La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


miércoles, 31 de diciembre de 2014

Nochevieja & 2014-2015

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Esta noche es Nochevieja. Cena por todo lo alto... incluidos langostinos y turrón... y vinos espumosos, para regar las viandas. De esto último, absténganse conductores y atáxicos, que luego, pasa lo que pasa. "Para poder beber, hace falta saber mearlo", dicen en mi pueblo. Yo creo que nunca aprendí... a mearlo, por supuesto :-)

Mientras fui joven, me apuntaba a cualquier festejo. Ahora, me cuestiono más la razón a festejar. Bueno, si no se lo decís a nadie, huyo de las fiestas. Pero tampoco por ello soy negativo, ni hay nada que ocultar: Al igual que la Ataxia de Friedreich, la vida también es progresiva. O sea, más o menos, habría relatado el proceso cambiante que sigue todo hijo de vecino.

Si bien, hoy me pregunto qué coño festejamos. En realidad, sólo es el cambio de uno de los dígitos para los acontecimientos o documentos que necesiten un dato anual... puesto que hay que ser tremendamente ingenuo para pensar que nuestra vida va mejorar al ritmo de las doce campanadas :-)

No obstante, pasaré por el aro de la tradición: Me comeré los langostinos, el turrón, y tres uvas, cuatro a lo sumo... (doce son demasiadas al ritmo del reloj... no quiero atragantarme). Del champán no quiero saber nada, pero al brindis sí desearé ¡feliz año nuevo!... aunque, como en los versos de Jorge Manrique, piense lo de: "... como a nuestro parecer / cualquier tiempo pasado / fue mejor".


Los anglosajones, que son más finos que nosotros, al menos despiden el año viejo con una canción bellísima (adaptada para tal fin, puesto que en origen no era para esto). Aquí, al año viejo le damos el finiquito, sin más, como si todo en él hubiera sido para olvidar. Y no, ya no volverá, cierto, pero merece un respeto, digo yo. Parece que le echamos a patadas, por viejo e inútil :-)

Para escuchar una versión, en español, de la citada canción, pinchar en: Despedida anglosajona de año viejo (en español).

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2- Sección 'Vídeo musical del día":

Estas cosas son corrientes: En contraste con la alegría del ambiente, la melancolía se acentúa aún más... ... Victorino Moreno canta 'Llanto de Año Nuevo':



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martes, 30 de diciembre de 2014

'Ataxia y atáxicos' os desea feliz 2015

Blog "Ataxia y atáxicos".

Como cada año, desde este blog, os deseamos '¡Feliz Año Nuevo!' con esta postal realizada, como en años anteriores, por Marga Yuste, paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia... que es nuestra artista "photosópica".

He de reseñar que la madre de Marga falleció pocos días después de enviarme la tarjeta con la que felicitamos la Navidad en este blog. Y, aunque ambos acordamos entonces que hiciera otra para año nuevo, pensé que la muerte de su madre anulaba el acuerdo: pues le faltarían ganas para escribir "feliz año nuevo", teniendo presente en el recuerdo un acontecimiento tan reciente y doloroso. Pues... no, se ha atrevido... Ignoro si ha intervenido la fuerza del compromiso... o pensar que su malestar no debe tener repercusión en los demás... o tal vez haya sido ese fenómeno conocido como resilencia, que equivaldría a sacar fuerzas para no rendirse ante la adversidad. En cualquier caso, el gesto de Marga merece un recuerdo y un abrazo de condolencia, aunque haya de ser virtual:


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2- Sección 'Vídeo del día':

A juego con el texto de la felicitación anterior, se inserta un vídeo musical con una canción interpretada por Juan manuel Serrat: Hoy puede ser un gran día' ... y eso... y en el 2015, también.



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lunes, 29 de diciembre de 2014

Más allá... de la Navidad...

Blog "Ataxia y atáxicos".

"La Navidad no es un momento, ni una estación, sino un estado de la mente. Valorar la paz y la generosidad, y tener merced, es comprender el verdadero significado de Navidad". (Calvin Coolidge).


Si inserta un vídeo musical, muy aclarativo al respecto, tanto de la frase de Calvin Coolidge, como de texto de la postal, con una canción-villancico de la cantante cubana Gloria Estefan. Se titula 'Más allá... de la Navidad, se sobreentiende... La letra es sumamente expresiva... y la voz es tan clara, que resulta innecesario el copiado del poema:



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domingo, 28 de diciembre de 2014

Marcha por los derechos de las personas con discapacidad en Canarias

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Cambiar es crecer. Artículo en el periódico “La Laguna Mensual”, diciembre 2014: “Marcha por los derechos de las personas con discapacidad en Canarias”:


Fuente: Blog de María Pino: Marcha por los derechos de las personas con discapacidad en Canarias.

Foto de portada del blog de María Pino

Nota del administrador del blog:

El libro autobiográfico de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, 'Yo vine aquí a luchar', puede adquirirse, con beneficios para investigación en la citada enfermedad, en: Tienda solidaria de STOP-FA.

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2- Sección: 'Broma para un día de los Santos Inocentes':

Vídeo, alojado en "YouTube", de una sola imagen... con 11 minutos de audio.



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sábado, 27 de diciembre de 2014

Amor (Michael Haneke)

Blog "Ataxia y atáxicos".


Hoy, a través de un alojamiento desconocido (o difícil de explicar), proyectaremos en nuestro cine virtual una laureada y moderna película austriaca (sí, sí, austriaca, aunque yo hubiera dicho que francesa), del año 2012: Se titula'Amor'. Y se advierte que está subtitulada.

Aunque sólo sea para el "pago de impuestos", el film lo recomienda Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza. Y, por tanto, las bebidas, palomitas de maíz, y patatas fritas, podéis cargarlas a su cuenta... como precio publicitario por haber insertado aquí su nombre :-) ... Bueno el recomendante, en realidad, es su hermano, Alfredo :-)

Casi se me olvida: No os dejéis impresionar por el lujo y suntuosidad de la sala de cine y por la comodidad de sus butacas... Podéis sentiros como en vuestra propia casa... Cualquier desperfecto en el mobiliario corre de vuestra cuenta :-)

Descripción:

'Amor': El título original es 'Amour'... año 2012... y duración 127 minutos, es un film austriaco (éso hemos dicho antes)... Lleva dirección de Michael Haneke. Y está interpretado por Jean-Louis Trintignant, Emmanuelle Riva, Isabelle Huppert, William Shimell, Ramón Agirre, Rita Blanco, Alexandre Tharaud, Laurent Capelluto, Carole Franck, y Dinara Drukarova.

Sipnosis: (Extractos de 'Filamaffinity').

"Georges y Anne, dos ancianos de ochenta años, son profesores de música clásica jubilados que viven en París. Su hija, que también se dedica a la música, vive en Londres con su marido. Cuando, un día, Anne sufre un infarto que le paraliza un costado, el amor que ha unido a la pareja durante tantos años se verá puesto a prueba".

Premios:.

2012: Oscar: Mejor película de habla no inglesa. 5 Nominaciones, incluyendo película.
2012: Festival de Cannes: Palma de Oro (Mejor película).
2012: 5 Premios César, incluyendo mejor película y director. (10 nominaciones).
2012: Globos de Oro: Mejor película de habla no inglesa.
2012: Premios del Cine Europeo: Mejor película, director, actor y actriz. (6 nominaciones).
2012: Critics Choice Awards: Mejor película de habla no inglesa. (2 nominaciones).

Críticas:

"Magnífica en su simplicidad y en su implacable honestidad acerca de la vejez, la enfermedad y la muerte (...) No hay un paso en falso ni una sola escena superflua". (The Hollywood Reporter).
"Paralizante y extraordinariamente emotiva, quizás la película más inolvidablemente honesta sobre la vejez que se haya hecho nunca". (Entertainment Weekly).
"Deslumbrante y lúcido paseo de Haneke por el dolor y la muerte. (...) pese a la aparente frialdad, cada segundo de metraje conmueve. Conmociona y arrasa". (Diario El Mundo).



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viernes, 26 de diciembre de 2014

Entrevista a Susan Allen Carter - Proyecto Literario Internacional contra la Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Entrevista a Susan Allen Carter (Proyecto Literario Internacional contra la Ataxia de Friedreich), realizada por Michell Spoden ... para "recoveringself.com/". (ver el original, en inglés, en el enlace de "fuente" ... al final del artículo).
Traducción de Miguel-A. Cibrián.

Susan Allen Carter
Susan Allen Carter, de 40 años, es consejera de salud, en Estados Unidos, y forma parte del grupo de autores del Proyecto Literario Internacional contra la Ataxia de Friedreich.

Michell: Hay alguna similitud con cada uno de los autores de este proyecto. ¿Cuál?.

Susan: Cada escritor que contribuye personalmente al Proyecto se ha visto afectado por la Ataxia de Friedreich. La mayoría están diagnosticados con esta enfermedad. Debido a esto, en profunda relación con la dolencia, los autores son capaces de presentar una visión de primera mano de los personajes de la novela. Esta conexión compartida trasciende las fronteras de países y culturas. Dentro de cada persona en este proyecto y, de hecho, en este planeta, late un corazón que se enfrenta a la tensión física y emocional de cada día.

Michell: Su grupo ha decidido traducir este libro en diferentes idiomas, por favor díganos más sobre ese aspecto del proyecto.

Susan: A pesar de que, como individuos, estamos separados por distancias y a veces lenguajes, la vida diaria, los problemas emocionales, y los temores a la Ataxia de Friedreich, nos unen como seres humanos. Esta enfermedad nos afecta individualmente, a nuestras familias, amigos, y comunidad. Depende de nosotros mismos educarnos y educar a los demás, no sólo sobre nuestra enfermedad, sino también sobre nuestra humanidad colectiva en esta tierra:
"Mira mi corazón... no sólo los síntomas de esta enfermedad... Intenta conocerme... a mí, y a los demás.. a través de la lente de nuestro padecimiento... El saber sobre mis luchas físicas... puede ayudarte a relacionarnos... y a ser más empático y comprensivo con las personas... tengan, o no, una discapacidad obvia. Todos sentimos, desde la frustración y tristeza, miedo... duda... amor... y rabia".

Michell: ¿Cree usted que este proyecto dará lugar a otros eventos extraordinarios en el futuro?.

Susan: ¡Por supuesto! La concienciación engendra la curiosidad... ésta lleva al conocimiento... y el conocimiento alienta a la gente: Inspirando a las personas a tener esperanza y a captar el significado de la vida. Con inspiración, hay creatividad para innovar proyectos.

Michell: Aparte de recaudar fondos con el libro para la causa, ¿actualmente en que otros esfuerzos humanitarios está involucrada?.

Susan: Siempre he trabajado con niños en todos mis estudios de pregrado y postgrado en la universidad, desde la escuela secundaria, a la tutoría de un hogar residencial infantil (edades 5 a 18). Además de la tutoría, he pasado trece años trabajando como bibliotecaria en el hogar del grupo.
Durante este tiempo, mi amor por los animales despertó mi interés por aprender acerca del comportamiento y la conexión emocional entre seres humanos y animales. Me ofrecí como voluntaria en un refugio local de animales, donde serví entrenando y probando el temperamento y comportamiento de los mismos.
También he colaborado en la 'Humane Society'... Durante mis estudios de posgrado, comencé mi trabajo (5 años) en asesoramiento a pequeños grupos de veteranos de guerra con trastornos de estrés postraumático. A pesar de que han pasado diez años desde que trabajé con ellos, estos héroes vivientes siguen inspirándome. El dolor interno y el sufrimiento emocional del trastorno de estrés postraumático, viviendo en un mundo donde, incluso su propia familia, no entiende ni sabe cómo ayudar ... no es muy diferente de la Ataxia de Friedreich.

Michell: Ya que todos ustedes luchan contra la misma enfermedad, ¿cuáles son los mayores retos padeciéndola? ¿Hay algo que le gustaría compartir con nosotros que pudiera ayudar a entender mejor lo que puede hacerse?.

Susan: Sólo ser amable. Preguntar cómo se puede ayudar, y entender que esta enfermedad progresa. Estoy aprendiendo también. Estoy aprendiendo de mis limitaciones, y las penosas lecciones son tanto físicas como emocionales.

Michell: ¿Cuáles han sido algunos de los obstáculos con que se han topado durante el proyecto? ¿Cómo resolver los problemas?.

Susan: Lenguaje, cultura, husos horarios, y dificultades informáticas ... Tenemos, a través de la Ataxia de Friedreich, un vínculo común y el deseo de marcar la diferencia en este mundo.

Michell: ¿Alguno de ustedes siente haber aprendido algunas lecciones importantes? Si así fuese. ¿cuáles fueron?.

Susan: Todas las luchas tienen un significado. La Ataxia de Friedreich se ha presentado dentro de mi humanidad, y me ha permitido conectar con personas a las que nunca hubiera conocido. "Todos los que han amado, han perdido. Todos los que han soñado, han temido". Sin importar nuestras circunstancias, no estamos solos.

Michell: ¿Cuáles son sus autores favoritos?.

Susan: Mis autores preferidos incluyen CS Lewis, JRR Tolkien, Rick Riordin, Dee Henderson, Sir Arthur Conan Doyle, y Jane Austen.

Para más información sobre 'BabelFAmily', y el 'Proyecto Literario Internacional contra la Ataxia de Friedreich', pinchar en: http://www.babelfamily.org/es/

Fuente: http://www.recoveringself.com/author-interviews/authors-on-friedreichs-ataxia-susan-allen-carter

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jueves, 25 de diciembre de 2014

Ven a mi casa esta Navidad - Plácido

Blog "Ataxia y atáxicos".

Como introducción a este post, donde se presenta una comedia de crítica acida, llena de sarcasmo, en película de Berlanga ('Plácido'), relacionada con el tema navideño... ponemos, en primer lugar, un villancico de Luis Aguilé: Ven a mi casa esta Navidad

Resulta paradójico y bastante absurdo que para visionar, en recuadro diminuto, el vídeo de un film rodado hace más de 50 años, casi hayamos de escondernos. ¡Cosas raras de la vida! ... Nos vamos al barco que compramos a Espronceda. E izamos la bandera de la calavera. Quien no sepa dónde tenemos escondido el barco, que pregunte: Por este medio no se dice, por ser pecado legal :)

Si vinieran los de la SGAE, lanzaos todos/as al agua... A 200 metros hay un playa... Ya me entenderé yo solito con ellos: Un capitán siempre debe ser el último en abandonar el barco... Bueno, no es valentía, lo reconozco... la auténtica razón para no irme con vosotros es no saber nadar :-)

Para efectos bur-r-ocráticos (inserción de etiquetas), y sólo para eso, soy Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

'Plácido' es una película española del año 1961, y 85 minutos de duración. Está dirigida por Luis García Berlanga. E interpretada por Cassen, José Luis López Vázquez, Elvira Quintillá, Amelia de la Torre, Julia Caba Alba, Amparo Soler Leal, Manuel Alexandre, Mari Carmen Yepes, Agustín González, Luis Ciges, y Antonio Ferrandis.

Sinopsis de la película: (Extracto de Filmafinity)

"En una pequeña ciudad provinciana, a unas burguesas ociosas se les ocurre la idea de organizar una campaña navideña cuyo lema es: "Siente a un pobre a su mesa". Se trata de que los más necesitados compartan la cena de Nochebuena con familias acomodadas y disfruten del calor y el afecto que no tienen. Plácido ha sido contratado para participar con su motocarro en la cabalgata, pero surge un problema que le impide centrarse en su trabajo: ese mismo día vence la primera letra del vehículo, que es su único medio de vida".

'Premios:'

1961: Nominada al Oscar: Mejor película de habla no inglesa.
1962: Festival de Cannes: Nominada a la Palma de Oro (mejor película).

Críticas:

"La gran obra maestra de Berlanga estalla no sólo como impecable comedia costumbrista, sino también como un devastador retrato social". (Diario 'El País').
"Ácida, crítica y con el sarcasmo como banderín de enganche. De paso, Berlanga juega al cine con sus eternos y magníficos planos-secuencias". (Cinemanía).

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miércoles, 24 de diciembre de 2014

Navidad en blanco y negro

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

En un post pasado, hace dos días, os decía que "... siempre me liaba a enviar felicitaciones navideñas. Hace años comenzaba en octubre, y algunas hasta las dibujaba yo mismo. Son cosas de la soledad, y esperar con ansias la llegada del cartero. Quien no sepa de estos avatares, no me entenderá". Y, en párrafo aparte, añadía: ... no sé cuáles son tus creencias, o increencias ... No me pidas una postal de papá Noel, o de un abeto con luces, por ejemplo, porque no sabría. El belén está en mi cultura... y significa lo que tú quieras que signifique... fe... o solamente tradición".

Hoy, para desearos "feliz nochebuena", lo hago la con reproducción digital de una de esas postales que he dicho que alguna vez hice a mano... sí, con mis manos temblorosas y atáxicas, (1990-1995). Ahí te va... sin misas... credos... ni dogma:


Si, las postales compradas son más baratas y bonitas. Porque si hablamos de costo, esto me costaba a mí un día entero por postal... y eso, sin hablar del colmo de mis colmos: que en el pasado a tinta del previo trazado a lápiz, se me fuera la mano... y vuelta a empezar, puesto que la tinta china no se puede borrar... Confieso haber "jurado en hebreo" :-) el día que me explotaron un globo mientras estaba pasando a tinta china... Quienes conocéis el efecto de los sustos en un paciente de Ataxia de Friedreich, ya podéis imaginar lo que ocurrió :-)

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2- Sección: 'Vídeo del día':

Para que podáis crear ambiente navideño en vuestras casas: Una hora y cuatro minutos de villancicos. Lleva formato de vídeo, pero, en la práctica, es como un audio... solamente hay una imagen... puedes conectarlo y, mientras, realizar tareas no relacionadas con el ordenador:



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martes, 23 de diciembre de 2014

La culpa fue del whatsapp

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

Nota: Este texto, del cual (excepto la fotografía) se realiza una copia, ha sido editado en el periódico 'La Vanguardia (Comunidad Valenciana)'. Para verlo en su sitio original, pinchar en el enlace de "Fuente" ... al final del artículo.

¿Dónde quedaron esas llamadas de hora y media, o esa "época" en la que, en casa, nos peleábamos por el teléfono fijo?.

Desde principios de 2009 ya oíamos hablar de él, y los más "modernos" empezaron a incorporarlo a su vida. Si dos años después, aún no te habías descargado la aplicación -como yo-, eras un bicho raro. Ahora, terminando 2014, si todavía no lo tienes, no es que seas raro, eres un ser rarísimo: ¿Cómo puedes vivir sin él?.

Sí, como muchos habréis intuido, me refiero al whatsapp y su revolución. Ese chat -que ha hecho extinguirse al SMS-... rápido, cómodo, instantáneo, y gratuito, que lo único que necesita es conexión a internet (tarifa o wifi), y batería en el móvil. Una maravilla de la comunicación, que igual te sirve para un "OK", un "La cena es a las 9:30h", "Hasta las 15h no llego", o, incluso, un "¿Cómo estás?", para evitarnos llamadas, porque tenemos taaaaaaaantas cosas por hacer, taaaaaaaaan poco tiempo para regalárselo a los demás... Como esa acertadísima frase de Mafalda: "Lo urgente no deja tiempo para lo importante.

¿Dónde quedaron esas llamadas de hora y media, o esa "época" en la que, en casa, nos peleábamos por el teléfono fijo?.

Debido a su practicidad, nos permite escondernos detrás de la pantalla del móvil para decir cosas que por teléfono -y muchísimo menos frente a frente- no nos atreveríamos a decir. Y no hablemos de las discusiones, ni menos aún de las grupales, donde pueden llegar a estar discutiendo a la vez 20 personas, enredando más y más la pelota, sin entender muy bien lo que ha querido decir la otra persona, o la entonación que le ha querido poner. Porque lo que queremos decir sólo vale un 7%, la voz un 38% y la comunicación no verbal un 55%. Así que, para decir algo importante, transmitir un sentimiento, si quieres que la otra persona reciba todo al 100%, sin malentendidos, díselo a la cara, y así de paso le regalas una sonrisa, que eso lo vale todo.

¡Así que, ya sabes: no whatsappées, llama!.

Fuente: La culpa fue del whatsapp.

Comentario del administrador del blog:

Este artículo de Belén es una fina ironía respecto al whatsapp, al haberse visto involucrado recientemente en ciertas comunicaciones turbias, como las que aparecen en el recuadro de arriba. En general, ningún invento es malo, ni tiene la culpa de uso que se haga de la tal innovación.

Parece que los forofos futboleros ultras (con añadidos ideológicos) del Deportivo de la Coruña y del Atlético de Madrid, ambos bandos, se habían citado por whatsapp para "cascarse a mano limpia" (pelearse violentamente, pegarse, organizar una batalla campal, pero sin armas). Y pasó, lo que pasó. Ahora el fútbol llora, lágrimas de mentirijillas... puesto que detrás hay interés turbios, que, por supuesto, nadie ignoraba que tales ultras existieran y que cosas como ésta, o aún peores, pudieran ocurrir.

Afirma un dicho castellano que "Sólo nos acordamos de Santa Bárbara cuando truena". Ya tronó... hay revuelo... volverá la calma... se olvidará todo... hasta que vuelva a tronar otra vez
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lunes, 22 de diciembre de 2014

Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, os desea feliz navidad

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Estimado/a amigo/a:

Permíteme llamarte amigo/a, aunque solamente seas lector ocasional del blog. Es que voy a utilizar este artículo para desear 'feliz Navidad' a todos mis conocidos... en lugar de enviar postales personalizadas, como en años anteriores, fuese por correo ordinario, o por e-mail.

“Lo que pronto se aprende, tarde se olvida". Y siempre me liaba a enviar felicitaciones navideñas. Hace años comenzaba en octubre, y algunas hasta las dibujaba yo mismo. Son cosas de la soledad, y esperar con ansias la llegada del cartero. Quien no sepa de estos avatares, no me entenderá.

Es cierto que mi agenda de direcciones estaba con tantas tachaduras, como cruces tiene un cementero. La vida es efímera. “¡Cuántos se mueren sin tener tos, / y yo que la tengo, no me lleva Dios!”, decía, en pareado, una tía abuela mía... y luego lanzaba unas irónicas risitas. Pero, humor o no, así es la vida en realidad: Este año ya no vendrá a visitarme mi vecino, Inocencio... que, siempre, cada 25 de diciembre, venía un rato a desearme “felices pascuas”. Ya no está entre nosotros.

Vale... lo de las cruces de la agenda son solamente excusas. En una degeneración hay que decirse muchas veces lo de “esto ya no es para mí”. Y no pasa nada. No es cobardía... la cobardía, por el contrario, sería no querer ver que cosas que ayer podíamos, hoy no se pueden. No vale estirar más lo ya superestirado.

Amigo/a, no sé cuales son tu creencias, o increencias. No voy a hacer distinciones. No me pidas una postal de papá Noel, o de un abeto con luces, por ejemplo, porque no sabría. El belén está en mi cultura... y significa lo que tú quieras que signifique... fe... o solamente tradición. En éste, de figurines, que te envío faltan objetos y personajes, pero son cosas de los recortes debidos a la crisis económica :-)


Podemos entonar juntos el “Noche de paz”, o lo de “En el portal de Belén / gitanillos han entrado, / y al pobre de San José / los calzones le han robado”... Lo que tú quieras... Eso sí, tú vas de voz principal, y yo haré los efectos especiales de coro... ya que mi débil voz, afónica y disártrica, no vale para solista. Me saldría mejor el “uuuuuuu... uuuuuu... uuuuuuu”, que pronunciar algo que pudiera entenderse :-)

Y, virtualmente, te ofrezco un trago. Permíteme que no te acompañe bebiendo: ¡Harta pinta tengo de beodo... como para, encima, serlo! :-)

Y eso: '¡Feliz Navidad!'. No me pidas que te cambie mi deseo por lo de “¡feliz solsticio de invierno!”, porque no, no.... y no. ¡Que te he dicho que no!.

Finamente, para que pongas ambiente navideño en tu casa, te pego el enlace de la sección de villancicos de mi colección ‘Ecos del ayer’... donde hallarás 192 piezas. Para acceder, pincha en: 192 villancicos.

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domingo, 21 de diciembre de 2014

Equinoterapia (Ana Fernández, paciente de ataxia de Friedreich)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Ana Fernández , paciente de Ataxia de Friedreich, de Pontevedra.

El 22 de noviembre asistí a la ASADE (Asociación Salmantina de Equinoterapia), dispuesta a montar a caballo...

Lo conseguí con la ayuda de los voluntarios y miembros de la asociación.

Ana Fernández

Ya había montado el verano pasado, en Pontevedra, y me encanta la experiencia: El contacto con el caballo... mantenerme sola encima... ¡Os lo recomiendo!.

Fuente: Blog de Ana Fernández: Equinoterapia

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2- Sección 'Película del día':

Si mas pretensión que intentar hacer pasar el tiempo de forma agradable, desde el alojamiento de "YouTube", se inserta una película estadounidense, basada en hechos reales. Film del año 2001, y 118 minutos de duración. Se titula: 'Al otro lado del cielo'.

Sipnosis: (Extraído de 'Filmafinity').

"John Groberg, un chico granjero de Idaho, cruza el océano para hacerse misionero en el remoto reino de Tonga durante los años cincuenta. Atrás dejó a su familia y al amor de su vida, la joven y bella Jean Sabin... Es 1953, y el joven universitario John es enviado como misionero a una lejana isla de la Polinesia. Tras un largo viaje, llega a un nuevo mundo, habitado por gentes muy distintas a las que él había conocido, y a un entorno paradisíaco que, poco a poco, irá descubriendo de la mano de un nativo que le enseña a vivir fantásticas experiencias".



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sábado, 20 de diciembre de 2014

Lo imposible

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, es sábado... día en que en nuestro blog solemos poner una película. Proyectamos un "raro" film español, del año 2012. Lo de "raro", lo digo porque pocos de los interpretes son españoles... y tampoco sé dónde ha sido rodado... entre quienes sí son de aquí, están el director, Juan Antonio Bayona, y la autora de la novela, basada en un hecho real, que da lugar a la película, María Belón... Eso sí, el film está en lo más alto de la picota en cuanto a fama y críticas cinematográficas... Se titula 'Lo imposible'.

Y la recomiendo yo, un tal Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, eso dicen. Si bien, mi mérito es solamente haberla encontrado mientras estaba buscando otras cosas distintas a películas... Y, por supuesto, las bebidas, palomitas de maíz, y patatas fritas, corren de mi cuenta. Al fin, ¡de pobres no vamos a salir... y a ricos no vamos a llegar! :-)

Casi se me olvida: No os dejéis impresionar por el lujo y suntuosidad de la sala de cine y por la comodidad de sus butacas... Podéis sentiros como en vuestra propia casa... Cualquier desperfecto en el mobiliario corre de vuestra cuenta :-)

Descripción:

'Lo imposible': Es una película española del año 2012... y con una duración de 107 minutos. Es un film dirigido por Juan Antonio Bayona, a partir de una novela de María Belón. E interpretado por Naomi Watts, Ewan McGregor, Tom Holland, Geraldine Chaplin, Oaklee Pendergast, Samuel Joslin, Dominic Power, Sönke Möhring, Olivia Jackson, Natalie Lorence, Nicola Harrison, Bruce Blain, Johan Sundberg, Teo Quintavalle, Jan Roland Sundberg, y Marta Etura.

Sipnosis: (Extractos de 'Filamaffinity').

Diciembre del año 2004. María (Naomi Watts), Henry (Ewan McGregor) y sus tres hijos pequeños, vuelan desde Japón a Tailandia para pasar las vacaciones de Navidad en la playa. Una mañana, mientras se encuentran todos en la piscina del complejo, a orillas del mar, un tremendo tsunami destroza el hotel y gran parte de la costa del sudeste asiático. Este desastre cambio para siempre la vida de millones de personas. Ésta es sólo la historia de una familia.

Premios: (Extraído de Filmafinity).

2012: Oscars: Nominada a mejor actriz (Naomi Watts).
2012: Globos de Oro: nominada a mejor actriz drama (Naomi Watts).
2012: 5 Premios Goya: incluyendo mejor director. 14 nominaciones.
2012: Critics Choice Awards: Nominada a mejor actriz (Watts), e intérprete joven (Holland).
2012: National Board of Review (NBR): Mejor actor revelación (Tom Holland).
2012: Asociación de Críticos de Chicago: 2 Nominaciones.
2013: Premios del Cine Europeo: Nominada a mejor actriz (Naomi Watts).
2012: 6 Premios Gaudí, incluyendo mejor director, fotografía y película
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Nota: Es muy difícil hallar entre los videos de "YouTube" un film de tan reciente realización. Intuyo que puede ser denunciado y retirado en cualquier momento. De lo dicho, se desprende lo de "no dejes para mañana, lo que puedas hacer hoy" :-)

'Lo imposible': (Video, de 105 minutos, alojado en "YouTube"):



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viernes, 19 de diciembre de 2014

Un día lleno de emoción

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria..

Me gustaría que el día de hoy fuera diferente, y por una vez pudiera sentir el hormigueo de una emoción recorriendo todo mi cuerpo. Éste fue mi deseo al levantarme por la mañana. Sin embargo, el acecho de la aburrida rutina, amenazante, se las apostaba con el imparable tiempo, para destruir mis esperanzas de cambio... como si para ellos mis anhelos e ilusiones no significaran nada de nada.


Fueron pasando los segundos, los minutos, y las horas... Y la monotonía iba acuciando a mi corazón a ensombrecerse... a apagarse frente a un sueño del que despertarse fuera inalcanzable. Pero latía, él seguía latiendo, y tal vez, sólo por eso, quise colmarlo de emociones sanas, y salí a la calle en busca de alguien con quien compartir mi secreto a gritos.

Y ya jamás un día fue igual a otro... ya nunca volví a estar solo.

Notas del administrador del blog:

1- En el enlace: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/ESCRIT/V-PIANTO.htm, puede hallarse la descripción y forma de adquirir los ocho libros autoría de Pilar Ana Tolosana.

2- No obstante, la penúltima novela de Pilar Ana, 'El circo de la noche' también puede adquirirse en la Tienda virtual de STOP-FA... donde se vende, por Internet... y cuyos beneficios de venta se destinaran íntegramente al proyecto de investigación en Ataxia de Friedreich
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2- Sección "PowerPoint del día".

'El otoño de la vida' ... para "carrocillas" ... y quien no lo sea hoy, lo será mañana :-) ... Para avanzar diapositiva, pinchar en el triángulo, con vértice hacia la derecha, de debajo de la pantallita ... Y no esperéis oír la música que se anuncia: sí estuvo, pero desapareció al pasar el PowerPoint a Flahs.



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jueves, 18 de diciembre de 2014

'Huir no es la solución'

Blog "Ataxia y atáxicos".

En este blog, ya se hizo, en texto, una alusión a la charla de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, en TEDxLaLaguna. Para recordar el artículo, pinchar en: Cambiar es crecer. Periódico La Laguna Mensual, octubre 2014, “TEDxLaLaguna”.

Hoy se inserta la charla completa, en vídeo, de 17 minutos, alojado en "YouTube":



Comentario pegado, debajo de la ubicación original del vídeo, por Cristina Sáez Vallés, también paciente de Ataxia de Friedreich:

María, bella e inteligente, gracias por todo. No se puede saber lo que es tener Ataxia de Friedreich, si no la padeces. Es duro ver como poco a poco pierdes tu libertad y empiezas a depender de otros para algo tan simple como abrocharte un botón o atarte los cordones de los zapatos. Afortunadamente, la cabeza funciona magníficamente bien, y sabemos rodearnos de grandes personas que nos ayudan mucho. Pero somos seres humanos, igual que cualquier otro... luchamos por vivir dignamente. 'VIVIR no SOBREVIVIR' en un mundo que tiene que volverse más humano. La novela es genial. Se la recomiendo a todos

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Nota del administrador del blog:

El libro autobiográfico de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, 'Yo vine aquí a luchar', puede adquirirse, con beneficios para investigación en la citada enfermedad, en: Tienda solidaria de STOP-FA.

POSTDATA... comentario de María Pino: Mi libro 'Yo vine aquí a luchar' está agotado en la tienda solidaria STOP FA... y la novela a la que se refiere Cristina Sáez es 'El Legado de Marie Schlau'.

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miércoles, 17 de diciembre de 2014

'Ataxia y atáxicos' os desea feliz Navidad - (2014)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Como cada año, desde este blog, os deseamos feliz Navidad con esta postal realizada por Marga Yuste, paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia... que es nuestra artista "photosópica" voluntaria.... [en felicitaciones... "of curse"... en lo de paciente, no va de "conejilla de indias" :-) ].


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2- Sección 'Historia de una postal':

No sé si lo recordáis... si no, os lo digo yo... la postal con la que año pasado por estas fechas felicitábamos la Navidad desde este blog, también realizada por Marga Yuste, paciente de Ataxia de Friedreich, fue la siguiente:


Varios días después de colgada en el blog, recibí una misteriosa versión de la misma. Ignoro exactamente de dónde salió. También es cierto que, aparte de capturar esa nueva versión, no indagué más... por pensar que se trataba de la habitual propaganda (SPAM): alguien utilizaba mi propio cuelgue como reclamo para intentar venderme algún programa de software... En cualquier caso, quede claro que ni Marga, ni yo, hemos colocado los efectos especiales... ¿Quién encendió y dio intermitencia a las luces navideñas? :-)


Puesto que la nueva versión queda muy bien, y, además, no lleva fechas, sirva también para este año.

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martes, 16 de diciembre de 2014

Navegando

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.
Extraído de 'Stop a la Ataxia de Friedreich'. Para verlo en su sitio original, pinchar en el enlace de "Fuente" ... al final del artículo.

¿Te imaginas un mundo sin ataxias? Algún día lo podremos ver, y esta posibilidad se nos está acercando de veras… Sí.


Hace poco les trasmití que el equipo de investigación a trabajar en este proyecto, “Terapia Génica con virus adenoasociados para tratar la ataxia de Friedreich”, dirigido por el Doctor Antoni Matilla, ya se encontraba calentando motores para comenzar... ¡y lo hemos conseguido!... Ya ha comenzado, y todo va estupendamente, cumpliendo perfectamente los plazos de tiempo que se establecen en el proyecto (http://www.stop-fa.org/VirusAdenoasociados)... Nuestro barco ha zarpado, y tiene las velas con el viento a favor.

Tuvimos conocimiento de este proyecto a finales del año 2013, y con todas nuestras esperanzas decidimos apoyarlo a pesar de los recortes económicos existentes, pues es un proyecto científico de excelencia, y confiamos absolutamente en el nivel y capacidad de trabajo del Dr. Matilla y su equipo de investigación (www.btnunit.org)... así que creamos la iniciativa STOP-FA con el objetivo de recaudar fondos económicos para que arrancase...

Lo presentamos oficialmente el 1 de febrero de 2014, en el Hospital Germans Trías de Badalona,, que es donde se realiza la mayor parte del proyecto. La primera fase de recaudación decidimos realizarla a través de la asociación Funds4Research –F4R-, mediante un Crowdfunding, micromecenazgo, y resultó ser todo un éxito con la captación final de 77.024 euros... gracias a los cuales se ha podido empezar a navegar.

Es increíble que hayamos conseguido tanto movimiento y colaboración en tan poco tiempo... Esta nota es para expresar el agradecimiento de todo el equipo de la iniciativa STOP-FA a quienes han colaborado con nosotros apoyando esta causa económicamente, creando, organizando, o acudiendo a actos solidarios a nuestro favor... o difundiendo... GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS... Y para comunicaros que desde STOP-FA estamos trabajando para publicar oficialmente una Newsletter donde informaremos a todos de los avances y estado de este proyecto científico antes de finalizar este año.

Insistiré siempre en que hace tiempo que la cura de este mal llamado Ataxia es posible, y sólo es cuestión de tiempo... y de dinero, clarísimo.

Entre lo que hemos recaudado a través de F4R y de otras Fundaciones como FEDAES, Fundación ALMAR, y mecenas particulares, nos falta recaudar aproximadamente poco más de 40.000 euros para completar la financiación de este proyecto, que en esta primera fase consiste en un ensayo pre-clínico con ratones trasgénicos modelos de Ataxia de Friedreich. Esta es una cantidad realmente escasa, teniendo en cuenta lo que se espera conseguir: curar una enfermedad rara, genética, neurológica, y degenerativa. Se estima que, si todo va según lo previsto, en unos 5 años comenzarían los ensayos en pacientes.

El ensayo PRE-CLÍNICO tiene previsto una duración de 2 años, durante los cuales los investigadores no pararán de trabajar para poder introducir la proteína que nos falta a los atáxicos a través de estos virus adenoasociados con el objetivo de curar a los ratones afectados. Esto mismo se ha hecho con éxito en otras enfermedades denominadas raras, sí, han conseguido curar por completo a otros ratones afectados de otras patologías. Ahora mismo hay más de 100 ensayos clínicos de terapia génica aprobados a nivel mundial utilizando los virus adenoasociados. Y esperando a que se aprueben los permisos regulatorios de la Comisión Europea se encuentran, por ejemplo, los afectados de la enfermedad de Sanfilippo entre otras... y nosotros lucharemos para que la siguiente sea la Ataxia de Friedreich.

Cuando llegue el momento y se encuentre la cura, el objetivo es que a los próximos afectados no se les desarrollen los síntomas de esta cruel enfermedad, y a los pacientes que ya tenemos este mal apoderando nuestro cuerpo, se consiga que pare, y, poco a poco, se puedan ir mejorando nuestros síntomas... ESTO SIGNIFICA QUE EL SUEÑO QUE TODOS LOS ATÁXICOS LLEVAMOS PERSIGUIENDO TODA NUESTRA VIDA PUEDE HACERSE REALIDAD.

El proyecto es específico para este tipo de Ataxia, padecida por más de 3000 pacientes en toda España, es la que tiene 111mayor incidencia en la población... no hay que olvidar que el doctor que dirige esta investigación lleva más de 25 años estudiando otros tipos de Ataxia, tanto en Estados Unidos y el Reino Unido, como en España, es todo un experto. El día en el que muy posiblemente nuestro barco llegue a buen puerto, no les quepa duda que tras de sí, llegarán los demás tipos de ataxia y enfermedades de origen genético. El día llegará.... ¿Se imaginan el día en el que no haya ataxia? Yo sí.

Si quieres colaborar con nosotros y financiar el proyecto de “Terapia génica basada en virus adenoasociados para curar la ataxia de Friedreich”, se pueden hacer donaciones a través de una cuenta que la Federación de Ataxias de España, (FEDAES/STOP-FA) ha abierto para ello, deseando así que esta investigación pueda llegar a su fin.
Banco Santander: 0049 5678 91 2316014641 ///// IBAN: ES19-0049-5678-91-2316014641

¡Hay que seguir luchando juntos!.

(María Pino Brumberg... Paciente de Ataxia de Friedreich... Escritora y divulgadora)).

Diciembre 2014.

Fuente: http://blogs.uab.cat/stopfa/2014/12/navegando/

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lunes, 15 de diciembre de 2014

Entrevista a Sarah Allen (Proyecto Literario Internacional contra la Ataxia de Friedreich)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Entrevista a Sarah Allen (Proyecto Literario Internacional contra la Ataxia de Friedreich), realizada por Michell Spoden ... para "recoveringself.com/". (ver el original, en inglés, en el enlace de "fuente" ... al final del artículo).
Traducción de Miguel-A. Cibrián.


Sarah Allen
Como parte de los autores de la serie Ataxia de Friedreich, comparto mi correspondencia con otro autor que forma parte de este proyecto literario internacional. La invitada de hoy es Sarah Allen, una escritora inglesa de 45 años, que viven en España. Es graduada de honor en Literatura Inglesa por la Universidad de Birmingham. Y madre de tres niños.

Michell: Sarah, por favor, permita que nuestros lectores conozcan este proyecto, y cómo decidió unirse a él?.

Sarah Allen: Respondí a una llamada para que escritores contribuyeran a una novela de colaboración, para recaudar fondos para la investigación de la Ataxia de Friedreich. Sonaba muy interesante para mí que hicieran un llamamiento a mi interés por la literatura... No sólo tiene mérito en sí mismo como proyecto de recaudación de fondos, sino también tiene un logrado mérito literario. Buscar escritores de todo el mundo y unirlos en un único relato intrigante, es una empresa valiente y audaz.

Michell: ¿Hay alguna similitud con cada uno de los autores de este proyecto? ¿Cuál?.

Sarah Allen: 14 de los autores padecen Ataxia de Friedreich: una enfermedad neuromuscular progresiva que, actualmente, no tiene cura.

Michell: Su grupo ha decidido traducir este libro en diferentes idiomas, por favor díganos más sobre ese aspecto del proyecto.

Sarah Allen: El objetivo es traducir el libro, por un equipo de traductores voluntarios, a cada idioma materno de los escritores. Por el momento, está disponible en español, y está siendo traducido al Inglés, en lo que estoy involucrada. El proceso de traducción en sí es una empresa enorme. ¡Gian Piero Sommaruga coordina brillantemente esta parte del proyecto!.

Michell: ¿Cree usted que este proyecto dará lugar a otros eventos extraordinarios en el futuro?.

Sarah Allen: Artísticamente, ¡eso espero! Ciertamente tiene potencial. No tengo ninguna duda de que nuestro principal objetivo: crear conciencia y recaudar fondos para la investigación de la Ataxia de Friedreich, se ha alcanzado y superado. Algún día habrá una cura... ¡y ése sí será un evento extraordinario!.

Michell: Aparte de recaudar fondos con el libro para la causa, ¿actualmente en que otros esfuerzos humanitarios está involucrada?.

Sarah Allen: He trabajado voluntariamente para DPN: una organización con sede en el Reino Unido para padres con discapacidad... ayudé en la formación de los trabajadores sociales con el régimen de pagos directos en Birmingham.

Michell: Ya que todos ustedes luchan contra la misma enfermedad, ¿cuáles son los mayores desafíos padeciéndola ¿Hay algo que le gustaría compartir con nosotros que pudiera ayudar a entender mejor el problema a los ajenos al tema?.

Sarah Allen: A nivel individual, creo que es muy importante mirar a la persona en primer lugar, y, luego, la discapacidad. Todos somos mucho más que nuestra discapacidad... y esta novela es un ejemplo perfecto de ello. 14 autores padecen Ataxia de Friedreich, y 3 no... pero analizando las palabras impresas no hay diferencia... ¡Nadie podría saber quién!.

Uno de mis mayores retos es hacer frente a los prejuicios de los demás y a las discriminaciones que éstos alimentan. La frustración de no poder utilizar el transporte público, por ejemplo, como las personas sin discapacidad... para mí, es lo más desalentador. Viviendo con Ataxia de Friedreich, tal desigualdad es muy difícil de soportar... sobre todo cuando la solución es simplemente arquitectónica.

Michell: ¿Cuáles fueron algunos de los obstáculos con los que se topó durante el proyecto? ¿Cómo resolver los problemas?.

Sarah Allen: La comunicación en un grupo de desconocidos ya es lo suficientemente difícil, pero cuando tenemos la desventaja de no ver el rostro de la persona, como en la comunicación verbal, o incluso no compartir idioma y/o cultura, la comunicación es extremadamente difícil.

Michell: ¿Alguno de ustedes siente haber aprendido lecciones importantes? Si así fuera, ¿cuáles?.

Sarah Allen: Nunca se sabe lo que hay detrás de un e-mail, o por lo que la gente está pasando fuera del grupo. En cuanto a la comunicación, he aprendido a no ser tan paranoica, y ser más paciente al leer y enviar mensajes. He aprendido cosas útiles de Jamie en cuanto a escritura, y que la tenacidad, determinación, y perseverancia, conducen al éxito.

Michell: ¿Cuáles son algunos de los autores favoritos de grupo?.

Sarah Allen: Mis autores favoritos son Wilkie Collins, Jeanette Winterson, y Oscar Wilde. Me gusta la literatura gótica/sobrenatural.

Michell: En mi nombre y en de "recoveringself.com", le deseamos lo mejor en todos sus proyectos.

Para más información sobre 'BabelFAmily', y el 'Proyecto Literario Internacional contra la Ataxia de Friedreich', pinchar en: http://www.babelfamily.org/es/

Fuente: http://www.recoveringself.com/author-interviews/authors-on-friedreichs-ataxia-sarah-allen

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domingo, 14 de diciembre de 2014

Ataxia espinocerebelosa, un antibiótico puede transformarse en la cura. Descubrimiento del Hospital San Raffaele de Milán

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "osservatoriomalattierare.it/ricerca-scientifica/" ... ver artículo original, en italiano, en el enlace "Fuente" ... al final del artículo.
Traducción: Miguel-A. Cibrián.

Milán, 09 de diciembre 2014 - Un grupo de investigadores dirigido por Giorgio Casari, Jefe de la Unidad Neurogenómica del Hospital San Raffaele, y apoyado por la Fundación Teletón, ha descubierto por primera vez que un antibiótico muy común de la familia de las cefalosporinas tiene acción terapéutica contra una enfermedad genética rara, la ataxia espinocerebelosa.
El estudio, publicado en la prestigiosa revista científica 'Journal of Clinical Investigation', abre el camino para un posible tratamiento para una enfermedad que actualmente no tiene ninguna posibilidad de curación.

La ataxia espinocerebelosa, tipo 28, es parte de un grupo de enfermedades neurodegenerativas caracterizadas por la pérdida progresiva de la capacidad de coordinar la deambulación.
El grupo de Casari, que ha sido quien, con fondos del Teletón, ha realizado el estudio de los mecanismos moleculares en esta enfermedad, ha hallado que un antibiótico, de la familia de las cefalosporinas, ya usado durante muchos años para tratar enfermedades tales como infecciones bacterianas del sistema respiratorio, tiene efectos anti-glutamatérgicos, terapéuticos para esta grave enfermedad.

Giorgio Casari, Jefe de la Unidad Neurogenómica del Hospital San Raffaele, comenta: "Este estudio allana el camino para una futura terapia. Puesto que este antibiótico ya está en uso por algún tiempo y su costo es relativamente bajo, esperamos que pronto puedan comenzar las pruebas para comprobar su eficacia en humanos. En este sentido, ya hemos iniciado la solicitud de designación de fármaco huérfano de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), lo cual es esencial para la siguiente prueba".

La investigación se ha realizado, hasta el momento, en murinos, y demostrado la eficacia de la droga si se les da de antemano, es decir, antes de la aparición de los síntomas... en ese caso. la molécula es capaz de prevenir la aparición de la enfermedad. Y si, por el contrario, se da incluso en la fase más avanzada, es siempre capaz de detener la progresión: las neuronas preservadas de la neurodegeneración, probablemente sean capaces, gracias a su plasticidad, de compensar la falta de las otras.

El descubrimiento fue posible gracias a una donación de la Fundación Teletón que, a partir de 08 al 14 de diciembre se dedica a la vigésimo quinta edición de la maratón de la RAI y el 13 y 14 de diciembre estará presente en más de 2.000 plazas italianas para recaudar fondos en apoyo de la investigación de enfermedades genéticas raras, a través de los 'corazones de chocolate'.
El lema fundamental de la campaña del Teletón de diciembre es “La nostra maratona è #ognigiorno” mensaje entregado por los protagonistas del Teletón: pacientes, familiares, investigadores, y donantes.

La ataxia espinocerebelosa tipo 28:

La ataxia espinocerebelosa, tipo 28, es parte de un grupo de enfermedades neurodegenerativas caracterizadas por la pérdida progresiva de la capacidad para coordinar el equilibrio.
Los afectados, a menudo, también tienen mala coordinación de los movimientos de brazos y ojos, así como dificultades para hablar. El cerebelo es el órgano afectado principalmente, y la enfermedad conduce a la pérdida progresiva de una clase particular de neuronas que controlan la coordinación de los movimientos: La consecuencia es que los pacientes comienzan a tener más y más problemas de equilibrio, siendo forzados al uso de silla de ruedas en los casos graves.

Es una enfermedad de herencia dominante, donde no existen portadores sanos... significando que hay familias enteras involucradas... La edad promedio de aparición de 19 años... sin embargo, hay casos que surgen relativamente más tarde. Y no siempre se diagnostica fácilmente.

El diagnóstico es el resultado de un examen neurológico en quien experimenta los síntomas de la ataxia, seguido de una resonancia magnética del cerebro, y, si procediera, el diagnóstico molecular realizado sobre el gen AFG3L2.

Actualmente no existen tratamientos específicos pueden resolver la enfermedad, solamente cuidados paliativos para aliviar los síntomas.

El estudio ha sido posible gracias al apoyo de la Fundación Teletón, la Fundación Cariplo, el Ministerio Italiano de Universidad e Investigación, la Asociación Italiana de los síndromes atáxicos (AISA), y la Sociedad Max Planck.

Fuente: http://www.osservatoriomalattierare.it/ricerca-scientifica/7259-atassia-spino-cerebellare-un-comune-antibiotico-potrebbe-essere-trasformato-in-cura-la-scoperta-del-san-raffaele-di-milano

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sábado, 13 de diciembre de 2014

Dos tontos, todavía más tontos

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, con ayuda de los corsarios, proyectamos una película de reciente rodado, 2014. Hace muy poco aún estaba en las carteleras de los cines. Se titula 'Dos tontos, todavía más tontos'... y es del género "comedia absurda" (humor... malo o bueno, pero humor).

Por razones obvias, aunque insertaré el vídeo, nos vamos al barco que compramos a Espronceda. Izamos la bandera de la calavera. Si vinieran los de la SGAE, lanzaos todos/as al agua... A 200 metros hay un playa... Ya me entenderé yo solito con ellos: Un capitán siempre debe ser el último en abandonar el barco... Bueno, no es valentía, lo reconozco... la auténtica razón para no irme con vosotros es no saber nadar :-)

Para efectos bur-r-ocráticos (inserción de etiquetas), y sólo para eso, soy Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

'Dos tontos, todavía más tontos' es una película estadounidense del año 2014, y 109 minutos de duración... cuyo título original es 'Dumb and Dumber To'. Está dirigida por Peter Farrelly, y Bobby Farrelly. E interpretada por Jim Carrey, Jeff Daniels, Kathleen Turner, Laurie Holden, Rob Riggle, Rachel Melvin, Cam Neely, Paul Blackthorne, Lauren Henneberg, Bill Murray, y Erika Bierman.

Sinopsis de la película: (Extracto de Filmafinity)

"Han pasado ya veinte años desde que Harry y Lloyd se conocieran y formaran el divertido dúo que nos hizo reír con sus disparatadas ocurrencias, pero ninguno de los dos parece haber madurado. Harry tiene una hija a la que apenas conoce, y necesitando un trasplante de riñón, intenta localizarla para pedirle que le done uno de los suyos".

'Dos tontos, todavía más tontos'



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viernes, 12 de diciembre de 2014

Runner, déjate llevar

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

Nota: Este texto, del cual (excepto la fotografía) se realiza una copia, ha sido editado en el periódico 'La Vanguardia (Comunidad Valenciana)'. Para verlo en su sitio original, pinchar en el enlace de "Fuente" ... al final del artículo.

¿Cuántos de vosotros habéis participado en una carrera popular? Imagino que bastantes... y ahora que está tan de moda el movimiento runner, más.

Belén Hueso Balaguer
¿Cuántos de vosotros habéis participado en una carrera popular? Imagino que bastantes... y ahora que está tan de moda el movimiento runner, más.

Siempre he sido una fiel admiradora de quienes se levan­tan temprano, antes de que salga el sol, y salen a correr -con sus estiramientos y todo-: Resistiendo, aunque el cuerpo no pueda más, con la cara roja y empapada de sudor, y dando zancadas firmes y fuertes... Cuando pasan por mi lado, me quedo con la boca abierta, me entra el subidón –"¡ehhhh, espérame que voy contigo!"-. Mis ojos se van detrás, pero el resto del cuerpo no puede. Corren por competitividad, por desconectar, por estar solos o en compañía, porque es bueno para la salud, por quemar esa comilona del domingo, por descargar energía, por amor propio, o por conocer su propio límite.

Sea lo que sea lo que les haya empujado a coger las zapatillas y el chándal, bueno es y bien invertido estará ese tiempo. No voy a hablar ahora de las endorfinas (las proteínas que producen bienestar), o de la dopamina (neurotransmisores, hormonas de la felicidad) como muchos estaréis pensando... pero la principal acción que libera dopamina y nos ofrece bienestar y plenitud es correr... sin contar el aporte de autoconfianza y superación personal, básicas para alcanzar la ansiada felicidad. No digo n'a, y lo digo t'o.

Pero lo que yo no sabía es que algún día podría ser runner a pesar de mis limitaciones. Y es que... ¡YA SOY RUNNER! Pero no una runner cualquiera, porque yo corro para cambiar el mundo. Una iniciativa de la Fundación Acavall (#CorreParaCambiarElMundo) en la que nos juntamos (en nuestro primer reto) más de 50 runners que corríamos por lo mismo: porque no sólo se puede correr con las piernas, también con ruedas, o con patas peludas... ¡aquí no se excluye a nadie! Y no importa si llegamos de los primeros, o de los últimos... lo importante es que llegamos a meta todos juntos formando una gran cadena de solidaridad. Porque como dice ese sabio proverbio africano: "Si quieres ir rápido camina solo, si quieres llegar lejos ve acompañado". Ese día creo que llegué a volar.

Esta fue la primera de muchas, el domingo 30 es la próxima; ¿quieres correr para cambiar el mundo?.

*- Este post va dedicado especialmente a Pepa, mi runner, en todos los sentidos.

Fuente: http://www.lavanguardia.com/local/valencia/20141127/54420310026/runner-dejate-llevar.html

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2- Sección 'PowerPoint del día':

Para acceder al archivo PowerPoint, pinchar en: Marcianos en son de paz.

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jueves, 11 de diciembre de 2014

Política apartidista

Blog "Ataxia y atáxicos".

Nota del administrador del blog:

Hoy, desde este blog, daré sendos zapatazos a la política... Ese arte denostado, pero necesario. El uno de los golpes será de lo más fino: humorístico y poético... el otro será serio: a palo seco... tal vez demasiado infantil: por lo de “los niños y los tontos dicen las verdades”. Yo siempre me asombro de cómo la gente se escandaliza con nuevos escándalos, puesto que, en realidad, no existe nada nuevo que no supiéramos, o supusiéramos. Son ellos mismos quienes se fijan sus salarios, prebendas, y no-controles del gasto... y, mientras son tan discordantes en otras cuestiones, la “cosa suya” resulta indiscutible e intocable.

Eso sí, el análisis lo haré con palabras de terceros, porque ni mi cuerpo está para realizar agresiones, ni mi mente para florituras poéticas. De todas formas, siendo consciente de que la política despierta pasiones, trataré de ser apartidista. En este blog nos une el padecimiento de la ataxia, y no dejaré que las diferentes tendencias políticas puedan separarnos.



Si lo primero a pegar es humorístico, el segundo archivo a enlazar es muy duro: Nadie duda de que carezca de cierto poso de certeza... pero no porque lo diga un libro... sino, porque, si faltara veracidad, al autor le hubiesen llovido decenas de querellas en los Tribunales de Justicia... ¿Qué hacer...? Yo no lo sé... Pero advierto tanto contra el caer en el timo de la estampita (demagogia), como contra la utilización de votos de castigo. “Podemos” cargarnos la democracia... que, como dijera Churchil, “es el menos malo de los sistemas”. ¡Les hay peores!.

1- Desde 1906 hay pocos cambios... (Colgado en Hispataxia por Maribel Iglesias, familiar de paciente de ataxia).

En la Escena primera del Cuadro segundo de “La casa de la juerga”, sainete de Muñoz Seca, publicado en 1906, el autor pone en boca de Antoñito:

Tengo un borrico canelo
más sabio que un profesó,
con orejas de ministro y ojos de gobernaó.
Rebusna cual si fuera diputao ministerial,
y se come hasta el pesebre
como cualquier consejal.

Yo quisiera que a mi burro
lo sacaran diputao,
porque otros, siendo más burros,
a ese puesto ya han llegao.
Pero temo que, de serlo,
vaya a quedarme sin él,
porque, como allí habrá tantos,
no lo voy a conocer.

¡Y estos versos tienen más de cien años de antigüedad!. "Nihil novum sub sole" = (Nada nuevo bajo .el sol).

2- Este archivo es un PowerPoint: 'La casta' ... y ha sido colgado en HispAtaxia por Horacio Filgueira, paciente de Ataxia de Friedreich ... Lo he alojado en "Google Drvive" ... pinchar en: La casta ... luego en el iconito de la flecha con punta hacia abajo... después en "abrir" ... y tardará unos segundos en cargar.

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miércoles, 10 de diciembre de 2014

Documental 'The Hindsight Years - Viviendo con ataxia'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Nota previa del administrador del blog:

Hoy se presenta un documental, de casi una hora de duración, titulado 'The Hindsight Years - Viviendo con ataxia'... No es exactamente un solo vídeo, como a primera vista pudiera parecer... sino un play-list. Es decir, serán 6 vídeos que, de forma ordenada, se sucederán automáticamente... El primero es un especie de introducción explicativa de la ataxia... con un Doctor y un genuino muñequito, en forma de cómic, que es quien hace las preguntas. Los demás vídeos serán vivencias testimoniales de diferentes atáxicos, uno/a por video... Todos los vídeos están en español: en una parte doblados, y en otra subtitulados... Claudia Parada, paciente de Ataxia de Friedreich, de México, consta en traducciones.

Este play-list tiene cuatro años de antigüedad. Solamente el primero de los vídeos (el que ha sido denominado antes "de introducción)", ha pasado ya con anterioridad por el blog. Como play-list (documental completo) ha sido editado en el último boletín de la Federación Española de Ataxia, FEDAES
.

Presentación: (texto que puede leerse en YouTube"... debajo del vídeo).

'The Hindsight Years' es un documental que explora la vida de cuatro personas con una enfermedad rara, degenerativa y debilitante. Igual que con otras cosas, un diagnóstico que cambia la vida, afecta al estado emocional de la persona, pudiendo sufrir un profundo cambio, enojo, tristeza, aislamiento, desesperación, todas las reacciones negativas que reprimen a una persona a la hora de hacer lo mas importante: ¡vivir!.

Las cuatro personas intentan demostrarnos que un diagnóstico que altera la vida, no significa el final de la misma: es un renacimiento... tiempo para redescubrir que es lo que hace sonreír, y lo que es más importante: Encontrar nuevas pasiones y establecer nuevos objetivos que nos permitan enfocarnos en lo positivo, en lugar de detenernos en lo negativo.

Esta serie trata específicamente con la enfermedad conocida como ataxia, pero el sentimiento puede ser aplicado al cáncer, Esclerosis Múltiple, SIDA, o cualquier otra condición que perjudique la vida. Es necesario pasar por ese lugar oscuro, antes de que podamos empezar una nueva vida, pero tratar de no pasar mucho tiempo ahí... porque sólo tenemos un tiempo limitado para cumplir nuestros sueños.

Documental 'The Hindsight Years - Viviendo con ataxia'. (Play-list alojado en "YouTube").



Nota final del administrador del blog:

Esté de acuerdo, o en desacuerdo, no debo realizar críticas negativas al contenido de los posts editados en el blog... unas veces porque no soy el autor (firma otra persona, cuya opinión he de respetar)... Y en otras ocasiones, el material de los post es “tomado en calidad de préstamo”, porque “a mí da la gana”: o sea, sin permiso... únicamente con la buena voluntad de citar fuente y autoría. Y ya sería el colmo, que robe a alguien su artículo, para, luego, “reventarlo”.

No suelo realizar críticas negativas, decía... y hoy tampoco lo haré... puesto que el documental es estupendo, y cumple a la perfección con esos objetivos que cita en su texto. No obstante, a quienes más o menos conocemos la habas que se cuecen en este puchero, nos va a parecer que no describe la ataxia real (una severidad media), sino una muy, muy, muy, “descafeinada”.

Por otra parte, me pregunto si alguien está dispuesto/a a mostrar en público sus miserias. Yo NO. Cuando lloro me lo callo. Y sí pongo emoticones de sonrisas, pero es lo de “a mal tiempo, buena cara”. Y si alguien se cree que soy un “viva-la-virgen”, que “se vaya bajando del burro”.

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martes, 9 de diciembre de 2014

Entrevista a Jamie Leigh Hansen, paciente de Ataxia de Friedreich

Entrevista a Jamie Leigh Hansen, paciente de Ataxia de Friedreich, de USA, realizada por Michell Spoden ... para "recoveringself.com/". (ver el original, en inglés, en el enlace de "fuente" ... al final del artículo).
Traducción de Miguel-A. Cibrián.

Jamie Leigh Hansen
La Ataxia de Friedreich es una enfermedad genética y rara de la que apenas se oye hablar en las noticias o en los medios de comunicación. Sin embargo, afecta profundamente a los pacientes.
Hoy, estoy manteniendo una charla con una autora que forma parte de un Proyecto Literario Internacional contra la Ataxia de Friedreich, con la intención de llamar la atención sobre esta enfermedad y permitir a la gente entender mejor la situación de quienes la padecen. A través de una serie de entrevistas con los autores que forman parte de este proyecto, vamos a interesarnos por ideas y obras, terminadas o en curso, para contribuir al proyecto.
Mi invitada de hoy es Jamie Leigh Hansen, una escritora de novelas románticas de 39 años de edad, de los Estados Unidos, que es co-autora en el proyecto.

Michell: Por favor, permita a nuestros lectores conocer su reciente proyecto y cómo decidieron unirse a él?.

Jamie Leigh Hansen: La Ataxia de Friedreich es poco conocida. Siempre he querido ayudar a cambiar ese aspecto, pero no sabía cómo. Gran parte de los avances científicos se han descubierto en los últimos 15 años, más o menos. Se necesitan muchas campañas para dar a conocer esta rara enfermedad, y fondos destinados a la investigación para que finalmente se obtenga algunas posibilidades serias de tratamiento, si no, una cura.
Cuando examiné mis propias fuerzas y habilidades, no estaba segura de qué podía hacer para ayudar. Podría escribir, pero la mayoría de los editores de ficción no quieren ahondar en historias con héroes y heroínas con discapacidad. Yo pensaba en la realidad dicha por un editor, "no parece muy sexy".
En aquel momento, la auto-publicación no era la opción increíblemente viable que es ahora. Así que me asenté en mis ideas, hasta que un día Gian Piero Sommaruga, de BabelFAmily, me escribió un correo electrónico pidiendo autores que desearan participar en una novela para ayudar a crear conciencia sobre la Ataxia de Friedreich. Fue una rara y especial oportunidad... de tal manera, que inmediatamente le respondí, y pedí que me incluyera.

Michell: ¿Te gustaría contarnos un poco sobre la historia de la novela?.

Jamie Leigh Hansen: 'El legado de Marie Schlau' es un misterio de asesinato multigeneracional e internacional: El impacto de la Ataxia de Friedreich sobre dos de los principales personajes de la novela... que son capaces de ver la historia y la progresión de la enfermedad... cómo se descubrió... cómo se ha intentado muchas terapias alternativas a lo largo de los años... y la experiencia para hacer frente a la vida con la enfermedad.
Ésa es la parte seca: La ciencia y los hechos.
Pero el corazón de esta novela está en los personajes: las personas protagonistas... cómo se sienten, no sólo con la enfermedad, sino también dentro de las estructuras sociales de su período histórico de tiempo vital: Economía... política... injusticias sociales... todo ello culmina en una poderosa historia, entre 1830 y 2013.
¿Cuál es el verdadero legado de Marie Schlau? ¿Es que una mujer de quien muchos pensaron que nunca debiera tener un hijo, creó una rama viva de su árbol genealógico? Es que Marie, quien sufrió esta enfermedad, incluso ante de tener un nombre, ¿se lo trasmitió a una generación futura? ¿Es el misterio cómo murió verdaderamente Marie? ¿O su verdadero legado está en la fuerza y pasión con que vivió?.

Michell: ¿Hay alguna similitud con cada uno de los autores de este proyecto? ¿Cuál?.

Jamie Leigh Hansen: Todos los escritores en este proyecto, o bien padecen FA, o están estrechamente impactados por alguien con la enfermedad neurológica. En este momento, no hay cura conocida para el desorden genético. Hay posibles terapias para mantener a alguien fuerte y capaz de combatir los síntomas de la enfermedad, pero ésta es progresiva, garantizada para empeorar... porque, hasta que podamos reparar nuestra deficiencia de frataxina, no habrá nada para desacelerar o detener la enfermedad.

Michell: ¿Qué sabe exactamente la ciencia acerca de esta condición, hasta el momento?.

Jamie Leigh Hansen: La Ataxia de Friedreich es hereditaria, y puede venir de padres que no muestran signos, en absoluto, de que la enfermedad está en sus genes. Es recesiva. No hay nada que ellos, o sus hijos, puedan hacer para prevenirla.
Dentro de nuestro ADN, hay una sección denominada triplete de repetición GAA. Si su imagen representa una doble hélice de ADN similar a una escalera de caracol de dos pies de ancho, es normal. Pero, ¿y si la sección media fuera de repente tres pies de ancho? Se rompe el equilibrio. En el ADN, esto provoca una maraña en la producción de proteínas.

La proteína, frataxina, se supone que es un equipo de limpieza para el hierro. Funciona así: La mitocondria de una célula nerviosa es la planta de energética celular. Si el equipo de limpieza se cierra, entonces los depósitos de hierro, "basura", se acumulan, y la planta genera contaminación, en lugar de energía limpia y de pura calidad. El hierro se acumula, los nervios no funcionan correctamente, y nuestro cuerpo se vuelve extraordinariamente fatigado y sin coordinación... malfunciona: El equilibrio, el movimiento, la visión, el habla, la audición... todo es afectado. Pero lo que hace a la enfermedad potencialmente mortal, es el efecto de la acumulación férrica en las células cardíacas.
En este momento, la Ataxia de Friedreich ha sido declarada enfermedad huérfana en USA... es decir, la primera compañía farmacéutica en patentar un fármaco seguro para (a) Introducir frataxina artificial, (b) aumentar la capacidad de nuestro cuerpo para elaborar nuestra propio frataxina, o (c ) la ayuda a nuestros nervios regenerados recibirá enormes beneficios.
En resumen, éste es un momento clave para que la investigación de la Ataxia de Friedreich comience a dar resultados que puedan salvar vidas. Y una de las cosas más sorprendentes acerca de la investigación de una enfermedad neurológica, es que beneficia a otras enfermedades neurológicas, como Parkinson, Huntington, o Alzheimer. Curando una, habremos dado pasos para poder curar todas.

Michell: Su grupo ha decidido traducir este libro en diferentes idiomas, por favor díganos más sobre ese aspecto del proyecto.

Jamie Leigh Hansen: BabelFAmily es una organización increíble que une a personas a través de idiomas, países y culturas para difundir toda la información acerca de la Ataxia de Friedreich. Gian Piero Somaruga ha hecho maravillas reuniendo una larga lista de traductores que han ofrecido generosamente su tiempo para traducir cada capítulo de nuestro libro.

Michell: ¿Cree usted que este proyecto dará lugar a otros eventos extraordinarios en el futuro?.

Jamie Leigh Hansen: 'El legado de Marie Schlau' ya está disponible en español, y próximamente en inglés. Después, seguirán más idiomas. Que yo sepa, nunca ha sido escrito un libro, en diferentes idiomas, por múltiples autores. Y, desde luego, no, en que tales autores estén unidos por una enfermedad rara. Es mi más ferviente deseo que esto inspire a otros a apoyar una causa tan digna. Nos dirigimos hacia una cura.

Michell: Aparte de recaudar fondos con el libro para investigación, ¿actualmente, en qué otros esfuerzos humanitarios está involucrado el grupo? ¿Y por qué?.

Jamie Leigh Hansen: Como estamos participando en esta entrevista personal, no voy a hablar en nombre de los demás... ya que cada cual es el más indicado para describir sus otros proyectos. Yo tengo una historia publicada digitalmente, y ofrecida de forma gratuita, en varios medios para crear conciencia sobre el cáncer infantil.
Por otra parte, 'Death Is Becoming' es una nueva historia paranormal para adultos sobre una joven mujer que lucha contra el cáncer por la segunda vez. Pero, en esta nueva ocasión, cuando se enfrenta al final, descubre que es realmente un nuevo comienzo.

Michell: Ya que todos ustedes luchan con la misma enfermedad, ¿cuáles son los mayores desafíos padeciéndola? ¿Hay algo que te gustaría compartir con nosotros que pudiera ayudar a entender mejor a los ajenos a la misma?.

Jamie Leigh Hansen: La opción obvia es comprar una copia del libro de investigación y apoyo. Aparte de eso, la conciencia es increíblemente importante. Cuando una enfermedad es tan rara que el paciente sabe más de lo que la mayoría de los médicos, es difícil abordar la enfermedad con el tipo de planificación a largo plazo, que sería la más beneficioso.
Si una enfermedad ya es rara para los médicos, en la mayoría de la gente puede dar lugar a malentendidos desafortunados. Cuando estaba en la universidad, podía caminar si tenía algo estable para apoyarme: mesas, paredes, etc. No puedo contar cuántas veces se me acusó de estar borracha. Las reacciones fueron aún más extremas cuando caminaba de un lugar de estacionamiento para discapacitados, o en una tienda. Sin un bastón, o silla de ruedas, para que mi discapacidad resultara obvia, se hicieron muchas suposiciones estresantes. Las confrontaciones perturbadoras eran corrientes.

Michell: ¿Cuáles fueron algunos de los obstáculos con que se topó su proyecto? ¿Y cómo resolver los problemas?.

Jamie Leigh Hansen: ¿17, escritores obstinados con carácter fuerte? ¿Cómo no tener algunos escollos? "LOL. LOL". Las barreras de lenguaje y comunicación son obvias... luego, está la opinión de la forma de escribir. ¿Qué es arte, y qué literatura? ¿Qué hace que una historia sea genial... y qué la hace más vendible? Es necesario ser pacientes. Comprender que todo el mundo tiene la mejor de las intenciones, y está dando el 110%. Para tener un objetivo común eso ha sido crucial para cada uno de nosotros. Y lo más importante... incluso parece la opción más saludable... nunca darse por vencido.

Michell: ¿Alguno de ustedes siente haber aprendido algunas lecciones importantes? Si así fuera, ¿cuáles?.

Jamie Leigh Hansen: Realmente, no puedo hablar por nadie más, pero para mí, el mundo se ha vuelto mucho más pequeño y más conectado en los últimos tres años. Por encima de todo, he aprendido que el trabajo duro, la dedicación, y la generosidad sin límites, pueden inspirar a la gente a luchar para lograr cosas increíbles.

Michell: ¿Cuáles son algunos de los autores favoritos de grupo?.

Jamie Leigh Hansen: Me gustaría aprovechar esta oportunidad para honrar la memoria de Nicola Batty, una escritora muy talentosa que, por desgracia, ya no está con nosotros. Nicola era una mujer reflexiva y amable, llena de ideas. Ella contribuyó con capítulos a nuestro proyecto hasta que falleció el 1 de noviembre de 2012. Por desgracia, 'El legado de Marie Schlau' aún no se había terminado en ese momento.

Michell: En mi nombre y el de "recoveringself.com", le deseamos lo mejor en todos sus proyectos.

Jamie Leigh Hansen: Muchas gracias por esta oportunidad de hablarle al mundo de El Proyecto Literario Internacional contra la Ataxia de Friedreich. Agradecemos el interés y voluntad de apoyar la investigación para curar esta enfermedad.

Visite: http://jamieleighhansen.com/ para conocer mejor a Jamie Leigh Hansen, y su trabajo.

Fuente original, en inglés: http://www.recoveringself.com/author-interviews/authors-on-friedreichs-ataxia-jamie-leigh-hansen

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