La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


jueves, 31 de julio de 2014

Galletitas

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

Imagen de portada del blog de Belén.
Notas del administrador del blog:

En el último post de su blog, antes de tomarse las típicas vacaciones veraniegas, Belén cuelga un pequeño relato de Bucay, más dos videos... uno de ellos, de corte musical, con temática diferente.

Como he dicho en otras ocasiones, y aún a riesgo de equivocarme, pienso que Bucay no es el autor original de estas pequeñas historietas que utiliza con fines moralizantes. Más bien me parece que, para su fin, realiza adaptaciones de cuentecillos anónimos. De hecho, éste, 'Galletitas', era (las costumbres van cambiando al ritmo de las nuevas técnicas) un clásico de los mensajes de reenvío, en un español de "software traslator"... lo cual, me indicaría un origen angloparlante.

La moraleja se desprende por sí sola: A veces, formamos erróneos juicios de valor de manera un tanto apresurada
.

"La vida no es un problema que tiene que ser resuelto. La vida es una realidad que debe ser experimentada".. (Soren Kierkegaard).

A una estación de trenes llega, una tarde, una señora muy elegante. En la ventanilla le informan que el tren se está retrasado, y que tardará aproximadamente una hora en llegar a la estación. Un poco fastidiada, la señora va al puesto de diarios y compra una revista... luego pasa al kiosco, y compra un paquete de galletitas y una lata de gaseosa.

Preparada para la forzosa espera, se sienta en uno de los largos bancos del andén. Mientras hojea la revista, un joven se sienta a su lado y comienza a leer un diario. Imprevistamente la señora ve, por el rabillo del ojo, cómo el muchacho, sin decir una palabra, estira la mano, agarra el paquete de galletitas, lo abre y, después de sacar una comienza a comérsela despreocupadamente.

La mujer está indignada. No está dispuesta a ser grosera, pero tampoco a hacer de cuenta que nada ha pasado: Así que, con gesto ampuloso, toma el paquete y saca una galletita que exhibe frente al joven y se la come mirándolo fijamente.

Por toda respuesta, el joven sonríe... y toma otra galletita. La señora gime un poco, toma una nueva galletita y, con ostensibles señales de fastidio, se la come sosteniendo otra vez la mirada en el muchacho.

El diálogo de miradas y sonrisas continúa entre galleta y galleta. La señora cada vez más irritada, el muchacho cada vez más divertido.

Finalmente, la señora se da cuenta de que en el paquete queda sólo la última galletita. "¡No podrá ser tan caradura!", piensa... y se queda como congelada mirando alternativamente al joven y a las galletitas. Con calma, el muchacho alarga la mano, toma la última galletita y, con mucha suavidad, la corta exactamente por la mitad. Con su sonrisa más amorosa, le ofrece media a la señora.

- ¡Gracias! -dice la mujer tomando con rudeza la media galletita.

- De nada -contesta el joven sonriendo angelical mientras come su mitad.

El tren llega.

Furiosa, la señora se levanta con sus cosas y sube al tren. Al arrancar, desde el vagón ve al muchacho todavía sentado en el banco del andén y piensa: "¡Insolente!".

Siente la boca reseca de ira. Abre la cartera para sacar la lata de gaseosa, y se sorprende al encontrar, cerrado, su paquete de galletitas... ¡Intacto!.

(Jorge Bucay).

Adaptación de 'Galletitas' (Video desde "YouTube"). Es una fantástica representación en forma de cortometraje de 4 minutos y medio:



** Y con galletitas, generosidad, simpatía y buen humor... ¡disfrutad del verano!.

'Comiéndote a besos' desde "YouTube" ... canta Rozalen... ¡Letra muy sugerente!:



¡Os espero en septiembre! :-)

Fuente: El blog de la autora del artículo Papaiona.
Original en: Galletitas

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miércoles, 30 de julio de 2014

Álvaro consigue un camino decente

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel Margineda, para 'www.ideal.es/granada/'.
Extraído de 'www.ideal.es/granada/'... (ver enlace al original en "fuente"... al final del artículo).

Un joven en silla de ruedas convence a las autoridades para que arreglen su calle | La Diputación asfalta una calzada para facilitar la movilidad de un benaluense que padece una enfermedad rara

A fuerza de insistir, Álvaro consiguió que el camino rural que da acceso a su casa fuera asfaltado. Él y su familia llevaban años pidiendo al alcalde de Benalúa que arreglasen la vía, poco más que una pista de tierra. El año pasado este joven de Benalúa recibió en el hospital la visita del presidente de la Diputación de Granada, Sebastián Pérez, que se comprometió a emprender y llevar a cabo el proyecto. Ayer inauguraron el nuevo y renombrado Camino de Álvaro, antes Camino Viejo del Cementerio, con la consiguiente satisfacción del joven.

A sus 17 años, Álvaro está en silla de ruedas por culpa de una rara enfermedad congénita, la Ataxia-Telangiectasia, también conocida como Síndrome de Louis-Barr, que afecta a su capacidad para andar. Su madre, Ana García, cuenta que era muy difícil para él transitar por el camino debido a los baches, las piedras y los charcos. «Tiene una cuesta muy pronunciada. Y cuando llovía se volvía imposible transitar en silla de ruedas. Incluso su abuela no podía venir a visitarlo si el camino estaba mojado», comenta.

El tramo, de poco más de medio kilómetro, estaba sin asfaltar y tenía una anchura de unos dos metros, que hacía imposible que dos vehículos se cruzasen sin problemas. Además, los baches, las piedras y las zanjas provocadas por las lluvias, hacían muy difícil el tránsito de una persona con movilidad reducida y más aun el de una persona en silla de ruedas. Todo ello hacía que el joven Álvaro tuviese muchos problemas para ir por el camino y no podía ir nunca solo, ya que, como explica su madre, cualquiera de los baches y zanjas podían provocar que su silla volcase.

La familia estuvo mucho tiempo pidiendo al alcalde de Benalúa, Manuel Martínez, que hiciese algo para arreglarlo, desde que asumió el cargo, hace cuatro años. «Hizo lo posible –cuenta Ana–, pero por lo que sea, era un asunto que siempre estaba pendiente». No se cansaron de repetírselo cada vez que tenían la ocasión y el mismo chico no se cortaba en dirigirse al alcalde para exigirle lo que necesitaba. «Para esas cosas es muy valiente, pero para otras es tan cortado como cualquier chico de su edad», dice Ana.

Hace menos de un año, Álvaro ingresó en el hospital por un neumotórax debido a su enfermedad. Dio la casualidad de que, durante esos días, Sebastián Pérez hizo una visita al Ayuntamiento de Benalúa, cosa que ‘Manolo’ –como le llaman allí– aprovechó para comentarle la situación que vivía el joven. El mismo día, el presidente de la Diputación apareció en el Hospital Ruiz de Alda, donde Álvaro guardaba cama, y para sorpresa de este y sus padres, se comprometió a arreglar el camino.

Un año y toda una serie de gestiones para sacar esta obra del presupuesto de la Diputación para el arreglo de la Red Secundaria de Carreteras 149.988 euros para el proyecto de asfaltado y adecuación del camino, que ayer fue inaugurado por el presidente, junto con el alcalde, el joven Álvaro y familia.

Álvaro al fin pudo atravesar ayer su nuevo camino, acompañado de familiares y dirigentes provinciales.
«Queremos dar las gracias al Ayuntamiento y a la Diputación por todo lo que han hecho por nosotros. Álvaro es un niño, pero como él hay otros que necesitan ayuda. Estamos súper contentos», confiesa Ana.

Ayer, durante la inauguración, en la que se descubrió una placa conmemorativa, Sebastián Pérez se mostró muy contento de que esta historia haya tenido «un final maravilloso como en los cuentos». Aseguró que este problema «era lo suficientemente sensible para que la Diputación se preocupase». También elogió la lucha del chico y su familia, que «simboliza la superación de un niño que puede representar a cualquier chico de la provincia».

Muy emotivo, el presidente de la Diputación aseguró que esta obra, «hecha con el corazón», es de las cosas más «hermosas» que ha podido hacer y recordó el trabajo del alcalde de Benalúa, así como la personalidad de Álvaro: «Jovial, alegre y cariñoso, con todo el ángel y la fuerza que da la juventud».

Pérez citó la frase que figura en la placa: «No hay nada mas poderoso en el mundo que la ilusión de un niño, el empeño de los padres y el deseo de un pueblo». Y concluyó: «Que se guarde los tapones para ayudar a otros niños, que el camino ya lo arreglamos nosotros».

La Ataxia-Telangiectasia es una enfermedad muy rara que solo padecen unas 30 personas en toda España. Gracias a una iniciativa de la Asociación Española de Ataxia Telangiectasia (Aefat) de recogida de tapones de plástico para reciclar consiguieron financiar un equipo de investigación clínica sobre esta enfermedad que se desarrollará en la Universidad de Valencia. En esta iniciativa, Álvaro y su familia y recogieron más de una tonelada de tapones.

Fuente original: Alvaro consigue un camino decente.

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martes, 29 de julio de 2014

'Las palabras del viento' (capítulo I)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Mamen García
Por María Narro, pseudónimo literario de Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.
Extraído de 'GuadaQué'... (ver enlace al original en "fuente"... al final del artículo).

Notas del administrador del blog:

Con permiso explícito de Mamen, iremos reproduciendo en este blog los capítulos de la novela 'Las palabras del viento', previamente editados por ‘GuadaQué’, y dejando constancia, en forma de enlace, de la fuente original... Nuestra perioricidad pudiera ser de un capítulo (entrega) semanal. Si bien, no establecemos plazos concretos, ni fechas fijas de edición.

En cualquier caso, cada día a editar, como recordatorio, se consignarán los enlaces a los capítulos ya editados... con el fin de que ninguno de los lectores pueda perderse el hilo de la narración:


1- María Narro publica su novela por capítulos (presentación)
.

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Primer capítulo (entrega) de la novela de María Narro "Las palabras del viento"

La originalidad no consiste en decir cosas nuevas,
sino en decirlas como si nunca
hubiesen sido dichas por otro.


Johann Wolfgang von Goethe


Solamente aquel que construye el futuro
tiene derecho a juzgar el pasado
.

Friedrich Nietzsche


A todos los que se fueron


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Prólogo


Podría pensarse que sobre la guerra civil española está todo dicho. Que cualquier intento de ahondar en dicha materia se encontrará con un material poliédrico que ha sido moldeado en infinidad de formas, sesgado según tal o cual ideología o cortado por la mirada de grupos fácticos -que aún subsisten- que intentan mantener izada las banderas que ondearon en uno u otro bando, en ese trienio fatídico que conmocionó a los habitantes de España.

Pero no es cierto. Ningún tema se agota y menos para la narrativa. La guerra civil española, como todas, son y seguirán siendo fuentes inagotables para el creador. Delatan el fracaso de la sociedad para resolver los problemas sin necesidad de llegar al enfrentamiento, a la tragedia, al horror desbocado sin posibilidad alguna de control.

La escritora María Narro con su novela “Las palabras del viento” es un vivo ejemplo de lo que digo. Decía Carlos Barral en un texto denominado “Poesía no es comunicación”, publicado en el número 23 de Laye “que la poesía es ante todo un medio de conocimiento, y en primer lugar, para el poeta”.

Si extrapolamos lo dicho por Barral a la novela que tiene entre las manos, nos encontramos ante una prosista que al escribir “Las palabras del viento” ha realizado un duro camino interior. Porque aparte de describir un mundo muy aproximado al que debió vivirse en las épocas a las que hace referencia, Narro se crece con las palabras, los sentimientos y las vicisitudes de sus personajes.

No hay finalidad ideológica en este libro, tampoco experimentación alguna. María Narro escribe por placer, por necesidad… quizá como un intento más en su vida de superación de obstáculos, de allanar barreras que coarten la libertad –en sentido amplio- de todos.


Sus personajes son seres desvalidos e inseguros arrastrados hacia la duda existencial, al colapso del raciocinio por la vorágine de la guerra primero, y de las consecuencias derivadas de la misma después. Con un lenguaje sencillo, coloquial diríamos, viene a afianzar aún más la fortaleza de los seres que pueblan la novela.

El tema principal de la misma es la muerte. La muerte física pero también todas las muertes que la represión, el miedo y la falta de libertad provocan en el ser humano: la cosificación del individuo.

“Las palabras del viento” no es una novela lineal. Su autora presenta unos hechos acaecidos en el presente y, a través de los parentescos de los personajes, de los recuerdos, o de los desencadenantes que hicieron de los mismos lo que son, regresa al pasado para encontrarse con la guerra civil, epicentro único de los males que arrastran en la mochila los contendientes y todos sus descendientes.

En esta novela existe un útero, una caverna, un lugar como el ideado por Platón, en donde aquellos que aún pueden pensar intentan reorganizar sus vidas, la vida, ajenos a los mensajes contradictorios que llegan del exterior.

Narro ha encontrado un estilo personal que le permite dar forma a cuanto en su interior bulle o intuye que está encarcelado en los demás: en los otros, en todos. Los personajes están definidos por sus comportamientos y en su estructuración utiliza el desorden cronológico y el contrapunto.

Esta nueva novela que María Narro nos presenta supone alejarse de las banderas de la contienda, que tanto daño hicieron a los moradores de este solar que habitamos, para acercarnos a la soledad y el sufrimiento del ser humano ante la catástrofe que toda guerra supone.


Marzo de 2010
Paco Huelva Cala


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Nota previa de la autora

La historia aquí narrada es totalmente ficticia, sus personajes también lo son. Los lugares, el escenario elegido, son reales como todos los acontecimientos ocurridos durante la guerra civil española.
Fue como si la realidad marcara un círculo del que no me podía salir, con algunas cosas olvidadas de las que no pude entender el porqué. Pero sí adiviné que nadie lo había contado así...


Mercedes



Portada de 'Las palabras del viento'
Apenas logro recordar a mi hermana Isabel.

Cuando era pequeña y miraba su fotografía, me sentía rara al verme multiplicada. Era igual que yo, aunque la abuela dijera que era yo la que era idéntica a ella, y luego siguiera con su solitaria arenga llamándome burro que siempre va delante para que no se espante... Yo corría huyendo de su mal humor, y cuando no me veía la miraba en silencio preguntando hacia dentro por qué ya no me quería.

Sabía que me había querido hasta aquella tarde en la que colocaron el ataúd blanco cerca de la pila donde nos habían bautizado. Luego, todo el cariño abandonó a la abuela dejándola postrada en un mundo que consideraba insultante la alegría de los demás. Pero eso lo sé ahora, entonces me sentía culpable por haber perdido su amor.

Y llena de pueriles reproches, junto al espíritu de la melliza muerta que no recordaba,  fui tropezando por eso que llaman infancia.


Viví en casa de la abuela Bernarda hasta que tuve trece años. Mis padres se habían separado al poco de morir mi hermana; Alicia, mi madre, un día agarró la maleta y subió en la furgoneta del panadero hasta Sigüenza. Se fue a Madrid en el tren de las doce, el del olvido. Dijo que la vida no había acabado para ella y que era el momento de destapar sueños. Y quizá de tapar que aún le quedaba una hija.


-Era mu joven cuando murió Isabel, vinticinco años tenía namás. Tu madre ha sufrido desde que nació, Merche -la abuela sólo me llamaba así cuando atravesaba el pasado todavía sangrante-, nunca podrás imaginar lo que fue vivir en la guerra y los años que la siguieron, ni siquiera pudo ser mi niñita en aquel infierno de bombas, sangre y miedo... -hablaba y suspiraba despacio mientras miraba sus manos gastadas-. Irse a la capital buscando futuro es lo que debía de hacer... tu madre, mi pobre Alicia... -y de repente levantó los ojos, su voz había dejado de sangrar cuando volvió a hablar-. No como el gitano que tiene la mismita cabeza que el borracho del... ¡No me mires asín, hostias!, eres igual que él y acabarás perdiéndote por el mal camino.

-¿El mal camino, abuela? ¿Acaso hay uno bueno y otro malo? -preguntaba yo con miedo de seguir haciendo todo mal.

-¡Cállate, bicho malo! -gritaba mirándome con cara de asco- y nunca dudes de mis palabras. Anda, vete a tu cuarto y reza -continuaba diciendo mientras intentaba aplacar los demonios que llevaba en su interior- pídele al Señor que te enseñe el buen camino y a tu hermana que sea tu guía, y recuerda a esos santos muertos que se llevó la guerra que nos dejó sin techo.

Y en la soledad de mi oscura habitación rezaba sin entender, y sin que nadie me contestara.


Una amenazadora mañana de nieve cuando iba a casa de doña Asunción, se levantó un furioso vendaval que me arrancó el gorro de lana azul. Empecé a correr tras él olvidando a mi abuela que me acompañaba. Aquel gorro era lo único que me quedaba de papá. Tuve que cruzar el puente aun viniendo ya el coche de línea por el camino, y aunque oía a la abuela gritar que volviera a su lado, nada me importaba tanto como recuperar aquel trozo de mi padre.

Por fin el gorro se detuvo en la fachada de la tienda; mientras me lo volvía a colocar veía mi reflejo en su ventana. Las apretadas trenzas rojas se hallaban al lado de un escuadrón verde, unas tortas de maíz, un paquete de arroz, el camino... ¡Un camino!

La abuela gritó de nuevo: ¡María de las Mercedes!, y aunque di un respingo, pegué con estupor mis ojos al cristal de la ventana.

"El camino" era un libro de Miguel Delibes.

¿Sería el bueno o el malo?

Seguro que aquel Miguel era tan sabio como el Señor, mi abuela, y todos los santos muertos, ya que se atrevía a escribir sobre un camino sin necesidad de apostillar si era lo uno o lo otro...

Alguien que me hacía daño al tirarme de una trenza a la vez que me llamaba desobediente, impidió que siguiera merodeando por mis adentros. La señora Angustias agarró con fuerza mi mano, cruzamos el puente, pasamos por delante del destartalado autocar que arrojaba negras bocanadas de humo, y me dejó al lado de mi abuela mientras mascullaba entre dientes: “Vaya carga que la caído a la Bernarda”. Y la abuela sin molestarse en abrir la boca, me cogió de una oreja y reemprendimos el sendero que llevaba a casa de la maestra.

-Me hace daño...

-Te aguantas. Eres mi perdición. No escuchas a nadie igual que tu padre.

¡Ya salió!

Lo tenía claro, había comenzado mi andadura por el mal camino. Y ya que ni Dios, ni mi hermana, ni todos los santos muertos contestaban a mis oraciones, tuve que comprarme el libro de aquel Miguel. Costó quince pesetas. Rompí la hucha, los ahorros, y los planes de escapar del pueblo como Alicia, mi madre. Pero estaba segura de que entre aquellas páginas encontraría la diferencia entre el buen camino y el malo.

"El camino" de Miguel Delibes fue el primer libro que leí cuando corría el invierno de 1962, yo tenía nueve años. Buscaba una respuesta y encontré los recuerdos de Daniel el Mochuelo, recuerdos que hice propios y me animaron a soñar, o a lo que era lo mismo por entonces para mí, a leer.

Morse, en realidad se llamaba Javier pero ni él se acordaba, era el hijo del panadero y mi mejor amigo. Tenía dos años más que yo y era muy feo según decía todo el mundo, con su cara repleta de pecas, los ojos demasiado azules, el pelo mal cortado a tazón y las orejas de soplillo, pero yo le veía bonito. Se lo dije una vez y se enfadó, además de ponerse rojo como un tomate, decía que ese adjetivo no existía, pero si yo era bonita, él siendo chico qué iba a ser sino bonito.

Mas aunque se enfadara, para mí era lo más bonito del mundo desde el día en que enterraron a mi hermana; desde aquella tarde en la que caminaba torcida hacia el cementerio y me cogió de la mano.

A Morse le encantaba hablar de su abuelo Samuel, el primer Morse, y yo le escuchaba con devoción.

Decía que había llegado a España en 1933, y que venía huyendo de las garras del Tercer Reich desde Argentina. Mi amigo aseguraba que su abuelo era uno de los mejores radioaficionados del mundo, y que cuando Hitler fue nombrado canciller, los alemanes captaron las ondas de su radio y quisieron reclutarle en sus filas, pero él se negó y le amenazaron. A los pocos días alguien incendió la casa de sus padres y su abuelo supo que tenía que abandonar a los suyos antes de que ocurriera alguna desgracia.

-Sospechando que los alemanes le acosaban -seguía contando Morse- decidió venir aquí porque decía que este pueblo estaba muy escondido, claro que si hubiera adivinado quién sería el aliado de Franco no creo que... Pero bueno, a lo que voy... el caso es que se convirtió en agricultor y ocultó sus dotes de radioaficionado, pasó de la República aunque sus ideas se parecían, y se hizo casi invisible. Enseguida conoció a mi abuela y se enamoró al primer golpe de ojo. ¡Era muy pasional!... -señalaba Morse al verme sonreír-. No volvió a tocar una radio -seguía contando- ni quiso saber nada de ellas, y sin embargo, fue su dominio del  código morse lo que impidió que los fascistas le fusilaran en el penal de Valdenoceda cuando acabó la guerra. Pasaron tanta miseria y hambre en aquel penal que no lo olvidó nunca... ...les gravó en la frente a sus ocho hijos durante años, por eso creo que todos mis tíos son panaderos –concluía muy serio con un brillo de admiración en la mirada.

Mi amigo sólo pudo aprender el recuerdo de su abuelo, murió un año antes de que él naciera.


-Antes de que acabara la guerra que le cambió, el abuelo Samuel decía que las palabras van sobre el viento -me había dicho una mañana después de salir de misa cuando pensativo miraba los dibujos que, con un palo, hacía sobre la arena en la orilla del río.

-¿Las palabras van sobre el viento? Eso se dirá en Argentina porque la gente del pueblo dice que las palabras se las lleva el viento -le contesté mientras intentaba matar una trucha como había visto hacer a mi abuela, a pedradas.

-La gente de aquí es demasiado ignorante -contestó enfadado.

-Y bruta... -dije a la vez que le perdonaba la vida a la trucha y me sentaba a su lado tapándome con la falda de los domingos hasta los tobillos-, además, seguro que los argentinos son mucho más listos.

-Pero no te lo crees -dijo tirando el palo y poniéndose de pie.

-¡Hombre creer, creer...! -dije sonriendo, pero cambié de opinión al mirarle y darme cuenta que hablaba en serio y estaba realmente enfadado- Claro que sí me lo creo, Morse.

Como no me vio muy convencida me invitó a ir a por el abrigo y acompañarle.

Cogimos su bicicleta, dijo que iríamos a las Hoces del Río Dulce para que lo sintiera con mis propios ojos. Yo sabía que con los ojos no se puede sentir, pero como él era mayor y estaba enfadado no se lo dije.

-¿A dónde has dicho que vamos? -pregunté.

-A lo alto del cañón -contestó a la vez que con un movimiento de cabeza me indicaba que subiera al asiento postizo de la bici.

También sabía yo que eso no me había dicho, pero con otro movimiento de cabeza asentí y abrochándome el abrigo me senté en el asiento.

Se acercaba el invierno y aquella mañana, aunque soleada, era especialmente fría. Morse me dejó sus manoplas de piel de cordero y la bufanda de su padre, pero aún así tuvimos que turnarnos en pedalear para entrar en calor.

Primero tomamos el camino paralelo al río que llevaba al pueblo donde había nacido la abuela, y desde allí, seguimos por un sendero casi oculto por la frondosa vegetación que nos raspaba en la cara en cuanto nos descuidábamos. Tardamos más de dos horas en llegar. Era la primera vez que me alejaba tanto de casa, y mi querido amigo, a quien ya se le había olvidado que estaba enfadado, decía que me fijara bien por donde iba para volver siempre que apretara la tristeza, y que era importante que aprendiera a escuchar al viento porque sus palabras sabían acariciar.

-¿Escuchar al viento?- pregunté con voz enmudecida de frío.

Al llegar arriba del todo dejamos la bicicleta apoyada en un seto, y seguí a Morse hasta una especie de mirador que se formaba en el saliente de una roca.

-Abre bien los brazos y respira despacio -me dijo cuando estuvimos al borde del precipicio.

Me coloqué junto a él y abrí bien los brazos... y los ojos.

-¡Si se ve el mundo entero! – dije olvidándome del frío.

 Miré a Morse y le vi convertido en parte del paisaje...

El viento silbaba.
El barranco era inmenso, o el vacío, o el aire.
Me sentía fascinada ante el abrazo de aquellas gigantescas paredes rotas, me sentía muy extraña, demasiado pequeña a la vez que muy grande. Dueña del precipicio del mundo, sirvienta del río de la vida.
El viento soplaba.
Veía el salto del río y notaba como los ojos se me iban llenando de agua.

Dos águilas volaban haciéndose la corte en círculos debajo de la única nube que habitaba un cielo azul, encima mismo de nuestras cabezas.
El viento rugía.
Morse apretaba mi mano y gritaba con los ojos cerrados:

-Escucha al viento, Merche, escucha al viento.
-No le entiendo -respondía yo comenzando a llorar sin saber por qué.


Mamen García
En el verano del 65 Morse empezó a trabajar.
Su padre le había enseñado a conciencia el código morse, y aquel año, en el que se instaló por primera vez un campamento de boy scout cerca de Barbatona, buscaron a alguien que pudiera enseñarlo y le encontraron a él. Mi amigo estaba encantado y yo espantada.

¿Qué iba hacer dos meses sola?
La abuela casi me escupió cuando le dije que quería ir a un campamento.
-¿Y eso qués?-preguntó mientras recogía los huevos que habían puesto las gallinas y espantaba a los pollitos que la seguían con su voz atronadora.
-Una escuela entre chopos...
-¿No hago ya bastante por ti, desgraciá, dejándote ir a casa de la señá maestra?

Por lo que consideré el mejor regalo del mundo que, mi amigo del alma, me hubiera dejado su bicicleta mientras él no estaba.

Algunos días, durante aquellos abrumadores e interminables meses de calor, cuando mi abuela dormía la siesta, iba con Anita a la plaza a jugar a las canicas, otros al río a coger truchas o a bañarnos, y otros jugábamos a escondidos si venía su hermano. Pero me aburría con ellos. No sabían contar historias, ni me gustaba que Tomás siempre quisiera jugar a los médicos conmigo.

Solía ir las Hoces del Río Dulce dos veces por semana, los martes y viernes que era cuando no tenía que ir a lavar al río y era más difícil que notaran mi ausencia, aunque a veces me quedaba sentada bajo las murallas del castillo de Pelegrina por no pedalear más. Aquello también era mágico y misterioso, y a mí me encantaba leer en voz alta al viento.

En voz alta, en silencio, en la mente...
Leía siempre.
En cualquier parte.

Un día doña Asunción, la maestra, se acercó a la fuente cuando leía sentada en el borde del pilón mientras dejaba llenar un cántaro de agua.

-¿Te gusta mucho Delibes, Mercedes?- me preguntó.

-Mucho, este libro se llama "El camino".

-Es fantástico que leas, pero tienes que leer de todo. Siempre te veo con la misma lectura.

-Es que "El camino" es el libro que más me gusta y... -lo cerré y guardé en el bolsillo de mi delantal, retiré el cántaro del pilón pues hacía un buen rato que no cabía una gota más, y con cara de haber cometido un pecado y no estar arrepentida la miré- ...no tengo otro -dije a modo de despedida.

-Yo te puedo dejar los que quieras. Pásate por mi casa luego.

-Luego no podré -le dije mientras me colocaba el cántaro encima de la cadera- ¿Mañana? -pregunté empezando a subir la cuesta que conducía a casa de mi abuela.

-Mañana -la oí contestar.

Al día siguiente fui a casa de la maestra. Me hizo pasar a la habitación que siempre estaba cerrada cuando estudiábamos, tropecé al entrar con un sillón al que di los buenos días y al fondo vi una chimenea apagada que me llamó payasa. Doña Asunción se quedó detrás de mí y subió la persiana. Con la luz del día descubrí que las paredes estaban llenas de estantes, y estos de libros. Libros de todos los colores y tamaños; debí emitir una exclamación de sorpresa porque enseguida dijo:

-Estos libros son del pueblo, al menos la mayoría. Antes de la guerra estaban en la sacristía de la iglesia, luego mi tío los trajo aquí por seguridad, y ahora esto se ha convertido en la biblioteca de todos. Lamentablemente casi nadie sabe leer y los que saben no tienen tiempo... -alzó los hombros en un gesto de resignación y me señaló un rincón- Ahí tienes los autores que quiero que leas.

Me costó decidirme. Ella me animó a que me llevara La regenta pues a Clarín le estudiaría al año siguiente; Historia de una escalera lo elegí yo porque me dijo que el hombre que lo escribió nació en Guadalajara; y aunque me quedé estupefacta al encontrarme un libro que se llamaba La casa de Bernarda Alba y quise llevármelo, me dijo que era mejor que cogiera algo de poesía y me dio un libro de poemas de García Lorca.

-Y no te preocupes, si algo no entiendes te lo explicaré encantada.

-Se los devolveré en unos días -dije cuando me iba.

-Creo que debes quedártelos durante todo el verano -me dijo riendo de una forma que no entendí, a no ser que supiera que yo sin Morse y sin leer podría volverme loca.

Aquel día estuve leyendo en el casillo de las gallinas hasta que oscureció. Después de encerrarlas fui a cenar y pregunté a la abuela si me dejaba encender un rato la bombilla de mi cuarto o llevarme su quinqué. Me miró con ganas de pegarme un guantazo y me senté rápidamente delante de mi escuálida tortilla y el trozo de pan con tomate. “Si al menos saliera la luna podría seguir siendo Ana Ozores y pasear por Vetusta. Es imposible que el señor Clarín no pensase en mí al escribir su novela...”

Una sonora colleja cortó de cuajo mis pensamientos.
-¿Ahora tás sorda o qué? Te dicho que me alcances el botijo, y te prohíbo que vuelvas a mirar los libracos que ta dejaó la señá maestra durante el verano...
-Pero abuela...
-Que te calles y me alcances el botijo, leches. El verano es pa trabajar en la huerta y no me sirves con esa cara de idiota y el día en las nubes.

Por una vez mi abuela tenía razón. Me había calado de tal forma el empezar a leer La Regenta que se me olvidó disimular que soñaba para vivir, pero ya me encargaría yo de que no me volviese a pillar.

Hacía años me habían separado de la melliza que no recordaba y no iba a permitir que nadie me separase de Ana Ozores.

Ni páginas escritas, ni palabras que no entendía, y mucho menos, la abuela Bernarda.

Así que, aprendí a despertarme con el sol y leer hasta que sonaba el viejo despertador, a leer en los rincones, a leer mientras cavaba patatas, recogía ciruelas, a leer en la hora de la siesta, y hasta cuando tenía el libro cerrado.

Y al declinar el día, unos infantiles pies arrastrados me llevaban a cerrar las gallinas.

Cuando acabé de leer La Regenta y pude dormir el cansancio, volé pedaleando hasta el alto de las Hoces. Volé a gritarle al viento que el señor Clarín además de escritor era adivino; le grité al viento que estaba plenamente convencida de que la novela sería el más potente oráculo de mi vida ya que mi existencia estaría marcada por tres hombres.

Al concluir mi exaltado y alborotado discurso ocurrió algo muy curioso: el tenue y casi imperceptible silbido del viento calló.

Me senté a los pies de la roca que hacía de mirador intentando saber qué pasaba. Cerca de mí se posó un buitre y observé durante una breve eternidad como se acicalaba las plumas con el pico. Empezaba a hacer frío y a apagarse el día, pero el viento seguía callado. Volví a gritar y el buitre salió volando.

-¿Qué te pasa...? ¿Por qué ya no me acaricias? -después de escuchar al eco dos veces hacerme burla, continúe gritando mientras me ponía de pie-. Lo siento mucho, tengo que irme.

Y enroscándome una trenza susurré:

-¿Es posible sentirse viento? ¿Vivir sobre ti y tus palabras?... No te preocupes, juro que aprenderé a escucharte.

A los pocos días comencé a leer el libro de don Antonio Buero Vallejo. Estaba en la huerta y tenía que regar las lechugas, pero como la abuela se había ido a visitar a su hermana Micaela que vivía en Pelegrina, decidí sentarme bajo el ciruelo un rato y abrir el nuevo libro.

Ana Ozores se resistía a quedarse fuera de la historia, mas los inquilinos de la escalera no la dejaron entrar.

Bajo el ciruelo, aquella tarde, antes de que se pusiera a llover, empecé a hacerme mayor. Al final del verano cumpliría trece años y aun así, la desilusión y amargura encerrada en aquel libro supe que eran las mismas que envolvían mis días. No me tranquilizó el darme cuenta de que yo buscara la alegría a pesar del dolor, o de la carencia, o como se diga. Ni me tranquilizó el saber que irradiaba vida como dijo el señor cura...

Había ido a hablar con él para que me buscara un sitio donde estudiar en Sigüenza, o un convento para meterme monja, o una casa para servir, con tal de que me sacara de casa de la abuela cualquier cosa valía. Le dije que yo no podía quedarme a vivir siempre en la misma escalera... Al llegar a este punto de la conversación don Cosme me miró con cara de indulgencia misericordiosa.

-Merceditas, hija –dijo-, sospecho que te dejas influenciar en demasía por lo que lees.

A aquellas alturas del verano era de dominio público que su sobrina me había dejado tres libros y cuales habían sido.

-Se equivoca, señor cura -le contesté muy ofendida- es cierto que estoy leyendo el libro del señor de Guadalajara, pero es que su novela es un fiel reflejo de mi realidad, y escúcheme bien -me levanté haciendo ademán de irme y le señalé con un dedo-, usted será el culpable, estoy plenamente convencida de ello, si esa novela se convierte en el más potente oráculo de mi vida.

Me fui de su despacho dando un portazo.

Unas horas después advertí por el ventanuco de la cocina que don Cosme se acercaba a la casa. Me hubiera hecho gracia cómo se arremangaba la sotana con una mano mientras que con la otra sostenía un enorme paraguas negro, si no me hubiera picado tanto la conciencia. Me escabullí a mi cuarto antes de que entrara en el portal.

-¿Qué te trae por aquí con la que está cayendo? -oí preguntar a la abuela.

-Si Mahoma no va a la montaña, la montaña va a Mahoma -dijo don Cosme.

-¿Y yo que soy la maroma o la montaña? Déjate de monsergas y pasa a la cocina que me se queman los calabacines.

Bajé al rellano de la escalera y pude oír al señor cura decirle a mi abuela que sería bueno mandarme a las Ursulinas...

-¿Al convento? -preguntó la abuela entre risas- La María de las Mercedes no sirve pa’acatar las órdenes de quien no le tire de las orejas, que se lo digo yo. A más, ¿quién me va ayudar, eh?... Ni hablar, señor cura...

-Pero mujer que se puede estudiar con las Ursulinas sin ser monja.

-Que dicho que no.

-Te va a pesar, Bernarda, te va a pesar. Merceditas está en una edad...

-En la que toavía se arregla con dos buenas hostias.

-No seas bruta mujer y dime al menos que lo pensarás. La niña necesita una oportunidad...

-¿Cómo la que tuve yo por cuidar de ella no yéndome con mi hija? -Tronó la abuela- ¿O Isabel porque no quisiera el gitano operar...? ¡Cagoen la puta, Cosme!¡Dios los cría y ellos se juntan… nos ha jodío! Anda, anda, anda, no escarbes y lárgate.

El señor cura salió al portal sin un gesto en la cara, abrió el paraguas negro y se fue. Desde las escaleras le vi alejarse mientras buscaba a mi hermana entre las sombras para que me contara de qué hablaba la abuela.

Dos semanas después volaba pedaleando de nuevo hacia las Hoces. Estaba más excitada que nunca y nada más llegar a lo alto dejé la bicicleta de cualquier manera, me senté en el suelo y abrí el libro que llevaba conmigo. Comencé a leer en voz alta:

""El corazón escucha.
En la tristeza húmeda
El viento dijo:
Yo soy todo de estrellas derretidas,
Sangre del infinito.
Con mi roce descubro los colores
De los fondos dormidos.
Voy herido de místicas miradas,
Yo llevo los suspiros
En burbujas de sangre invisibles
Hacia el sereno triunfo
Del amor inmortal lleno de Noche...""

Mientras seguía leyendo los versos de García Lorca sentía que mesaban mi cabello con dedos de espliego. La suave música del poema me iba cubriendo al unísono que el viento se confundía con mis palabras...

Estuve toda la tarde leyendo en las Hoces del Río Dulce borracha de poesía, estuve toda la tarde escuchando al viento.

Sí, porque su silbido, rugido, brisa, o aliento, son la alegría y tristeza del mundo; el llanto del poeta demasiado joven para morir, la sonrisa de la hermana que no podía recordar, y la mirada de un mañana que vive para olvidar.

(Continuará)

Fuente original en 'GuadaQué': Las palabras del viento - María Narro - capítulo 1.

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lunes, 28 de julio de 2014

María Narro publica su novela por capítulos (presentación)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de 'GuadaQué'... (ver enlace al original en "fuente"... al final del artículo).

Nota previa del administrador del blog:

María Narro es el pseudónimo literario de Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.

Mamen García
María Narro comienza a publicar hoy su novela "Las palabras del viento" online. La obra se podrá leer gratis a través de la sección "Novela" de 'GuadaQué'. Cada sábado, los lectores podrán leer dos nuevos capítulos de este interesante libro ambientado en Sigüenza en la época de la Guerra Civil española.

María Narro es el nombre que ha elegido Mª Carmen García (Aranzueque, 1965) para desarrollar su faceta literaria, que comenzó con la publicación de su primera novela “Fotos de un adiós” (Ediciones Nostrum) en 2006. La autora reconoce que escribir es y ha sido la ilusión de su vida, una vida que a pesar de la adversidad -padece paciente de Ataxia de Friedreich-, le ha servido para pelear con tesón, superando con autoestima los paulatinos efectos de la enfermedad en su cuerpo, y, sobre todo, dar rienda suelta a sus cualidades literarias.

Con esta novela, "Las palabras del viento", Narro se adentra en el siglo XX para contar cómo vivieron la Guerra Civil tres mujeres de una familia de la zona de Sigüenza. No es una novela que se detenga en explicar las causas ideológicas de la guerra, no entra en las causas políticas del conflicto, sino en las causas fenomenológicas, explica cómo fueron las cosas entonces para una familia constituida casi únicamente por mujeres, únicas, con carácter. Solas.

María Narro se centra en tres mujeres que eran víctimas, de las circunstancias familiares en primer lugar y, de la guerra en segundo. El efecto el dolor pasa de una generación a otra afectando a abuela, madre, nieta.

El libro es muy recomendable, ya que, de alguna manera refleja el tesón, fuerza de voluntad y ganas de vivir de esta autora que a nadie deja indiferente. Es un libro escrito con mucha sabiduría, con una técnica ágil y una cronología, que en lugar de ser una narración lineal, va siguiendo los frentes, y es una narración muy buena. Tiene humor, sorpresa... Es una buena novela.

Ahora, los lectores de 'GuadaQué' tienen la oportunidad de ir conociendo a Bernarda, Mercedes y Laura, semana tras semana, hasta conocer el desenlace, sorprendente y auténtico, de esta novela que recomendamos no se pierdan.

Nota final del administrador del blog:

Con permiso explícito de Mamen, iremos reproduciendo en este blog los capítulos de la novela 'Las palabras del viento', previamente editados por ‘GuadaQué’, y dejando constancia, en forma de enlace, de la fuente original... Nuestra perioricidad pudiera ser de un capítulo semanal. Si bien, no establecemos plazos concretos, ni fechas fijas de edición. Tras esta presentación, mañana editamos el primer capítulo.

En cualquier caso, cada día a editar, como recordatorio, se consignarán los enlaces a los capítulos ya editados... con el fin de que ninguno de los lectores pueda perderse el hilo de la narración.
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Fuente original en 'GuadaQué': María Narro publica su novela por capítulos este verano en GuadaQué

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2- Sección 'PowerPoint de humor del día':

Sin comentarios :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Especialista en nutrición y dietas.

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domingo, 27 de julio de 2014

'Odette, una comedia sobre la felicidad'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, a través del alojamiento de "Youtube", proyectaremos en nuestro cine virtual una película francesa del año 2007: 'Odette, una comedia sobre la felicidad'... Viene recomendada por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza. Y, las bebidas, palomitas de maíz, y patatas fritas, podéis cargarlas a su cuenta... como precio publicitario por haber insertado aquí su nombre :-)

Casi se me olvida: No os dejéis impresionar por el lujo y suntuosidad de la sala de cine y por la comodidad de sus butacas... Podéis sentiros como en vuestra propia casa... Cualquier desperfecto en el mobiliario corre de vuestra cuenta :-)

Descripción:

'Odette, una comedia sobre la felicidad': El título original es 'Odette Toulemonde'... año 2007... y duración 104 minutos. Es un film francés... con guión y dirección de Eric-Emmanuel Schmitt. E interpretado por Catherine Frot, Albert Dupontel, Jacques Weber, Fabrice Murgia, Nina Drecq, Camille Japy, Alain Doutey, Julien Frison, Aïssatou Diop, Laurence D'Amelio, Philippe Gouders, Nicolas Buysse, y Bruno Metzger.

Sipnosis: (Extractos de 'Filamaffinity').

Odette (Catherine Frot) no tiene, aparentemente, ninguna razón para ser feliz, pero lo es. Balthazar (Albert Dupontel) no tiene, aparentemente, ninguna razón para ser infeliz, pero lo es.

Odette es una cuarentona torpe que trabaja en la sección de cosméticos de unos grandes almacenes. Sueña con Balthazar Balsan, su escritor favorito, a quién cree que le debe su felicidad. Balsan es un hombre de éxito, atractivo y seductor que está a punto de aparecer inesperadamente en la vida de Odette.

Un cuento mágico sobre dos náufragos de la vida a los que les separa todo...
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'Odette, una comedia sobre la felicidad': (Desde "Youtube"): Este vídeo tiene deshabilitado el código de inserción. Para verlo hay que ir a su sitio en "Youutube": para ello, pinchar en: Odette, una comedia sobre la felicidad.

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sábado, 26 de julio de 2014

Ataxia, azote para Tlaltetela

Blog "Ataxia y atáxicos".
Redacción/Diario de Xalapa
Extraído de 'Diario de Xalapa', 24 de julio de 2014, (ver enlace al original en "fuente"... al final del artículo).

Xalapa, Veracruz.- En una zona aledaña a la capital veracruzana, que comprende las poblaciones de Totutla, Tlaltetela, Xico y Teocelo, se ha detectado la desmedida presencia de una enfermedad denominada ataxia espinocerebelosa, SCA. Se trata de un mal que se considera sumamente extraño en el mundo pero que, por alguna razón, se da con una incidencia extraordinaria en esta región.

En torno de ello, la médica Karla Nidia Tercero Pérez, jefa de Enseñanza e Investigación en el Centro de Rehabilitación y Educación Especial de Veracruz (Creever); Sara Hernández Prado, profesora en Totutla, que, a la vez, es presidenta de una fundación dedicada a la ayuda social; Petty Lara Ramos, tanatóloga independiente, así como César Cerecedo Zapata, médico genetista egresado del Instituto Nacional de Rehabilitación (INR) y asignado al Creever, expusieron sus puntos de vista.

Vecinos de Tlaltetela participan en una reunión sobre la extraña enfermedad.
Curiosamente, indica Cerecedo Zapata, quienes lanzaron la voz de alerta en torno de la presencia de la ataxia fueron especialistas del CIRAH, un centro de investigación que desde Cuba, captó los alarmantes informes en torno de lo que está ocurriendo en la zona que nos ocupa. Hace cuatro años, los médicos cubanos indicaron al INR en torno de la conveniencia de investigar sobre los abundantes casos de ataxia espinocerebelosa, SCA tipo 7. A nivel mundial se registra, como promedio, menos de un caso por cada cien mil habitantes, lo que lo convierte en un mal calificado como "muy raro". Pero en Tlaltetela, una zona en que muchos pobladores viven en condiciones de pobreza, se detectó el alarmante número de más de 800 casos por cada cien mil personas, lo que la ubica como la porción geográfica de mayor número de pacientes en todo el planeta.

Sobre la ataxia existen aún muchas incógnitas, y una de ellas es la forma cómo llegó aquí. Quizá se haya producido por lo que se denomina "efecto fundador"; el caso de alguien que emigró hacia esta región hace muchos años, que portaba un cambio en su material genético y que lo diseminó entre sus descendientes, desde luego que de manera involuntaria. Circunstancias similares se han detectado en Sudáfrica y Escandinavia.

LOS CONFUSOS SÍNTOMAS:

Aunque los efectos de la ataxia afectan primordialmente al grupo social de entre 20 y 40 años de edad, los síntomas pueden presentarse desde los primeros meses de vida, por lo que muchos niños en edad escolar enfrentan terribles conflictos en las escuelas a las que asisten.

Hernández Prado ha visto de cerca el desarrollo de la enfermedad en parientes cercanos, y corrobora los efectos sobre las víctimas. Los síntomas son pérdida de equilibrio y una serie de movimientos involuntarios, lo cual ha ocasionado que se le confunda con males como el llamado "de San Vito", Parkinson o incluso efectos de alcoholismo crónico. También deteriora gradualmente la capacidad de la visión.

La gente severamente afectada pasa sus días postrada, sentada o en cama, incapacitada para desarrollar sus habilidades locomotrices y, para colmo, ciega. Petty Lara refiere casos verdaderamente patéticos de familias en que casi todos han sido afectados y sólo uno o dos son capaces de trabajar. Pero cada grupo familiar tiene su propia historia y una problemática distinta, cuya única coincidencia es la necesidad de ayuda de todo tipo.

Cerecedo Zapata indica que en el rastreo del origen de la enfermedad, los médicos del Creever han investigado sobre una genealogía de ocho generaciones atrás, sin concretarse a unas cuantas familias o algunos apellidos. Pero el asunto parece ir aún más lejos, y aporta indicios de que viene posiblemente desde la centuria de 1700, aunque aún no hay datos cronológicos concretos. Desde luego que la imaginación popular ha tejido numerosas leyendas al respecto y algunas apuntan a que la gente se enfermó por beber agua contaminada; otras hacia la vagancia de los cerdos que de noche salían a deambular y regresaban infectados a transmitir el mal a los humanos.

La tanatóloga Lara Ramos, con los médicos Tercero Pérez y Cerecedo Zapata desechan del todo la posibilidad de que la ataxia se contagie y transmita por vías ajenas a las hereditarias. Se trata de una modificación en la estructura del ADN que se traduce en un cambio sobre el material genético, todo lo cual hace que una parte importante del cerebelo y el sistema nervioso central se degeneren y alteren sus funciones. Por lo mismo, sólo pasa de padres a hijos.

PUEBLO CHICO, INFIERNO...

Tercero Pérez apunta hacia otra preocupante faceta del asunto. Pese a que en el Creever se ha instalado una unidad de rehabilitación y existe un programa intensivo de ayuda a afectados y sus familiares, se percibe una actitud de negación por parte de la gente y, con frecuencia, de abierto rechazo.

En lo mismo se involucra la idiosincrasia propia de las poblaciones pequeñas, que conlleva el miedo a los señalamientos sociales y al repudio, ya que los vecinos tienen perfectamente ubicados los apellidos de las familias en que mayormente se han dado los casos de la enfermedad. El temor al posible contagio cobra proporciones desmedidas, y eso ha ocasionado la generación de círculos endogámicos (matrimonios entre ellos mismos), repulsión a los demás y hasta una rotunda negativa a la convivencia social.

Por añadidura, es común que la información se tergiverse al transmitirse de una persona a otra, y no faltan quienes abrigan la impensable posibilidad de que a determinados grupos familiares se le prohibiese la procreación. Todo lo anterior genera en la zona un clima de tremenda rigidez y desconfianza, que convierte cada incursión de los especialistas en experiencias desgastantes.

¿Cuál es el propósito de que se conozca esta problemática? Lara Ramos es contundente: que la gente cobre conciencia de este mal, y que no discrimine a los enfermos, porque lo que más requieren es ayuda. Además, que no se margine en las escuelas a los niños afectados, que todos -maestros, condiscípulos, y comuneros- se preocupen por protegerlos del bullying y de las agresiones verbales.

Aún hay mucho desconocimiento en torno de la ataxia y los especialistas hacen todo lo que está a su alcance para tratar de hacer menos martirizantes sus efectos. "Pero también es mucho lo que la sociedad puede hacer por los enfermos", coinciden.

Finalmente, es menester señalar que existe un grupo llamado "Ataxia Tlaltetela", integrado por voluntarios decididos a hacer su parte. Cuenta con una cuenta en la red social Facebook, y uno de sus objetivos es el fomento a la convivencia amistosa entre vecinos y pacientes.

Fuente original: Ataxia, azote para Tlaltetela.

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viernes, 25 de julio de 2014

“Un sentimiento encerrado”

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria..

Abriendo con una melodía triste de mi violín, quise disfrazar los sentimientos para que dejaran de atacarme en forma de conciencia. El único público que podía aplaudirme con silenciosas palmadas, eran los candelabros que me regalaban su tenue luz.

Mi amor era mi secreto, y mi perdición había sido que desapareciera en ese accidente de aviación, en el que probó a surcar los aires.. pues un sueño que compartíamos era volar por las nubes, libres e inaccesibles a ninguna inapropiada opinión.

Ojalá que aquel presentimiento de su ida, fuera una falsedad legitimada por el alcohol y las drogas, y que alguna vez, en lugar de llorarle, le pudiera decir “te quiero”.

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Notas del administrador del blog:

1- En el enlace: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/ESCRIT/V-PIANTO.htm, puede hallarse la descripción y forma de adquirir los ocho libros autoría de Pilar Ana Tolosana.

2- No obstante, la penúltima novela de Pilar Ana, 'El circo de la noche' también puede adquirirse en la Tienda virtual de STOP-FA... donde se vende, por Internet... y cuyos beneficios de venta se destinaran íntegramente al proyecto de investigación en Ataxia de Friedreich
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2- Sección "PowerPoint del día".

Notas: Este alentador PowerPoint está alojado en "SlideShare"... y se titula 'Vuelo del alma'... 13 diapositivas... Para avanzar diapositiva, pinchar en el triángulo, con vértice hacia la derecha, de debajo de la pantallita.



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jueves, 24 de julio de 2014

El hábitat troglodita (casas-cueva)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

El tema vinícola de la región donde vivo daría para un largo artículo, pero sólo una parte resulta interesante desde la perspectiva que se pretende dar al texto actual. Intentaré sintetizar.

Hace unos 40 años, en esta población, una pequeña parte de los cultivos agrícolas era el viñedo. Por varias causas, ya no queda absolutamente nada de tal actividad agraria. Es cierto que el vino aquí obtenido era de muy baja calidad... y, por 0ello, solamente se sacaba un producto, digamos casero, para autoconsumo... nunca para venta. Por obvias razones climáticas, la uva no maduraba bien, lo cual llevaba a que el vino obtenido fuese de escasa graduación alcohólica, y exceso de acidez. Pero esta ausencia de calidad en cuanto a los grados de alcohol, también tenía sus ventajas: Podía beberse, y se bebía, en grandes cantidades, cual si fuera un refresco, sin perder por ello la cabeza ni el equilibrio... aunque resultara poco saludable para el estómago.

Y aquí entran en juego las bodegas, que es lo que hoy nos interesa. Las bodegas, con sus costumbres y casi ritos, eran cuevas subterráneas a las afueras del pueblo para la conservación y mantenimiento del vino. Cada vecino tenía su bodega... y repetía el paseíto al menos dos veces al día... para llevar a casa vino fresco, para comer, y cenar.

Hoy no “tocaba” el tema bodeguero, sino el de las casas-cueva de algunas poblaciones de la Sierra de la provincia de Granada... Aunque actualmente vive en Valencia, Mercedes Torres, paciente de Ataxia de Friedreich aún conserva en una población granadina su casa cueva-cueva familiar como residencia vacacional veraniega. Mercedes me dice que las casas-cueva son “fresquitas y cómodas”... Conociendo nuestras bodegas, puedo dar fe de los de frescas, pero no puedo realizar ninguna otra comparación: Primero por diferencias climáticas con la región de la sierra granadina... y segundo, porque allí son exacciones en roca elevada, y aquí en tierra y en el subsuelo, dándolo un alto grado de insana humedad.

Desde el alojamiento ‘SlydeShare’ se inserta un amplio PowerPoint, 48 diapositivas, sobre estas casas-cueva:

Nota: Para avanzar diapositiva, pinchar en el triángulo con vértice hacia la derecha.


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miércoles, 23 de julio de 2014

Homenaje en vídeos

Blog "Ataxia y atáxicos".

Los videos insertados a continuación, desde el alojamiento de "YouTube", forman parte de un homenaje a Diego Sánchez Cordero, ex-fotógrafo y paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz). Y han sido realizados por A. Dovane, y confeccionados en base a fotografías periodísticas echas por Diego durante su vida como profesional de la fotografía.


Para recordar la relación "Diego-ataxia-fotógrafo", pinchar en: Fotógrafo con dificultades.

Nota: Si, visionando los videos, molestara una barra publicitaria, se puede cerrar pinchando en la "X" de la misma.

1- 'Capítulo III - Rincones' (siete minutos y medio).



2- 'Capítulo IV - La transición' (ocho minutos).



Para recordar los videos de los capítulos anteriores: 'Capítulo I - Personas entrañables' ... y 'Capítulo II - Virgen de las Cruces'.

Fuente: Blog de Diego: Cachos de vida.

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2- Sección 'PowerPoint de humor del día'

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: La mujer de la isla.

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martes, 22 de julio de 2014

Cambiar es crecer. Artículo en el periódico “La Laguna Mensual”, julio 2014: “Geria sostenibilidad apuesta por la integración”

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Cambiar es crecer. Artículo en el periódico “La Laguna Mensual”, julio 2014: “Geria sostenibilidad apuesta por la integración”:

Fuente: Blog de María Pino: “Geria sostenibilidad apuesta por la integración”, artículo ....

Foto de portada del blog de María Pino

Nota del administrador del blog:

El libro autobiográfico de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, 'Yo vine aquí a luchar', puede adquirirse, con beneficios para investigación en la citada enfermedad, en: Tienda solidaria de STOP-FA.

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lunes, 21 de julio de 2014

La cara oculta de la luna

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Nota: Ayer se cumplieron 45 años de la llegada del hombre a la luna. Recordando tal efemérides, pego un artículo que yo mismo (el tal Miguel-A.) escribí hace 15 anos... esto es, cuando hacía 30 del suceso... y mis dedos, aunque no iban bien, estaban más sueltos que ahora :-)

Aniversario de la llegada del hombre a la luna

Mañana se cumplen 30 años desde aquel 20 de julio de 1969 en el cual el Apolo 11 lanzado desde Cabo Cañaveral llevó al ser humano por primera vez a la luna. Neil Amstong y Edwin Aldrin fueron los primeros seres humanos en poner sus pies en el suelo lunar de aquel paraje denominado Mar de la Tranquilidad.

Confieso que esta hazaña, calificada de histórica, pasó totalmente desapercibida para mí. No me extraña. Yo estaba a punto de cumplir 15 años y "disfrutando de las vacaciones veraniegas" en casa de mis padres. Y he entrecomillado lo de disfrutar de las vacaciones, porque el trabajo de la recolección en aquellos tiempos era tan intenso que hubiese sido "pecado mortal enchufarse" a una radio. Tampoco me enteré a mi regreso al Seminario. En una pretendida preservación de nuestra vocación de "la contaminación exterior", apenas nos dejaban acceso a los periódicos hasta sexto curso, aproximadamente a los 17 años. Solamente podíamos leer los estrictamente deportivos como "As" y "Marca", y siempre que lo hiciésemos con moderación. Por ejemplo, los cromos de los futbolistas nos eran requisados, porque coleccionarlos ya no era moderación.

Teníamos acceso completamente libre a la biblioteca... pero, como es fácil suponer, todos los libros allí existes estaban fichados y habían pasado por el filtro de la censura. Recuerdo que solíamos escaparnos a un kiosco a comprar y cambiar novelas, usadas, del oeste del prolífico Marcial Lafuente Estefanía para leerlas a escondidas, incluso en la cama debajo de las mantas a la luz de una linterna de pilas... pues los domingos nos levantábamos una hora más tarde, y el cuerpo estaba habituado a despertar todos los días a las siete en punto...

Estas normas censoriales eran absurdas, porque cuando salíamos de vacaciones perdíamos el culo para comprar las peores de las bazofias, como el periódico "El Caso", las revistas del corazón, o las foto-novelas... Y por supuesto, en el internado no estaba permitida la radio, y de la televisión solamente nos dejaban ver algunos partidos de fútbol, o alguna película muy seleccionada.

Creo que de la llegada a la luna me enteré cuando, al año siguiente, los editores decidieron añadirlo a bombo y platillo a los libros de texto de Historia. Creo que lo presentaban como el fin de una era y el comienzo de otra, con la famosa frase de Neil Astrong al dar sus pasos por el suelo lunar: "Un pequeño paso del hombre es un salto de gigante para la humanidad". En los libros de texto figuraba como algo solamente comparable a cuando Cristóbal Colón puso sus pies en el continente Americano. Lo cual, dicho sea de paso, es la más absurda de todas las gilipolladas oídas, porque en América había Americanos, y en la luna todo el mundo sabía que no había nada de nada... y ni siquiera había selenitas a quienes los nuevos conquistadores podrían asombrar con sus caballos de acero, o aportarles un poquito de nuestra cultura ...ni tampoco podrían traer nada de sus civilizaciones... ni siquiera cultivos de patatas, café, cacao, o tabaco... solamente podrían traerse unos pedruscos para que los científicos de los laboratorios discutiesen su edad en miles de millones de años.

Dicen que la historia no debiera contarse a renglón seguido sin dejarla reposar. No hicieron caso a ese dicho y se apresuraron a añadirlo a los libros de texto de Historia... y así salió. Hoy todo el mundo sabe que en la carrera espacial se han gastado miles de billones de dólares, y otras monedas, incluso países cuyo gasto en ese capítulo era una fachada para dentro esconder su precaria economía. Fue un gasto con escasísimo interés científico aparte de técnicas para la instalación de satélites de tele-comunicaciones. En realidad, era eso, solamente una carrera espacial, una competición entre las grandes superpotencias por ver quien se hacía las mejores "afotos". Y, en aquella ocasión, la bandera de USA se hizo la primera "afoto" junto a Neil Amstong y Edwin Aldrin en el paisaje lunar... eso sí, lleno de cráteres... que otra cosa, allí no había...

 
Esta carrera espacial puede parecer tanta locura como la pugna entre vecinos/as por tener mejor coche o el abrigo de visón más elegante, aunque haya que apretarse el cinturón en otras cuestiones de más necesidad. Y a uno le queda la duda de si esta clase de derroches, como todos los derroches, no habrá sido mirar para otro lado para no oír los gritos de una gran parte de la población mundial empobrecida que malvive e, incluso, muere de hambre mientras los ricos van a la luna para hacerse "afotos" y traer pedruscos de recuerdo.

Cualquiera de los inventos de la humanidad, llámense imprenta, corriente eléctrica, penicilina, etc., fueron más saltos de gigante que los primeros pasos del hombre en la luna. ¡Logros, sí, pero no a cualquier precio!.

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2- Sección 'Video del día':

A semitono con el artículo anterior... Pastora Soler canta 'Yo no te pido la luna':



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domingo, 20 de julio de 2014

Teléfono móvil

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).

Nota del administrador del blog:

Hoy, domingo, día festivo para quienes cobran un salario [los que no lo cobramos, trabajamos igual que los lunes :-) ], en el blog ponemos algo liviano, pero, a la vez, con un genuino toque de humor sarcástico. Es un microrelato de Diego... al que, siguiendo la temática, he añadido un aderezo gráfico en forma de PowerPoint.

Microrelato:

La gente, para conversar, ya no necesita compañía: Les basta un teléfono móvil, aunque no tenga batería. Para ello, es suficiente uno de esos chismes colocado en la oreja, tener imaginación, y ganas de decirle algo al viento. Y ya está montada la comedia del disimulo. Se ve por la calle gente gesticulando y dando órdenes como grandes políticos, altos ejecutivos, o jefes de algo. Gritan enfadados, o ponen cara de circunstancia, según la información que, al parecer, les llega. Pasean calle abajo... vuelta... y calle arriba.

Y el personaje, abstraído en cuanto dice y en lo que escucha, no contesta al saludo de un amigo, ni a otro a quien debe dinero. Y, por las señales que muestra, cualquiera podría pensar que está tratando un asunto muy peliagudo.

Cuando más enfrascado está en el fragor de la disputa, le llega una voz infantil que dice: “papá, toma el teléfono... que te has traído el mando de la tele".

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2- Sección 'PowerPoint del día'

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Teléfono móvil.

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sábado, 19 de julio de 2014

'El lago azul: el despertar'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy, es sábado... día en que en nuestro blog solemos poner una película. Es cierto que los agobiantes calores del verano, para quienes estamos en el hemisferio norte, no son muy propicios para meterse en un cine. Por ello, he intentado buscar una película refrescante. Al menos, a mí me lo parece... aunque reconozco entender de cine punto menos que nada.

A través del alojamiento de "Youtube", proyectaremos en nuestro cine virtual una película norteamericana del año 2012: 'El lago azul: el despertar'... En esta ocasión, damos día libre a Cristina Sáez, nuestra experta en cine. Y la recomiendo yo, un tal Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, eso dicen. Y, por supuesto, las bebidas, palomitas de maíz, y patatas fritas, corren de mi cuenta. Al fin, de pobres no vamos a salir... y a ricos no vamos a llegar :-)

Casi se me olvida: No os dejéis impresionar por el lujo y suntuosidad de la sala de cine y por la comodidad de sus butacas... Podéis sentiros como en vuestra propia casa... Cualquier desperfecto en el mobiliario corre de vuestra cuenta :-) ... Y, ¡ah sí!, el calor, o la calor... podéis despelotaros: la casilla "intimidad" está activada :-) No obstante, no tengo ningún remedio para prevenir el perjuicio de caída de líquidos sobre los teclados :-)

Descripción:

'El lago azul: el despertar': El título original es 'Blue Lagoon: The Awakening'... año 2012... y duración 85 minutos. Es un film norteamericano (realizado para televisión)... dirigido por Eric Bross. E interpretado por Indiana Evans, Brenton Thwaites, Denise Richards, Frank John Hughes, Patrick St. Esprit, Carrie Wampler, Alix Elizabeth Gitter, Hayley Kiyoko, Aimee Carrero, Jacob Artist, Christopher Atkins, Annie Tedesco, Brendan Caleb Calton, y James Jolly.

Sipnosis: (Extractos de 'Filamaffinity').

'El lago azul: el despertar' es un remake del film de 1980 "El lago azul": Dos adolescentes acaban en una isla, después de un accidente durante un viaje escolar a Trinidad: Dean, un vago solitario en la escuela secundaria, y Emma, una estudiante perfecta, exploran y aprenden no sólo el uno del otro, sino también sobre sí mismos..

Nota: Es muy difícil hallar entre los videos de "YouTube" un film de tan reciente realización. Intuyo que puede ser denunciado y retirado en cualquier momento. De lo dicho, se desprende lo de "no dejes para mañana, lo que puedas hacer hoy" :-)

'El lago azul: el despertar': El código de inserción de este vídeo está desactivado por configuración de quien lo ha colgado. Para visionarlo ha de ser desde la web de "Youtube": Pinchar en: Vídeo 'El lago azul: el despertar'

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viernes, 18 de julio de 2014

Mi lucha por conseguir mi sueño (segunda y última parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Adeli Gutiérrez Padilla, paciente de ataxia, de Vélez (Málaga).

Nota del administrador del blog:.

Este artículo de Adeli, paciente de ataxia, como secuela de un derrame cerebral, para la edición en este blog, por su extensión, ha sido dividido en dos capítulos. El de hoy es la segunda parte. Para hallar un sentido completo a la narración de la experiencia atáxica de Adeli, se ha de conocer o recordar la primera... la cual puede encontrase pinchando en: Mi lucha por conseguir mi sueño (primera parte).

II parte

Después de haberme dado el alta en el hospital, fuimos a la consulta de un médico para una revisión. Y cual no fue mi sorpresa al ver a la clase de persona que allí encontramos: su crueldad y frialdad al hablarnos, hacían dudar de que tuviera sentimientos. Para empezar, hablaba de mí con mi madre… cómo si yo no estuviera delante, vamos… (algo que me revientan que hagan… ¿se creen que soy tonta, o qué?... ¿o que no entiendo?). En fin, ese detalle ya lo definía en la clase de ser que es… y luego las barbaridades que dijo: Que si en mi enfermedad no había cura, e iría a más hasta convertirme en un vegetal… que si aún no se explicaba cómo estaba sentada ahí… que me iba a mandar rehabilitación, por mandarme algo, pero por mucho que hiciera, no serviría para nada…

Yo lo miraba atónita, sabiendo que cada palabra salida de la boca de aquel energúmeno, eran puñaladas en el corazón de mi madre. Ella, la pobre, tenía un nudo en la garganta... no podía ni contestar a ese ser despreciable y ruin. Yo lo miraba, y pensaba: ¡¿Cómo puede haber alguien tan inhumano, dispuesto a causar un dolor tan grande tan sólo porque él haya tenido un mal día, y a lo mejor necesite desahogarse…?! ¡Que son personas humanas las que tiene usted delante, por Dios…! Que lo están pasando muy mal, están confusas, y sólo quieren un poco de información y un poco de humanidad en estos durísimos momentos.

Salimos de la consulta de ese amargado. Yo miraba a mi madre, y se me caía el alma al suelo al verla cómo iba rota de dolor, y le dije, indignada y llena de rabia:

- Tú no le hagas caso al tío éste… que, algún día, se va a tragar sus propias palabras. Yo no nací así, ¿sabes?... Así que ya lo verás cómo no me quedo así (espero que lo esté viendo desde el cielo). ¡Qué sabrá cómo me voy a quedar yo, si ni tan siquiera sabe la cara que tengo!.

Jamás le perdonare a ese tío el haberle causado a mi madre aquel dolor tan grande. Lo que no sabía ese médico es que esas crueles palabras me iban a servir a mí de trampolín para tomar más fuerza y empeñarme más en conseguir mi objetivo.

Adeli Gutiérrez Padilla
Hay unas palabras que me dijeron (que son las que me han impulsado a escribir este episodio de mi vida), que yo había demostrado “que si luchas por un sueño, se puede hacer realidad”.

La mayoría de la gente todavía me verá mal, pero yo sé cómo estaba, y cómo estoy ahora. No estoy bien, al 100 por 100, pero lo estaré. Ahora sólo quiero trabajar un poquito cada día (sin prisas, pero sin pausa, como la canción) para conseguir eso tan ansiado por mí… y mirar adelante hacia un futuro esperanzador. Yo sé que todavía me queda muchísimo camino por recorrer, pero también sé que voy por el carril correcto… así que llegaré al final, aunque no sepa cuál será.

Para mí es un gran logro lo que estoy consiguiendo: ya doy unos pasos sola, y todo, jajaja. ¡Qué contenta estoy, por Dios!.

Muchas gracias a todos, que de un modo u otro, me habéis ayudado a conseguir mi sueño.

Para ver en video los mencionados pasitos de Adeli, pinchar en: http:www.ataxia-y-ataxicos.es/archivos/adeli-p.mp4

Recordad esto siempre: “Está permitido caerse, pero está prohibido rendirse”.

(FIN de la serie)

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2- Sección 'PowerPoint de humor del día':

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Humor fino.

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jueves, 17 de julio de 2014

Mi lucha por conseguir mi sueño (primera parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Adeli Gutiérrez Padilla, paciente de ataxia, de Vélez (Málaga).

Nota del administrador del blog:.

El presente artículo de Adeli, paciente de ataxia, como secuela de un derrame cerebral, para la edición en este blog, por su extensión, ha sido dividido en dos capítulos. Si bien, advierto que la unión de ambas, da el sentido completo a la narración de la experiencia atáxica de Adeli. Por ello, recomiendo no perderse la segunda parte, que se editará mañana.

Adeli Gutiérrez Padilla
Todas las personas enfermas, creo yo, tenemos el mismo sueño: el de superar este gran obstáculo que nos pone la vida, el de la enfermedad y poder salir airosos de ella.

¡Os cuento una pequeña parte de mi vida, porque estoy tan superorgullosa de mi misma, que necesito contarlo a los cuatro vientos!. Y, si con mis humildes palabras, puedo ayudar a alguien, me sentiré más que satisfecha: habrá merecido la pena el esfuerzo tan grande que me supone escribir.

Hace 17 años sufrí un derrame cerebral, del cual ya estoy recuperada, pero me dejo una gran secuela: 'ataxia'… ésa gran desconocida y por ahora sin cura, catalogada hoy en día entre las “enfermedades raras” del siglo XXI.

Según la definición, la ataxia es, en principio, un síntoma, y no una enfermedad en sí, al menos la ataxia que yo padezco.

Ataxia quiere decir torpeza o pérdida de coordinación, y falta de equilibrio. Y puede afectar a los dedos, manos, extremidades superiores e inferiores, al cuerpo, al habla, los movimientos oculares, o al sistema del tragado… provocando movimientos más lentos, e impidiendo, a quien la padece, ser independiente.

Todo esto lo sé ahora, con el tiempo… en aquellos momentos no sabía nada. Me encontraba perdida, sin que nadie que me explicara lo que me estaba pasando. Sólo sabía que tenía que empezar de cero… y cuando digo “de cero” es totalmente de cero: Estaba tumbada en la cama y no podía sujetar los miembros de mi cuerpo… me quedé como los bebes cuando nacen, que no pueden sujetar ni la cabeza… No podía fijar la mirada en nada… Como me sentara en una silla sin apoyabrazos, me volcaba, y me caía… Tenía que dormir en una cama con barandillas a los lados… A mis manos se les había olvidado escribir y comer… En fin, fue horrible cómo me quedé, pero, por suerte, esa situación quedó atrás.

Los dos primeros meses de mi enfermedad los pase hospitalizada: Fue de terror lo que allí vivimos, mi madre y yo, (¡ay!, las madres nunca te fallan… siempre están ahí!). Ambas tratábamos de asimilar cómo mi vida había cambiado tanto… había vuelto a ser un recién nacido, con 26 años… y con un daño en el cerebro que significaba tener que volver a enseñarle a mi cerebelo todo otra vez… y que éste, a su vez, supiera trasmitírselo a mi cuerpo… y que éste reaccionara. Todo esto, era cuestión de tiempo… y eso era lo que me sobraba. Así que, ¿por qué no luchar e intentar cambiar esa pesadilla…?

(Continuará mañana)

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2- Sección 'Vídeo del día':

Este vídeo, un documental sobre discapacidad, de 12 minutos, alojado en "YouTube", ha sido colgado, en nuestro grupo de "Facebook", por María Virginia Obando, paciente de Ataxia de Friedreich, de Venezuela:



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miércoles, 16 de julio de 2014

Calores

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

"La vida no es un problema que tiene que ser resuelto. La vida es una realidad que debe ser experimentada".. (Soren Kierkegaard).

¡Esa calor que te entra, y no sabes donde meterte...! Nos dicen que "hasta el 40 de mayo no te quites el sayo", pero aquí en Valencia nos lo quitamos antes, porque estábamos "achicharraos".

Es cierto que el ritmo de trabajo, o de vida, en general, cambia -o al menos a mí- con la venida del calor respecto al resto del año. El ambiente se vuelve denso, más costoso, me cambia el humor, la tensión, y circulación se complica -más aún para quien ya la tiene complicada-... Pero lo más "serio" que puede producir el calor es una lipotimia, un síncope vasovagal, o pérdida de conocimiento, debido a la bajada brusca de la presión sanguínea (no llega suficiente oxígeno al cerebro). ¡Así que mucho cuidadín con los calores!.

Así vivo yo (sofocones) las primeras semanas de calor, hasta que el cuerpo se habitúa. Pero bueno, a mí que me traigan una piscina, o una playita, que yo ya, soy feliz :-)

Belén Hueso Balaguer

Fuente: El blog de la autora del artículo Papaiona.
Original en: Calores

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2- Sección 'PowerPoint del día':

Estábamos hablando de playitas... ¿no...? :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: El problema de mi amigo Juan.

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martes, 15 de julio de 2014

'Mi vida como un cante'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, residente en Barcelona.

Nota del administrador del blog

Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich... antaño, uno de los cooperantes a la edición de esta publicación, ya no puede escribir... Su situación es comprensible vista desde el padecimiento de una enfermedad degenerativa, como la nuestra: Bartolomé cumplirá 76 años el próximo mes.

No le ignoramos. Hoy colgamos el segundo poema de su libro “Sentimientos de una vida”:

Para entender dicho poema, es necesario decir que Bartolomé no es natural de Barcelona, sino que emigró a dicha ciudad, siendo ya persona adulta, desde la provincia de Jaén, en Andalucía.


campos de olivares

Mi vida como un cante

Cantes de trilla he sentido en mi niñez.
La vida para mí ha sido como el cante:
Nanas, villancicos, pasodobles, sevillanas,
alegrías, bulerías, guajiras, y tanguillos...
al nacer.

Tangos, saetas, malagueñas, milongas,
polos, fandangos, jaleos, granainas,
zambras, cantiñas, cartageneras...
cuando niño.

Romeras, serranas, martinetes, garrotín,
rondeñas, jaberas, canasteras, verdiales,
media granaina, jaleos extremeños...
en mi juventud.

Tarantas, caracoles, tientos, soleares,
livianas, guajiras, farrucas, saetas,
la caña, javea, colombianas, mineras...
cuando fui mayor.

Ha pasado el tiempo.
La edad no perdona.
Todo ha cambiado en mi vida.
Y a pesar de todo lo vivido,
siempre he tenido la dulzura del hogar,
y la ternura del amor.
Y cuando el temible dolor del alma,
ha llegado a mi familia,
con el sufrimiento,
incomprensible para el ser humano,
todo se hace eterno.

La palabra "nunca",
debida a una enfermedad progresiva,
llena de tristeza nuestro vivir cotidiano,
añorando la más buscada amistad,
amada...
generosa...
la más grande:
Dios.

La vida, para mí, ha sido como un cante:
Seguiriyas, bamberas, javeotes, tarantos,
garrotin, bandalás...
"Los Campanilleros" (*):
"En pueblos de mi Andalucía,
los campanilleros de la madrugá,
me despiertan con sus campanitas,
y con sus guitarras me hacen llorar"
.

En la lejanía,
siento tristeza,
amargura,
lamento...

(Barcelona, junio del 2003).

Notas finales del administrador del blog

La canción a la que alude, 'Los campanilleros', es muy popular. Se inserta desde "YouTube", un video en el cual la canta 'La Niña de La Puebla' (1909-1999). "La Niña" no se refiere a edad infantil. Dicha cantante era ciega:



Seguidamente, también desde "YouTube", y como especial recuerdo a Bartolomé, se inserta un video sobre la provincia de Jaén... en el cual, como fondo musical, Manolo Escobar (1931-2013) canta la canción 'Andaluces de Jaén':



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