La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


lunes, 31 de octubre de 2016

¡Feliz noche de Halloween!

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

De mis últimos artículos con referencia al Halloween, tanto del titulado 'Cáncer de amor' http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2016/10/cancer-de-amor-alicia-degado.html, como del recolgado en el grupo de Facebook (escrito hace un año) sobre el origen de la tradición: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2015/10/halloween-2015.html, tal vez hayáis entendido que estoy totalmente en contra de la forma actual de la celebración. No... no eso.

Una cosa es que la forma actual de celebración me parezca grotesca, vista desde mi edad y circunstancias de vida, y otra, distinta, que me falte comprensión y descalifique la existencia de tal festejo... Yo también he sido joven, aunque haya pasado muy de puntillas por ese periodo de juventud... y, por supuesto, me apunté a cuanto a priori supusiera diversión. Para mí siempre existió un límite ético: No hacer daño a nadie... Y no creo que pintarse de muerto viviente, tomarse, moderadamente, unos gintonic's, con otros compañeros disfrazados de muertos vivientes, y divertirse berreando hasta quedarse afónicos, tenga nada de censurable.

Yo no iré a una fiesta de Halloween, porque mi tiempo ya pasó. ¡Se me quemó el arroz... y la cazuela! :-) No obstante, a quienes sí asistáis a una de esas fiestas, os deseo: ¡Feliz noche de Halloween!.


Pensado en mi hipotético disfraz para acudir a la fiesta, pienso que me resultaría fácil y barato. ¿Necesitaría disfrazarse de muerto viviente (joder, si ya lo soy) un tipo en silla de ruedas, con cara cadavérica por el frío de la noche, que, como atáxico, le deja "zombi", y con pintas de ausente debido a que no oye... y si intentara hablar, aunque nadie le entendiera, bordaría el papel de alguien regresado del más allá? :-) Tal vez se pudiera mejorar simulando algún vendaje :-) ...

Puntualizando mi anterior pase "de puntillas", creo que, como todo el mundo, pasé por ese tiempo de juventud. Pasar, pasé, aunque haya dejado más vacíos que rellenos... hasta poder afirmar que me estanqué a mitad de la niñez: cinco años en internados... ¡demasiado dócil, callado, disciplinado, y responsable!... y con anomalías físicas que me hacían diferente de los demás... ¡La autoestima demasiado baja... demasiado introvertido...! Ninguna pena. ¡Sólo se vive una vez! Afortunadamente...

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domingo, 30 de octubre de 2016

5, II - CLARIDAD - (Novela autobiográfica de paciente de Ataxia de Friedreich)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.

Notas del administrador del blog:
El pseudónimo literario de Mamen García es María Narro.
He solicitado permiso a Mamen García (María Narro) para copiar, por capítulos, en este mismo blog, su novela autobiográfica. Y se hará... a no ser que muera en el intento :-) ... ninguna de ambas cosas me da miedo :-)
He dicho "copiar", como de costumbre (por respetar los formatos del blog). Es imposible mejorar nada, puesto que la presentación original, por parte de la propia autora, es inmejorable. Y puede verse en el blog: http://claridadlanovela.blogspot.com.es/.
Aquí se editará en días NO consecutivos, haciéndose constar los enlaces a capítulos anteriores
:
Capítulo 1 - I // Capítulo 1 - II // Capítulo 1 - III // Capítulo 1 - IV // Capítulo 2 - I // Capítulo 2, II // Capítulo 2, III // Capítulo 2, IV // Capítulo 3, I // Capítulo 3, II // Capítulo 3, III // Capítulo 3, IV // Capítulo 4, I // Capítulo 4, II // Capítulo 4, III // Capítulo 4, IV // Capítulo 5, I


5, II - CLARIDAD:

¡Han aprobado! ¡Han aprobado! ¿Qué hago?. Ya he llamado a Juan. No estaba, y se lo he dicho a su madre... que ni siquiera sabía que estaba dando clase. Pues así se entera, y ve que soy útil.
¡Ay Dios, han aprobado todos! ¡Joer qué nervios...! Creía que iban a suspender. A lo mejor es que no soy muy mala enseñando inglés. No me estoy riendo, en serio.

¡Cuánto tiempo hacía que no escribía! A veces no es fácil, y sabes que todo ha sido demasiado difícil.
Este verano, la semana que pasé con mis padres en la playa, fue terrible. Apenas puedo andar sobre la arena, y eso que iba agarrada del brazo de mamá. Y con Juan lejos. Viví... la semana más larga de mi vida.
Menos mal que el reencuentro y el resto del verano han tapado esa semanita muy bien, pero que muy bien tapada.
¡Han aprobado! ¡Ole, ole, oleeee...!

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El sol brillaba. Lo veía, lo sentía. Cumplí veinte años intuyendo que podía confiar en la vida, en mi vida... y de alguna forma, supe que podía confiar en mí. Podía... debía abrir los brazos, las manos, llenándolas de color, debía abrir los ojos contemplando esas pequeñas cosas, debía abrir por fin mi alma dejando salir a esa mujer que, pese a todo, llevaba la belleza de la vida grabada en su ser.

Poco a poco, volví, acompañada de Valeria o de mamá, a la peluquería de Minerva. Poco a poco, volvió a pasarme inadvertida su cojera. Su forma de ser... su persona dejaban muy aparcada su minusvalía. Aún así, me costaba acercarme a ella. La veía tan segura que me hacía sentir pequeña.

A veces, cuando veía a una persona joven en silla de ruedas, me quedaba hipnotizada mirándola, admirando su valentía, pidiendo interiormente que no se molestase porque mirara ya que algún día seríamos iguales. Pero cuando me daba cuenta de lo que estaba pensando, cerraba los ojos apretándolos fuertemente, y me gritaba que yo lucharía hasta quedarme sin fuerza para que ese momento no llegara. Sólo que no sabía cómo.

Sabía que nunca me había tomado en serio los ejercicios de rehabilitación. La gimnasia, el único tratamiento de la ataxia de Friedreich. Ahí debía centrar mi lucha. Con el primer dinero que conseguí por mi misma (el de la pensión me negaba a usarlo) me compré una bicicleta estática. La puse en mi dormitorio al lado de la foto gigante de Miguel Bosé, junto a mis queridos muñecos de peluche, debajo de la pequeña estantería donde guardaba mis tesoros: aquella muñequita de porcelana con la cara pegada tantas y tantas veces... mi querido diario, cuya llave llevaba colgada con la medalla para que nadie hurgara en mis miedos, que sólo allí era capaz de contar... aquella imagen de la Virgen de Fátima... mi pequeño y gastado crucifijo... las 'Rimas y Leyendas', de  Bécquer... 'Romeo y Julieta'... la foto que encontré en casa de la abuela de cuando yo tenía seis meses... el medallón que le regalo el abuelo cuando se prometieron... Juan y yo entrando al Zoo... mi colección de miniaturas de cristal...

Empezó el invierno, y, sin esperarlo, me vi enseñando inglés a casi una docena de niños. Cuando terminaba de dar clase, me encerraba en mi habitación: pedaleaba media hora, y después, caminaba otro tanto, entre la cama de mi hermana y la mía... volvía a bailar, aunque a veces me caía encima de una de las camas... pero no importaba: Mis muñecos reían y aplaudían conmigo. Mientras, José Luis Perales me decía lo que era 'El amor', 'Sí', 'Tú como yo'... Mocedades me enseñaba su 'Amor de hombre'... Alaska me recordaba que si quería podían sonar 'Mil campanas', que se pasaba el día bailando...

En las sesiones de rehabilitación trabajaba más que nunca, pero me daban el alta muy a menudo, dejándome sin gimnasio varios meses... y eso, cada vez me gustaba menos... Había tardado en comprender que toda la gimnasia que hiciera era poca, pero ellos lo habían sabido siempre.
Mi objetivo era “no empeorar”, y empezaba a sospechar que solamente yo estaba al mando del ejército.

Una noche cerca de Navidad, mientras intentaba conciliar el sueño…
- Oye, May, ayer cuando salía del cine vi a Candela, pero no me saludo. Iba guapísima y súper moderna. A mí, mamá no me deja ponerme una mini tan corta... Bueno... pienso que a lo mejor estaba enfadada, y hoy cuando venía de la panadería estaba limpiando la escalera... y le he dicho que la vi ayer. Pero dice que no era ella, y se ha metido rápidamente a su casa... y ni siquiera había terminado de limpiar... Yo creo que sí está enfadada. ¡Jo, May!, es que no tengo sueño. ¡Date la vuelta!. No estarías dormida, ¿verdad?.
Me di la vuelta, y la mire entreabriendo un ojo.
- Te he dicho mil veces que no hables tan deprisa ¿En serio que hay que hablar ahora?.
- Es que no tengo sueño.
- Pero yo sí, ¡cacho Valeria!, y mañana tengo consulta con el Neurólogo a primera hora. ¡Apaga la luz! Otro día hablamos de por qué Candela  no ha acabado de limpiar la escalera.
Me di la vuelta.

- ¡Qué graciosa más tonta eres! Ya verás ya, cuando quieras poner la radio por la noche para escuchar ‘La ronda’, y me quieras hablar del Juanito y...
- ¡Duérmete! -le dije, tirándola un cojín, mientras oíamos a mamá decirnos que nos calláramos.

A la mañana siguiente, en la consulta de Neurología me hicieron las pruebas de siempre. Comprobar los reflejos de piernas y brazos... examinar la coordinación de las manos... observar cómo andaba a lo largo de la habitación...

El neurólogo me dijo que me encontraba... ¡mejor! Cuando le oí decir eso, vi el azul del cielo hasta en el suelo. Un sinfín de campanillas (o eran cencerros?) sonaron a la vez en mi alma. Trabajaba más que nunca para no empeorar, pero yo no esperaba mejorar. Era la primera vez que me decían que estaba mejor.. me pasaban las revisiones de Neurología una vez al año... y lo último que hubiera esperado nadie era que hubiese alcanzado una pequeña mejoría. Me felicitaron con los ojos.

Por la tarde, al encontrarme con Juan, me abracé a él llorando. Se asustó. Nunca me había visto llorar por una buena noticia.
Yo tampoco.

(Continuará).

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Booktrailer de esta misma novela: (video de tres minutos, alojado en "YouTube").



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sábado, 29 de octubre de 2016

Doble traición (1999)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy proyectamos la película norteamericana 'Doble traición', rodada en el año 1999.

El film viene recomendado por mí: Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich... Bueno... lo de la recomendación es cumplir con una exigencia de la normas del blog para dar al artículo una conexión con la ataxia. En realidad, una persona me ha pedido buscarle, y bajarle, esta película para su visión en privado. Y ya, sin ser cazador, mato dos pájaros de un solo tiro, y la incluyo en el blog.

En mi opinión personal, se tata de cine puramente comercial: La película es sumamente entretenida como pasatiempo (eso sí), pero que nadie busque un mensaje de enseñanza o un detalle para recordar... ni siquiera tiene, en su argumento, similitud con la vida real.

Y las consumiciones las pago yo, por supuesto :-) Si bien, las bebidas alcohólicas no entran en la cuenta. Así que, podéis beber latas de "coca-loca" por centenares, pero nada de cubalibres :-)

Descripción:
'Doble traición' (título original: "Double Jeopardy"), es una película norteamericana del año 1999, y 105 minutos de duración. Está dirigida por Bruce Beresford. E interpretada por: Tommy Lee Jones, Ashley Judd, Bruce Greenwood, Annabeth Gish, Spencer Treat Clark, Roma Maffia, Davenia McFadden, John Maclaren, Benjamin Weir, Jay Brazeau, y Keegan Connor Tracy.

Sinopsis de la película: (Extracto de Filmafinity).
"Nick y Libby Parsons tienen un hijo y disfrutan de una acomodada posición. Pero una noche Nick sale a navegar y desaparece. Libby es condenada por el asesinato de su marido, e ingresa en prisión. Allí se entera de que Nick, en realidad, sigue vivo, pero también aprende que, según lo establecido por la 5ª Enmienda de la Constitución, nadie puede ser juzgado dos veces por el mismo delito".

Obligados por las leyes, proyectaremos la película en el barco, bandera de calavera blanca con fondo negro, que compramos a José de Espronceda. La ubicación no se dice en este blog, por ser "pecata minuta legal"... Quien no sepa dónde está ese barco, que nos pregunte... Por otra parte, advertimos ser corsarios buenos: El film está tomado en calidad de préstamo, y el vídeo solamente estará colgado durante 6 días, a partir de la fecha de edición de este artículo... Y, por supuesto, no hace falta que llevéis dinero: la entrada es gratuita... y la salida, también :-)

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viernes, 28 de octubre de 2016

Cáncer de amor (Alicia Degado)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.


Tal vez el demasiado apego a mi cultura cristiana no me permita aceptar esa moda neo-paganista del Halloween. Y un impedimento aún mayor, lo pone mi edad, 62 años, y un pie ya en la sepultura. En vez de pie, iba a decir 'rueda de silla', pero me he percatado de que en los ataúdes no meten ayudas ortopédicas :-) ... En realidad, a pesar de lo anteriormente dicho, no creo que el respeto a los difuntos guarde relación con culturas ni con religiones: Como ejemplo, queda el argumento de la película japonesa, del 2008, 'Violines en el cielo', incluida hace pocos días en este mismo blog: (ver el film completo, pinchando en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2016/10/violines-en-el-cielo-2008.html)... Tal respeto a los muertos es común a todas las personas de bien, sean de donde sean, creyentes o no.

Si parece guardar relación la aceptación de la 'fiesta' del Halloween con la edad, porque, al fin y al cabo, es juerga, y nada más. Ni se sabe de dónde viene, ni adónde va. Popularmente, la gente cree que tal tradición viene de USA... Y no es verdad. El cristianismo no rompió con las antiguas costumbres paganas, sino que las aceptó. Quien llevó la tradición del Halloween a USA han sido los inmigrantes católicos irlandeses. Y ahora vuelve a Europa y se disemina por el resto de América, incrementándose con nuevos añadidos, y, como una bola de nieve, desbocada, crece y crece, sin que nadie la pueda parar.

Y volviendo a cuestiones de edad, no imagino a ningún cuarentón pasándose de juega la última noche de octubre vestido de Frankestein, cadáver recosido, esqueleto, alma en pena, bruja, zombie, muñeco diabólico, etc. Tampoco puedo imaginar a nadie, sea cual sea su edad, pasando la noche en tales poses, para madrugar al día siguiente para llevar flores a la tumba de su recién fallecido/a padre/madre.

Poco hay en la literatura poética sobre la muerte. Sería un tema impopular. Todos sabemos que moriremos un día, pero resulta poco saludable instalar ese pensamiento en la mente... Literariamente, reseñaría un corto fragmento de 'Coplas a la muerte de mi padre', de Jorge Manrique:


Y, también en literatura poética, destaco un precioso poema de 'Rimas y leyendas', de Gustavo Adolfo Bécquer: '¡Dios mío, que solos se quedan los muertos':



En cuanto a letras de canción pasa tres cuartos de lo mismo: resultaría poco popular hablar de la muerte en los temas de las canciones... Aquí reseño una canción de la peruana Alicia Delgado (1959-2009): 'Cáncer de amor'... ¡¡IMPRESIONANTE, con mayúsculas!! No es posible visionar el video sin que se humedezcan los ojos: No se trata de un tema cualquiera: Alicia realmente estaba en la antesala de dejar este mundo... Con total entereza, canta y baila su propia muerte. ¡"Chapeau"!.



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jueves, 27 de octubre de 2016

Relato de un náufrago (audiolibro)

Blog "Ataxia y atáxicos".


Hoy, en el blog se incluye un audiolibro (buen sonido) del autor Gabriel García Márquez.
Tiene una duración de tres horas. Podéis conectar, y poneros cómodos... pues es audio, aunque lleve forma de vídeo.
Para cumplir las normas del blog y darlo relación con la ataxia y los atáxicos, aunque sólo pasaba por aquí :-) , lo recomiendo yo: Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

Introducción al audiolibro: (Extraído de Wikipedia):

'Relato de un náufrago' es una novela de carácter periodístico del escritor colombiano Gabriel García Márquez. Relata la historia de Luis Alejandro Velasco, un náufrago que fue proclamado héroe de Colombia... pero tras la versión distribuida por el diario 'El Espectador' de Bogotá, quedó olvidado. Este relato obligó a que su autor se diera al exilio en París.

La historia trata sobre Velasco, tripulante del buque militar, que había estado en Mobile, Alabama, (EE.UU.) cuando el 'A.R.C Caldas', estaba sometido a reparaciones... Y logró vivir durante diez días en alta, mar tras caer del mismo: Sobrevivió solo en el medio del mar, sin comida, y haciendo cálculos de cuándo irían a buscarlo los aviones de rescate.

El relato tuvo fuerte repercusión nacional, ya que quedó de manifiesto que los marinos habían caído al mar a causa de unos cargamentos de contrabando que se soltaron en la cubierta... y no por una tormenta, como la Armada de Colombia denunció falsamente. La historia se publicó durante catorce días consecutivos en el periódico 'El Espectador', en 1955 y 1970.

Y ha sido publicada en forma de libro
.

'Relato de un náufrago', audiolibro alojado en "YouTube":



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miércoles, 26 de octubre de 2016

Diario de Gaby: 'Tengo que luchar diariamente...'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Gabriela Moreno, paciente de ataxia cerebelosa, de México.

Soy Gabriela Moreno, de San Luis de Potosí, México. Estoy diagnosticada con ataxia cerebelosa. Y soy miembro del grupo 'Ataxia y atáxicos' en Facebook, donde a veces comento algo. Y ahora voy a contar una de mis experiencias:

Diario de Gaby: 'Tengo que luchar diariamente...':

Gabriela Moreno
¿Estoy más depresiva? Sí. ¿No puedo hacer a lápiz un simple círculo? También. Partamos de que es normal que la ataxia avance: Hay nuevos síntomas, o yo lo llamo limitaciones. Me levanto diariamente pensando que esta lucha la tengo que enfrentar, como pueda y mientras pueda... Hay luchas que no se escogen, porque ésta no tiene que ver con que el aspecto físico, clase social, situación económica, edad, problemas existenciales etc. Tales luchas, no las minimizo, pero no se trata de eso.

Mi lucha está relacionada con la ataxia, enfermedad a la que me enfrento diariamente y a cada momento. Y, aunque tratamos -sí tratamos: mi esposo, mi hijo, y mi hija, y yo- los nuevos síntomas como “gajes del oficio, no puedo evitar que me pillen por sorpresa... (el hecho de no querer aceptar el avance de la ataxia sería otra cosa diferente).

Mi nivel de energía se vuelve tan bajo, que me quedo dormida estando sentada... Recuerdo que uno de los motivos por los que deje de tomar los medicamentos, fue por mi estómago y porque, según yo, temblaba menos. Ilusa de mí: la medicina ayuda a que mis movimientos sean más precisos... pero en otros aspectos y algunas situaciones, sólo se modifican... ¿Has oído eso de "álzalas"...? Bueno, a mí me lo dirían muy frecuentemente, porque las caídas están a la orden del día. No obstante, cada vez las recuperaciones son más lentas.

Me disculpo por el esfuerzo que tienen que hacer las personas para entender mi habla. Aparte de que me atraganto cada vez con más frecuencia. ¡Vaya sustos que he hecho pasar a mi familia y mis compañeros/as de trabajo! Perdón... no es intencional...

Tristemente, tengo que luchar y padecer diariamente para que mi discapacidad no se me note tanto. Pero qué decir... si es visible: Antes no usaba bastón y ahora lo uso... con frecuencia pierdo el equilibrio... aceptar que mi visión es doble, o se nubla. Sigo de pie, pero no sé por cuánto tiempo... ni por cuánto tiempo tendré la capacidad de vivir con dolor: Soy, como he dicho en alguna ocasión, una madre, una hija, y una esposa, ausentes... Estas luchas no se escogen, pero cada uno/a decidimos como enfrentarlas. ¡En fin!.


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martes, 25 de octubre de 2016

Tristeza de ataxia... un juego cruel...

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich

Notas:
1- Esta narración la escribí hace unos 16 años. Podría hacer un juego, y decir que a finales del siglo pasado. Y sí, podría ser verdad, pero tal expresión me haría mucho más viejo de cuanto soy :-)
2- La canción que se cita (ver vídeo al final) es original del fallecido cantautor Hilario Camacho (1948-2006).
3- María Belando, es amiga de un atáxico, y suscriptora muy activa en la lista de correos HispAtaxia. En la actualidad, no sé nada de ella... pero su huella quedó en mi texto.


Miguel-A. Cibrián
"Tristeza de amor:
un juego cruel.
Jugando a ganar...
has vuelto a perder...".

Ya veo a María Belando tarareando :-). Esta letrilla, de música pegadiza, era el principio y el final de un programa televisivo en el cual Alfredo Landa protagonizaba a un cicuentón enamorado de una compañera de trabajo. La señora de sus amores, también madura como él, Concha Cuetos, era estupenda como amiga, pero no quería saber nada de amor.

Bien, si cambiásemos la palabra "amor" por "ataxia", tendríamos el fiel retrato de un atáxico con la heredodegeneración avanzada. No, no me condenéis a la hoguera por esa forma de expresarme: no hablo de esa tristeza que cursa con una dosis de mala leche, ni tampoco de esa tristeza de las caras largas, ni siquiera de tristezas permanentes. Hablo de esa tristeza (vacío) que nos persigue y, con independencia de cuanto hagamos, acaba alcanzándonos una o varias veces al día. Es la tristeza de saber que pase lo que pase, siempre se camina hacia el abismo. Y a pesar de la superactividad que busquemos... y de las numerosas bromas gastadas... y las innumerables sonrisas internetianas [:-)] puestas en nuestros mensajes... siempre nos pilla un momento de vacío.

En realidad, todas las acciones antes aludidas son una pura pamema, sin más sentido que no quedarnos en vacío para continuar huyendo de nuestra propia realidad. A pesar de esas actitudes de defensa, son inevitables varios momentos críticos a lo largo del día para ponemos melancólicos y con los ojos perdidos como si quisiéramos destruir el factor tiempo. ¡Matar el tiempo!. ¡Hay que matar el tiempo!. ¿Pero acaso matar el tiempo puede ser una meta?. Tal vez estemos así con los ojos perdidos intentando retener una lágrima. Recordando sin querer recordar, porque recordar nos entristece al surgir comparaciones sobre nuestro estado físico en los diferentes tiempos. ¿Pero cómo no mirar hacia el pasado cuando el futuro es de color negro, por ponerle algún color?.

En muchas ocasiones a lo largo del día, mediante distintas actividades a veces destinadas a rellenar nuestro tiempo por miedo al vacío, conseguimos burlar a nuestros propios fantasmas. Pero, por ejemplo, ¿cómo se puede seguir huyendo cuando, con un cuerpo inmóvil y un cerebro funcionando a demasiadas revoluciones, sin nadie a quien palpar, ni "malditas" ganas de dormir, te meten en la cama, y apagan la luz?.

Sí, una heredodegeneración es un juego cruel. Cada día jugamos a ganar, porque ésa es la obligación de todo ser humano. Sin embargo, también cada día volvemos a perder, porque no hay mayor pérdida que saberse predestinado a perdedor. Éste es un mundo donde cualquier tiempo pasado fue mejor. No, no se trata de magnificar el pasado, ni de que el hoy sea malo, sino de que el mañana, con todas las cartas en su mano, será peor. Eso es una enfermedad progresiva de los tintes de una ataxia hereditaria.

Aún nos queda la pequeña libertad de escoger nuestra propia actitud ante los acontecimientos. ¡Pero es tan pequeña... y tan difusa!. A veces ni siquiera hay elección. En ocasiones, es como si nuestra voluntad fuese un títere en manos de un destino que condiciona nuestra actitud. Es muy fácil perder el dominio psicológico cuando el físico ya no se controla. Cuando esto sucede, ni siquiera se es completamente dueño de las propias reacciones. Pueden vapulearte, sin que consigas dominarlas.

Bien, ya he jugado suficiente con emociones y sentimientos para llegar a la pequeña libertad de escoger nuestra propia actitud ante los acontecimientos. Ahora contaré la historia sucedida cuando había salido a dar una vuelta con mi silla de motor de baterías:

Mi cuñado había dejado su automóvil en medio de la calle, a la puerta de su casa. Esto no tiene nada de extraño: es un pueblo y una calle muy secundaria por donde casi nunca pasa nadie. Además, él estaba en casa y lo hubiese quitado si cualquiera se lo hubiera pedido. La calle mide unos cinco metros de anchura. Mi sobrino de cinco años estaba jugando en el interior del vehículo con la puerta derecha abierta. Yo iba a pasar por aquella calle de forma frontal al coche. Como por el lado de la puerta cerrada tenía metro y medio, sin acera, para pasar ni siquiera reduje la velocidad de mi silla.

Pero hete aquí que justo en el momento en que yo estaba traspasando el automóvil, mi sobrino abrió precipitadamente la puerta a la vez que gritaba:
- ¡Tú por aquí no pasas!.

Algún ángel de la guarda aceleró mis lentos reflejos de atáxico para detener el control de avance del motor de la silla, y el golpe no llego a ser letal. Por lo menos, no dejó contusiones en mis rodillas ni abolladuras en las chapas de la puerta del automóvil.

Ante ese suceso, pueden suceder dos cosas: La primera es sentir el nerviosismo, y perder el control de la situación. En ese caso no habría nada para objetar, pues no existe libertad de elección de actitud. La segunda, es dominar nuestra voluntad, y entonces sí hay posibilidad de elegir la propia actitud ante los acontecimientos.

Tras el susto inicial, dominé mi voluntad, y pude elegir. La elección consistía en escoger entre gritarle a mi sobrino que era de la piel de Satanás y no era hijo de su madre... o sentirme orgulloso de que mi sobrino quisiera jugar conmigo de esa forma tan inocente que él no era capaz de prever cuanto podía haber ocurrido, aunque hubiera estado supercantado para cualquier adulto. Gritarle, sólo habría supuesto culparle de las desgracias de mi vida, sin que el desplace de carga, agobiadora para él, hubiera sido un alivio para mí.


Todo terminó en risas. Pero, ¿qué pasará a la noche cuando, con un cuerpo inmóvil y un cerebro funcionando a demasiadas revoluciones, sin nadie a quien palpar, ni "malditas" ganas de dormir, me metan en la cama, y apaguen la luz?. Me temo que tendré que reparar en que, por mi estado físico, conducía una silla de baterías, y este suceso va a desencadenar toda una serie de desventuras. Puede resultar inevitable dormirse con una lágrima a punto de salirse del ojo.

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Video antes aludido:



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lunes, 24 de octubre de 2016

5, I - CLARIDAD - (Dios aprieta...)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.

Notas del administrador del blog:
El pseudónimo literario de Mamen García es María Narro.
He solicitado permiso a Mamen García (María Narro) para copiar, por capítulos, en este mismo blog, su novela autobiográfica. Y se hará... a no ser que muera en el intento :-) ... ninguna de ambas cosas me da miedo :-)
He dicho "copiar", como de costumbre (por respetar los formatos del blog). Es imposible mejorar nada, puesto que la presentación original, por parte de la propia autora, es inmejorable. Y puede verse en el blog: http://claridadlanovela.blogspot.com.es/.
Aquí se editará en días NO consecutivos, haciéndose constar los enlaces a capítulos anteriores
:
Capítulo 1 - I // Capítulo 1 - II // Capítulo 1 - III // Capítulo 1 - IV // Capítulo 2 - I // Capítulo 2, II // Capítulo 2, III // Capítulo 2, IV // Capítulo 3, I // Capítulo 3, II // Capítulo 3, III // Capítulo 3, IV // Capítulo 4, I // Capítulo 4, II // Capítulo 4, III Capítulo 4, IV


5, I - CLARIDAD:

De mis amigas me fui separando poco a poco: Casi todas teníamos una relación sentimental y nos dedicábamos a saborear las mieles del amor, olvidándonos de todo lo ajeno. Yo lo hice, ellas también. Algunos fines de semana quedábamos todos juntos, pero la amistad poco a poco se iba enfriando.
Lo estaba pasando demasiado mal, y me volcaba en Juan.

Seguía “castigándome”, haciendo cosas absurdas, casi demenciales. Buscando inconscientemente un culpable, algo, alguien a quién echar la culpa de lo que me estaba ocurriendo.
Recuerdo un día viendo la televisión, una de mis series favoritas, ver a una secretaria en silla de ruedas. Fue la última vez que vi esa serie. Hasta deje de ir a arreglarme mi larga melena a la peluquería de Minerva, sólo porque era coja. Rechazaba con todas mis fuerzas todo lo que se separara de la normalidad. Aunque en el fondo de mí, me doliera perder esa pequeña amistad que se iba fraguando con alguien tan especial como ella. Pero entonces me hacía daño su cojera, quizá su alegría, pero sobre todo el saberla útil, capaz de trabajar.

Mi doctora se dio cuenta de que había caído en una depresión, me recetó unos antidepresivos y me envió a un psicólogo. Por supuesto me enfadé, porque como la mayoría de la gente por entonces (y ahora también), vulgarmente, asociaba a estos profesionales con la locura. “¡Sólo me faltaba eso!: ¡estar loca!”.


Fui acompañada de mi hermana: ya no me atrevía a salir a la calle sola.
En la consulta hablé sin parar, y eso que me había jurado que ningún psicologuillo de mierda me iba a sacar ni media palabra. Le hablé del miedo a ir sola, de que me escondía de la gente cuando andaba, de que había dejado de estudiar.
Él no me preguntó el porqué. No me daba cuenta que sólo le interesaba mi relación con Juan. Toda nuestra intimidad. Me hacía hablar de cosas que jamás creí que las pudiera contar. Me empecé a sentir incómoda, y dije que me tenía que ir, al oírle comentar que todos los problemas tenían su raíz en la sexualidad, los míos también.
Antes de irme casi le grité:
- ¡Oiga usted, señor psicólogo, si yo tuviera algún problema sexual, aquí sería el último sitio al que vendría!.
Y me fui, dando un portazo, que hasta hizo pestañear la luz.

Luego me enteré de que, por equivocación, me habían mandado a un psicólogo sexólogo.
Era la primera vez que aceptaba ayuda. Me había costado acceder, pero no estaba preparada para aceptarla una segunda vez. Tampoco nadie me lo mandó, ni tan siquiera sugirió.

Mis días se convirtieron en una espera continua para poder soñar junto a Juan, y qué mejor que esperar soñando. Vivía medio en las nubes, rechazando mi realidad descaradamente. ¡Hasta yo me daba cuenta!.
Por la mañana, ni siquiera hacía mi cama... Me tenían que dar cuarenta voces para que colaborase en las tareas de la casa... Como no siempre debía ir al gimnasio, me convertí en una fanática seguidora de teleseries, como 'Dinastía' y 'Falcon Crest'.
El efecto de los antidepresivos empezaba a notarse, y quizá eso me ayudaba a vivir más sin pisar el suelo. Pero por la noche, mientras dormía, me despertaba sobresaltada soñando que me seguían, andando muy deprisa, apoyándome en la pared, y llorando histéricamente porque al día siguiente tenía un examen y no tenía apuntes.
Me metía en la cama de mi hermana Valeria para conseguir volver a dormir.
Por la mañana le decía a mamá que había tenido frío y por eso me había cambiado de cama. No sé si se lo creería, pues casi estábamos en julio... aparte de que nunca supe mentir... sí disimular, pero no mentir.
Las pesadillas tardaron muchos años en irse.

Fue en los primeros días del verano cuando mi estomago se comenzó a quejar. La doctora, sospechando que las dos pastillas que me tomaba diariamente (sin contar los antidepresivos) eran las causas de mis dolores y al comprobar que no me habían hecho ningún bien visible (no eran para la ataxia), me las empezó a quitar. Y poco a poco, mi estómago se calló.

Una calurosa mañana mientras ayudaba a mamá a tender la ropa, mi vecina de enfrente dijo:
- Oye May, tú sabes inglés, ¿no?. Mi hijo tiene el examen final dentro de unos días, y he pensado si podrías echarle una mano.
- ¿Yo...? –me parecía mentira que alguien me considerara capaz de algo.
- Tu madre ha dicho que se te da bien.
“¡La verdad es que es lo único que he aprobado siempre!”, pensé.
- Mal no se me da, si Javi quiere, lo puedo intentar –contesté demasiado deprisa. Intentaba distraer mi entusiasmo, pero me salía fatal. ¡No me lo podía creer!.
- ¡Claro que quiere, May! Fue Javier quien me dijo que tú sabías inglés luego hablé con tu madre, y ahora decides tú.
- ¿Decidir...? ¡Ah, sí, claro!.

Y así empecé, ayudando a mi vecinito con sus estudios. Aprobó con buena nota. Se corrió la voz por el barrio, y ese verano me salieron tres o cuatro chicos con el idioma suspenso. Al principio me negué a cobrar, yo no era profesora, pero me convencieron de que aquello era un trabajo, un pequeño trabajo y, como tal, debía ser remunerado.
Aquel inesperado trabajillo, llegado de la mano de Dios cuando más lo necesitaba, me impidió caer en la autocompasión, y me abrió nuevamente las puertas de la ilusión, de una ilusión que siempre estuvo ahí esperándome.

Daba dos horas de clase diarias en mi propia casa, evitando desplazamientos... estaba en contacto con niños, a los que siempre había adorado... y utilizaba, sin parar y con una facilidad enorme, la gramática inglesa... ¡Empezaba a sentirme persona! Sentía como si desde el cielo me hubieran cogido de la mano, porque además de sentirme útil, lo que me había surgido, aparte de escribir, era lo que más me gustaba hacer.

(Continuará).

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Booktrailer de esta misma novela: (video de tres minutos, alojado en "YouTube").



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domingo, 23 de octubre de 2016

Prisioneros del cielo (1995)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy proyectamos la película norteamericana 'Prisioneros del cielo', rodada en el año 1995.

La película viene recomendada por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich... Y las consumiciones las paga ella, por supuesto :-) Si bien, las bebidas alcohólicas no entran en la cuenta. Así que, podéis beber latas de "coca-loca" por centenares, pero nada de cubalibres :-)

Descripción:
'Prisioneros del cielo' (título original: "Heaven's Prisioners"), es una película norteamericana del año 1995, y 132 minutos de duración. Está dirigida por Phil Joanou... a partir de una novela de James Lee Burke. E interpretada por: Alec Baldwin, Mary Stuart Masterson, Kelly Lynch, Teri Hatcher, Eric Roberts, Vondie Curtis-Hall, Joe Viterelli, Badja Djola, Chuck Zito, Hawthorne James, y Paul Guilfoyle.

Sinopsis de la película: (Extracto de Filmafinity).
"Dave Robincheus (Alec Baldwin), ex-detectivo de homicidios y ex-alcohólico, trata de empezar una nueva vida. Para ello, abandona Nueva Orleáns con su mujer (Kelly Lynch) para dirigir un negocio de alquiler de barcos. Un día, el y su mujer son testigos de un accidente aéreo, cuya única superviviente es una niña, de la que la pareja se hace cargo. Cuando el FBI asegura que entre los pasajeros no estaba una persona a la que Dave vio claramente, se despierta su instinto de policía".

'Prisioneros del cielo' (video alojado en "YouTube"):



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sábado, 22 de octubre de 2016

Sean tan amables de dar su voto on-line, por favor

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife ... (ver el original en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

"Todos, a pesar de nuestras limitaciones, somos capaces de lograr lo que nos propongamos con esfuerzo e ilusión".

17 de octubre de 2016.

Por favor, voten en este enlace, en el apartado de discapacidad y salud al proyecto de FUNDACIÓN ALMAR, entrado en el enlace que pego a continuación. ¡A ver si pueden quedar entre los cinco finalistas!

Presentan para ello el proyecto científico que apoyamos con STOP-FA: 'Terapia génica con virus adenoasociados para tratar la ataxia de Friedreich'.

Enlace para votar: http://solidarios.orange.es/apoyamos-tus-ideas/

Descripción breve:
La Ataxia de Friedreich, enfermedad neurodegenerativa rara, hoy no tiene cura, y la investigación es imprescindible para alcanzarla.
El proyecto científico mediante terapia génica desarrollado por el Instituto de Investigación 'Germans Trias IGTP', liderado por Antoni Matilla, consiste en implementar una estrategia terapéutica de terapia génica para la Ataxia de Friedreich, basada en un tipo de virus adenoasociados de última generación (AAV), que han probado ser útiles para la transferencia de genes recombinantes del sistema nervioso. Estos vectores víricos pretenden corregir el defecto génico que tienen los pacientes.
El proyecto, iniciado en junio de 2014, se encuentra en su primera fase, en estado avanzado. Teniendo una duración estimada de 2- 3 años.

Objetivos:
Obtener la financiación necesaria para poder completar la fase pre-clínica en los ratones modelo de Ataxia de Friedreich.
Completada la fase pre-clínica, poder realizar ensayo clínico en pacientes... que permita la cura de 3.500 enfermos afectados de ataxia de Friedreich en toda España.

Necesidades:
Para completar la fase pre-clínica del proyecto se requieren las siguientes partidas:
*- Salario de un investigador científico a tiempo completo y dedicación exclusiva.
*- Vectores víricos.
*- Mantenimiento de ratones modelo de ataxia de Friedreich.
*- Material fungible para cultivos celulares: para realizar ensayos funcionales.

Logros conseguidos hasta la fecha:
*- Búsqueda, apoyo y financiación de investigaciones.
*- Desarrollo de planes de voluntariado. Mejora de la calidad de vida de algunos enfermos proporcionando cobertura médica, psicológica y social especializada, necesaria para lograr la integración laboral y educativa.

(Mery).

Foto de encabezado del blog de María Pino Brumberg

Fuente: Blog de María Pino: http://www.mariapinobrumberg.com/blog/?p=1662

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viernes, 21 de octubre de 2016

La velocidad de progresión de la ataxia de Friedreich viene determinada en gran medida por edad y severidad genética, según un estudio

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Magdalena Kegel ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

13 de octubre de 2016.

La severidad de la mutación genética que causa la Ataxia de Friedreich, junto con la edad, es el principal factor que determina la velocidad de progresión de la enfermedad... es un hallazgo que puede mejorar el diseño de futuros ensayos clínicos en búsqueda de terapias para el desorden.

El estudio: “Progression of Friedreich ataxia: quantitative characterization over 5 years”, publicado en la revista 'Annals of Clinical and Translational Neurology', sugiere que los ensayos harían bien en centrarse en los participantes más jóvenes. El seguimiento a éstos durante un periodo de tiempo más largo, también podría ser una manera de reducir el número de pacientes en cualquier ensayo en particular.

Investigadores del 'Children's Hospital of Philadelphia' han observado que varios ensayos centrados en el tratamiento de la Ataxia de Friedreich fracasaron debido a un mal diseño del estudio. Los fracasos, argumentan, han sido causados ​​por la falta de conocimiento de cómo progresa la enfermedad, lo que ha hecho que sea difícil calcular el número de pacientes necesarios para el estudio.

Para entender mejor los factores que impulsan la progresión, el equipo ha seguido a 812 pacientes. Dado que el estudio sigue en curso, y los pacientes están inscritos de forma continua, sólo 234 pacientes fueron seguidos durante un total de cinco años. Los pacientes fueron examinados con pruebas neurológicas específicas para la enfermedad: la 'Friedreich's Ataxia Rating Scale (FARS)', y la FARS modificada y puesta al día.

Además, los pacientes realizaron la prueba introducir la clavija en 9 agujeros, la caminata cronometrada de 25 pies, pruebas de visión, e informaron sobre actividades de su vida diaria. Los análisis mostraron que la edad, junto con el número de repeticiones GAA (guanina-adenina-adenina) en el gen FNX, predijeron el rendimiento de los pacientes en todas las pruebas.

El equipo examinó los factores que influyen en la tasa de progresión, y encontró que la edad es el principal factor que afecta al avance de la enfermedad, con pacientes más jóvenes progresando con mayor rapidez. Los números de repeticiones GAA en ambos alelos tenía más de un impacto en la progresión de la enfermedad, mientras que el número de repeticiones en el alelo de menor número, no lo tuvo.

Sin embargo, al estratificar el grupo según la edad, los investigadores observaron que la velocidad de progresión depende también del estadio de la enfermedad. En la ejecución de una nueva toma de análisis, entre otras cosas, teniendo en cuenta la edad y la severidad genética, el equipo observó que la gravedad de la enfermedad al inicio del estudio, fue el factor más importante para predecir la velocidad de progresión en los años posteriores.

En un análisis final, ajustado por la gravedad de la enfermedad al inicio del estudio, el número de repeticiones GAA fue el factor predictivo más significativo. Sin embargo, los investigadores señalan que es difícil separar el efecto de la edad y la gravedad genética, por lo que los ensayos clínicos se beneficiarían de inscribir a los pacientes más jóvenes.

Magdalena Kegel posee un Máster en Biociencias Farmacéuticas y un doctorado interdisciplinario fusión de los campos de la psiquiatría, inmunología, y neurofarmacología. Su investigación anterior se ha centrado en los cambios metabólicos e inmunológicos en trastornos psicóticos. Ahora, está centrada en la divulgación científica, lo que le permite cultivar su pasión por la ciencia médica y salud humana.

Fuente, en inglés: http://friedreichsataxianews.com/2016/10/13/friedreichs-ataxia-progression-speed-determined-by-age-and-genetic-severity/

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jueves, 20 de octubre de 2016

Eterno sueño de amor

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Bartolome Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, residente en Barcelona.

Notas del administrador del blog:
Debido a la progresión de la enfermedad, Bartolomé ya no está en condiciones para usar ordenador. Este poema está fechado en agosto del año 2004, y forma parte de su libro 'Sentimientos de una vida'

Eterno sueño de amor:

La mano del amor nos ensartó
cuando la luna plateada
se vio envuelta por el manto de la noche.
Nosotros éramos perlas,
y los suspiros,
los hilos.
Ante nosotros se destapaban los jazmines deliciosos,
y tu boca sonriente llegó como un relámpago.


Pero el triste alejamiento
deja en mi pecho una espesa niebla,
llenando de dolor mi apenado corazón....
Nada alejará este desánimo.
El alma se sosegará
cerrando los párpados cansados...
Las lágrimas se deslizan por las mejillas.
La noche se hizo oscura.
Sin estrellas...
El día...
La noche...

El corazón no late.
Le falta el amor de la vida
recordando nuestra pasión sin medida.
Aquellos suspiros
que llegan al alma,
como suave viento de la montaña perdida.

Inhiestas colinas diminutas...
Desnudas rosas,
anhelando besarlas,
perdiéndome en ellas...
Rozar con mis labios tu boca...
muriendo en tus brazos.
Invisible como el viento,
allí estaré.

Respiro olores a madreselvas salvajes
con éxtasis los efluvios de tu cuerpo,
despertando de este eterno sueño,
donde, como en el origen de la vida,
la nada eres tú...
Yo...
Tu cuerpo...

Brumas de pasión,
ocultando las montañas de tus pechos,
trasparentes, de enamorada.
Eres el despertar de una Aurora...
Rosa roja de un amanecer.
Los cuerpos, como sombras diluidas en el aire,
entre ardientes gemidos,
y vaporosas fantasías amorosas,
lo inundan todo de felicidad,
dejando huellas en los recuerdos...
surcos abiertos en la tierra prometida,
adormecida por la pasión...
esperando la semilla cálida
derramada sin mesura.
Se silencian las palabras...

Sólo se oyen suspiros de amor...
delirando pasión desmedida,
dejando sentimientos en el alma
que invaden con locura tu virginidad.

Llegará el verano,
marchitando todo cuanto esté bajo su manto,
mas tu belleza seguirá floreciendo
cual maravillosa primavera.
Lirios y rosas serán eternos
bajo tu mirada de Diosa enamorada...

Yo esperaré tus caricias.
Mi alma enamorada sale de tierra,
como hermosa sementera.
Te dormirás en la ribera del río de nuestros sueños
buscando el amor que brota de mi pecho,
como torrente de pasión para decir:
¡Te amo!.

Me subyugó tu mirada de azabache,
oscura como la noche.
Buscarás mis ojos,
cráteres de un volcán ardiente de pasión,
que se consumen de amor en sus cavidades.
Amor de dos enamorados, preguntando:
¿Qué hacemos separados?

Acariciémonos hasta consumirnos
en abrasador fuego sobre la tierra.
Jirones de viento deshechos en el fuego y la pasión,
quemando todo cuanto tocamos.


Bucearé en tu cuerpo,
buscando placeres olvidados,
que me enseñaste un día
en un valle recóndito y lejano,
gimiendo entre suspiros.
Tus besos llegaron vivos,
como moras negras de zarzas salvajes,
dejando en mis labios el sabor del fruto prohibido.

Tu amor fue ladrón de mi alma,
adorando a su carcelera
que, enajenada, abre los brazos...
Cárceles de nuestras almas...

Suave, tu pubis roza mi piel desnuda.
Trenzas de terciopelo y escarcha...
La vida comenzó...
La muerte llegará para un cálido sueño:
¡Sueño eterno de amor!.

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miércoles, 19 de octubre de 2016

Los pacientes de Ataxia de Friedreich muestran estabilidad mental a pesar de su decadencia física, según un estudio

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Alexandra Andersson PhD ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

6 de octubre de 2016.

Los pacientes con Ataxia de Friedreich muestran notable estabilidad de salud mental, a pesar de la decadencia física, en comparación con los pacientes afectados por otros trastornos neurodegenerativos... Estos resultados han sido publicados en un estudio longitudinal de tres años en pacientes con Ataxia de Friedreich, usando escalas de cuestionario de autoinforme.


En el estudio: “A longitudinal study of the SF-36 version 2 in Friedreich ataxia”, publicado en 'Acta neurologica scandinavica', investigadores han seguido a lo largo de tres años la salud física y mental de 122 pacientes australianos con Ataxia de Friedreich, para auto-reportar una percepción subjetiva de la calidad de vida, se utilizó el cuestionario llamado 'SF-36V2'.

El cuestionario consta de 36 preguntas, en ocho secciones... y las respuestas han sido ampliamente estudiadas.... Además, la 'Friedreich Ataxia Rating Scale (FARS)' ha sido usada para conectar las puntuaciones de salud física y mental con signos clínicos de la Ataxia de Friedreich.

Los resultados mostraron una decadencia gradual de la salud física durante los tres años, y se encontró que estaba vinculada con la duración de la enfermedad, edad a la fecha de revisión, y la puntuación FARS... Sin embargo, el componente mental no mostró relación con ningún parámetro de la enfermedad.

Estos hallazgos sugieren que, a pesar de la decadencia física, las personas con esta enfermedad tienen un bienestar mental relativamente estable... No hubo diferencias en la puntuación de salud mental en comparación con la población en general, lo cual es consistente con otros estudios anteriores sobre este mismo tema.

Aunque con SF-36V2 ya se ha investigado en estudios anteriores, ésta es la primera vez que se usa en un estudio a largo plazo. No fue vista diferencia en el estado físico o mental después de uno y dos años del estudio, lo que indica que esta escala no es sensible para medir los cambios a corto plazo en esta enfermedad. Esto puede ser debido a la lenta progresión del desorden. Una limitación del estudio fue que sólo 37 pacientes completaron el cuestionario final.

La Ataxia de Friedreich es una enfermedad hereditaria rara caracterizada por deterioro progresivo en el sistema nervioso.... Otros trastornos neurodegenerativos como la enfermedad de Parkinson (PD) y la esclerosis múltiple (MS) son conocidos por mostrar una alta tasa de una secundaria condición psiquiátrica.

En Parkinson y la Esclerosis Múltiple, aproximadamente el 50 por ciento de los pacientes desarrolla depresión, lo cual es 10 veces más que en la población general... Los estudios han revelado que los factores psicosociales y el grado de discapacidad no son la principal causa de la depresión en esas condiciones. En cambio, parece ser una consecuencia de deterioros de los nervios relacionados con la enfermedad, y daños en el cerebro.

Los resultados de este estudio mostraron que, a pesar del deterioro físico durante los tres años de seguimiento, los pacientes con Ataxia de Friedreich se mantuvieron relativamente estables mentalmente. Esto podría ser debido a las limitaciones del estudio, o a que las redes de células nerviosas afectadas en la Ataxia de Friedreich no están involucrados en la regulación del humor en la misma medida que en Parkinson y en la Esclerosis Múltiple... Se necesitan estudios adicionales en este área.

Alexandra Andersson es licenciada en psicología, con continuación de estudios en neurociencia y farmacología. También tiene un Med. interdisciplinario, fusión de los campos de neurofarmacología, psiquiatría, e inmunología, por el Instituto Karolinska, en Estocolmo, Suecia... Su investigación anterior se ha centrado en la interacción entre los sistemas inmuno y neurotransmisores en trastornos psicóticos.

Fuente, en inglés: http://friedreichsataxianews.com/2016/10/06/friedreichs-ataxia-patients-show-mental-stability-despite-physical-decline/

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martes, 18 de octubre de 2016

¿Qué es la ataxia? - Signo de problemas en el cerebelo

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Jaclin Campos ... para "listindiario.com" ... (ver el original en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

Este trastorno se caracteriza, sobre todo, por la falta de coordinación de los movimientos voluntarios. Un neurólogo aclara algunas dudas relativas a esta condición..

Cuando hace algunas semanas se dijo que la cantante y actriz mexicana Pilar Montenegro sufría una enfermedad degenerativa que supuestamente la había alejado del medio artístico, el término ataxia se puso en el tapete.

¿Qué es la ataxia? ¿Cuáles son sus síntomas? ¿Qué la origina? Estas y otras preguntas asaltaron a las personas que nunca habían escuchado hablar de esta condición.

Luis Taveras Guzmán, neurólogo del Hospital General de la Plaza de la Salud, explica que la ataxia es un signo neurológico que se produce cuando hay deterioro de la función del cerebelo.

Se caracteriza, sobre todo, por la falta de coordinación de los movimientos voluntarios.
La inestabilidad de la marcha es una de sus manifestaciones tempranas (el paso se asemeja al de una persona en estado de embriaguez) y la razón por la cual el paciente empieza a caminar con los pies más separados para evitar perder el balance y caerse.

La persona con ataxia, explica Taveras Guzmán, no es capaz de andar erguida, pararse en un pie, o caminar sobre una línea. Además, la incapacidad para coordinar los movimientos hace que tenga problemas para articular las palabras (habla escandida o frases pronunciadas en un solo tono) y para deglutir.

La función del cerebelo:

Ubicado en la parte posterior de la cavidad craneana, el cerebelo regula la coordinación muscular y el equilibrio del cuerpo.

El neurólogo Luis Taveras Guzmán explica que los movimientos voluntarios se crean en la corteza del lóbulo frontal del cerebro. Pero, para ser efectivos y lograr su cometido, esos movimientos deben ejecutarse de forma armoniosa. En este punto entra en juego el cerebelo.

Ataxia: signo principal de lesiones del cerebelo:

La ataxia fue descrita por primera vez en 1863 por el médico alemán Nikolaus Friedreich. Se trataba de casos hereditarios en menores de edad.

Otros médicos después de Friedreich describieron diferentes tipos de ataxia hereditaria.

Todavía hoy, según el neurólogo Luis Taveras Guzmán, la mayoría de los casos diagnosticados tiene origen hereditario. Pero detrás de esta falta de coordinación en los movimientos puede haber otras causas.

Taveras Guzmán, gerente de Neurología del Hospital General de la Plaza de la Salud, dice que existen ataxias adquiridas. Se producen como consecuencia de eventos cerebrovasculares o traumas (en estos casos los signos aparecen de forma inmediata, no progresiva), consumo de drogas o medicamentos, tumores, síndrome paraneoplásico y enfermedades degenerativas.

En el caso de las drogas, la más dañina para las células del cerebelo es el alcohol. “El alcohol es tóxico para todas las neuronas, pero en forma muy especial para las células del cerebelo, porque son muy delicadas y sus funciones son muy específicas y exclusivas”, señala Taveras Guzmán.

Medicamentos antiepilépticos y antidepresivos también pueden alterar el funcionamiento de las células del cerebelo y dar lugar a la falta de coordinación motriz.

Por otro lado, dice Taveras Guzmán, aunque solo el cinco por ciento de los tumores del encéfalo ataca al cerebelo, una proliferación anormal de células en este pequeño órgano provoca ataxia.

Tumores en otras zonas del cuerpo podrían, del mismo modo, ser causantes de este desorden. El síndrome paraneoplásico -así se conoce a esta condición- ocurre cuando un tumor a distancia distancia (de pulmón o mama, por ejemplo) libera sustancias tóxicas para el tejido nervioso central.

“Como las neuronas del cerebelo son tan sensibles, empiezan a funcionar mal y se produce una ataxia que uno no entiende por qué se produce porque uno no le ve tumor al paciente, ni nada dañado a nivel del cerebelo; no es alcohólico ni está tomando una medicina que induce la ataxia” , comenta el neurólogo.
“A este tipo de paciente”, prosigue el médico, “probablemente dentro de dos o tres años le sale un tumor que estuvo escondido y que estuvo produciendo la ataxia”.

Por último, cita enfermedades degenerativas como la esclerosis múltiple, que producen focos de afectación a nivel de la sustancia blanca del cerebelo, e inducen a la falta de coordinación en los movimientos. “Esta causa -señala Taveras Guzmán- es menos frecuente”.

¿Existe tratamiento?:

Las ataxias de origen genético no tienen cura. Ahora bien, Taveras Guzmán explica que en los casos de ataxia por deficiencia de vitamina E, o coenzima Q, suministrar esas sustancias hace que los pacientes experimenten mejoría.

“A menos que una ataxia sea inducida por una lesión tratable médicamente, como un tumor o una infección del sistema nervioso central, las ataxias no son tratables”, expresa el neurólogo.

Al paciente se le da seguimiento y se le brinda orientación para que aprenda a sobrellevar su condición. No obstante, la progresión podría depender del tipo y la edad a la que se presenta. Taveras Guzmán dice que un paciente que empieza a sufrir una ataxia hereditaria en la edad media puede sobrevivir hasta 20 o 30 años, pero aquellos que la desarrollan en la infancia mueren jóvenes.

El paciente puede fallecer por complicaciones derivadas de la mala o poca utilización de sus músculos, por una caída, un golpe o problemas al deglutir los alimentos.

“Las ataxias son fáciles de identificar, difíciles de diagnosticar y prácticamente imposibles de tratar adecuadamente”, concluye el especialista.

Fuente: http://www.listindiario.com/la-vida/2016/10/03/437537/que-es-la-ataxia

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'Y en cuestiones de experiencia, siempre he llegado tarde y mal...' - Silla de ruedas

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Desde hace bastantes años que comencé a "chamullar" sobre esto de la ataxia, sin más titulo que el de paciente, en ocasiones me llueven las preguntas, como si fuera algún catedrático en la materia. Y contesto como sé... pero que sepan que "soy aprendiz de todo, y maestro de nada". No sé de quién esa cita... aunque me da la impresión de haberse convertido en dicho popular... En temas médicos, hablo porque tengo boca... Y en cuestiones de experiencia, siempre he llegado tarde y mal... y si algo he aprendido, ha sido a fuerza de los palos que, sin vara, me ha dado la vida :-)

Pregunta 1... desde Perú:

Estaria bueno saber otro lugar de acceso al rilutek, y si sirve para otros tipos de ataxia.

Respuesta:

No dispongo de información sobe 'rilutek'. Tampoco sé de ensayos clínicos con dicha substancia en ataxia (que es como se dilucida la eficacia de un fármaco para una enfermedad concreta). No obstante, la palabras, en el artículo de tu referencia, del Dr. Carlos Chávez, quedan claras: Es un fármaco usado en, y prescrito para, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA.

El fenómeno que cuenta sobre "atarse los cordones, etc. etc..." significa muy poco. El Dr. Chávez sabe muy bien que podría tratarse de un provisional efecto placebo si el paciente confía en ello. Por eso, los ensayos clínicos incluyen la modalidad de doble ciego... comparando el efecto con el del grupo que toma el placebo creyendo que toma el medicamento.

Pregunta 2... desde Colombia:

Le cuento que este año he tenido la oportunidad de hacer evaluaciones de familias con ataxia, y recientemente asistí a una reunión de un grupo de apoyo en el que se insinuó que algunos de los asistentes han mostrado cierta renuencia a utilizar las ayudas para movilizarse (e.g. silla de ruedas). Esto me interesó un poco, pero fui a buscar en la literatura científica, y no encontré cosa alguna al respecto.

En Colombia, no encontré siquiera datos de prevalencia de las ataxias, ni de las caídas, ni del uso de apoyos. Recurrí a buscar blogs y encontré el que usted viene administrando. Ha sido interesante leer algunas de las publicaciones, de hecho, hay una sección en donde se habla sobre el uso de la silla de ruedas (y otras ayudas) y la aceptación de utilizarla.

Quiero pedirle respetuosamente que me cuente un poco de lo que sabe, desde su propia experiencia y de las personas que usted ha conocido. ¿Cuál es la actitud hacia esas ayudas para caminar/moverse? Cuando alguien se rehúsa momentáneamente a hacer uso de ellas, ¿qué argumentos tienen, qué sienten, etc.?.

Respuesta:

El fenómeno que cuentas es real. Si bien, no es exclusivo de la ataxia, sino común a toda una serie de enfermedades progresivas. Y dentro de ellas, no afecta a todos pacientes por igual: Cada paciente tiene una edad distinta, que le dará una visión diferente del problema... y una forma de ser, que resultará canalizadora de sus propias inquietudes. Por lo dicho, no es un tema científico del que pudieras hallar tratados en los informes médicos, sino algo de pura lógica, que sólo se consigue ver, como se dice, poniéndose en los zapatos de cada afectado.

Evidentemente, no es lo mismo una ataxia de inicio temprano (niñez o adolescencia), que las llamadas ataxias del adulto. Lo que más conozco, y es mi propio caso, es la ataxia de inicio en la adolescencia. En ella, en primer lugar, existe la negación, o no aceptación. Ahí, el paciente, mientras no supere su problema psicológico, difícilmente va a aceptar ayudas. Estará siempre pendiente de si la gente le mira, o le deja de mirar. Yo también he sentido ese problema. Al fin, lo mandas a la mierda: "Yo, soy yo... y los demás que miren y piensen lo que les dé la gana". ¡Más vale pronto que tarde! Sin embargo, siempre llegamos tarde.


La necesidad de silla de ruedas pienso que sitúa en un estrato diferente. Los pacientes solemos pensar que es lo último (o sea, el acabose). Incluso, más allá de tus complejo psicológicos, bienintencionadamente, te lo inculcan desde fuera: "resiste... aguanta...". Y no es verdad. No es el final de nada. La vida sigue. Y la silla te será una ayuda... al igual que otros necesitan unas gafas, o una prótesis dental.

Yo mismo me aguanté cuanto pude... hasta el final. "Camina, o revienta", me decía, parafraseando el título de cierto libro. Y eso sí es malo... no la silla en sí... Claro que, como nos habían advertido, un uso inadecuado de la silla de ruedas puede llevar a apoltronarnos en la misma. ¡Verdad mentirosa! Y es que podemos presumir de tener la inteligencia suficiente para discernir el momento en que la silla nos resulta imprescindible, y cuando podemos dejarla aparcada. Es decir: mientras podamos, utilizarla solamente a tiempo parcial. Lo de apoltronarse no consta en ningún manual de instrucciones :-)

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lunes, 17 de octubre de 2016

4, IV - CLARIDAD - (Novela autobiográfica de paciente de Ataxia de Friedreich)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.

Notas del administrador del blog:
El pseudónimo literario de Mamen García es María Narro.
He solicitado permiso a Mamen García (María Narro) para copiar, por capítulos, en este mismo blog, su novela autobiográfica. Y se hará... a no ser que muera en el intento :-) ... ninguna de ambas cosas me da miedo :-)
He dicho "copiar", como de costumbre (por respetar los formatos del blog). Es imposible mejorar nada, puesto que la presentación original, por parte de la propia autora, es inmejorable. Y puede verse en el blog: http://claridadlanovela.blogspot.com.es/.
Aquí se editará en días NO consecutivos, haciéndose constar los enlaces a capítulos anteriores
:
Capítulo 1 - I // Capítulo 1 - II // Capítulo 1 - III // Capítulo 1 - IV // Capítulo 2 - I // Capítulo 2, II // Capítulo 2, III // Capítulo 2, IV // Capítulo 3, I // Capítulo 3, II // Capítulo 3, III // Capítulo 3, IV // Capítulo 4, I // Capítulo 4, II // Capítulo 4, III


4, IV - CLARIDAD:

El tener que abandonar los estudios... mi incapacidad para reconocer que necesitaba ayuda para ir y venir de casa al instituto, puesto que acompañada y sin miedo no se me bloqueaban las piernas... el saber con certeza que la anochecida que me asusté, me seguían dos hombres, mi profesor los vio y, sin embargo, cuando miré, no vi a nadie, se esconderían, o que sé yo... el “encontronazo” con la policía... el empezar a sentirme una inútil por estar todo el día en casa sin hacer nada... el que me dijeran que era hora de solicitar una pensión de minusvalía por no poder trabajar... fue más de cuanto podía soportar.

Aunque realmente supusiera un alivio el dejar de estudiar, ya que se había convertido en una pesadilla que me hacía vivir una angustia constante. Y quizá, tal vez podría haber estado preparada para solicitar una pensión… ¡ya ves, qué te paguen sin trabajar!. aunque sea una cantidad ridícula... Pero yo había pasado toda mi vida mirando libros, y no para ser una persona minusválida, sino un ser humano más, igual a todos, sin ninguna enfermedad, útil para la sociedad. No importaba que en el fondo de mi subconsciente supiera lo que me iba a pasar. Todos sabemos que un día moriremos, ¿alguien está preparado?.


Y aún menos me importaba que me dijeran constantemente que los discapacitados son unas personas más, que pueden ser perfectamente útiles a la sociedad, que... No me importaba nada. Yo no era ni discapacitada, ni menos válida, ni leches... Yo sólo era una mujer, sin adjetivos.
Cuando intentaban convencerme de mi realidad huía, pero no encontraba refugió, ni siquiera me servía convertirme en avestruz y meter la cabeza bajo el ala... la realidad me acosaba. Esa realidad me abofeteaba sin piedad. Y lo peor, es que yo ayudaba con ahínco a que esas bofetadas me hicieran sangrar el alma. Como la primera vez que fui al Imserso a hacer los papeles para solicitar una pensión por no poder trabajar.

En una sala cegada por el sol me explicaban amablemente muchas, demasiadas, cosas a cerca del entorno de la persona con minusvalía. Sobre todo me hablaban del preparamiento y su posterior integración laboral. Yo no escuchaba, porque todo eso me importaba un carajo, y así lo dije... Mi madre se disculpó en mi nombre, mientras me fulminaba con la mirada.

Rellené los formularios que me entregaron. Y, antes de irnos, me dijeron que se me había olvidado poner lo que hacía, a que me dedicaba, en que ocupaba mi tiempo libre... Le miré y, con la voz de quien quiere encontrarse de vuelta de todo sin haber ido a ningún sitio, le dije:
- ¡No se me ha olvidado, pero es que me da vergüenza poner que soy un parásito que vive a costa de sus padres... Todo mi tiempo es libre!.
A mamá se le escapó un "¡¡MAY...!!. Y yo... yo salí de allí con algo muy quebrado por dentro, si es que aún quedaba alguna pieza entera en mi interior.

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Jueves, 5 de Mayo:

Me han castigado por lo que he dicho en el Inmerso. Yo me siento así. Bajé la guardia y... ¡No puedo fingir siempre! Aunque sé que mis padres sufren si me ven mal.

Cada vez ando peor. No me atrevo a andar sola. Esta mañana, cuando iba al gimnasio, me he caído. Tengo un moratón enorme en el tobillo. Con el calcetín no se ve. Mamá ha dicho que en la próxima revisión le pedirá a la doctora que la ambulancia colectiva me lleve a rehabilitación. No me importa... casi mejor no tener que ir en autobús. Pero cuando papá ha dicho... ha dicho, eso de que tal vez podría llevar un bastón... ¡Dios mío, no puedo más! ¡Que soy yo! ¿Qué coños me esta pasando?.

¡Si no fuera por Juan!.
Menos mal que mañana es viernes, por fin le veré, aunque le vi ayer, y acabo de hablar por teléfono con él... ¡Le necesito tanto! ¿Lo sabes, verdad?.
Me hace sentirme mujer... me hace sentirme normal. Con él no disimulo. Me quiere, y me abre una puerta desconocida para mí. ¿Sabes?, antes abrazada al oso Lolo pensaba que Juan es mi única medicina... con él no duele, no lloro...
No... no veo... Ahora, las lágrimas no me dejan continuar escribiendo
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(Continuará).

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Booktrailer de esta misma novela: (video de tres minutos, alojado en "YouTube").



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domingo, 16 de octubre de 2016

Mi tratamiento para la ataxia (5)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Ramón Moreira (atáxico) ... para "Ataxias Galicia" ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

"La vida no es esperar a que pase la tormenta, es aprender a bailar bajo la lluvia"

5 de octubre de 2016

Hoy, en un artículo de opinión, quiero contaros mi experiencia con las ayudas técnicas para los atáxicos.

Padezco una SCA 36, que la denominan como “ataxia da costa da morte”, es una ataxia hereditaria del adulto, y que en mi caso tuve los primeros síntomas a los 45 años.

Voy a hablaros de mis experiencias y sensaciones, por si éstas resultasen de interés para alguien.

Como muchos sabéis, además de una sesión semanal de fisioterapia, soy asiduo de un gimnasio con varias clases semanales de yoga, y también con mi entrenador personal con el que realizo tareas/actividades, orientadas a lo que en estos momentos son para mí los cuatro pilares de la rehabilitación: la propiocepción, la coordinación, la flexibilidad, y la fuerza.

Viendo que iba a pasar una temporada lejos de mi ciudad, mi entrenador me dijo:"aprovecha para andar todos los días".

Observando la biomecánica de mi marcha, tendente a caerme hacia delante, fue mi "Terapeuta Ocupacional" la que me sugirió que no siguiera usando el bastón, mi estado actual lo desaconsejaba y tampoco muletas, pues no dejan de ser un apoyo lateral.

Su consejo, a la vista de mi estado actual, fue que usara "bastones de trekking", con ellos ando mucho más erguido, es como si tuviese cuatro patas.

Ya sabemos que el problema de los atáxicos es el equilibrio y tener dos puntos de apoyo delante del cuerpo, mejora nuestra estabilidad.

Mi consejo, basado en mi experiencia con esta enfermedad, es que uséis las ayudas en el orden que al final de este artículo indico, y que mientras os sea posible, no paséis a la siguiente ayuda técnica, pues es muy difícil dar marcha atrás:

1º Bastón, no usar muletas.

2º Bastones de trekking, su coste es similar al de las muletas.

3º Andador.

4º Silla de ruedas.

Fuente: http://blog.ataxias-galicia.org/2016/10/mi-tratamiento-para-la-ataxia-5_87.html

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