Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
Desde hace bastantes años que comencé a "chamullar" sobre esto de la ataxia, sin más titulo que el de paciente, en ocasiones me llueven las preguntas, como si fuera algún catedrático en la materia. Y contesto como sé... pero que sepan que "soy aprendiz de todo, y maestro de nada". No sé de quién esa cita... aunque me da la impresión de haberse convertido en dicho popular... En temas médicos, hablo porque tengo boca... Y en cuestiones de experiencia, siempre he llegado tarde y mal... y si algo he aprendido, ha sido a fuerza de los palos que, sin vara, me ha dado la vida :-)
Pregunta 1... desde Perú:
Estaria bueno saber otro lugar de acceso al rilutek, y si sirve para otros tipos de ataxia.
Respuesta:
No dispongo de información sobe 'rilutek'. Tampoco sé de ensayos clínicos con dicha substancia en ataxia (que es como se dilucida la eficacia de un fármaco para una enfermedad concreta). No obstante, la palabras, en el artículo de tu referencia, del Dr. Carlos Chávez, quedan claras: Es un fármaco usado en, y prescrito para, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA.
El fenómeno que cuenta sobre "atarse los cordones, etc. etc..." significa muy poco. El Dr. Chávez sabe muy bien que podría tratarse de un provisional efecto placebo si el paciente confía en ello. Por eso, los ensayos clínicos incluyen la modalidad de doble ciego... comparando el efecto con el del grupo que toma el placebo creyendo que toma el medicamento.
Pregunta 2... desde Colombia:
Le cuento que este año he tenido la oportunidad de hacer evaluaciones de familias con ataxia, y recientemente asistí a una reunión de un grupo de apoyo en el que se insinuó que algunos de los asistentes han mostrado cierta renuencia a utilizar las ayudas para movilizarse (e.g. silla de ruedas). Esto me interesó un poco, pero fui a buscar en la literatura científica, y no encontré cosa alguna al respecto.
En Colombia, no encontré siquiera datos de prevalencia de las ataxias, ni de las caídas, ni del uso de apoyos. Recurrí a buscar blogs y encontré el que usted viene administrando. Ha sido interesante leer algunas de las publicaciones, de hecho, hay una sección en donde se habla sobre el uso de la silla de ruedas (y otras ayudas) y la aceptación de utilizarla.
Quiero pedirle respetuosamente que me cuente un poco de lo que sabe, desde su propia experiencia y de las personas que usted ha conocido. ¿Cuál es la actitud hacia esas ayudas para caminar/moverse? Cuando alguien se rehúsa momentáneamente a hacer uso de ellas, ¿qué argumentos tienen, qué sienten, etc.?.
Respuesta:
El fenómeno que cuentas es real. Si bien, no es exclusivo de la ataxia, sino común a toda una serie de enfermedades progresivas. Y dentro de ellas, no afecta a todos pacientes por igual: Cada paciente tiene una edad distinta, que le dará una visión diferente del problema... y una forma de ser, que resultará canalizadora de sus propias inquietudes. Por lo dicho, no es un tema científico del que pudieras hallar tratados en los informes médicos, sino algo de pura lógica, que sólo se consigue ver, como se dice, poniéndose en los zapatos de cada afectado.
Evidentemente, no es lo mismo una ataxia de inicio temprano (niñez o adolescencia), que las llamadas ataxias del adulto. Lo que más conozco, y es mi propio caso, es la ataxia de inicio en la adolescencia. En ella, en primer lugar, existe la negación, o no aceptación. Ahí, el paciente, mientras no supere su problema psicológico, difícilmente va a aceptar ayudas. Estará siempre pendiente de si la gente le mira, o le deja de mirar. Yo también he sentido ese problema. Al fin, lo mandas a la mierda: "Yo, soy yo... y los demás que miren y piensen lo que les dé la gana". ¡Más vale pronto que tarde! Sin embargo, siempre llegamos tarde.
La necesidad de silla de ruedas pienso que sitúa en un estrato diferente. Los pacientes solemos pensar que es lo último (o sea, el acabose). Incluso, más allá de tus complejo psicológicos, bienintencionadamente, te lo inculcan desde fuera: "resiste... aguanta...". Y no es verdad. No es el final de nada. La vida sigue. Y la silla te será una ayuda... al igual que otros necesitan unas gafas, o una prótesis dental.
Yo mismo me aguanté cuanto pude... hasta el final. "Camina, o revienta", me decía, parafraseando el título de cierto libro. Y eso sí es malo... no la silla en sí... Claro que, como nos habían advertido, un uso inadecuado de la silla de ruedas puede llevar a apoltronarnos en la misma. ¡Verdad mentirosa! Y es que podemos presumir de tener la inteligencia suficiente para discernir el momento en que la silla nos resulta imprescindible, y cuando podemos dejarla aparcada. Es decir: mientras podamos, utilizarla solamente a tiempo parcial. Lo de apoltronarse no consta en ningún manual de instrucciones :-)
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