ataxia y atáxicos: Sean tan amables de dar su voto on-line, por favor

sábado, 22 de octubre de 2016

Sean tan amables de dar su voto on-line, por favor

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife ... (ver el original en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

"Todos, a pesar de nuestras limitaciones, somos capaces de lograr lo que nos propongamos con esfuerzo e ilusión".

17 de octubre de 2016.

Por favor, voten en este enlace, en el apartado de discapacidad y salud al proyecto de FUNDACIÓN ALMAR, entrado en el enlace que pego a continuación. ¡A ver si pueden quedar entre los cinco finalistas!

Presentan para ello el proyecto científico que apoyamos con STOP-FA: 'Terapia génica con virus adenoasociados para tratar la ataxia de Friedreich'.

Enlace para votar: http://solidarios.orange.es/apoyamos-tus-ideas/

Descripción breve:
La Ataxia de Friedreich, enfermedad neurodegenerativa rara, hoy no tiene cura, y la investigación es imprescindible para alcanzarla.
El proyecto científico mediante terapia génica desarrollado por el Instituto de Investigación 'Germans Trias IGTP', liderado por Antoni Matilla, consiste en implementar una estrategia terapéutica de terapia génica para la Ataxia de Friedreich, basada en un tipo de virus adenoasociados de última generación (AAV), que han probado ser útiles para la transferencia de genes recombinantes del sistema nervioso. Estos vectores víricos pretenden corregir el defecto génico que tienen los pacientes.
El proyecto, iniciado en junio de 2014, se encuentra en su primera fase, en estado avanzado. Teniendo una duración estimada de 2- 3 años.

Objetivos:
Obtener la financiación necesaria para poder completar la fase pre-clínica en los ratones modelo de Ataxia de Friedreich.
Completada la fase pre-clínica, poder realizar ensayo clínico en pacientes... que permita la cura de 3.500 enfermos afectados de ataxia de Friedreich en toda España.

Necesidades:
Para completar la fase pre-clínica del proyecto se requieren las siguientes partidas:
*- Salario de un investigador científico a tiempo completo y dedicación exclusiva.
*- Vectores víricos.
*- Mantenimiento de ratones modelo de ataxia de Friedreich.
*- Material fungible para cultivos celulares: para realizar ensayos funcionales.

Logros conseguidos hasta la fecha:
*- Búsqueda, apoyo y financiación de investigaciones.
*- Desarrollo de planes de voluntariado. Mejora de la calidad de vida de algunos enfermos proporcionando cobertura médica, psicológica y social especializada, necesaria para lograr la integración laboral y educativa.

(Mery).