4, II - CLARIDAD - (Novela autobiográfica de paciente de Ataxia de Friedreich)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.

Notas del administrador del blog:
El pseudónimo literario de Mamen García es María Narro.
He solicitado permiso a Mamen García (María Narro) para copiar, por capítulos, en este mismo blog, su novela autobiográfica. Y se hará... a no ser que muera en el intento :-) ... ninguna de ambas cosas me da miedo :-)
He dicho "copiar", como de costumbre (por respetar los formatos del blog). Es imposible mejorar nada, puesto que la presentación original, por parte de la propia autora, es inmejorable. Y puede verse en el blog: http://claridadlanovela.blogspot.com.es/.
Aquí se editará en días NO consecutivos, haciéndose constar los enlaces a capítulos anteriores:
Capítulo 1 - I // Capítulo 1 - II // Capítulo 1 - III // Capítulo 1 - IV // Capítulo 2 - I // Capítulo 2, II // Capítulo 2, III // Capítulo 2, IV // Capítulo 3, I // Capítulo 3, II // Capítulo 3, III // Capítulo 3, IV // Capítulo 4, I

4, II - CLARIDAD:

Los primeros días del nuevo año los viví encerrada en mí, en mis tinieblas. De la cama al sofá, y del sofá a la cama.

La doctora que me trataba por entonces, intentó hacer un pequeño experimento cuando le comenté que me temblaba la cabeza, a veces: sólo me temblaba cuando me daban fuego para encender un cigarrillo, y no siempre. Y ella vio, no necesité contárselo, que andaba peor.
La ataxia de Friedreich no tiene ningún medicamento específico, hoy por hoy, para lo que es en sí la ataxia. Ello, lo sé... crea impotencia, y a mi doctora se la produjo.
Imagino que, al oír la palabra temblores, pensaría que unas pastillas que se recetaban para el Parkinson me vendrían bien. Y yo todavía no sabía que si estaba relajada no temblaba. Me señaló que no sabía si me podían ayudar pero que otra cosa no podía hacer, salvo probar. Por supuesto probé.

Recuerdo que pasé varios días sin apenas moverme. Sentada en la terraza acristalada del salón, tomando un sol que no llegaba a entrar en mí, escuchaba la radio y devoraba novelitas rosas, mientras guardaba un reposo que me autoimpuse, creyendo así que las pastillas me harían efecto antes. Por lo menos ya no temblaba.
Pero... cada día estaba peor, y más triste.

Las novelas fáciles, simples y rápidas, me hacían vivir un episodio de amor que me mantenía en las nubes mientras leía. Sin embargo, al acabar la lectura, todo era peor: Me daba cuenta que yo no era ninguna de aquellas protagonistas y que nunca llegaría a serlo. Ni siquiera era una mujer normal. Y entonces, veía mi suerte, mi vida, más horrorosa que nunca. Pero, aún así, sólo quería leer cosas fáciles, donde tomara prestada otra vida por unos minutos, por banal que fuera, comparada con la mía, cualquier vida era maravillosa, y bajaban y subían escaleras como una fabulosa o caduca actriz de vodevil, llenas de plumas, lentejuelas, y con exquisitos zapatos de tacón.

Y sin embargo, yo... a mí las escaleras cada día me daban más miedo. Sobre todo los seis escalones que desde el portal, daban ya a la calle. Más de una vez, sorprendí a alguna vecina que, desde su ventana, dejaba de sacudir la alfombra en espera de verme bajar... otras veces se medio escondían entre las cortinas, y yo me sentía el peor criminal a quien espiaban, y, luego, se lamentaban que cada día estuviera peor. Y llegué a temer tanto aquellos seis peldaños, como a una evaluación constante que sobre el avance de la enfermedad, me hiciera el vecindario. Sentimientos absurdos aquellos temores, pero ¡tan reales...!

Por contra, me bastaba poseer un poco de ilusión, saber o imaginarme que nadie me veía a la hora de enfrentarme a tan terribles montañas, para subir y bajar las escaleras sin ningún problema.
Y esa pequeña ilusión, gracias a Dios, la encontré al retomar las clases... y por fortuna también, desde el cielo, pusieron fin a mi reposo.

Mi curso era el encargado de organizar aquel año la fiesta del instituto. Colaboramos todos, y esa colaboración hizo olvidarme de mi afán por esconderme de la gente cuando andaba. Participaría en un baile de disfraces. Me hacía mucha ilusión ser otra persona por un día entero: ser una india.

Me dejaron una enorme casaca roja. Recogí mi melena en dos largas trenzas, y me pinté pequeños trazos de colores en la cara. Busqué mis vaqueros más ceñidos y gastados, y robé a mamá una ajada hacha para cortar la cabeza de los pollos. Y pedí permiso a Valeria, sin que se diera cuenta de lo que pretendía, para ponerme sus botas nuevas de flecos.
Y me convertí en Nube Roja.

... Nube Roja fue la única superviviente de un asalto apache al fuerte Casteld. Tenía dos años. Nube Amarilla y su familia la adoptaron y criaron como una muchacha india más. Cazaba, corría, cabalgaba como una auténtica apache, enamoraba con sus gráciles movimientos al andar... ...
A mis compañeras más cercanas les escribí una pequeña historia referente a su disfraz, yo también tuve la mía. Era parte del juego.

Lo que no fue parte del juego, fue la asistencia de Juan a la fiesta. Ni siquiera sabía que había regresado.
Sin darme cuenta, mis ojos le persiguieron todo el día. En la exhibición de karate, en las gradas del campo de fútbol... Y casi me sentía perdida si le sorprendía sin mirarme. Yo no quería reconocerlo, pero hubo quién sí. Cuando sonriendo, alguna de mis amigas me decía: “¿Te gusta Juan, verdad?”. La miraba con cara de haber oído la mayor majadería del mundo, y me iba en busca del hacha, que perdía en cualquier parte. Una vez con el hacha en la mano, volvía a mirar a Juan. Y si veía a alguna de mis amigas sonriéndose, saltaba y daba vueltas a mi alrededor con el hacha levantada.
Nadie me hubiera ganado a hacer el indio.

Al finalizar el día, habiendo perdido el hacha de nuevo, mientras bailaba pegada a Juan en el gimnasio del instituto metamorfoseado en salón de baile, me pidió que saliera con él.
Me besó, y le besé... y en mis labios sentí el sabor de la verdad: un sutil perfume de amor me tendía la mano abierta para que me asiera a ella, pero no me atreví a cogerla. Ya no era Nube Roja, había perdido el hacha y la pintura de mi cara estaba desapareciendo. Volvía a ser May, y, aunque sentía unos incipientes fuegos artificiales naciendo en mi interior, tuve miedo, y me callé. Volvió a preguntarme. Pensé en Andrés, pero miré a Juan, y, al contemplar sus ojos verdes, le pedí que me abrazara.

Abandonamos el gimnasio cogidos de la mano. Le hablé de Andrés, y cuando nos despedíamos, sin soltar mi mano, me preguntó si aquello era un no. Le dije que no lo sabía. Me besó en los labios, y antes de irse susurró que no había prisa.

A los pocos días, mamá me preguntó si había visto la pequeña hacha. Sonriendo le guiñé un ojo. Pero rápidamente se me heló la sonrisa cuando, enfadada, casi en jarras y con los rulos puestos, volvió a preguntar:
- ¿Has visto el hacha, sí o no?.
- ¿Qué hacha?.
Mi madre arrugó el ceño, e intentando esquivar la tormenta que se avecinaba, le dije:
- ¡Aahhhhhhhhhhhhh, la mata pollos! Sí, aquella que comprasteis para matar el pollito que nos regaló el carnicero, porque sabes mamá, nunca nos creímos que el pollo se convirtiera en gallo... y os lo llevarais al pueblo, que, aunque tenía siete años, me acuerdo muy bien de todo... y lo que tú no sabes es que el pollito tenía una marca de nacimiento que...
Acabé mi perorata con dificultades para contener la risa. Mientras, mi madre había trinchado el pollo con un cuchillo de Albacete, y luego se había metido al baño a quitarse los rulos.
Del hacha nunca se supo.

A partir del día de la fiesta, casi todas las tardes Juan iba a buscarme al instituto. Nos fuimos conociendo despacio y en él encontré al mejor confidente. Le conté, sin mentiras, sin reservas, lo difícil que era vivir siempre al borde del abismo... le presenté al auténtico Friedreich, y él le estrechó la mano sin miedo. El tiempo volaba a su lado. Conversábamos, reíamos... y me gustaba tanto, que hablara mientras me miraba con arrobo. Y poco a poco, me fui sintiendo princesa a su lado.

Finalizaba el mes de Enero cuando de nuevo me pidió que fuéramos más que amigos. Y de nuevo me callé, porque no quería equivocarme ni hacerle daño, ni hacérmelo a mí. Pero sin embargo, esa noche, cuando me llevó a casa en su coche, me sentía tan mal con mis silencios, decisiones, y sentimientos, que me consideraba un ser abominable. Algo se me pasaba por alto.
Juan estaba muy serio... y yo le di un beso en la mejilla, y salí del coche.

Subí las escaleras y, aunque sabía que me estaba mirando, mis piernas no dudaron. Mi corazón y mis manos, al abrir la puerta del portal, sí lo hicieron.
Le miré mientras me introducía dentro. Había salido del coche y, apoyado en él, fumaba un cigarrillo.
Entonces recordé la letra de una canción que habíamos oído minutos antes: “He vivido en una celda de castigo, mi amor, hoy comienza para mí la libertad...”
No era capaz de cerrar la puerta. Esa noche no... Empezaba a entender que quizá me tenía que dar una oportunidad. O a él... O a yo que sé quién...
Le volví a mirar.
Seguía apoyado en su coche... me miraba ofreciéndome sólo amor...
A mí...
Eso era lo que siempre había buscado. Tal vez me equivocara, pero nunca lo sabría si dejaba pasar lo que me ofrecía la vida sin recargo. Tal vez...
Bajé las escaleras, sin ningún problema, con seguridad en mis piernas y dudas en el alma. Me acerqué. Le miré a los ojos, le besé, y, al rozar sus labios, supe que los míos no mentirían si le decía que le quería.

Juan dio un sentido a mi vida, que ignoraba que pudiera tener. La seguridad que me proporcionaba el saberme, el sentirme querida era todo... el poder querer y entregar sin recelo, me ensanchaba el corazón. Como una niña vivía el cuento más bonito... vivía cada día un sueño. Un sueño para dos.
Experimenté una notable mejoría en mi forma de andar. Me acerqué de una forma sorprendente a mi familia, con la cual, la comunicación había sido cada vez más difícil. Con Candela, mi vecina, tuve una larga conversación un día viniendo de comprar el pan, sentadas en las escaleras del portal. Mi estancia en el instituto dejó de darme miedo, volvía a estudiar, a sonreír, a cantar, y no me hacía falta fantasear para ello.

Me entregaba cada día una flor. Era feliz. Había descubierto que podía ser feliz, que la vida también sonríe, que los sueños se cumplen, incluso para mí. Empezaba a sentirme una mujer entera: Deseada, querida, amada, soñada.
Así, fue más fácil asimilar mi descubrimiento de que no podía parar la marcha de la ataxia de Friedreich, aunque sabía que ese empeoramiento a partir de aquel momento iba a ser difícil, porque ya no estaba sola... porque una May, a quien no conocía, empezaba a removerse dentro de mí queriendo salir.

Pero fue demasiado sencillo olvidar que la enfermedad no se podía parar, frenar o por lo menos hacer que todo avanzara lo más lentamente posible.

Nadie me había enseñado a luchar, nadie.

(Continuará).

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Booktrailer de esta misma novela: (video de tres minutos, alojado en "YouTube").



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