Por Naldy Rodríguez ... para "El Universal Veracruz Online" ... (ver el original en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
En el municipio de Tlaltetela, en la región centro de Veracruz, se concentran cerca de 100 casos de esta rara enfermedad hereditaria
Un municipio veracruzano concentra la más alta incidencia de ataxia, enfermedad rara neurodegenerativa que se hereda de una generación a otra.
Se trata de Tlaltetela, pequeño poblado asentado en la región central del estado de Veracruz, en el que se han detectado un centenar de casos de ataxia espinocerebelosa tipo 7. Y sólo es la punta del iceberg, dicen expertos en genética.
Ahí se reportaba una incidencia de 817 casos por cada 100 mil habitantes, cuando la tasa promedio es de menos de 1 por un millón de habitantes, pero en la actualidad la cifra se pudo haber duplicado, dijo el director Médico de Ataxia México, César Cerecedo Zapata.
“Sin problemas podemos pensar que en regiones como Tlaltetela la incidencia es como de mil 500 por cada 100 mil habitantes o un poco más de personas afectadas”, mencionó.
La Ataxia se encuentra presente en México desde hace 165 años y no es exclusiva de Veracruz, pero desde el 2010 Tlaltetela fue considerado como un punto rojo en el padecimiento de la ataxia 7.
Esta “complicada” enfermedad que limita las capacidades de quien la padece, también se presenta en habitantes de Xalapa, Coatepec, Cosautlán de Carvajal, Teocelo, y Xico, poblaciones muy cercanas a Tlaltetela, pero en menor medida.
“Los cubanos calculan que por cada persona diagnosticada sintomática, existen cinco personas con la enfermedad. Entonces nos deja en claro que lo que estamos viendo ahorita en realidad sólo es una parte es la punta del iceberg”, declaró el genetista.
Dio a conocer que en los árboles genealógicos de los habitantes de Tlaltetela se registran al menos ocho generaciones que pueden ser portadoras del cambio en el gen que hereda a sus descendientes esta condición.
Quienes padecen ataxia tipo 7, empiezan a perder la vista, la dicción y la movilidad, hasta llegar a la muerte, pero cada caso tiene secuelas diferentes y en mayor o menor magnitud. La enfermedad también puede presentarse en diferentes etapas de la vida, desde niños pequeños, jóvenes hasta adultos mayores.
En el Centro de Rehabilitación del Estado de Veracruz (Creever), se atienden unos 40 casos de forma integral con terapia, atención sicológica y rehabilitación, sin embargo, el apoyo es insuficiente.
Fundación Ataxia México
Ante el foco roco que representa el municipio veracruzano y sus alrededores en el 2015 inició la Fundación Ataxia México. Desde Tlaltetela implementan acciones a favor de los pacientes, terapia de grupo, actividades recreativas y banco de alimentos.
Para el director de Ataxia México, Cory Hannan, una de las mayores necesidades que tienen los pacientes en este municipio es apoyo alimentario y económico, pues un 80 por ciento de ellos viven en pobreza extrema.
“Los pacientes con ataxia que viven en la región de Veracruz, reportan un ingreso diario de 13.77 pesos, siendo que el indicador del Banco Mundial para clasificar la pobreza extrema es de 34.95”, explicó.
Cory Hannan, quien es ataxico, mencionó que además del acceso a tratamiento y rehabilitación, los pacientes requieren apoyo moral y sicológico de las personas que los rodean.
“Me traslade a México en 2014 para iniciar Ataxia México AC, después de darme cuenta que no cuenta con un grupo nacional de apoyo a las personas que viven con ataxia. Actualmente resido en la región del centro del estado de Veracruz, he ayudado a entender la crisis que enfrenta la región en el país”.
En Ataxia México también se realizan diversas actividades de integración y recreación como talleres de arte, música y danza, yoga, meditación y eventos sociales, porque uno de los estragos de esta enfermedad es la segregación social.
Fuente: http://www.eluniversalveracruz.com.mx/veracruzanos-personajes/2016/alertan-de-ataxia-en-veracruz-24679.html
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