La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 26 de octubre de 2012

'Ohana'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Carmén Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla.

“Ohana significa familia. Y familia significa que estaremos juntos siempre”. (Lilo & Stich).

¡Stop! Necesito que el tiempo deje de correr durante un momento. Un pequeño respiro... sólo pido eso: Un pequeño instante en el que estar sola, conmigo misma. Fuera todo: personas... bjetos... cielo... tierra... Necesito estar fuera del mundo por unos minutos. Sin siquiera tener constancia de mí misma.

Odio verme reflejada, en un espejo, o en un vídeo. Me siento diferente. Me siento enferma. Odio ver que mi boca se mueve más lenta, que mis manos tiemblan más, que mis músculos vibran más. ¿Más que qué? No sé, pero más. Y, por tanto, yo menos. De discapacitado a disminuido, hay un paso.

Sé que es lo primero que te dice el psicólogo: “las comparaciones no llevan a nada”. Y también me sé la frase de: “llorar es de niños pequeños”. Pero hoy y ahora, no necesito sermones de nadie. Es lo que peor me sienta. La gente tiene que comprender que, si yo me siento distinta, inútil, e inservible, no me ayuda que me hagan sentir estúpida diciéndome que llorar es de niños chicos. O que me hagan sentir injusta diciendo que lloro sin motivos. O que piensen que sólo quiero llamar la atención con mis “lágrimas de cocodrilo”. Por tanto, si alguien me va a decir eso, mejor que se calle, y no diga nada. ¡Que desaparezca!.

Simplemente necesito un desahogo. Para mí es, importante que me duelan las piernas, y no me dejen dormir. Más que importante es jodido. O notar que empeoro... que ya no puedo mover mis manos como antes... que me cuesta más dibujar... que me falta fuerza... que me cuesta más entender a una persona por teléfono. Es importante, porque siento cómo me voy apagando poco a poco. Y es jodido, porque no puedo hacer nada por evitarlo, ni solucionarlo: Sólo llorar y desahogarme, para poder asumirlo, y seguir con todo para adelante de nuevo. Y ése es mi motivo.

Hay gente que me dice que mientras este mal, no quieren saber de mí... que cuando me relaje, les hable. Lo respeto. De algunas personas lo espero. De otras no, y me duele descubrir que me equivocaba. Pero respeto esta decisión.

Pero hay algunas personas en las que confío ciegamente. Confío en que me quieren, y me aceptan tal y como soy: Lo cual incluye las dificultades y los llantos. El no poder moverme bien... el no poder hablar bien... ni oir bien... el estar triste a veces... Confío en que convivan con ello, les guste más o menos, porque la primera que quiere ser normal soy yo. Y si esa gente no acepta esto, es que no me quiere de verdad.

Hay tanta, tanta, gente en la que confiaba, y me demostraron que no valían la pena, que me aterra pensar en que pueda volver a repetirse. Pero también me parece demasiado fácil que suceda.

En fin, espero no haberme equivocado al elegir mi "ohana".

“Ohana significa familia. Y familia significa que estaremos juntos siempre”. (Lilo & Stich).

Fuente: El blog de la autora: minukanews Original en: Ohana

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2- Sección "Video del día":

Este video, alojado en "Youtube", de 6:18 de duración, me lo ha enviado Ramón Moreira, paciente de ataxia espinocerebelosa, de Galicia... Desde luego es un vídeo impactante: con técnicas y ejecución sorprendentes, en torno a una metáfora (sin diálogos) sobre la paz. "Pigeon", en inglés = "paloma" en español.

Pigeon impossible:


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6 comentarios:

  1. No sé qué decirte, Carmen: "Detrás de las nubes, está (tu) sol". Problamente, te sea necesario ese proceso de lágrimas, para cambiar el concpto del sol que te espera.

    Un abrazo.

    Miguel-A.

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  2. Yo tampoco sé que decirte, Carmen. Pero quiero felicitarte por lo bien que escribes y también decirte que ¡estamos aquí y te comprendemos perfectamente! (el barco de la ataxia también nos provoca muchos vaivenes)
    Un abrazo apretado:
    Cristina

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  3. ERES DIFERENTE. TODOS SOMOS DIFERENTES. ¿A QUIÉN? LLORAR NO ES MALO, SIEMPRE QUE LAS LÁGRIMAS BORREN ESOS PENSAMIENTOS NEGATIVOS. SÍ. TIENES RAZÓN. PERO NOS TOCA AGUANTAR. VIVIR. MI MADRE ME DICE CUANDO LLORO QUE HAY QUIÉN ESTÁ PEOR QUE YO. Y YO LE CONTESTO "Y MEJOR TAMBIÉN". ELLA CONTESTA "POR AHORA, PERO NADIE SABE LO QUE LE ESPERA". LLORA, DESAHÓGATE... Y LUEGO SONRÍE A LOS QUE TE QUIEREN Y TE CUIDAN, PORQUE SE LO MERECEN.
    BESICOS.
    Cris- maña

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  4. Gracias a todos. Soy consciente de que es necesario este proceso para estar bien, para que salga el sol, mi sol, como dice Miguel. También que tener altibajos es normal, que no por estar triste un par de días significa que no sea feliz. Soy muy feliz, y tengo mucha gente que me quiere, y a la que yo quiero. Y eso es lo más importante, ¿no? Y tiene razón Cris, "llora, desahógate... y luego sonríe a los que te quieren y te cuidan" Porque aunque hay gente que lo único que hace es desmerecer, y eso está muy feo, también hay quién quiere quitarle importancia al asunto, con comentarios más o menos torpes, pero con buena intención, al fin y al cabo. Supongo que todo es hacerse unos a otros y aprender a entender situaciones ajenas... Pero como me quieren, aquí me tienen hoy y ahora con una sonrisa de oreja a oreja para quien la quiera. Hoy las regalo =)

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  5. Comentario a "siento que me voy apagando". Tras esa adolescente mirada, tras esas terribles palabras hay una joven atáxica a la cual quiero dirigir unas palabras. A todos, atáxic@s y no atáxic@s, erosiona la vida. El secreto es como asumir ese desgaste. Aún falta para que "te vayas apagando". También se apagará el sol, el sol de tu mirada (escrito sin leer el comentario que hace Miguel)....pero aún falta. Vive mientras tanto. Sé feliz. Cuesta a todos.

    biquiños pakocabarcos

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