La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


lunes, 5 de septiembre de 2011

Tríptico sobre Ataxia de Friedreich

Tríptico sobre Ataxia de Friedreich
Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Miguel Ángel Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Villanueva de Odra, provincia de Burgos).

Un año más, a 20 días de distancia, vuelvo sobre la temática del día internacional para concienciar sobre la existencia de la ataxia. Mal que nos pese, ese tema, por habernos tocado en "mala-suerte" padecerlo, lo conocemos al dedillo. Sin embargo, esta enfermedad resulta totalmente desconocida para la inmensa mayoría de la gente. Y muy poca comprensión puede esperarse desde el desconocimiento. Cada uno de nosotros tendríamos, para contar, cientos de historias personales respecto a ser motivo de abiertos enjuiciamientos erróneos... siendo ésa un diminuta puntita de iceberg de las miradas y juicios silenciosos de los que hemos sido objeto.

Desconozco la historia de esta fecha internacional, bautizada, en inglés, como "Ataxia Awareness Day". No sé quién lo pidió, ni dónde, ni quién lo concedió.

Tal expresión inglesa, suelen traducirse como "dar a conocer". En realidad, creo que va más lejos. Imagino que se trata de una reivindicación... pero me pierdo ante las formas. El entramado social español y/o el latinoamericano, tiene muy poco que ver con el anglosajón. Posiblemente, ademas de "dar a conocer", y revindicar ante las administraciones públicas, ellos tengan otro baremo para medir el éxito de sus actividades en esta fecha: el conseguir fondos privados para la investigación. Desde luego, ése no es mi cometido. Y no es que lo juzgue malo... por favor (que yo también me beneficio del tal proceder)... es que ni siquiera lo veo entre mis posibilidades.

Yo he de conformarme con juntar letras a través de un ordenador, desde mi casa, y apoyar las actividades que realicen las Asociaciones, y Federaciones, hispanas, de Ataxia. En este sentido, al igual que el año pasado, he creado un tríptico. Si el del anterior iba sobre ataxia en general, el de este año va sobre Ataxia de Friedreich. Os ofrezco, de forma gratuira, ambos para vuestro servicio. Van en archivos ".doc, de Word, totalmente libres, sin contraseñas. Podéis modificar cuanto deseéis. Entre otras cosas, antes de imprimirlo, lo más importante es quitar los logotipos de "Ataxia y ataxicos", y colocar en su lugar, los de vuestras Asociones, o Federaciones, de ataxia. Insisto en que mi oferta es válida para todas ls organizaciones hispanas de Ataxia. En principio, por deferencia a mi persona, os pediría que respetéis mi nombre como autor.

Para ver y/o bajar los trípticos:

1- Tríptico sobre Ataxia de Friedreich.

2- Tríptico sobre Ataxia (en general).

En próximos días, tendréis carteles, y presentaciones.

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3- Sección "Artículo recomendado":

En esta ocasión, ponemos el humor en forma de video "culinario", alojado en "Youtube", de 3:25 de duración.

Cómo preparar la cena de Navidad:


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