25 de septiembre, fun, fun, fun

Blog "Ataxia y atáxicos"

Aquí está el 25 de septiembre, fun, fun, fun :-) ... pero, a diferencia del villancico navideño decembrino, sin portal y sin Niño. Mejor dicho, con muchos niños, pues la mayoría de los pacientes de Ataxia de Friedreich, yo por ejemplo, somos como pajarillos a quienes la enfermedad cortó las alas en plena adolescencia, y nunca apredieron a volar lo suficiente para poder abandonar el nido familiar.

En esta fecha celebramos el día internacional de la ataxia. Y, aunque sin alevosía, esta vez sí digo lo de "celebrar" con premeditación. Y es que el año pasado, alguien me reprochó decirlo, aduciendo que tener ataxia no era nada para celebrar". Cierto. Pero me da a mí que para la palabra "celebrar" debe de haber una acepción en el sentido de "tener lugar", puesto que también los funerales, sin ser cosa grata, se celebran. La verdad es, resulta obvio, que soy muy poco académico escribiendo. Los diccionarios no están hechos para mí... harto tengo con poner los cinco sentidos en el teclado, atinando para que mis dedos atáxicos pulsen la tecla adecuada... cosa que sólo ocurre el 90 por ciento de las veces... lo demás es corregir... y corregir. En fin, prefiero soltar alguna burrada de vez en cuando, a cerrar la boca por miedo a la entrada de moscas.

Como ya he dicho, me retiro. No tiene sentido montar una mesa infomativa en mi pueblo de 40 habitantes. No obstante, si tras vuestra jornada, (¡qué menos!) os váis a tomar unas cervecitas, contad conmigo. A ese "celebrar", sin ir de gorrón, sí me apunto.

¡Ah!, no penséis en el “levántate, y anda”. En el fondo de todo este asunto de curaciones, hay una cuestión muy importante: aprender a vivir con lo que se tiene. Recordad el lema del cartel de este año... creo es una frase de Tagore: “No llores al llegar la noche por perder el sol, porque las lágrimas te impedirán ver las estrellas”. Más o menos: si sólo se piensa en curaciones, cuasi milagosas, no se podrá disfrutar de las pequeñas satisfacciones cotidianas. Si llegan, bienvenidas sean... pero eso no depende ni de nuestra voluntad, ni de nuestro esfuerzo.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy se enlaza con dos artículos sobre María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

El primer enlace es a artículo del blog personal de la propia María. Para acceder, pinchar en: Resumen de la presentación en Tazacorte.

El segunde enlace es externo a su blog... e incluye tres vídeos. Para aceder, hacer click en: Maria Pino Brumberg, un personaje envidiable.

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