Décimo aniversario de la fundación de FEDAES

Blog "Ataxia y atáxicos"
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Hoy, 22 de septiembre es el décimo aniversario de la fundación de la Federación Española de Ataxia, FEDAES. Tras haber sido el redactor de sus estatutos, y presidente de dicha organización durante sus primeros 8 años, en este momento no soy miembro de la junta directiva. Por ello, no me es posible hablar del presente de la Federación, ni de sus proyectos de futuro. Para tales fines, FEDAES tiene su propia página web http://www.fedaes.org/, y sus boletines mensuales. No obstante, tampoco tengo inconveniente en ceder una entrada de este blog a los actuales responsables de FEDAES, para que expongan logotipos, direcciones, actividades, etc, así como logros y aspiraciones... con cuantos enlaces necesiten.

Si ya he dicho no poder hablar ni del presente ni del futuro de la Federación, sí puedo rememorar el pasado: aquella fecha de hace 10 años, a través de un escrito realizado por mí, pocos días después.

Relato de la Reunión, en COCENFE, 22/09/2001. Por Miguel-A. Cibrián.

Por fin llego el día "D" :-), de la -I- reunión de atáxicos y familiares en Madrid, 22/09/2001. En realidad, habíamos planeado partir la jornada en dos partes diferentes. La primera parte consistía en sentar los cimientos para la construcción de una Federación Española de Ataxias. Este acto, dedicado a la cimentación federativa, tuvo muchas sombras, y se comió el tiempo previsto para charla distendida correspondiente a la segunda parte.

En los planes previos, era nuestra intención tener todo firmado para las 13:30, y comer hacia las 14:00, como inicio de la parte de charla... y, sin embargo, no comimos hasta las 16:00..., y durante la tarde, entre conversaciones informales, pulularon los papeles para firmar, y cumplir con los trámites burocráticos. Creo recordar un dicho según el cual "al fin y al cabo bien está lo que bien acaba". No puedo ocultar que me decepcionaron algunos debates estériles de esa primera parte, que ni quiero ni debo calificar, tampoco juzgar a nadie, sin embargo, para cumplir con el dicho y estar bien, hubo buen final y echamos "a rodar en silla de ruedas" :-) la Federación Española de Ataxias.

Por supuesto, no es momento de echar las campanas a volar. Somos solamente un puñado de tíos y tías que parten de la nada, sin más herramientas que la acuciante necesidad de vernos enfermos, o ver enfermo a alguien de nuestra familia. A partir de ahora, buscaremos unidos respuestas y soluciones a algo difícil, donde hasta el momento ha habido escasísima luz. En fin, ahora la Federación es un instrumento para continuar haciendo, esta vez unidos, algo tan simple como la vida misma: luchar. Luchar, solamente luchar, porque prometer metas y esperanzas de curación sería irreal, y ponerse ante el precipicio de la decepción. No obstante, pase lo que pase con la enfermedad, tanto atáxicos como familiares tendremos la satisfacción de haber luchado unidos contra algo que nos ataca en común. Cada cual ha de contribuir con lo que pueda, sabiendo que su esfuerzo, además de favorecer a una comunidad, es un beneficio para sí mismo. Ya no nos interesan los protagonismos.

A mi salud no le conviene pasar noches fuera de casa. Por ello, con mi hermana y mi cuñado, planeé el viaje a Madrid en un solo día. Me levanté a las 5:00, para salir a las 6:00. La hora de salida estaba fijada con holgura para no necesitar apresurar al conductor en ningún momento. La noche era excelente en cuanto a temperatura, y en ese ambiente recorrimos una parte del camino. Al comenzar a subir el puerto de Somosierra, coincidiendo con la primeras luces del alba, la niebla era cerrada, lloviznando constantemente. Adiós paisaje. Hasta Madrid tuvieron que ir funcionando los limpiaparabrisas. No en vano era el primer día del otoño.

Nuestros planes eran tomar un café, o desayuno, en algún parador cercano a Madrid. Sin embargo, mi hermana se había dormido en el asiento trasero y, por no despertarla, seguimos adelante. Nos tragamos unos 300 kilómetros de una sola vez. Mi cuñado llevaba estudiados toda clase de mapas y planos y, en contra de mi opinión, quería encontrar por su cuenta el local de COCEMFE. A punto estuvo de conseguirlo, pues estuvimos en la glorieta López de Hoyos (calle correcta). A partir de ahí, algún despiste, y algunas explicaciones bienintencionadas, pero liosas, de algún transeúnte nos llevaron a estar perdidos en la jungla de asfalto. Pedimos a un taxista que nos mostrara el camino. Seguimos su vehículo. Nos llevó lo más cerca posible, pero se detuvo ante la primera bocacalle por donde tenía dirección abierta para regresar a su puesto de salida. Pagamos, y entramos unos metros por dicha calle. Mi cuñado estacionó provisionalmente ante la puerta de un garaje (lugar prohibido) y descendió a preguntar. Apenas había gente por la calle, pues estaba lloviendo. Mi cuñado entró en un bar. De pronto, casi a nuestro lado desestacionó un vehículo. Mi hermana pasó rápidamente al volante, y ocupó con nuestro coche el lugar del recién salido. Así es como pillamos aparcamiento a 10 metros de "El Capricho" (amplio bar donde estaba previsto finalizar la reunión una vez que hubiese cerrado COCEMFE).

Ya con el vehículo estacionado, sabiendo dónde estaba COCEMFE, y con tiempo de sobra para no tener prisas, mi hermana y mi cuñado fueron tranquilamente a desayunar. Mientras, yo me quedé en el coche comiendo una futa que había llevado para desayuno. Finalmente, bajo la lluvia y la protección insuficiente del paraguas, nos dirigimos al local de destino. Allí, comenzábamos a llegar. De momento, sólo estaban Cristina y Maite (su amiga), y Juan Pino. Todos (los que representábamos a las Asociaciones) fuimos puntuales, por lo que pudo enseguida iniciarse la reunión.

Como ya he dicho al inicio del relato, el debate pronto tomo mal cariz. Prefiero pensar, o al menos decir en público, que no creo que hubiera mala intención, sino que algunos (lo digo en primera persona del plural para que nadie se dé por aludido) perdimos los papeles. La Ataxia de Friedreich me resta audición y sólo oigo palabras sueltas con ruido de fondo. Así, no pensaba casi hablar, pues se puede salir por los Cerros de Úbeda y responder a lo que nadie ha preguntado o a lo que nadie ha propuesto. Aún así, hube de arriesgarme ante la posibilidad de que nos fuésemos a casa sin firmar ningún acuerdo federativo. Me irrité, y hasta solté una impertinencia, de la tengo que arrepentirme, en vez de citar aquí. Al final se hizo la Federación que llevábamos como meta, aunque en el proceso hubo discusiones a lamentar... ni siquiera es conveniente que yo comente, y desde este texto influya en ninguna opinión con comentarios personales.

La organización de la reunión fue estupenda. ¡Gracias, María José!. La comida estuvo deliciosa. El estar unidos atáxicos y familiares resultó una maravilla. Y el conocer personalmente a amigos de relación casi diaria por Internet era un pasada. Muchas cosas se aliaron para que esta maravillosa experiencia resultara para mí un poco etérea. Faltó tiempo, porque como he dicho al inicio del texto, la primera parte se comió el tiempo de la segunda. Otro problema fueron mis dificultades auditivas en medio del bullicio... me limité a apretones de manos, saludos y frases cortas. Tampoco era fácil hacer eses, propias de conductor temerario :-), con la silla de ruedas para verse con todos. ¡Ay, Mari de mi alma, que me fui sin siquiera saludarte!. Sólo tuve 20 minutos para estar a solas con Cristina... sí, sí, ante el ascensor... que no bloqueados en el ascensor :-).

Finalmente, fuimos abandonando la sala de reunión. El siguiente punto de encuentro estaba en el bar "El Capricho". Entré allí más bien como despedida, pues ni siquiera nos dio tiempo a solicitar consumición. Mi cuñado, por desconocer el trayecto, deseaba sortear las dificultades de la salida de Madrid con la luz del día. No resultó difícil la salida con las explicaciones de Tomás. Poco después de las 23:00 estábamos en casa.

La reunión había sido un éxito. Espero que se repita. Sé que los viajes rompen mi hábito y terminan pasándome factura. Pero independientemente de mi posición y de lo que me atreva a hacer en el futuro, creo que es altamente positivo para todos. Para terminar doy las gracias a todos los asistentes a la reunión: unas 40 personas. Especialmente agradezco la compañía a quienes estuvieron con nosotros sin existir contacto asiduo a través de Internet por su parte o por alguno de sus familiares: (Pido disculpas por los olvidos) Javier, Carlos Juste, Tomás, Isabel-G., Carmen, Ángeles, Antonio Mendoza, Joaco, Joaquín, Chus Iglesias, Lola Ibarreta, y Lola Rosique.

"¡Al fin y al cabo bien está lo que bien acaba!".

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3- Sección "Articulo recomendado":

Hoy, se inserta el video sobre Ataxia Telangiectasia, que hace pocos días no pudo insertarse, por un error en la página web de la televisión. Ramón Moreira (gracias ), paciente de ataxia, de La Coruña, ha sido quien les ha advertido de su error, y le han notificado la subsanación.

Para iniciar el video, hacer click en "PLAY".



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