Mi carta personal

Blog "Ataxia y atáxicos".

Nota: Hoy en este blog, aunque estemos invirtiendo cronológicamente los acontecimientos, volvemos a la temática de ayer, en torno al cese de la prestación de fisoterapia, en el CREER, para el paciente de ataxia, nuestro compañero, Pedro Martínez. Y que podría resumirse con la frase, en boca del propio Pedro, sita en el artículo de "Diario de Burgos": «No se puede abandonar al enfermo diciendo que se le han acabado las horas en un centro especializado». Aún así, quien quiera recordarlo al completo, haga click en: Decepción.

En dicha entrada al blog "Ataxia y atáxicos", ayer, Pedro pegaba el siguiente comentario: "Aquí tendréis acceso a este artículo y a mi carta personal:

http://petermartinez1.blogspot.com/p/decepcion.html

¡Mañana me voy a la playita!!!, un abrazo."

Para evitar inserción de SPAM en los comentarios, Blogger no permite activarse a los enlaces. Por tanto, para visitar el sitio web, dado por Pedro, hay que copiar la dirección, y pegarla en la barra del navegador. Debiera haber sido http://petermartinez1.blogspot.com/p/decepcion.html. No obstante, el blog de Pedro tiene un fondo que, por falta de contraste con el color de la letra, dificulta la lectura a la capacidad visual de varios pacientes de ataxia. Por ello, pego la carta aquí:

Mi carta personal, (05/07/10).
Pedro Martínez, paciente de ataxia, de Burgos,

Creación de expectativas, a nivel personal y familiar, del Centro de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos:

Un día llegó a mis oídos que se iba a crear este centro a nivel estatal en Burgos, la verdad, yo me alegré tanto por mí como por la gente que está a mi alrededor. Tras informarme varias veces si ya estaba en funcionamiento, por medio de mi madre, llegó un día en el que por fin ya pudimos ir a informarnos, aproximadamente en Julio de 2009. Fuimos, nos atendieron y nos solicitaron la documentación pertinente para poder así evaluarme y ponerme en contacto, por medio de consultas, con los profesionales pertinentes.

Antes de pasar consultas, se nos informó en qué iba a consistir el centro y sus expectativas; que era un centro sociosanitario en el cual se iban a poder “encontrar” enfermos o profesionales de diferentes puntos geográficos con el intercambio de información que puede suponer esto, con apartamentos para facilitar la tarea. Para los enfermos de Burgos iban a tener la suerte de recibir un tratamiento apropiado, nos dijeron. En cuanto a esto último, podemos leer en la web del centro: Servicio de Atención Multidisciplinar de Enfermedades Raras (Samer), Pensado para las personas con enfermedad rara y sus familias que residan en el entorno. Presta atención diurna con programas de intervención, adecuados a las necesidades de la persona y a la situación socio-familiar, fundamentalmente de carácter psicosocial (valoración interdisciplinar, atención temprana, intervención rehabilitadora, entrenamiento en actividades de la vida diaria, readaptación al entorno familiar y comunitario...) y educativo.

Empiezo la terapia en el centro:

Llegó Septiembre, de 2009, y pasé las consultas con los profesionales que se estimó necesario, en mi caso: medico rehabilitador (se encargó de diagnosticar para fisio y logopeda), psicóloga, medico a nivel general, terapia ocupacional y la agente social. Una vez pasado esto, bastante rápido y cómodo, pasé a hablar con enfermería donde concretamos las sesiones a recibir de cada terapia, en principio logopedia, fisio y terapia, ocupacional, 3 días a la semana durante 2 meses empezando en Octubre, a los 2 meses me ve el médico rehabilitador y, aparte de comprobar si hay avances o no en el enfermo, da su opinión de seguir o no. En Diciembre se me renueva la terapia exceptuando logopedia, que tengo menos, me parece correcto, y así llega Febrero que me quitan definitivamente logopedia, y se me dice que paulatinamente me quitaría fisio, terapia ocupacional fuera definitivamente.
Se protestó porque terapia ocupacional no me venía mal para mover las manos, y continúe con terapia ocupacional, en decremento de horas de fisio.

Ya mi última consulta con el médico rehabilitador, en Junio de 2010, que no menciono ya que es un simple representante del Centro, me comunica que no puedo recibir más sesiones porque ya he tenido muchas y que se me va a dar una tabla de ejercicios para realizar en casa.

Preguntas y pensamientos que se nos viene a la cabeza, a mí y a mis padres:

Una enfermedad neurodegenerativa, como en mi caso es la ataxia, es de por vida; no se puede abandonar al enfermo ni a su familia diciendo que se le han acabado las horas en un centro especializado y para este fin (me remito a la función del SAMER, nombrada anteriormente).
Es importante dar un apoyo al enfermo y a su familia, función que este centro también cubre, mi único apoyo es ir a fisio, ya que personalmente tengo una vida normal y corriente gracias a las personas de mi alrededor (padres, demás familia, amigos, amigas…) y desde que me levanto lucho por tener eso y no estar solo.

Opinión personal:

No llega a un año y se puede resumir en una decepción ya que todo lo dicho ha sido una gran mentira, se puede comparar a una novia que te da falsas esperanzas.

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Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
"Rebelión en la granja".

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