Blog "Ataxia y atáxicos".Artículo propiedad de Friedreich's Ataxia Research Alliance, FARA. Página web: http://www.curefa.org/
Original en inglés en: "The eAdvocate", verano 2010 (página 9). Número del boletín completo.
Autor: Jennifer Farmer. (Fotografía).
Traducción al español de Miguel-A. Cibrián (paciente de Ataxia de Friedreich).
Todos somos muy conscientes de que la dolencia cardiaca en Ataxia de Friedreich no es suficientemente apreciada en la comunidad de investigación médica. No está bien descrita o estudiada, a pesar de poder ser la más peligrosa acortando la vida de los pacientes de Ataxia de Friedreich. En un continuo esfuerzo para atraer más investigación y atención a la afección cardíaca en la Ataxia de Friedreich, el Dr. Mark Payne, asesor científico de FARA (Friedreich’s Ataxia Research Alliance), cardiólogo e investigador, organizó y dirigió la Segunda Cumbre Cardiaca FA el 11 de junio del 2010. Fueron invitados veinte participantes, en representación de las diversas áreas de ciencia básica, investigación clínica, y cardiología.
Las metas y objetivos de la reunión incluyeron:
• Identificar las cuestiones de ciencia clínica básica que son importantes para entender y poder resolver mejor la dolencia cardiaca en Ataxia de Friedreich, como el establecimiento de hipótesis y explicaciones sobre cómo la disfunción mitocondrial en FA podría dar lugar a dificultades cardiacas en Ataxia de Friedreich.
• Revisar y documentar el fenotipo cardiaco desde los datos clínicos y patológicos disponibles en la actualidad.
• Discutir los enfoques de terapia avanzada (LVAD, trasplante, etc.) para tratar pacientes con progresión rápida y/o con miocardiopatía severa.
• Plan de ensayos de tratamiento prospectivo que permita el establecimiento de recomendaciones informadas de tratamiento.
• Atraer nuevos investigadores clínicos y básicos en este campo para el adelantamiento de descubrimientos.
La Cumbre estuvo llena de ponencias y de sólidos debates que involucraron al grupo entero de participantes, aportando nuevas ideas para el futuro y consolidando varios pasos a seguir. Hubo un consenso absoluto y apoyo para el logro de mejoras en la atención cardiaca para pacientes con Ataxia de Friedreich. Esto se haría a través de la puesta en marcha de normas de desarrollo de asistencia y perfeccionamiento de los conocimientos cardiacos en nuestra Red de Investigación Clínica en colaboración con otras orgaciones interesadas en Ataxia de Friedreich. Uno de los objetivos es establecer centros cardiacos de referencia para difusión de información, y proporcionado de tratamiento y gestión de pacientes con dificultades cardiacas. Otra prioridad para los participantes de la Cumbre Cardiaca y de FARA, es apoyar la investigación necesaria, dentro de lo razonable y aceptable, en razón a los resultados de la función cardiaca en ensayos clínicos. Por el lado, en la investigación básica se necesita el desarrollo de un modelo cardico, específico de Ataxia de Friedreich, de cultivo celular, para poner a prueba diversas hipótesis sobre los mecanismos subyacentes en la enfermedad y para pruebas y desarrollo de nuevos enfoques terapéuticos.
FARA agradece al Dr. Payne la organización de la segunda Cumbre Cardiaca FA, y a todos los participantes por compartir sus conocimientos, aportando nuevas ideas y facilitando el buen debate que nos ha llevado a dar un paso hacia adelante. Esperamos continuar trabajando con este grupo a medida que empiecen a abordarse las cuestiones, necesidades, y resultados deseados identificados en la Cumbre.
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Sección "PowerPoint del día":
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De mujer a mujer.
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