Blog "Ataxia y atáxicos"
(Por Miguel Ángel Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Villanueva de Odra, provincia de Burgos).
Hoy, cuando estamos casi a un mes, vuelvo sobre la temática del día internacional para concienciar sobre la existencia de la ataxia... que, aunque lo relativo al desorden, resulta archisabido para quienes nos ha tocado representar en la vida el papelón de pacientes, o familiares de afectados, de ataxia, es una de tantas enfermedades raras poco conocida, y que además, debido a algunos de sus síntomas, especialmente en una primera etapa, se presta a malas interpretaciones por parte de muchas personas.
Desconozco la historia de esta fecha internacional, bautizada, en inglés, como "Ataxia Awareness Day". No sé quién lo pidió, ni dónde, ni quién lo concedió. Me queda la breve noción (tal vez soñada) de que la historia de esta fecha se remonta a unos 13 o 15 años, y, tras la solicitud al organismo internacional correspondiente, estuvo la NAF (National Ataxia Foundation), de Estados Unidos. Viniera la iniciativa de donde viniese, es lo de menos. No es tiempo, ni la enfermedad es circunstancia adecuada para detenerse a discutir ideologías políticas. La puta ataxia, metafóricamente hablando, es ciudadana del mundo.
Durante la cantidad de años, antes citada, en los cuales, como paciente de Ataxia de Friedreich, he estado interesado por internet en los temas atáxicos, siempre me he roto los cuernos ante las barreras idiomáticas. ¿Qué coño es eso de "ataxia awareness"? A los antiguos traductores de software, la palabra "awareness" siempre se les atragantaba. Actualmente suelen traducir como "dar a conocer" . Aún así, me quedo con la duda del significado exacto de la fecha. Imagino que se trata de una reivindicación... pero me pierdo ante las formas. El entramado social español y/o el latinoamericano tiene muy poco que ver con el anglosajón. ¿Qué podemos hacer en este día? ¿Salir a la calle con una hucha, recaudando fondos para la investigación? Me temo que en nuestros países, no sacaríamos casi ni para costearnos las pipas que nos comemos mientras estamos pidiendo. Eso, aunque sea corriente en el país del tío Sam, no se estila en el mundo latino. ¿Podríamos reivindicar ante las Administraciones de cada país? Sí claro, eso está muy bien, pero para eso, no hacen falta fechas concretas.
En realidad, desde mi "populosa ciudad" de 40 habitantes ignoro como se vive esta fecha en las grandes ciudades, y como se movilizan los "cuatro gatos" que somos los atáxicos en condiciones de movilizarse. Por los artículos leídos, en las grandes ciudades españolas, se limitaban a montar mesas, o a salir a la calle, en ambos casos repartiendo folletos informativos.
Aquí he entrado en escena yo, proponiendo un cartel, válido para todas las organizaciones de ataxia pegando su propio logotipo... ver en: Artículo referido al cartel. Por cierto, quedó precioso. Gracias, Juanma. Para nada desmerece de los carteles de la propia NAF americana. Y sigo... sigo proponiendo. Esta vez, para evitar malos entendidos donde ni siquiera caben, pero "hay gente p'a t'o", como dicen los castizos de mi tierra, titulo mi texto "Sugerencia de boceto tríptico". Dejo claro que es tanto una "sugerencia"... que puede seguirse, o, por el contrario descartarse... como un "boceto"... cuyo texto puede remodelarse a conveniencia de cada organización de ataxia, dándolo el sentido que a cada una le convenga.
Se trata de un folleo informativo tríptico. Esto es: un folio, escrito por ambas caras, que con dos pliegues, simula tener 6 paginitas. Está en un archivo ".doc", de Word, por lo que os será fácil tanto quitar, como poner. En la primera paginita, tras el título habréis de pegar vuestro propio logotipo (en horizontal o en vertical... como os convenga.). Luego, direcciones y teléfonos. Os recomiendo no poner fechas... así, las copias sobrantes de un año, son validas para el siguiente. Salvo la paginita nº 3, que lleva un gráfico arriba, las nº 2, 3, 4, y 5 son texto (que podéis modificar). La paginita nº 6 está en blanco. Queda reservada para que en ella habléis de vuestra propia organización de ataxia. El folleto puede bajarse desde: Tríptico.
Estas impresiones masivas en imprenta no son caras. Lo que si sube mucho el costo es la calidad del papel, y la gama de colores de impresión. Cada organización de ataxia sabrá su presupuesto, y numero de copias necesarias. A veces, hasta pueden hacerlas gratis en Ayuntamientos, u otros organismos oficiales. También es posible hallar un sponsor, que corra con los gastos a condición de que se les insertes su logotipo en el tríptico. Si alguien está pensando en impresiones caseras, que haga un copia, luego fotocopias en una copistería, y pliegue en casa. Advierto esto, porque, a no ser que se disponga de una impresora lasser, las normales, de chorros de tinta, gastan muchísimo en dicho producto. En fin... yo he cumplido. Cada organización de ataxia, incluido lo de no hacerme ni puñetero caso, obre como crea conveniente. Eso sí, ruego abstenerse de criticar. "A burro regalado, no se le mira el diente", dicen en mi tierra.
Para resúmenes de textos, os recuerdo que hay dos manuales de ataxia, por capítulos en: Dos manuales sobre ataxia.
********************
Sección "PowerPoint del día":
Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
"Pensando...".
********************
Suscribirse a:
Enviar comentarios (Atom)
hola miguel, muchas gracias, ahora lo comparto en mi facebook.
ResponderEliminaren canarias sí te hacemos caso, por lo menos yo.
sigue así, gracias.
maría