Artículo propiedad de Friedreich's Ataxia Research Alliance, FARA. Página web: http://www.curefa.org/.
Original en inglés en: "The eAdvocate", verano 2010 (página 2). Número del boletín completo.
Autor: Ronald Bartek.
Traducción al español de Miguel-A. Cibrián (paciente de Ataxia de Friedreich).
Queridos amigos:El 2010 muestra muchas señales de ser un año muy exitoso para la investigación en Ataxia de Friedreich (con varios ensayos clínicos prometedores en curso, y más por venir antes de finalizar el año). He querido compartir con vosotros mi punto de vista sobre por qué FARA (Friederich’s Ataxia Research Alliance) está progresando. El mensaje claro, de las muchas organizaciones sin fines lucrativos que vienen a FARA para asesoramiento, es que el NIH (National Institute of Healt), a nenudo les refiere a esas organizaciones, a FARA como modelo. La característica que más diferencia a FARA de otras organizaciones y contribuye a su éxito hasta la fecha, es uno de sus principios rectores: la colaboración.
Sabiendo desde el principio que "actuando solos, es poco cuanto se puede lograr", estamos dispuestos a colaborar con todas las personas y organizaciones interesadas en apoyar la investigación en Ataxia de Friedreich. Por supuesto, comenzamos tal colaboración con los pacientes de Ataxia de Friedreich y sus familias, que siguen siendo el corazón y el alma de FARA. FARA ha puesto su objeivo inicial en el incremento del número de científicos que dediquen su trabajo a realizar investigación y en la búsqueda de recursos en lo referente a la Ataxia de Friedreich, inculcando en ellos el mismo espíritu de colaboración, y comenzando a trazar un cierto interés por parte de la industria farmacéutica. Testimonio de nuestro éxito en ese campo, viene a ser el hecho de que, mientras la primera conferencia científica internacional de FARA, en 1999, se reunió a 80 científicos, una organización de defensa de pacientes, y ninguna compañía farmacéutica, la conferencia que estamos planeando para el próximo año deberá reunir cerca de tres veces más de científicos, de seis a ocho organizaciones de defensa de pacientes con quienes FARA cofinancia la investigación en Ataxia de Friedreich, y otras seis u ocho compañías farmacéuticas con programas activos en FA. Las colaboraciones con FARA han llegado a ser tan fructíferas y estamos en la búsqueda de soluciones con tanto tesón, que nos gusta decir: "Si usted está interesado en apoyar la investigación en Ataxia de Friedreich, y FARA aún no colabora con usted, es porque todavía no nos hemos encontrado. ¡Pero vamos a ello!".
Este ha sido un año estelar en la colaboración científica con FARA. Trabajando con varios asociados, coorganizó, en el mes de marzo, un emocionante taller conducido por líderes del mundo en modelos celulares junto con investigadores en Ataxia de Friedreich, trabajando duro para desarrollar modelos celulares FA de células neuronales y cardiacas. Estos modelos celulares -una de las iniciativas estratégicas de FARA- se derivan de células de piel de pacientes con Ataxia de Friedreich, y será de gran ayuda en investigación y en el descubrimiento de fármacos. Para un excelente resumen de dicha reunión, por favor, ver el artículo de este número, escrito por el Dr. Keats Bronya (ver, en español, en: Modelos celulares FA. Y en junio, FARA celebró su segunda Cumbre Cardíaca FA, con lo que un prestigioso grupo de investigadores básicos y clínicos en Ataxia de Friedreich, junto con cardiólogos, llevó a compartir ideas y a trazar el curso para intensificar la colaboración destinada a mejorar la salud cardiaca en pacientes con Ataxia de Friedreich. El artículo de Jen Farmer en este número tiene un informe detallado sobre esta reunión.
FARA tiene relaciones de colaboración con un número creciente de compañías farmacéuticas involucradas en la promoción de fármacos prometedores para Ataxia de Friedreich, y estamos trabajando constantemente para encontrar otros socios farmacéuticos para cada nuevo descubrimiento en la investigación de la enfermedad. Algunas de tales oportunidades adicionales son desarrolladas por Raychel y mi participación este año con Investigación y Fabricantes Farmacéuticos de América (PhRMA) y con el Comité de PhRMA en raras y enfermedades especiales. Está claro que las compañías farmacéuticas están mostrando un interés cada vez mayor en las enfermedades raras, y dicho foro nos está ayudando a contactar con empresas interesadas en Ataxia de Friedreich.
Como la mayoría de ustedes saben, la naturaleza de colaboración con FARA no se limita solamente a la investigación y desarrollo de fármacos. Mientras Jen Farmer, y yo, nos centramos principalmente en el desarrollo de la investigación y en colaboraciones con asociados, Felicia, Kyle, y todos los voluntarios, están, día y noche, realizando una labor fantástica para incrementar la concienciación en la sosidad de Ataxia de Friedreich, recaudando fondos para construir y ampliar las colaboraciones esenciales y conseguir recursos necesarios para apoyar la investigación. Estoy muy contento de decir, también, que la joven señorita Jamie, recientemente, se ha unido al esfuerzo personal de FARA como gerente de la Office Manager of the Exton (PA office). Jamie está, recién graduada en relciones públicas por la Universidad Estatal de Illinois. La hermana menor de Jamie, Emily, padece Ataxia de Friedreich, y comparte la pasión que todos tenemos en nuestra búsqueda de tratamientos y cura.
La reciente experiencia con la Race Across America (RAAM), ha puesto de manifiesto el espíritu de colaboración del, siempre en crecimiento, equipo de FARA. Felicia y Kyle han utilizado la experiencia RAAM para ilustrar sobre cómo la comunidad de Ataxia de Friedreich se moviliza en torno a una causa o problema. Ellos describen, por ejemplo, cómo la llamada inicial para voluntarios RAAM fue respondida por personas de diversos orígenes, cultura, y expectativas, que, unidos en su compromiso de hacer una diferencia para las familias de Ataxia de Friedreich, formaron un equipo mucho más fuerte que la suma de sus partes individuales, y recorrieron juntas todo el país. Ese equipo unido fue vitoreado a lo largo de la carrera por otras personas de la comunidad de Ataxia de Friedreich, hasta llegar a la línea de meta, en Annapolis.
Ese equipo RAAM de FARA encarnaba el espíritu de colaboración, y las familias de Ataxia de Friedreich se reunieron en torno a él. El coraje, compromiso y trabajo en equipo de la FARA RAAM, ayudadado por la colaboración, urge a formar otro equipo FARA entre las familias de Ataxia de Friedreich, los científicos, y los socios farmacéuticos. Ese sabor de la victoria en la meta de Annapolis era dulce, y fue un anticipo de la victoria en la meta de tratamientos y una cura.
Muy cordialmente, (Ron).
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