El CREER dice que la atención continuada de los pacientes no es su competencia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Copiado (excepto fotografía) de "Diario de Burgos - digital". 14/08/2010.
Original en: ORIGINAL.
Por A. G. / Burgos.

Nota: Hace pocos días, en dos fechas distintas, en este blog, hablábamos de la polémica suscitada por el cese de la prestación de rehabilitación al paciente de ataxia, Pedro Martínez, de Burgos, por parte del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER). Para recordar: Decepción, y Mi carta personal.

En fecha posterior, 14/08/2010, "Diario de Burgos - digital" ha editado el artículo que se copia a continuación. Si bien el blog debiera ser solamennte informativo, ni podemos, ni debemos, prescindir de un fondo de solidaridad con nuestro compañero paciente de ataxia. Es este sentido, hago notar el reconocimiento del periódico burgales de que la circustancia sufrida por Pedro no aparece en ningún apartado informativo de la página web del Centro.

El CREER dice que la atención continuada de los pacientes no es su competencia

El director del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), Miguel Ángel Ruiz Carabias, ha explicado a este periódico que la atención continuada a los pacientes afectados de algún tipo de síndrome minoritario no entra dentro de sus competencias sino de las propias del Sistema Nacional de Salud.

De esta manera, salía al paso de las críticas realizadas por un paciente, que se ha quejado porque el pasado mes de junio el centro suspendió su terapia a los nueve meses de haberse iniciado. Pedro Martínez, que así se llama el joven, padece una ataxia, que es una enfermedad neurodegenerativa y que precisa fisioterapia de forma permanente para tener una buena calidad de vida.

Ruiz Carabias dijo que respeta estas críticas pero que ya se le ha explicado al paciente la situación y que se está en conversaciones con el Sacyl para ver cómo se puede coordinar este tipo de atención a los usuarios.

Pedro Martínez recuerda que cuando conoció el centro de enfermedades raras por primera vez se le indicó que los pacientes de Burgos iban a tener la posibilidad de recibir un tratamiento apropiado y adecuado a sus circunstancias. También hace referencia a lo que puede leerse en la página web sobre el Servicio de Atención Multidisciplinar en Enfermedades Raras (Samer) que existe dentro del centro: «Presta atención diurna con programas de intervención, adecuados a las necesidades de la persona y a la situación socio-familiar, fundamentalmente de carácter psicosocial (valoración interdisciplinar, atención temprana, intervención rehabilitadora, entrenamiento en actividades de la vida diaria, readaptación al entorno familiar y comunitario...) y educativo».

Lo que en ningún momento se indica, critica este joven, es que estos tratamientos tienen una fecha de caducidad. De hecho, esta circunstancia, con la que ahora se han topado él y su familia, no aparece en ningún apartado informativo de la web.

El Centro Estatal de Referencia de Enfermedades Raras fue inaugurado por la ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez, el 30 de septiembre del año pasado. Seis meses después, en marzo, se hacía efectiva su incorporación al Espacio Europeo de Centros y Unidades de Referencia para Enfermedades Raras.

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