Decepción

Blog "Ataxia y atáxicos".
Copiado, excepto la fotografía, de "Diario de Burgos digital", sección "Vivir", 12/08/2010.
Original en: ORIGINAL.

Nota: Pedro Martínez es suscriptor de la lista de correos Hispataxia.

Críticas al Centro de Enfermedades Raras por suspender la terapia a un joven con ataxia

"No se puede abandonar al enfermo diciendo que se le han acabado las horas en un centro especializado", dice Pedro Martínez, que recibió fisioterapia durante 9 meses.

A. G. / Burgos.

Decepción. Con esta palabra resume Pedro Martínez su estado de ánimo después de que el pasado mes de junio el Centro Estatal de Enfermedades Raras (CREER) le anunciara que había concluido la terapia que había estado siguiendo desde octubre para mejorar su calidad de vida. Pedro, de 26 años, padece ataxia, una enfermedad neurodegenerativa y poco frecuente.

Este joven se ajustaba al perfil de paciente subsidiario de ser atendido en el Servicio de Atención Multidisciplinar de Enfermedades Raras (Samer) pensado para prestar atención diurna a personas con enfermedades raras y sus familias residentes en Burgos o cerca. Así, después de ser evaluado por el rehabilitador, la psicóloga, el médico general, la terapeuta ocupacional y la trabajadora social se le indicaron las horas que necesitaba de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional. En febrero se le suspende la logopedia y la terapia ocupacional y se le anuncia que paulatinamente irá ocurriendo lo mismo con la fisioterapia, lo que se cumplió en junio. Su padre, Pedro Martínez Varona, explica que nadie les dio ninguna información por escrito de que terminaban las terapias sino que únicamente les entregaron por escrito unas indicaciones para que siguiera realizando los ejercicios en su casa, que ahora lleva a cabo puntualmente, y unas pautas dietéticas. Tampoco recibieron una notificación previa de que las terapias tenían fecha de caducidad.

"Una enfermedad neurodegenerativa como en mi caso es la ataxia, es de por vida, no se puede abandonar al enfermo ni a su familia diciendo que se le han acabado las horas en un centro especializado", explica el joven.

En este sentido, Pedro recuerda la definición que el propio Centro de Enfermedades Raras hace del Samer y señala que en ningún momento se señala que esta atención iba a ser de carácter temporal: "Presta atención diurna con programas de intervención, adecuados a las necesidades de la persona y a la situación socio-familiar, fundamentalmente de carácter psicosocial y educativo".

A su juicio, se han creado en muchas personas unas expectativas que no se han cumplido porque en las familias en las que hay una enfermedad rara es fundamental que tanto el paciente como el entorno reciban apoyo: "El único que yo recibía era la fisioterapia, porque gracias a las personas de mi alrededor tengo una vida normal y corriente".

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