Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián Dehesa, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.
Hace aproximadamente dos semanas, María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, me envió un ejemplar de su libro "Con alas en los pies". Para más información sobre dicho libro, y/o cómo adquirirlo, hacer click en: "Con alas en los pies, y: Las alitas de María Pino, y: Mi portada... Para contactos telefónicos con el distribuidor del libro: Tahoro, 922 82 00 26, y 922 31 08 37.
Como puede suponerse en el libro enviado, insertó una dedicatoria de letras vacilantes, propias de afectada de ataxia. Punto éste, que agradezco mucho más que las estrellas pegadas con las cuales adornaba el texto de dedicación. Le hubiera quedado el manuscrito mas caligráfico de haberlo mandado escribir a su madre, pero no habría sido lo que yo hubiese deseado.
Hace muchos años que apenas leo libros. En realidad, no puedo. Un día mis condiciones de vida estallaron en mi cabeza. No debiera ser un secreto para nadie (por lo menos lo digo en mis escritos) el hecho de haber sido cliente de psicólogos y psiquiatras. No tengo por qué avergonzarme por ello. Se dice que "es más grande quien cae, y se levanta, que quien nunca se ha caído". Y así es... puesto que unos llevamos la vida acuestas por terrenos selváticos, mientras a otros les toca avanzar en minicard por suaves pistas de aterrizaje. Nada nuevo sería tachar a la vida de injusta. Tampoco es queja... porque de nada sirve quejarse. Bueno, me he metido en análisis filosóficos, cuando, en realidad, solamente iba a decir que, tras aquella crisis, no me concentro en la lectura... y me pierdo en mis pensamientos totalmente ajenos a cuanto estoy leyendo, sin quedarme ni la más remota idea de cuanto he leído.
Y he leído "Con alas en los pies" con el libro entre las manos... unos días a la sombra de un sauce, y otros días a la de una acacia. Solamente me he perdido un par de veces. Nada importante... ni siquiera ha sido necesario ir a buscarme :-) En fin, la cuestión es que correspondiendo al amable gesto de María con su envío, habría de realizar un pequeño comentario de texto. Y después de haber leído mis explicaciones previas, ¿puede alguien creerse mi capacidad como comentarista de libros? Rotundamente, no. ¿Qué podría decir? No lo sé... o sí lo sé.
Viene a mi memoria la famosa explicación poética dada por Lope de Vega a la figura literaria del soneto: "Un soneto me manda hacer Violante, / que en mi vida me he visto en tal aprieto; / catorce versos dicen que es soneto, / burla burlando, van los tres delante". ¿Y se han fijado? "Burla burlando", ya he metido cuatro párrafos en el folio que pensaba escribir :-).
"Yo pensé que no hallara consonante, / y estoy a la mitad de otro cuarteto, / mas si me veo en el primer terceto, / no hay cosa en los cuartetos que me espante". Bueno, sí... ya no me espanta. Pero, ahora hay que ponerse serio, e intentar escribir "los tercetos".
El libro de María versa sobre su vida misma, como afectada de ataxia, y está bien escrito. Quizás yo no sea la persona adecuada para juzgalo desde el punto de vista literario. Sí saco la impresión de que está muy trabajado. A algunos pudiera parecerles una observación desfavorable a la autora, pero para mí, que conozco bien este mundillo de la ataxia, no lo es. Explico lo que siempre repito de "Un héroe es quien hace lo que puede". Y valoro los esfuerzos, sin, por supuesto, restar méritos a los resultados. Por otra parte, es un libro ameno. La ataxia es tema muy escabroso, pero María ha sabido guardar el equilibro, alternando cuestiones referidas a la enfermedad con historias y anécdotas de su vida, intentando dejar a un lado la dolencia... hasta con gotas de humor. Tampoco, por ello, esconde sus miedos, llantos, cabreos, reacciones, negaciones, e inaceptaciones.. como los de todo hijo de vecino que hayamos pasado por similares trances.
Supongo que María ignora que yo sabía de ella desde que era una adolescente. Desde cuando su padre me llamaba por teléfono, y yo le aconsejaba dejarle vivir su vida, y no darle información, mientas ella no la demandara. Ahora sé que hubo un "Dr. Bocazas", que metió la pata hasta el corvejón. ¡Vaya tío! Sí, también doy fe de la fe (valga la redundancia), aducida en el libro, de Juan Pino (padre de María). Él, respecto a soluciones curativas en ataxia, me repetía constantemente: "Yo tengo mucha fe en la investigación". Nunca le contradije, porque no debía hacerlo... pero en mi interior soy perro demasiado viejo como para creer en potingues salvadores de la noche a la mañana. Es igual... María dejó de ser ya una adolescente, para convertirse en toda una mujer valiente dispuesta a pelear la vida con lo que le ha tocado en surte... o en mala suerte.
Sé, ella misma lo dice en el libro que, aparte de pacientes de ataxia y discapacitados, en general, escribe para todao tipo de personas, aunque los objetivos sean distintos en cada caso. Estoy marcado por la ataxia, y no puedo ponerme en la piel de una persona sana ante el libro. Como atáxico me sé el fondo, similar para todos los afectados por esta dolencia, y, aparte de las vivencias personales de María, te quedas divagando entre tus similitudes y diferencias, respecto a ella, en cuanto a la irrupción de a enfermedad y a su desarrollo en tu propia vida. En fin, recomiendo la lectura de "Con alas en los pies", especialmente, a todos los pacientes de ataxia.
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Momentos de sonrisas.
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¡Gracias, María!... no sólo por enviarme tu libro, sino también por escribirlo. ¿Qué más podría decirte, que no haya dicho ya? ¡Adelante! Llegaremos. No sé adónde, pero llegaremos :-)
ResponderEliminarUn abrazo.
Miguel-A.
aissssssssss Miguel, qué surprise!! no sé que decir, estoy emocionada...
ResponderEliminarMaría P.B.
Poleton
ResponderEliminarHola,
ResponderEliminarestaba muy impresionado por el mero hecho que alquién con una discapacidad estaba escribiendo un libro. Para cualquier persona es un tremendo esfuerzo de escribir un libro. Sólo publicar un par de pensamientos y artículos para la sociedad es mucho. Un libro entero especialmente en una situación de vida cómo Maria es impresionante.
Maria da un buen ejemplo cómo se puede luchar en la vida sin rendirse. Un buen ejemplo para muchos especialmente en crisis. Uno realiza que la mayoría de la gente están tan afortunados y aún asi se quejan quisas de cosas con poca importancia: dinero, gran coche, lujo...
La salud es lo primero y un tremendo respeto delante de María Pino Brumberg.
Saludos,
Guido Herrmann