Las alitas de María Pino

Blog "Ataxia y atáxicos".

Artículo, excepto fotografía, copiado del periódico "El dia.es", 08/08/2010. El original puede hallarse en: Ver original.

Con alas en los pies.

María Pino Brumberg, que padece ataxia de Friedreich, acaba de publicar su autobiografía. En un texto emocionante, cuenta su vida desde que le diagnosticaron este mal degenerativo.

Por L.C., S/C de Tenerife.

María Pino Brumerg, de 28 años, tiene tanto que contar que acaba de publicar su autobiografía. "Con alas en los pies" es el título del libro de Ediciones Idea (colección Cajón de sastre) que cuenta su historia. La historia de una mujer joven con una enfermedad degenerativa e incurable: ataxia de Friedreich.

Se trata de una enfermedad hereditaria, genética y rara. "Está causada por una pérdida de función del cerebelo, que es el encargado de coordinar los movimientos para que estos sean fluidos y precisos; o por una anomalía en las vías principales que conducen los impulsos nerviosos hacia dentro o fuera del cerebelo", según explica María en su libro.

"No es una enfermedad en sí misma, sino un síntoma característico de más de trescientos procesos degenerativos" que cursan con otros síntomas, añade.

Dos personas portadoras con el mismo gen mutado tienen el 25% de probabilidades de tener un hijo con ataxia de Friedreich. Le tocó a María, la más pequeña de cuatro hermanos. Sus padres jamás habían oído hablar de la ataxia.

Así, a los 13 años los padres de María, preocupados por su falta de equilibrio, coordinación y por su ya extraña manera de caminar empieza un peregrinaje por diferentes médicos hasta que llegan al diagnóstico.

En 330 páginas que se leen en un suspiro, María narra su angustia, la comunicación de un diagnóstico cruel por un médico falto de tacto, que le dijo, a bocajarro, que a los 17 años estaría en silla de ruedas. La desesperación, la búsqueda de soluciones a una enfermedad sin cura, probando mil y una cosas (científicas y esotéricas) y cómo María se ha reinventado con cada paso atrás que le ha hecho dar su enfermedad.

Lo que más le ha costado es "recordar el principio", reconoce María. La negación, la rebeldía, "darme cuenta de que era diferente" y "superar las burlas". El diagnóstico le llegó con la adolescencia, una época especialmente sensible, y los síntomas externos de su enfermedad (la inseguridad, el bamboleo al caminar, como si se fuera a caer) le avergonzaban, reconoce.

"Tengo aceptada la enfermedad, pero como es degenerativa es duro adaptarse a los cambios", explica.

La autobiografía de María es un ejemplo de superación. Ella va narrando cada paso atrás que le hace dar su enfermedad y las dificultades que experimenta para adaptarse. Pasó de caminar a usar una muleta, de la muleta a un andador, y del andador a la silla de ruedas. Pero aquí no se acabó ni la vida ni la actividad de María.

La segunda parte de su libro coincide con su movilidad cada vez más reducida y con la lucha por la integración de las personas con discapacidad. Desde cartas a diferentes instituciones públicas y privadas para reivindicar la accesibilidad a un afán de probar cosas nuevas que la ha llevado a hacer senderismo (con unas sillas especiales), competir como nadadora con discapacidad o a tirarse en parapente, entre otras acciones. María también destaca por ser la primera modelo canaria en silla de ruedas. En su libro explica que sólo desfiló una vez, pero que le gustaría volver a hacerlo.

Especialmente divertida es la carta que envió a una discoteca llena de escaleras, a la que no podía asistir con sus amigas. Desde entonces entró gratis y con la ayuda de los porteros.

"Mi madre nunca me demostró que me tuviera pena", cuenta María, y tal vez éste sea uno de los pilares que han hecho a esta mujer tan fuerte. En el libro hace referencia al apoyo que su familia ha significado para ella, haciendo especial mención a sus padres y a su hermana Diana.

Las dos partes del libro cuentan con anexos fotográficos que son la constatación de todo lo que cuenta María. Casi todas las imágenes muestran a una María feliz, sonriente, integrada en una sociedad que en muchas ocasiones rechaza a las personas con movilidad reducida, y haciendo un millón y medio de cosas.

"Mi vida se hace al contarla. Me atrevo a pensar que tal vez al darle forma a esta devastación que ha sido mi vida más o menos desde que me diagnosticaron, seré capaz de lograr hacer llegar a mucha gente que a pesar de las limitaciones particulares de cada uno, en esta vida hay mucho que disfrutar". Ésta es sólo un pequeño fragmento del texto de María, que es un ejemplo para todo de fortaleza de carácter.

Alberto Vázquez-Figueroa escribió el prólogo de este libro, en el que explica: "En estas páginas conviven una niña soñadora, una muchacha asustada y una adulta golpeada pero nunca vencida".

Lo mejor es leer "Con alas en los pies" y comprender que todos podemos hacer algo para ayudar a que las personas con discapacidad puedan echar a volar.

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