Historia en primera persona

Blog "Ataxia y atáxicos".

Por Mariano Landa, paciente de "Ataxia de Friedreich", de Buenos Aires

Texto copiado de "Desde Las Diferencias", 01/08/2010.

Original en: Historia en primera persona - Mariano Landa.

Nota: Para ampliar la fotografía, hacer click con el ratón sobre ella.

Nací en 1982 en Brasil, Sao Pablo, viví allí 3 años y volvimos a Argentina (Mamá y Papá argentinos).

Nos mudamos a Victoria, Buenos Aires, cuando tenía 4 años nació mi hermano Agustín. Allí vivimos hasta mis 5 años, momento en el cual se separan mis padres, y nos mudamos mi mamá, mi hermano y yo, a Almagro, en Capital Federal.

La primaria la hice en el Florencio Balcarce, durante esos años, si bien tenía ataxia, no se manifestaba hasta ese momento.

A mi papá lo veía los fines de semana y durante la semana estaba con mamá.

A los 13 años, comencé la secundaria en un colegio técnico, Luis A. Huergo, donde mi profesor de gimnasia, cuando comenzamos en 1er año, nos realizo un chequeo de la espalda y descubrió que yo tenia escoliosis (desviación de la columna), que con el tiempo supe que es un síntoma de la ataxia.

Comencé con los tratamientos pertinentes, traumatólogo, kinesiólogo, use corset.

A los 14 nos mudamos a Paternal, donde vivo actualmente.

Luego de luchar contra la progresión de la escoliosis, llegué al punto de que a los 17 años me tuve que operar, porque había avanzado mucho y ponía en riesgo los órganos internos.

Un mes previo a la operación, falleció mi papá.

Luego del procedimiento, comencé la recuperación, que llevó alrededor de un año, recobrar la confianza en moverse, caminar solo, sacarte el miedo a los golpes, en fin, un proceso que lleva su tiempo.

A los 19 años en un viaje de placer, tuve un gran episodio de falta de equilibrio, en ese momento pensaba que era a causa de la operación y del viaje, pero cuando volví, fui al médico para quitarme las dudas. El traumatólogo notó algo relacionado a la marcha y me derivó al neurólogo, y allí mediante muchos estudios, y mandar estudios al exterior, me diagnosticaron Ataxia de Friedrich.

Ahí empezamos a averiguar y ver qué era y todo lo que se hace ante estos casos. Mi mamá comenzó a hablar con mucha gente española y viajó a conocer a gente con la misma enfermedad. A su regreso, reunió a gente en la Ciudad de Buenos Aires, y paso a paso logró encaminar lo que se transformaría en ATAR (Asociación de Ataxias de Argentina).

Encarar a nivel personal la enfermedad (o cualquier cosa que te modifique tanto la vida), nunca es fácil, es un proceso que lleva tiempo, cómo lidiar, qué cambios produce, cómo decirle a los afectos, familia, amigos, etc.

Luego de ese proceso, que lleva más o menos tiempo, según la persona, lo mejor es tratar de seguir viviendo y haciendo las cosas que uno quiere y de la mejor manera posible.

En mi caso, hice varias cosas:
- Buceo, adaptando el deporte a lo q yo podía.
- Curso de navegación (un curso de velero adaptado).
- Aprendí batería, durante 4 años.
- Curso de Sonido Técnico.
- Danza aérea (comencé hace 4 meses y sigo).

A partir de fines del 2009 comencé a usar silla de ruedas, si bien el uso de la misma implica ciertos cambios, no debe dejar limitarte, sigo concurriendo a recitales, juntándome con amigos, saliendo, pasándola bien, a veces lleva más tiempo, o alguien tiene que ayudarte, pero no hay que dejar de hacer lo que a uno le gusta.

Sobre la Danza aérea, que es la actividad que estoy realizando ahora, es simplemente hermoso, tengo la fortuna de estar en un grupo donde los profesores y la gente, supo entenderme y trabajar conmigo para que algo tan lindo como volar, se haga realidad.

Llegue a esta actividad, gracias a Mariana Paz, que es una de las dueña de Redes (Club de Circo), ella tiene un hijo, Felipe, de 13 años con ataxia de Friedreich, se contactó con ATAR, se asoció y nos preguntó si queríamos ir a ver la escuela a probar y jugar un rato.

Me encantó, fuimos con otro chico a conocer el lugar y nos colgamos de las telas, los trapecios, muy divertido.

Como quede enganchado me interesé por ir a clases... ¿pero de qué? Ahí Mariana me recomendó que hiciera arnés, así fortalecía las piernas; comencé a hacerlo, asistiendo martes y viernes, al principio con el soporte de Fabián, un profesor que me acompañaba para darme seguridad y que me sintiera cómodo.

Al cabo de un mes aproximadamente, al desarrollar una buena relación con Matías y Checha (los profesores) y también con el grupo, seguí con las clases pero asistiendo solo, siendo uno más, más allá de usar silla de ruedas y que ciertas actividades me cuesten más que otros, me siento muy cómodo con el grupo.

Lo mejor que se puede hacer, es nunca bajar los brazos y empujar hacia delante, habrá cosas que no se pueden hacer, pero entonces hay que modificarlas o adaptarse para poder hacerlas.

********************

Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
Fábula del conejo y el pájaro.

********************