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jueves, 8 de agosto de 2019

5- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Al volver la vista atrás..., I)

Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

Notas:
Esto es la autbiografía de un atáxico, como se dice en el titular. No es un trabajo nuevo, sino un cambio desde el formato web, al de blog, buscando la seguridad "de enlaces permanentes". Sin embargo, no ha sido tan fácil el cambio como un copy-paste: He estado dos veces a punto de tirar la toalla.
La redacción nunca fue concebida como autobiografía en sí, sino como serie de artículos individuales. Mi objetivo era decir a los demás atáxicos que la vida con ataxia es difícil, pero no imposible. Y, con el paso del tiempo vemos cómo nos hemos agobiado por cuestiones nimias al lado de nuestras dificultades actuales. Y hasta aprendemos a reírnos de nosotros mismos.
Se podrá apreciar cómo la autobiografía se corta mucho antes de apagarse mi vida. Es cierto: Choqué contra un escollo insalvable: No es ético biografiar acontecimientos en los cuales habría de referir comentarios negativos relativos a terceras personas
.

Enlaces a capítulos de esta autobiografía:
1- Autobiografía (Primera parte). &&&&& 2- La escuela rural. &&&&& 3- Santo Domingo de Silos. &&&&& 4- Segundo fracaso. &&&&& 5- Al volver la vista atrás, (I). &&&&& 6- Al volver la vista atrás, (II). &&&&& 7- Al volver la vista atrás, (III). &&&&& 8- Al volver la vista atrás, (IV). &&&&& 9- Tiempo cero. &&&&& 10- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, I. &&&&& 11- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, II. &&&&& 12- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, III. &&&&& 13- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, IV. &&&&& 14- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, V. &&&&& 15- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VI. &&&&& 16- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VII. &&&&& 17- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VIII. &&&&& 18- Mi voz disártrica, I. &&&&& 19- Mi voz disártrica, II. &&&&& 20- Mi voz disártrica, III. &&&&& 21- Mi voz disártrica, IV. &&&&& 22- Mi voz disártrica, V. &&&&& 23- Autobiografía (II parte). &&&&& 24- Curanderos y ataxia. &&&& 25- El sexo de los conejos. &&&&& 26- Autobiografía (III parte). &&&&& 27- Autobiografía (IV parte). &&&& 28- Hispano-Ataxia e HispAtaxia. &&&& 29- Autobiografía (V parte).

*****

5- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Al volver la vista atrás..., I)

En septiembre de 1968, interiormente, daba por concluidas mi aspiraciones a recibir una formación educativa. En dos años seguidos había cosechado sendos fracasos. Desde el punto de vista oficial de las normas estatales, tenía sin aprobar completos tanto segundo como primero de bachillerato. Tal vez yo, en cuanto a conocimientos, no me mereciera aquellas calificaciones escolares, pero era lo único existente con categoría oficial y, por tanto, realmente válido.


Es de suponer que en mi frustración no tenía el menor remordimiento de haberme comportado con holgazanería en mis fases anteriores de estudiante. Si en alguna ocasión dudé de mis cualidades intelectuales, nunca me faltó el apoyo de maestros y familiares para quienes tal duda era inexistente y aún apostaban al cien por ciento por mis aptitudes estudiantiles. Era fácil culpar a las normas y a los profesores, pero así estábamos. No había vuelta de hoja. Ésa era la auténtica realidad... estaba a cero... tenía suspensas dos asignaturas de primero y otras dos de segundo. Con 14 años recién cumplidos y sin posibilidad, por mi edad, de vuelta a la enseñanza obligatoria de la escuela rural, mi ciclo educativo estaba concluido. Habría ya que pensar en otra cosa.

Todo sucedió a velocidades vertiginosas. Era el mes de septiembre cuando me examiné de segundo curso. Es comprensible que las calificaciones me tardasen aún al menos una semana en llegar... y el nuevo curso comenzaba a finales de ese mismo mes o a primeros de octubre. Tenía un familiar, seglar, dando clases en el Seminario Diocesano Menor se San José, de Burgos. Había en mi familia buena relación con él. Incluso, yo me había quedado ("hospedado") en su casa durante los exámenes en el Instituto. Él, conocía bien, por ello, mi caso y mi grado de preparación. Ignoro si fue mi padre quien habló con él o la proposición fue idea de esta persona. Un día ambos me abordaron y preguntaron:
- Oye, ¿quieres ir al Seminario?.
Tal pregunta me pilló un tanto despistado. Tal cosa nunca había pasado por mi imaginación. Respondí a vote pronto:
- ¡Bien, vale!.
Pero sin la más mínima ilusión vocacional, estudiantil, ni de ninguna otra especie. Es decir, contesté lo mismo y con el mismo anhelo que si me hubieran propuesto entrar de aprendiz en una carpintería o en un taller para cualquier otro oficio.

Nunca he sabido bien lo que es tener vocación. Habitualmente lo traducen por "llamada". ¿Pero llamada de quién o para qué?. En cualquier caso, la vocación no es nada audible, visible, o palpable como para tener certeza de su existencia. ¿Podría ser sentir algún atractivo por la vida religiosa? Cualquier niño criado dentro de un ambiente fervoroso de creencias siente tal atracción en algún momento de su vida... y hasta sueña con los tópicos de irse a bautizar chinitos o negritos. Y yo no había sido menos en mi niñez. Pero 14 años son demasiados para mantener una visión tan infantil o tan idealista sin haberla cuidado. Si la vida religiosa me había parecido alguna vez atractiva, tal atracción ya se me había quitado en mi estancia con los frailes. ¡Su regla benedictina "ora et labora" me parecía tan ridícula!.

¿Pero qué hacían allí metidos 20 señores? Maitines, laudes, vísperas, nonas... canta que te canta... ora que te ora. ¿Acaso Dios necesita que lo alaben de forma constante a coro perfectamente sincronizado y armonioso, y le repitan a cada paso lo grande que es, e implorándole por el devenir de la humanidad? ¿Y que pinta aquí el amor al prójimo si no tienen otra relación con los demás que la habida dentro de la comunidad monástica, y más bien poca? ¿No es un poco desentenderse del mundo? Ni siquiera tal estilo de vida encajaba en mi idea del cristianismo. Hasta yo hubiera tenido problemas en aquellos coros sincronizados de los frailes benedictinos cantando gregoriano... habrían de haberme dicho: "tú abre la boca como si estuvieras cantado, pero no emitas sonido, que nos chafas la armonía" ;-) Por si alguien no hubiera entendido el chistecito, aclaro no saber distinguir un "re" de un "fa", y si canto, llueve cuando no hay necesidad... la pena es que el truco funciona al revés cuando aprieta la sequía ;-) . Mis paisanos, los agricultores, por ello no han podido aprovechar para obtener la lluvia mis dotes de cantante ;-)

Ahora bien, si por vocación se entiende, sintonizar con unas practicas religiosas, era evidente mi posición en tal frecuencia. Los ritos religiosos no me producían ningún rechazo... absolutamente ninguno. Desde niño mis enseñanzas habían ido por ese camino y a esa edad de inicio de la adolescencia nadie se plantea dudas existenciales. Aún hoy me sigo considerando creyente cristiano. Mis padres me bautizaron católico... es mi herencia religiosa y cultural... he vivido ahí media vida, y no me da la gana comerme el coco planteándome a mis 50 años y mi nula salud la existencia o inexistencia de Dios. Cierto que para seguir a la jerarquía eclesiástica hay que echar mano de una fe ciega, cerrar los ojos y (nunca mejor dicho) seguir en el rebaño guiado por los pastores sin opciones a decidir por uno mismo el camino a seguir. Viven en su mundo eclesial institucionalizado sin adaptarse a la marcha de la sociedad y, por tanto, alejándose de ella. ¿Pero por qué tendría yo que dejar a los jerarcas pensar por mí y dictar mis normas de vida, si tengo pensamiento propio? ¿Por qué había de tragarme un paquete ideológico íntegro sin hacer diferencia entre las posiciones eclesiales que me gusten y las que no?. Sí, me siento católico y practicante. ¡Pero ésa es otra! ¿A qué se llama se practicante cristiano? ¿A asistir a una serie de ritos, o a vivir la filosofía de Cristo, Jesús de Nazaret?.

Yo me limito a intentar compaginar mi ética con el amor o el respeto al prójimo, ésa es toda mi regla y mi ley. Y si Dios existe o deja de existir es algo que no me preocupa. Eso, ni me quita el sueño ni cambia mi ética y mi comportamiento para nada. Y ése es el camino por mi pretendido para la Iglesia: humanizarse y bajarse a la sociedad actual y adaptarse a los tiempos. Son inútiles su posiciones numantinas en asuntos sin relación ninguna con el amor al prójimo, sino todo lo contrario, defendiendo batallas que saben perdidas de antemano y que sólo pueden resistir una decena de años: la utilización del preservativo, la investigación con células embrionarias, eutanasia, discriminación a la mujer para ocupar cargos de responsabilidad dentro de la Iglesia, etc.

Cuando, allá por el 2002 o 2003, antes de su aprobación, escribí un artículo sobre la investigación con las células embrionarias sobrantes de la reproducción asistida (cuya opción era ya tirar a la basura, o mantener congeladas indefinidamente), comencé de finiéndome católico. Mi escrito fue colgado en los foros de Internet (ver aquí). Un fanático me respondió que yo era un mentiroso por decirme católico, y me copió una serie de palabras de los jerarcas. Le contesté que en el Evangelio había una parábola llamada "El buen samaritano", y el que se había comportado como buen prójimo fue el que trato de curar las heridas del hombre apaleado, y no hubiera sido buen prójimo de haberse sentado a su lado a hacer oración.

¡Y ah!, por muy sagrada que sea la vida, no se puede estirar cayendo en la crueldad y en la exhibición de la misma: Resultaba patético, este domingo de pascua del 2005, que la Iglesia mostrara en público en su ventana habitual de la plaza del Vaticano al Papa moribundo haciendo gestos e intentando hablar sin éxito. ¿Es que no tiene derecho a morir en paz dejando para la intimidad sus propias miserias? Dudo que sea idea suya, pues un moribundo no tiene capacidad de decisión. Más bien parece una utilización eclesial. Y me duele, pero me duele precisamente por considerarme católico. Y, debe constar aquí, no se trata de un hecho rebuscado para incordiar a nadie, ni hablo por comentarios de los periódicos o por imágenes de los telediarios, sino como plena actualidad y fiel asistente a dicha Misa televisada, de 10:00 a 12:00, precisamente anteayer. Tal vez, para un pequeño porcentaje de seguidores de fe ciega haya sido una heroicidad del Papa, pero para quienes somos católicos, por haber sido bautizados, sin tener claro en cuestiones de creencias si vamos o venimos, no nos parece correcto el proceder y hasta comprendemos que a los no creyentes el hecho les suene a circo. La Iglesia debiera mirar hacia los hombres y humanizarse, y dejarse de tanta teología y miradas a reinos que no son de este mundo.

Puede pensarse que hablo desde el anticlericalismo visceral. Pues no. En absoluto. Tal vez yo sea como las espigas de cereal de mis campos de Castilla, las cuales se mecen impulsadas por la orientación del viento, pero nunca he abandonado la Iglesia. Si en alguna etapa de mi vida he sido bastante tibio, en otras he sido incondicional de las doctrinas impartidas por la jerarquía eclesiástica. Como prueba de esto último está mi libro "Flores con espinas", de 1993. Hoy estoy muy cambiado... ni siquiera estoy de acuerdo con muchas de las cosas dichas en dicho libro. No tengo intención de retocarlo ni de romperlo. Quédese cómo y dónde está. Y entiéndalo cada posible lector cómo quiera entenderlo.

Mi trabajo como moderador del foro de atáxicos y familiares, y como presidente de la Federación Española de Ataxia, me han concedido visiones diferentes. Es preciso sentir a humanidad entre los hombres y dejarse de cuestiones que ni siquiera son de aquí abajo. Es difícil, muy difícil, tremendamente difícil, encontrar explicaciones al dolor dentro y fuera de la religión. ¿Quién puede asumir que la existencia del dolor sea como la voluntad de un Dios predefinido como bondad infinita? ¿Quién puede asumir que un Dios, definido como todopoderoso, necesite el dolor de cada uno para unirlo a su pasión en favor de no sé qué redención?. Es necesario dejarse de teorías baratas, repetidas durante siglos... o se corre el riesgo de ser llamado cabrón por parte de los doloridos, y mandado a hacer puñetas.

Y recuerdo cuando alguien dijo en el foro: "Tenemos que dar gracias a Dios por habernos dado una ataxia". Armose la revolución. Le llamarón de todo. Ni yo, como moderado, conseguí apaciguar la cosa. ¿Cómo podían entender ellos, desde sus enfermedades degenerativas, que un Dios, tildado de bondad infinita, repartiera enfermedades tan putas como la ataxia (a veces a niños inocentes, y encima... hubieran de agradecérselo?. Sí, ya me sé la respuesta: "los caminos de Dios son inescrutables". Pero eso es teoría de fe ciega que nadie le podría decir a un enfermo degenerativo, sin escuchar un insulto. La Iglesia ha de comprender que no todos creen en la existencia de Dios, pero, si existe, para subir ante Él es preciso bajarse hasta los hombres.

Si, aunque no tenía rechazo por unos ritos religiosos, he puesto en duda mi vocación, ¿qué pintaba yo en un Seminario Diocesano entonces? No lo sé. Tal vez si existiera algo. Algunos de nuestros cánticos religiosos tenían la virtud de erizarme el cabello. Dejémoslo en estar a la que saltara. Tampoco hubiera sido buena para nadie mi llegada al sacerdocio, pues me hubieran acabado por expulsar de la Iglesia por revolucionario ;-) , sin duda me hubiera alineado en la teología de la liberación de Leonardo Boff ;-) . Hacía 1980 y pocos, pregunté a un sacerdote español con destino en Chile sobre tal teología. "Antes", me explicó, "se daba importancia al pecado individual, hoy es más importante el pecado social en cuanto a la contribución de cada cual a la injusta distribución de la riqueza y al hambre en el mundo". ¿Qué queda de tan sugerentes ideas? Por pecado se sigue considerando tocarse en ciertas partes del cuerpo y lo otro citado es "pecata minuta" sin ninguna importancia... se da unas monedas en la campaña de proyección eclesiástica "Manos unidas"... y todos conformes. ¡Ah, pero si te tocas los órganos masculinos o femeninos... vas al infierno de cabeza!.

Por lo que allí pude apreciar, en el Seminario pintaba lo mismo que el noventa y tantos por ciento de los alumnos del Centro. Después de pasadas más de tres décadas, observo que solamente ha llegado al sacerdocio un escaso tres o cuatro por ciento de los alumnos de mi curso... la mitad de ese porcentaje anda por los países de Hispanoamérica. En fin, cualquier quiniela que se me hubiera ocurrido hacer entonces sobre quiénes de nosotros llegarían a culminar la carrera sacerdotal, una década más tarde hubiera sido premiada por la totalidad de sus desaciertos. Supongo que al rector y demás responsables del Centro les hubiera pasado lo mismo que a mí. Existe una total diferencia en este punto vocacional entre la apreciación a la vista del comportamiento de un muchacho de 14 años y el resultado final. Éramos unos muchachitos normales... como cualquier otro... rebeldes... juerguistas...

Seminario Diocesano de San José, en Burgos

Y sigo después de haber desvariado con el tema de la vocación. Acompañados y presentados por el familiar antes citado, mi padre y yo fuimos a ver al rector del Seminario. Enseñamos las calificaciones, tanto las del Instituto, como las de los frailes. El rector me hizo algunas preguntas, más tendentes a comprobar mi nivel educativo que mi estado vocacional. Tras mis respuestas, dictaminó que allí no importaba que yo tuviera asignaturas oficialmente pendientes, que yo tenía nivel para comenzar en tercero... pero veía un problema: los otros alumnos ya llevarían dos cursos de latín y yo no podría seguirlos en esa materia... por ello era mejor que repitiera segundo.

Y así fue como comenzó para mí un nuevo ciclo educativo. El día señalado para principio de curso me fui a la ciudad de Burgos con ni madre y la maleta preparada para quedarme. El edificio del Seminario de San José era grande, aunque estaba bastante saturado de alumnos. Dentro, todo era un ir y venir de gente desconocida. Sin embargo, todo estaba bien organizado para entenderse fácilmente. Bastaba mirar en los tablones de anuncios por cursos y orden alfabético para saber el nombre del dormitorio (tenían nombres de santos) y el número de la cama, con su correspondiente armario, que te correspondía. No era fácil hallarlo, pero bastaba preguntar, para que un alumno más veterano te indicara o, incluso, te acompañara amablemente hasta el lugar preciso. Los dormitorios de primero, segundo, y tercero, eran grande salas alargadas con camas a ambos lados (no existían literas) y un amplio pasillo central vacío de unos tres metros de ancho. Cada dormitorio tenía capacidad aproximada para 40 alumnos. Hicimos la cama y colocamos la ropa en el armario.

El siguiente paso era adquirir los libros de texto. Esta tarea era despachada por alumnos veteranos. La labor era rápida de ejecución, pues ya tenían preparados, para cada curso, los lotes con los libros de todas las asignaturas. Bastaba indicar el curso deseado, para que te dieran el conjunto correspondiente, te cobraran el importe de la factura del total del equipo (ya detallado para cada curso), y te devolvieran los cambios de la cuenta.

Ahora venía el pago de la matrícula con extensión del oportuno recibo. Eran 10.000 pesetas anuales. Hablar en este escrito de pago de un dinero anual puede conducir a equivocaciones en los posibles lectores. No, aquello no era un negocio de los curas, sino todo lo contrario. A cada uno lo suyo. La Iglesia estaba haciendo un auténtico encaje de bolillos con su presupuesto y con las donaciones de los fieles para mantener esto. Los otros internados de la ciudad cobraban 5 o 10 veces más. No hace falta ser demasiado avispado para entender que era muchísimo más este aspecto de bajo coste económico el causante de la saturación del Seminario que la hipotética fiebre vocacional. Eso lo sabíamos nosotros y nuestras familias, y no era ignorado por los propios curas responsables del centro. Ellos se limitaban a exigir una disciplina acorde con su doctrina, pasando a un muy segundo plano la exigencia vocacional. Para ellos era prioritario formar jóvenes en una doctrina cristiana a formar futuros sacerdotes. Y, una vez entendido esto, queda fuera de lugar cualquier reproche que pudiera hacerse a los responsables del Centro por posibles deficiencias alimenticias y/o educativas.

Mi teoría vocación-saturación, expuesta en el párrafo anterior, queda corroborada si se mira el origen de los alumnos: había muy pocos de la ciudad (evidentemente ellos no necesitaban tanto de internados para recibir una educación)... casi todos éramos de las poblaciones de la provincia (sí necesitados de colegios internos para obtener una enseñanza secundaria) y, dicho sea de paso, como todo el sector rural de entonces, con una economía familiar sumamente baja. Y, sin duda, en esto se basaba la mayor fuente, por lo general, de nuestra gran responsabilidad y buena conducta: El atenazante era el miedo a ser echados del Centro. Sabíamos cómo estaba la cuestión monetaria en la familia y que había hermanos detrás pidiendo su oportunidad educativa. Ser expulsado de allí equivalía a que tu padre te dijera que ya habías perdido tu tren, y ahora te tocaba aplicarte, en casa o fuera, en una situación laboral para ganarte las propias lentejas y contribuir a la educación de los otros hermanos. La mayoría nos cortábamos en cuanto al comportamiento sabiendo que un desliz podía ponernos de patitas en la calle y dar al traste con el proyecto personal educativo.

A media tarde los horarios de los autobuses imponían el inicio de regreso a casa de nuestras familias. Era necesario despedirse hasta las vacaciones navideñas. Hacia las 18:00 comenzaba la seriedad de la inauguración y apertura del curso escolar con un Misa en común... asistencia de profesores... palabras del rector. Luego, nos señalaban la clase, el pupitre, el sitio el comedor, etc... correspondiente a cada uno. He de reconocer haber sentido (lo que jamás sentí en mi estancia en los frailes a pesar de saber la largura del curso, sin vacaciones intermedias) la "morriña" (extraña palabra, ¿gallega?, utilizada en tono de burla por los veteranos). En teoría era algo así como la añoranza del ambiente familiar. En mi practica no se darlo descripción concreta, pero entonces en mi caso no iban los tiros por esa definición teórica. Tal vez fuera sentirme extraño y desubicado en medio de una multitud ruidosa, para mí totalmente desconocida. Lo cierto es que pasé un par de días tragándome las lágrimas para que no afloraran a mi rostro.

Hablando de veteranos es preciso recordar que los alumnos de primer curso (recién llegados) eran conocidos como "los chivos". Ignoro la razón para tal apodo colectivo. Yo llegué nuevo ya a segundo. Sí observé que el primer día algunos de tales "chivos" tenían tendencias obsoletas, ya abolidas, y sorprendentes para los propios curas: era tratar de besarles la mano. No sé si lo de chivos era alusión a cierto animal o era derivado del verbo "chivarse". No obstante, tal nominación no era nueva, sino tradición a lo largo de décadas. En cuanto a lo de chivarse, ignoro el comportamiento de 130 chavalines de 11 o 12 años recién llegados, pero puedo asegurar que en segundo curso la figura del chivato no existía. De haber existido, habría sido sistemáticamente segregado, y nadie hubiera querido relacionarse con él. Tampoco era necesaria la figura del chivato intentando sonsacarle algo ni, por otra parte, encubrir a nadie. No era preciso el castigo colectivo y "pagar justos por pecadores". Si alguien hacía una mala faena, ante el interrogante del superior, se autoresponsabilizaba y asumía cabizbajo cualquier castigo que le fuera impuesto.

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