Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.
Notas:
Esto es la autbiografía de un atáxico, como se dice en el titular. No es un trabajo nuevo, sino un cambio desde el formato web, al de blog, buscando la seguridad "de enlaces permanentes". Sin embargo, no ha sido tan fácil el cambio como un copy-paste: He estado dos veces a punto de tirar la toalla.
La redacción nunca fue concebida como autobiografía en sí, sino como serie de artículos individuales. Mi objetivo era decir a los demás atáxicos que la vida con ataxia es difícil, pero no imposible. Y, con el paso del tiempo vemos cómo nos hemos agobiado por cuestiones nimias al lado de nuestras dificultades actuales. Y hasta aprendemos a reírnos de nosotros mismos.
Se podrá apreciar cómo la autobiografía se corta mucho antes de apagarse mi vida. Es cierto: Choqué contra un escollo insalvable: No es ético biografiar acontecimientos en los cuales habría de referir comentarios negativos relativos a terceras personas.
Enlaces a capítulos de esta autobiografía:
1- Autobiografía (Primera parte). &&&&& 2- La escuela rural. &&&&& 3- Santo Domingo de Silos. &&&&& 4- Segundo fracaso. &&&&& 5- Al volver la vista atrás, (I). &&&&& 6- Al volver la vista atrás, (II). &&&&& 7- Al volver la vista atrás, (III). &&&&& 8- Al volver la vista atrás, (IV). &&&&& 9- Tiempo cero. &&&&& 10- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, I. &&&&& 11- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, II. &&&&& 12- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, III. &&&&& 13- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, IV. &&&&& 14- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, V. &&&&& 15- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VI. &&&&& 16- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VII. &&&&& 17- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VIII. &&&&& 18- Mi voz disártrica, I. &&&&& 19- Mi voz disártrica, II. &&&&& 20- Mi voz disártrica, III. &&&&& 21- Mi voz disártrica, IV. &&&&& 22- Mi voz disártrica, V. &&&&&
23- Autobiografía (II parte). &&&&& 24- Curanderos y ataxia. &&&& 25- El sexo de los conejos. &&&&& 26- Autobiografía (III parte). &&&&& 27- Autobiografía (IV parte). &&&& 28- Hispano-Ataxia e HispAtaxia. &&&& 29- Autobiografía (V parte).
*****
9- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Tiempo cero)
Mi abandono de los estudios fue de forma temporal. Al menos, eso se me dijo en la consulta de un neurólogo-psiquiatra. No es que yo lo viera del todo real. Ocurre que a veces no hay otra salida que convencerse. En términos positivos, se llamaría a tal actitud, optimismo... aunque en fondo siempre reside una duda en cuanto a la facilidad de salida del bache. La realidad es que era un diagnóstico erróneo, no tanto por los síntomas del momento, sino por ignorar la causa de su aparición y presencia.
En fin, dejé el internado con un diagnóstico de crisis nerviosa temporal y con la recomendación de irme a casa y, de momento, cambiar de aires y de actividad. Se aconsejó a mis padres que no me mandaran trabajos duros ni de responsabilidad, pero que de ninguna manera me dejaran inactivo.
Resultaba evidente que yo en aquel momento no estaba en mis cabales. Era como si actuara siempre a la desesperada y con la mente completamente bloqueada. Pero se ignoraba la causa. Se confundía motivo con desenlace. Durante años me había quejado, de deficiencias físicas, sin que nadie viera nada, o hubiera querido verlo. Estuve sometido a una presión. El globo se había inflado y requeteinflado. Pasó lo que tenía que pasar: Explotó.
La verdad es que tras algunas malas experiencias, no sé muy bien lo que es un psicólogo, ni mucho menos un psiquiatra, y si pintan algo en su función. En fin, sólo que, a modo de intelectuales, apoyaban la mano en la barbilla, te escuchaban mientas hacían incómodos silencios ("este gilipollas ya se ha dormido" pensabas), y luego te largaban un sermón. Y no niego el valor de ser escuchado e, incluso, aconsejado. Ocurre que se ignora la existencia de una condición indispensable para el funcionamiento del procedimiento: Es necesaria la total confianza del paciente en tal profesional.
En fin, a vivir a vivir se aprende viviendo. Eso no se imparte en libros de texto. No comprendo lo que pintan tipos o tipas fingiendo saberlo todo y tener su vida en orden... y es que a lo mejor vas allí a que te ayuden a resolver un conflicto idéntico al que él/ella tiene en su casa de por resolver. O sea, en mi cao, no existía confianza. Eso, ¿a qué consulta acuden los psiquiatras cuando se vuelven locos?.
En fin, me sentí inseguro, marginado a todos los niveles, y hasta privado de libertad. Nadie confiaba en mí. Y era confianza lo que yo necesitaba: un crédito externo, que redundara en seguridad en mí mismo. Y es que el consejo, antes citado, de Dr., que mi familia se tomó al pie de la letra, puede funcionar con una mente obnubilada, pero jamás, incluso es contraproducente, en una mente lúcida. Veamos un ejemplo:
- Hoy tienes que cambiar de sitio ese montón de patatas. Has de ponerlas en ese otro apartado.
- ¿Por qué? ¡Si están bien, donde están! -que es donde las has vista año tras año-. En ese otro apartado van a estorbar para poder pasar.
- No... por ahí no pasa nadie. Bueno... es que, además, hay que romperlas los tallos... Bueno... de paso cambialas de apartado.
Y lo del apartado te parece un mal cambio. Y lo de los tallos no te cuadra, porque están ahora empezando a brotar, y otros años los has visto hasta de tres y cuatro dedos de longitud. Pero es igual. Te callas, y aceptas el trabajo. Coges al toro por los cuernos, y manos a la obra. Te pegas un palizón... y un trabajo de un día, te lo haces en medio. "¡Ya está!", te dices satisfecho y triunfante.
Resulta que a los dos días, te mandan volver a cambiar las patatas de sitio, porque ahí donde están ahora, están estorbando. O sea, donde las pusiste, contra tu opinión, y, además estás seguro de que también contra la suya. Notabas que se estaban inventando para ti un trabajo inexistente. Y ahora hay que volverlas a colocar donde estaban antes... que es otro trabajo también inventado... inexistente... porque es verdad que por ahí no pasa casi nadie... además te molestaste en poner un pesado tablón para que no se rodaran las patatas, y quedara medio metro libre para pasar sin ninguna dificultad.
- ¡La madre que lo parió! ¡No me da la gana! ¡Te lo haces tú, si quieres!.
Y me convertí en un protestón al ver que se me tomaba el pelo por consejo de un bata blanca. ¿A qué consulta acudirán los psicólogos y psiquiatras cuando se vuelven locos?.
No haría falta decir que fueron tiempos muy malos para mí.
Desde luego, no sé aún cómo pude salir de aquel laberinto, pero salí, a pesar de que los Drs, involuntariamente, con sus erróneos consejos, hicieron cuanto pudieron porque no saliera del bache. Ya sé que todos lo hicieron con buena intención.
Mi familia, incluso, por recomendación del médico del pueblo, me llevó a consulta a un famosa y cara clínica privada.
Por aquel tiempo pasaban por mi cabeza los pensamientos a velocidades vertiginosas sin continuidad en los mismos... como "de oca a oca... y tiro otra vez porque me toca". Tampoco conseguía estarme dos minutos quieto en el mismo sitio. Ya la familia me gritaba:
- ¡Tranquilízate, hombre, que enseguida nos atiende el Dr.!.
Vale. Me iba a mirar por la ventana, y luego, me sentaba de nuevo, y me montaba la película: "Tranquilo... no pasa nada... enseguida un/a pasante te llamará por tu nombre... te abrirá la puerta de la consulta... el Dr. estará sentado ante su mesa de despacho... uno, dos, tres... das tres pasos... luego le alargas la mano... le saludas... te sientas... tranquilo, que no va a ponerte ninguna inyección... solamente tienes que responder a lo que te pregunte.. ves que fácil es".
¡La madre que lo parió! ¡Ni pasante, ni leches! Resulta que el psicólogo o psiquiatra es una señorita jovencita, recién salida de la universidad (¿o estaba en prácticas?), que sale a la puerta a recibirte, y te estampa un par de besos, como si fuera tu prima. ¡Descolocado... por dos horas!.
Y luego venía aquello de las láminas abstractas que te pasaba una tras otra. Parecía un cuento chino, ambientado en Madrid. Creo que era el llamado psicoanálisis, inventado por un tal Freud.
- ¿Y esto qué es?.
- ¡Y yo que sé!.
- No vale. Has de responder lo primero que se te ocurra... ¿Y aquí qué ves?.
- Dos círculos, con otros dos circulitos concéntricos.
- ¡No vale! Claro que son dos círculos concéntricos, pero no tienes que decir lo que es, sino lo que te parece... o lo que te sugiere.
Y te quedas pensativo.
- No vale. Tienes que contestar rápidamente con lo primero que pase por tu cabeza.
Y piensas: "¡Oye, oye... poco a poco... si estás esperando que te diga que me parecen tus tetas, vas apañada, porque no te lo pienso decir! Mira a ver lo que haces. ¡Esta gente es capaz de diagnosticarte ahora una obsesión sexual!. ¿Es que no le has visto el plumero ya? Acaba de preguntarte que si tienes novia... que si te gustan las mujeres, y que si te has acostado con alguna. ¿Qué tendrá que ver el culo con las cuatro témporas?".
- Pues sigo viendo circunferencias.
Y luego llega la prueba llamada, creo, encefalograma. Dos enfermeras, como si hubieras ido a la peluquería, te llenan la cabeza de rulos con cables eléctricos.
"¡Vaya, éstos me quieren electrocutar!".
- No tengas miedo -te dicen, al ver tu cara de espanto y constatar que estás temblando-. Esto no duele.
Claro que no duele, pero es tortura: porque cuando acaban de ponerte los rulos, se van, te dejan en penumbra, y te dicen que no te muevas hasta que te avisen (oscuridad, silencio, e inmovilidad... los tres cocos para un depresivo). ¡Ah, como si eso de no moverte te fuera tan fácil! Y piensas: "¿Qué buscarán en mi cabeza estos hijos de puta? ¡Cállate no pienses esas tonterías... por lo menos no pienses tacos. A lo mejor esa máquina les trascribe lo que piensas. ¡Pero si solamente hace zigzás en un rollo de papel higiénico! ¡Será para ti que no lo sabes leer! ¿Acaso sabes leer la escritura de los ciegos...el Braille ése! Pues, lo mismo. Vale, vale. Seré formal. El partido de liga del domingo. ¿Fue penalty, o no? No sé definirme. ¿Y la liga? ¿La ganará el Real Madrid? ¡Y a mí que mas coño me da? ¡Que no pienses palabrotas! ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ..".
Y vuelve la enfermera diciendo:
- No vale la prueba realizada, porque te has dormido, y hay que volver a empezar. No te duermas otra vez".
"¡Jóder, para una vez que me he dormido, tras tres noches seguidas sin pegar ojo, vienen y me despiertan. Serán estos rulos los que me dan sueño. Seguro que esta clínica ponen sedantes en el ambientador. ¿Es que no has visto cómo huele? Vale, no me domiré".
Y comienza otra serie de pensamientos. Y ya no aguantas más quietecito: "Yo me levanto, me arranco estos chimes de la cabeza, y a tomar p'ol culo todo.
Ten paciencia, y aguanta un poco más. Son médicos, y saben lo que se hacen. Bueno sí, pero a mí estas cosas no me van... que yo no tengo ni un cáncer, ni una úlcera, ni una herida, ni un hueso roto. Pues tú mismo has venido aquí, ellos no te han llamado. Sí, eso es verdad. Pues aguanta un poco.
Mira que el paciente que había al otro lado del sofá esta jodido del todo. Sí, el del accidente de moto... que eran de Cádiz ha dicho su padre. ¡Qué señor más amable... ha ido al bar, y ha traído dos cervezas... una para su hijo y otra para ti. Botellines les llama. Nunca lo había oído. Al contrario que tú, que no te paras, ese chico no se menea. Sí, pero no se acuerda de nada. Parece un objeto. ¡Eso sí que es estar jodido! ¡Pero déjate de cosas triste!. Puedes pensar en la película de la tele. ¿En la de los dos rombos? No, esa no, que a lo mejor te detectan salido en el encefalograma. Alguna del oeste".
Y por fin te salva la campana.
Vuelve la enfermera diciendo que ya se ha acabado la prueba. Y la gilipollas de ella te felicita por no haberte dormido esta vez.
"¡Pues vaya! ¿Es que no tendrá otra que decir?".
En fin, cobraron un pastón... reafirmaron lo de crisis nerviosa... repitieron los consejos, que algún imbécil, probablemente, dejó escrito algún libro de texto para futuros profesionales de la psicología y la psiquiatría. Donde sí fueron originales fue a la hora de prescribir altas dosis de sedantes, con el consejo de irlas rebajando poco a poco. Durante un tiempo, dormí todas las noches de un tirón. Eso sí, sin recordar nada de batalla campal existente durante la noche, pues amanecía con la ropa interior mojada de sudor, y con los elementos de cubrir la cama tirados por los suelos, cada uno por una parte
Mejoré muchísimo. Incluso, como me habían aconsejado, fui prescindiendo poco a poco de los sedantes. Aunque en honor a la verdad, hoy no creo que ni psiquiatras, ni sedantes, influyeran demasiado en mi mejoría. A lo sumo, sirvieron de parche momentáneo. La receta ya la he dado antes. Recibí la confianza necesaria para tener un poquito de seguridad en mí mismo.
De esa época recuerdo una anécdota, cuyo proceder, un poco absurdo, se convirtió en norma de mi vida. Un día jugaba el Real Madrid un importante partido de Copa de Europa. Mi familia, por entonces, ya tenía televisor en casa. La televisión del teleclub estaba averiada. Por ello, dos amigos me anunciaron venir a casa a ver el partido. Mi padre, a quien también le gusta el futbol, habló de posponer una hora el ordeño de las vacas, para poder ver el encuentro.
Cuando comenzó el partido y apagaron la luces, me pegó la depresión (ya me había ocurrido mas veces en parecidas ocasiones)... sentí que aquello televisado no iba conmigo... que el mundo se me caía encima... que me aplastaba... y, dicho casi literalmente, me ahogaba... Me fui.
Acabado el partido, todos se pusieron a buscarme. Allí estaba yo, en el establo. Ya llevaba un hora ordeñando yo solito las vacas. Por aquel entonces, no disponíamos de ordeño mecánico. Se hacía de forma manual... sentado en un pequeño banquillo... cubo entre las piernas... a dos manos. Puede pensarse que eso no es posible para un preatáxico. La tarea no se me daba mal por aquellos tiempos. Lo había aprendido desde niño, y lo practicaba a diario. Lo dicho... desde entonces no he hecho otra cosa que trabajar y trabajar... o trabajar y estar ocupado... aunque no exista rentabilidad... aunque la ocupación sea un sinsentido como hacer archivos de PowerPoint, por miles, uno tras otro, sin un descanso intermedio... prisa para acabar... para volver a otra vez a empezar. ¡Círculo vicioso! No hay tiempo muerto.
Pasado un tiempo, volví de nuevo a la misma clínica. Estaba tan mejorado que, en esta ocasión, viajé yo sólo a Madrid. Se sucedieron los mismos pasos: el encefalograma, y dos consultas independientes: neurólogo, y psicóloga. No obstante, ocurrió algo que me dejó muy mal sabor de boca.
No me atendieron el día que estaba citado, sino al siguiente: Estuve un día entero, desde las nueve de la mañana, en la sala de espera, salvo el tiempo de ir a un restaurante a comer. A intervalos de hora, acudía a la recepcionista a presentarme y preguntar cuándo se me atendía. La respuesta, más o menos, era:
- Sí. El Dr. ya sabe que está usted aquí. Le atenderá en cuento pueda. Estese tranquilo. Ya le llamaremos.
Creo sinceramente que se abusó de mi carita de niño, que, aunque tenía 19 años, no aparentaba más de 15. Se estaba introduciendo en las consultas a nuevos pacientes, que ni siquiera tenían cita. Hacia las 21 horas, me dijeron:
- Vamos a cerrar. Mañana hacia las 9 le atenderemos.
Sin duda, había aprendido ya a ser paciente (en el doble sentido de la palabra)... y a tragar y tragar (que también se había convertido en norma de mi vida. Y encontré un cartel luminoso que decía "hotel"... cuando, en realidad, me dirigía al la estación del tren buscando un banco donde reposar durante la noche. Y es que esas horas en una noche de invierno, las pocas personas que hallas por la callee, y les preguntas por un hotel, estando en barrios periféricos (llámanse residenciales), ante tu pinta, se quedan perplejos... te miran de arriba abajo... es como si se preguntaran: "¿De qué reformatorio se habrá escapado este chaval medio borracho".
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