Notas:
Esto es la autbiografía de un atáxico, como se dice en el titular. No es un trabajo nuevo, sino un cambio desde el formato web, al de blog, buscando la seguridad "de enlaces permanentes". Sin embargo, no ha sido tan fácil el cambio como un copy-paste: He estado dos veces a punto de tirar la toalla.
La redacción nunca fue concebida como autobiografía en sí, sino como serie de artículos individuales. Mi objetivo era decir a los demás atáxicos que la vida con ataxia es difícil, pero no imposible. Y, con el paso del tiempo vemos cómo nos hemos agobiado por cuestiones nimias al lado de nuestras dificultades actuales. Y hasta aprendemos a reírnos de nosotros mismos.
Se podrá apreciar cómo la autobiografía se corta mucho antes de apagarse mi vida. Es cierto: Choqué contra un escollo insalvable: No es ético biografiar acontecimientos en los cuales habría de referir comentarios negativos relativos a terceras personas.
Enlaces a capítulos de esta autobiografía:
1- Autobiografía (Primera parte). &&&&& 2- La escuela rural. &&&&& 3- Santo Domingo de Silos. &&&&& 4- Segundo fracaso. &&&&& 5- Al volver la vista atrás, (I). &&&&& 6- Al volver la vista atrás, (II). &&&&& 7- Al volver la vista atrás, (III). &&&&& 8- Al volver la vista atrás, (IV). &&&&& 9- Tiempo cero. &&&&& 10- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, I. &&&&& 11- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, II. &&&&& 12- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, III. &&&&& 13- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, IV. &&&&& 14- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, V. &&&&& 15- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VI. &&&&& 16- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VII. &&&&& 17- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VIII. &&&&& 18- Mi voz disártrica, I. &&&&& 19- Mi voz disártrica, II. &&&&& 20- Mi voz disártrica, III. &&&&& 21- Mi voz disártrica, IV. &&&&& 22- Mi voz disártrica, V. &&&&& 23- Autobiografía (II parte). &&&&& 24- Curanderos y ataxia. &&&& 25- El sexo de los conejos. &&&&& 26- Autobiografía (III parte). &&&&& 27- Autobiografía (IV parte). &&&& 28- Hispano-Ataxia e HispAtaxia. &&&& 29- Autobiografía (V parte).
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27- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Autobiografía, cuarta parte)
Según mi decisión tomada desde hacia ya tiempo, aunque la había adquirido varios meses antes, comencé a utilizar la silla de ruedas en exteriores tras finalizar la recolección de 1986. Era un día tremendamente caluroso de la primera quincena del mes de Septiembre. Ya habíamos guardado todo el grano de la cosecha y la paja necesaria para los animales. Por tanto, todo lo referente a la cosecha estaba finalizado.
Mientras comíamos, solicité la silla de ruedas que, como no se utilizaba, tenían guardada en una casa vieja. Mi familia, sabia y amablemente, me aconsejaron dormir la siesta y cuando el bochorno hubiera pasado, ya me acompañarían en el paseo. Yo llevaba el genio y la rabia por dentro y no quería a nadie empujando mi silla de ruedas ni quizás presenciando mi presentido llanto. Y exigí:
- ¡He dicho que ahora!. ¡Quiero que traigáis la silla ahora mismo!.
Por ello, descendí de mi silla de ruedas y puse la cabeza a la pequeña sombra de la misma. Descansé un rato. Cuando retorné a la silla, aquel skay quemaba como el infierno. Sentí que mi culo sudoroso semejaba un filete chisporroteando sobre una sartén de aceite hirviendo. Otra vez comencé a mover las ruedas con rabia con la esperanza de la llegada de la pendiente ya próxima.
Cuando llegué, me deje deslizar a toda velocidad frenando ligeramente las ruedas con las manos. Al final de la pendiente estaba la carretera y la sombra de sus chopos alineados a la orilla. Allí a la sombra, permanecí una hora aproximadamente, durante la cual seguí llorando y rememorando toda mi serie de desventuras.
Por fin decidí regresar a casa. Comprobé que subir la pendiente no era lo mismo que bajarla :-) . A pesar de mi enorme esfuerzo, apenas me movía dos metros por minuto. A ese paso no llegaría a casa antes de anochecer. Decidí descender de la silla a empujarla utilizándola como apoyo. Al poco tiempo llegó mi padre a buscarme, porque tenía una visita.
La citada visita era un chico usuario de silla de ruedas a quien una persona de mi familia había pedido que viniese a animarme y a decirme que una silla de ruedas no era el fin del mundo. Me soltó toda una conferencia. Precisamente a eso había venido. Yo agradecí sus buenas intenciones, pero pronto descubrí que las experiencias de un parapléjico por acidente no guardan la más mínima relación con las de un atáxico. El único parecido es que ambos a partir de un momento de su vida tienen necesidad de sentarse sobre un aparato con ruedas. Ellos, con más o menos dificultades, se adaptan, o tienen la posibilidad de adaptarse, a su nueva situación.
Un paciente de Ataxia de Friedreich nunca podrá adaptarse, porque su situación es constantemente cambiante al ritmo de la degeneración. Éste fue mi primer contacto con teorías como rechazo y aceptación, que desde mi experiencia de paciente de ataxia nunca he visto en estado puro, y ni siquiera veo un límite medianamente claro para distinguir lo uno de lo otro. Para un paciente de ataxia, la llegada de la silla de ruedas puede convertirse durante algún tiempo en el centro de acaparación de todas las frustraciones que marca una degeneración.
Si embargo, cualquier paciente de ataxia sabe que eso es solamente un símbolo, y, además bastante ínfimo del proceso del desorden padecido. La degeneración con sus síntomas va a seguir y seguir sin tregua. Antes de que uno consiga adaptarse a una limitación, ya habrá llegado otro grado más. Por eso, ese coco asustadizo de la silla de ruedas desaparecerá en breve... mientras los auténticos cocos persisten a lo largo de toda la vida.
En resumen, una silla de ruedas no es el enemigo, sino un aparato que nos ayudará diariamente a convivir con nuestras deficiencias.
El cese en la actividad agraria tampoco supuso el coco por mí creído. Es cierto que yo, de alguna forma, ya había abandonado la actividad paulatinamente debido a mis imposibilidades y tampoco lo abandoné de forma drástica: pues seguía ayudando a mi tío durante los veranos. A mí me clamaba el campo y en la concentración parcelaria hallé una sugestiva actividad, tonta, pero actividad. Durante dos días tomé datos en el Ayuntamiento y durante dos años hice verdaderos tratados que incluían más de 20 mapas de delineante en cartulinas blancas de metro cuadrado, realizadas a escala a partir de fotografías realizadas a los mapas expuestos en el Ayuntamiento.
Me gustaba trabajar por la noche, cuando me quedaba solo y concentrado con mi rollo... hasta las 3:00 de la madrugada.
Cuando di por terminada mi labor de delineante, llegaba la Navidad, y se me ocurrió dibujar las postales navideñas para unos amigos con hijos pequeños. Comprobé que no se me daba del todo mal, y muy lentamente podía superar algunas de las deficiencias de mis manos de paciente de Ataxia de Friedreich. Visto esto, estuve durante un año, de jornadas intensivas :-) , haciendo postales navideñas hasta tener más de 100 modelos diferentes.
Yo no estuve de acuerdo con el consejo, porque el dinero me era indiferente: había trabajado toda mi vida más que un burro y tenía derecho a concederme un capricho. Por otra parte, tenía una enfermedad degenerativa, y si la Seguridad Social tardaba dos años en responder a mi petición, se habrían pasado inútilmente los mejores años en los que podría disfrutar del aparato. Lo compré, lo pagué de mi bolsillo, y seguí el procedimiento contrario al aconsejado: enviar la factura a la Seguridad Social por si sonaba la flauta por casualidad. Cierto que me salté algunos trámites exigidos.
Pero la flauta sonó... sonó dos años más tarde cuando ya nadie en mi familia esperábamos nada. Con mi silla de baterías pasé un verano feliz, de la Ceca a la Meca, pateándome [digo rodando :-) ] todos los caminos de cabras de este desierto rural. Pero... pero... siempre existe algún pero... el 8 de Septiembre, por una de esas cosas tontas que a veces ocurren en la vida casi sin saber ni poder comprender cómo, volqué y me rompí un brazo. Me escayolaron desde el hombro hasta la muñeca.
Nadie puede sospechar lo que supone para un paciente de Ataxia de Friedreich una pequeñez como la ruptura de un brazo. Lo pasé muy mal. El desaguisado armado fue enorme y cambió todas mis costumbres dejándolas inservibles. Hasta entonces no había utilizado silla de ruedas en el interior de casa y, agarrándome a la barandilla, subía por la escalera a dormir al piso superior. Nada se podía hacer... ni siquiera escribir, pues no soy zurdo y se trataba del brazo derecho... ni revolverme en la cama. Hasta tenían que limpiarme el trasero cuando evacuaba.
Mi único consuelo era que pronto me quitarían aquella escayola. Para mi decepción, cuando esto sucedió, pude comprobar que aquel brazo, porla ataxia y la inactividad durante un tiempo, había quedado casi como inútil. Si me agarraba con él a algún sitio, sentía un calambre y seguidamente me desplomaba. Hubieron de pasar varios meses de intensos ejercicios de rehabilitación en mi casa para poder volver a gatear de nuevo. Aun así, ya nunca pude prescindir de la silla de ruedas en interiores.
Así, escribí varias cartas en el periódico provincial del que era suscriptor: Diario de Burgos. En varios años se publicaron más de 40 de mis textos. Solía tocar en ellas temas sociales. Luego dejé esta práctica, porque jamás vi desde la dirección del periódico el más mínimo trato humano y ni siquiera una atención hacía el remitente. La carta enviada simplemente era editada, o no. Pero si era suprimida, nadie te daba la menor explicación sobre las razones. Y mí no me compensaba escribir cartas para que acabasen en una papelera sin más explicaciones... resultaba desolador.
Creo que lo mínimo que podía pedir era un razonamiento sobre los motivos de la no edición, o cuando menos un aviso de que aquel texto no sería editado. Y mis pretensiones enviando cartas al periódico no eran ningún afán de protagonismo: yo comencé firmando con mis iniciales (M.A.C.D.), fue el Director del periódico quien me exigió firmar con el nombre completo porque, según él la firma de iniciales era casi como un anónimo.
A mis 38 años tuve mi primera amiga, en femenino. A finales de 1992 me pidió correspondencia una chica. Durante 1993, ella y yo cruzamos 80 cartas aproximadamente. Ella tenía 23 años y una parálisis en la mitad izquierda de su cuerpo desde los 14. Pronto descubrimos una ayuda mutua e incrementamos la frecuencia de nuestras cartas. Fue muy agradable: Por primera vez sentí que una mujer, que no era mi madre, se interesaba por mí. Jamás discutimos. Ella nunca me contradijo y yo no hubiera osado darle un disgusto.
Sin embargo, todo acabó muy mal. Un día, por sorpresa, me escribió una carta con medía docena de frases cortas. Dos de ellas eran: "Adiós" y "no me pidas explicaciones", y ya jamás respondió a mis cartas. Por supuesto, busqué lo que pasaba, y ojalá nunca lo hubiese buscado. El balance fueron dos cartas certificadas sus padres... a las que no respondieron... una citación telefónica a sus padres... a la que me pusieron un contestador automático. Y una llamada telefónica de incógnita donde pillé a su madre que me dio buenas palabras... pero súbitamente llegó su padre desautorizó por completo a su mujer.
Me trató como a un delincuente seductor de niñas. Evidentemente él me utilizaba para dejar clara su autoridad sobre su mujer y su hija. Esta señora estaba muy al tanto de nuestra relación, porque mi amiga ni siquiera tenía acceso al buzón. Incluso me había regalado un tapiz de factura manual con más de un centenar de nudos, y sospecho que la ayudó su madre, si no lo hizo ella entero, porque una persona no puede coser y dar nudos con una sola mano.
Ella en sus cartas me habló mucho de su madre, pero jamás de su padre. Nunca di importancia a esta cuestión: Yo creía normal que ella tuviese mas intimidad con su madre.
En 1994 entre la tristeza y la melancolía por mi enfermedad y por el trágico final de mi historia de amor escribí el libro: "Flores con espinas". Y posteriormente dibujé a mano y coloreé sus ilustraciones, en un trabajo gigantesco para las manos inestables de un atáxico.
En el otoño de 1995 leyendo la revista MINUSVAL hallé una carta de Vicente Sáez Vallés (atáxico fallecido) tratando sobre Ataxia de Friedreich, y Asociaciones de Ataxias. Escribí a la dirección allí detallada, y me contestó Cristina, hermana de Vicente y también FAer.
Éste fue mi primer contacto con las Asociaciones de Ataxia. A continuación, ingresé en la Asociación Española de Ataxias Hereditarias, y me decepcionó su disolución al final de 1996. Pronto descubrí que yo no era el bicho raro que siempre había pensado ser y existían muchos afectados de Ataxia de Friedreich. También descubrí cómo los Doctores me habían engañado constantemente. Yo ignoraba cualquier relación entre Ataxia de Friedreich y miocardiopatía y diabetes. Incluso con la escoliosis.
Yo además de FAer era un tipo que se torcía. Ni siquiera a mis problemas de orina se les había dado ninguna conexión con la Ataxia de Friedreich. Vamos, que yo había sido paciente de ataxia, y el colmo de la mala suerte: atropaba todos los males posibles para mí.
Ingenuamente le dije al Neurólogo haber descubierto Asociaciones de ataxia, y me respondió con un lacónico: "yo ya sabía de esa existencia". Se me abrieron los ojos. Me di cuenta de que los médicos daban una información muy escasa adecuada a cada paciente. Mientras las Asociaciones dan informaciones generales iguales para todos los pacientes.
De ahí, que mi neurólogo nunca quiso hablarme de Asociaciones. Ambas fórmulas tienen ventajas e inconvenientes. A veces la escasa información es mala, pues es peor sospechar que saber. No obstante, soy consciente de la depresión y apatía donde hubiera caído si el neurólogo que diagnostico mi ataxia en lugar de hablarme de una silla de ruedas para mis 50 años, me hubiese explicado mi cruda realidad.
Poco después, cambié el ordenador y regalé el anterior a mi sobrina. El primero sólo tenía 40 megas de capacidad. El cambio y la incorporación al equipo informático de un móden, me dio facilidades para entrar en Internet y conocer por escrito a numerosos afectados de Ataxia de Friedreich extranjeros. En realidad, siempre he tenido una superactividad exagerada cuya interpretación sería huir de mi propia enfermedad y no dejar ni un minuto para rumiar negros pensamientos.
En 1994, mediante una ONG, Ayuda en Acción, apadriné por cinco años dos niños en Ecuador. Y al año siguiente, ingresé en el Grupo de Voluntariado de esa ONG en Burgos.
En 1997 y 1998 estuve en Amnistía Internacional, con la cual he enviado unas 200 cartas al extranjero. Me han respondido 4 Gobiernos.
En el 1997 y casi todo el 1998 estuve en INTERNAF (foro de ataxias a través de Internet) con 450 mensajes públicos enviados.
Y luego, liado con la página web de Hispano-ataxias. Y aquí sigo... sin parar... con mis 44 años (en este momento en que escribo)... Ataxia de Friedreich y 800 repeticiones GAA. No he desarrollado miocardiopatía, pero sí tengo un corazón débil. De momento no he desarrollado diabetes. Sí tengo escoliosis y problemas de orina. Y lo peor es que los problemas digestivos me han perseguido durante 18 años e incrementado cada vez más produciendo vómitos, mareros, y diarreas. Respeto a esto último he pasado por varios diagnósticos. El más verosímil parece ser una disfunción nerviosa relacionada con mi enfermedad, o en términos profanos: algunos nervios que escapan a un control.
En realidad, estoy muy cansado... pero sigo poniendo el alma en todo lo que hago.
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