Blog "Ataxia y atáxicos".
(Por Miguel Ángel Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Villanueva de Odra, provincia de Burgos).
Nota: Hoy, 16 de septiembre, hace cuatro años, falleció nuestro compañero Vicente Sáez Vallés. Le faltaron 11 días para su 42 cumpleaños. Fue algo inesperado... al menos para mí... pero la miocardiopatía de la Ataxia de Friedreich, en algunas ocasiones, juega estas malas pasadas. Vicente llevaba un marcapasos desde hacía diez años, pero nunca aprecié que su vida corriera peligro inmediato... salvo algún susto.
Para ver una semblanza breve sobre Vicente, escrita por su hermana Cristina Sáez, también paciente de Ataxia de Friedreich, ir a: Vicente Sáez.
Consciente de la aproximación de esta fecha, durante los días pasados me he devanado los sesos pensando qué podía poner en el blog de especial para recordarle. ¿Quizás colgar alguno de sus escritos? Me parecía buena idea, pero eso es posible hacerlo cualquier día. Y se hará... se está haciendo, y se hará. ¿Escribir yo un artículo especial? Creo que me falta cabeza para acometer tales empresas, y mi registro de oratoria es demasiado corto. Acabaría haciendo trampas, y copiándome parcialmente a mí mismo. Dejaré los engaños tramposos para cuando juguemos al mus quién va a pagar los platos que se rompan en aquella merienda, todos juntos, del cuento de nunca acabar. Por favor, no pongáis platos de plástico: Solamente nos jugaríamos a las cartas la vajilla rota por nuestras torpes manos de pacientes de ataxia. Las viandas las pagaríamos a escote... pero que escoten ellas... porque nosotros tenemos poco que enseñar. ¿En el cielo? Por otra parte, advierto claramente, para que no haya lugar a trampas, que voy acopiarme (sic) el artículo que escribí tras conocer el fallecimiento de Vicente":
In memoriam.
El domingo, días 16 de septiembre, sentíamos un fuerte latigazo al leer en los mensajes de la lista de correos uno comunicando el fallecimiento de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza. Vicente iba a cumplir 42 años el día 27 del mismo mes de septiembre. El tremendo impacto recibido no se debe a que Vicente fuera alguien con nuestra misma enfermedad, y hubiéramos de aplicarnos el dicho de "echar las barbas a remojar". De eso pasamos... sobre todo a ciertas edades y con mucho tiempo en la enfermedad. Parafraseando a Espronceda en su "Canción del Pirata", siempre pienso que los atáxicos nos podemos adecuar sus versos: "Y si caigo, / ¿qué es la vida? / Por perdida ya la di / cuando el yugo / del esclavo (léase de la ataxia) / como un bravo / sacudí". Pero al revés que el Pirata cuyo estribillo dice: "Que es mi barco mi tesoro, / que es mi Dios la libertad, / mi ley, la fuerza y el viento,/ y mi única patria, la mar", aparte de una idea personal más o menos difusa de Dios, la mayoría de los atáxicos, no tenemos ni barco, ni ley, ni fuerza, ni viento, ni patria, ni mar. Nuestra maleta es muy corta, y siempre dispuesta para la partida.
No, no es eso. Nos ha impactado fuertemente la muerte de un amigo. Alguien cuya historia en la enfermedad (igual a la nuestra) nos era conocida, cuya vida "y milagros" no nos era ajena... con quien hemos compartido muchos ratos a través de las ondas de internet... cuyos abrazos no sólo fueron internetianos, sino también reales. Yo he estado en su casa, y el en la mía. Conocía a Vicente desde 1996. Y me ha dolido su fallecimiento, aunque no sepa por qué. Probablemente sea que me dejo arrastrar por la normal tendencia humana de amor a la vida. Sin embargo, en el fondo pienso que Vicente ha concluido su tarea de la vida, y los demás seguimos un poco más en la brecha diaria de la pelea vital.
No es usual escribir un "In memorian" sin hacer un elogio del difunto. No quiero hacerlo... me niego a hacerlo. Los pacientes de ataxia no tenemos otra meta que, a pesar de nuestro padecimiento, sentirnos y ser tratados como seres humanos. Solamente quiero decir lo que quisiera que dijeran de mí en mi funeral: "Fue un aprendiz de hombre". Y añado unos versos de Machado: "Si hay vino, beben vino, / donde no hay vino, agua fresca. / Son buenas gentes / que viven, pasan, y sueñan". Pues eso, Vicente fue buena gente que vivió, pasó, y soñó, aunque a falta de salud, padeciera ("y hubiera de beber") ataxia, prácticamente, durante toda su vida.
Sé que Vicente, en su juventud (mientras pudo) hizo teatro, tratando de llevar una sonrisa a colegios y residencias. No sé catalogar qué clase de teatro hizo. ni domino los tecnicismos adecuados para definirlo. Tal vez no fuera el teatro convencional, sino más bien "mimo", o mezcla de uno y otro. Durante algún tiempo su nick de internet y primera parte de su dirección E-mail fue "Segismundo", protagonista literario del soliloquio de obra "La vida es sueño", de Calderón de la Barca. Por ello finalizo con unos de los versos de la tal obra teatral: "¿Qué es la vida? Un frenesí. / ¿Qué es la vida? Una ilusión, / una sombra, una ficción, / y el mayor bien es pequeño: / que toda la vida es sueño, / y los sueños, sueños son". ¿Qué ha pasado a hacer Vicente? ¿Dormir eternamente? ¿O despertar de una pesadilla llamada ataxia?.
¡Descanse en paz! Mi condolencia a su familia... con especial recuerdo a su compañera. Corrine, y a su madre, señora Dolores.
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En amistad.
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Yo también recuerdo con cariño a Vicente.
ResponderEliminar¡Va por él!
Un beso especial para Cris y Germán:
Cristina F.
Sé que parecerá surrealista, pero me acabo de enterar su muerte esta tarde, yendo de compras con mi madre, en un centro comercial. Una señora a la que no conocía o no recordaba me ha parado y preguntado si lo conocía. Nos hemos puesto a hablar de él y he estado recordando cómo lo conocí, hace muchos años, cuando me enviaba colaboraciones literarias a una revista que editaba. Le publiqué algún relato en el que descubrí una fantasía desbordante. Luego perdimos el contacto y ya no supe más de él, salvo por la compra de un libro que publicó, más tarde.
ResponderEliminarEn fin...lo siento mucho. Las casualidades de la vida han hecho que me enterara de esta triste noticia en un encuentro algo surrealista, que me ha retrotraído a aquellos años, algunos de los más felices de mi vida y espero que algunos de los más felices de la vida de Vicente.
Saludos,
Fernando Ledesma.
Estimado Fernando:
ResponderEliminarReenvío tus palabras a su hermana Cristina.
Un abrazo.
Miguel-A.