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lunes, 3 de julio de 2017

¿Compensa recoger tapones solidarios para investigar una enfermedad ‘rara’?

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Raquel Andrés Durà ... para "lavanguardia.com/local/valencia/" ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

30 de junio de 2017.

“Por mi parte, se cancela la recogida de tapones para la investigación la Ataxia de Friedreich. No nos compensa: el precio por tonelada, la gasolina gastada en ir a la fábrica a llevarlos y volver, el tiempo perdido en vaciar cada bolsa y verterlas en sacas...”. Con este mensaje Belén Hueso, una joven de Alboraia (València) enferma de Ataxia de Friedreich, anunciaba en su Facebook que dejaba de pedir, acumular, embolsar y transportar tapones solidarios para recaudar fondos para Genefa, plataforma que promueve la investigación de su enfermedad neurodegenerativa, considerada ‘rara’.

Belén Hueso Balaguer

En el municipio de Belén, ninguna empresa recoge los tapones, así que debe transportarlos ella misma con su familia y su furgoneta a la planta de reciclaje. Está en Torrent, a unos 20 kilómetros. La joven pone las cifras sobre el papel: gastan unos 70 euros en gasolina (no solo por llevar los tapones, sino por pasar a recogerlos tapones en diferentes puntos) y les pagan 90 euros por tonelada. Además, en su furgoneta solo caben 600 kilos. Una vez en la planta, tiene que declarar a dónde va a ir a parar el dinero y dar el CIF de la organización que lo recibirá.

A Belén le pagan 90 euros por tonelada, y tarda un año en acumularla.

Belén asegura que la tonelada la recoge en aproximadamente un año. En los cinco años que lleva haciéndolo, estima que ha logrado reunir “unas dos o tres toneladas”. “Al final ganas más con donativos u organizando un evento con fiesta y conciertos que recogiendo tapones, que es mucha faena”, apunta. Agradece las “bolsitas de plástico” llenas de tapones que le ha traído “gente de todo el pueblo”, pero admite que son insignificantes para alcanzar los kilos necesarios.

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Eunice Campillo es otra afectada por la Ataxia de Friedreich, en este caso de Santa Pola (Alicante). Se la diagnosticaron en 2002. Hoy tiene 41 años, está casada y tiene una niña de 11 años. Aunque la llamen “enfermedad rara”, para ella no lo es tanto: sus dos hermanos también la padecen. También ha participado en la recolecta de tapones durante cuatro años; en su caso, no lo deja por un motivo económico, sino por falta de energías, por el esfuerzo físico que le supone tener que financiar la cura de su enfermedad y, al mismo tiempo, sufrirla. Relata que hace unos días se cayó y se le fracturó un pie y se hizo un esguince en el otro. “Necesito reposo”.

Eunice Camppillo Vicente
“He recogido con mi coche por todas partes, pero estoy enferma y para mí es cada vez más difícil hacerlo. Además, gastaba mucha gasolina y tiempo: cada dos por tres me llaman para recoger tapones”, asegura. Cuenta que en su caso no tenía que llevarlos a la planta de reciclaje, ya que la empresa de gestión integral de residuos TMA -que opera en Barcelona, València, Alicante y Albacete- tiene un acuerdo con Genefa y le “ponían facilidades”: tiene un contenedor enfrente de su casa, donde deposita los tapones y la propia empresa se los llevaba.

Además, en comparación con otras empresas, Eunice afirma que “pagan bien”: 300 euros la tonelada, aunque el contenedor que tiene enfrente de su casa es de 800 kilos (es decir, unos 266 euros). Ella dice que tarda unos tres meses en llenarlo: “En los dos últimos años hemos conseguido sacar 16 contenedores en Santa Pola”. “No lo dejo porque paguen mal, sino porque mi enfermedad es degenerativa y estoy cansada. Estaba todo el día liada”, añade.

"No lo dejo porque paguen mal, sino porque mi enfermedad es degenerativa y estoy cansada. Estaba todo el día liada”.

Alguien se puede imaginar tener una dolencia y que, en lugar de ir cómodamente al médico, que se la diagnostiquen y le den un tratamiento, tenga que soportarla y al mismo tiempo luchar para recaudar fondos?. Es lo que ocurre con los afectados de las llamadas “enfermedades raras”.

Según Genefa, se estima que en España hay unos 4,7 casos por 100.000 personas con Ataxia de Friedreich. Son más de 8.000 personas, de 8.000 historias. Esta enfermedad hereditaria y neurodegenerativa provoca una pérdida progresiva del equilibrio y de la sensibilidad, además de descoordinación en los movimientos, escoliosis, disfagia, disartria, nistagmos, y en muchos casos, diabetes y problemas cardíacos graves. En un periodo más o menos corto, los afectados se ven obligados a usar silla de ruedas y, progresivamente, van perdiendo su autonomía personal.

“Dicen que al ser raras o minoritarias, no pueden hacer nada por estas enfermedades. Pero hoy hasta una esclerosis múltiples tiene un tratamiento... la nuestra aún se está investigando”, lamenta Eunice.

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Fuente: http://www.lavanguardia.com/local/valencia/20170630/423785931022/tapones-solidarios-enfermedad-rara-ataxia-friedreich-belen-hueso-eunice-campillo.html

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