Dimas, un documental para romper el silencio

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cristina Núñez ... para "hoy.es/caceres/" ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

02 de julio de 2017.

Este joven cacereño, afectado por la enfermedad de Ataxia de Friedreich, prepara un trabajo audiovisual sobre su caso.

Dimas Viudas en una de las terrazas de Cocemfe, en donde vive desde hace tres años

Es un día de junio sofocante, y Dimas Viudas llega a la cita en una de las salas de la residencia Cocemfe, en Nuevo Cáceres, en donde vive. Allí, el pulso de la vida toma otra dimensión, se hace más lento. Este joven reconoce que el calor le va mejor que el frío, porque éste le agarrota los músculos. Dimas está a punto de cumplir 29 años, y lleva tres viviendo en este centro. Está contento del trato que recibe, pero echa de menos estar a su aire, ser más libre.

Sufre desde los 13 años una enfermedad neurodegenerativa que afecta a la médula espinal y al movimiento corporal. Desde los 17 está en silla de ruedas, y su estado de salud se ha agravado. La Ataxia de Friedreich tiene carácter genético y una baja incidencia. Según él mismo explica, no conoce a nadie de su familia con este problema, aunque no descarta que sean antepasados más lejanos.

Las dificultades no son pocas para este joven, que quiere dejar testimonio de la adversidad a la que se enfrenta con la elaboración de un documental sobre su vida. La profesora Alicia Jiménez González y el creador audiovisual Elías Miñana están respaldando este proyecto, que empieza a dar sus pasos.

«Yo conocí a Dimas a los 13 años, fui su profesora de música», detalla Alicia, que explica que las vivencias de este joven son de peso. «Darían para una novela». El pasado otoño, coincidiendo con su empeoramiento físico, este joven sufre también un bajón anímico. De todo ese proceso surge la idea de contar una historia valiosa y de superación. «Él ha vivido un montón de cosas, ha viajado solo, ha estudiado en Málaga, se ha rodeado de muchos amigos, ha vivido como si no tuviera la enfermedad», explica Alicia. «La rebeldía que tenía me hacía ignorarla», explica él mismo.

De esta forma comienzan a ponerse los mimbres para ir construyendo esta historia. Ya hay un pequeño vídeo en Internet en el que él mismo describe su estado. Sus problemas en el habla no le restan ganas a la hora de contar y explicarse. Cuenta que aunque en la adolescencia pudo hacer las cosas de la gente de su edad, «actualmente estoy casi dependiente, en el último año ha llegado la enfermedad ésta que me ha degenerado bastante». Añora la independencia de la que gozaba antes de esa recaída. «Salía regularmente, yo soy muy fiestero, me gustaba salir por ahí». Son sus amigos los que se encargan de recogerle. En ellos se apoya.

Alicia empieza a darle vueltas a cómo relatar esta historia y en el camino se encuentra a Miñana, que cuenta con una especial sensibilidad para los temas relacionados con los obstáculos vitales... Así se va enlazando todo. Mientras se va elaborando el guion se buscan fórmulas para financiar este trabajo, que quiere hacerse con calidad y con el mimo necesario que requiere toda buena historia. En un principio se pensó en abrir un crowfunding, pero por cuestiones burocráticas se ha dejado aparcada la idea.

Lo que sí se ha iniciado ha sido la venta de chapas, para lograr un primer respaldo económico. «Pero nos interesa que la historia se conozca, que se mueva el vídeo». La idea es que, una vez hecho, él pueda contar su realidad en diferentes foros, dar charlas. Pretenden que en este trabajo aparezcan personas del círculo de Dimas, cuidadores y también médicos que puedan dar cuenta de en qué consiste esta enfermedad poco conocida.

Según esta profesora todo este proceso resulta también ilusionante para Dimas, a pesar de la dureza de una enfermedad que le condiciona profundamente.

El sueño de Dimas es poder vivir solo, algo que parece una quimera, porque necesitaría tres cuidadores para poder atenderle de manera continuada. Vive en Cocemfe porque su madre no puede hacerse cargo de él. «La silla no cabe, es muy grande». Su alta estatura, 1,93, también supone una dificultad más para su movilidad.

Dimas es diplomado en Educación Social, aunque actualmente ve muy complicado lo de trabajar. Y no porque intelectualmente no esté preparado, sino porque la movilidad y el tamaño de su silla hacen difícil que pueda desarrollar sus tareas. Una parte de su carrera universitaria la hizo en Málaga, adonde acudió por el clima, que le beneficia.

En Cocemfe pasa el día entre talleres y también cuenta con la asistencia de logopedas, terapeutas ocupacionales y psicólogos. Le gusta Internet, pero últimamente, a raíz de su empeoramiento, tiene problemas para manejar el ordenador. Le apasiona el cine y es aficionado del Real Madrid, un equipo que le ha dado un par de grandes alegrías recientemente.

Su mayor miedo es que la enfermedad avance. «Tengo que hacer ejercicio para estar más fuerte». Su llamada es a la dignidad de las personas que están en su misma situación.

Y también da un toque de atención a los políticos. «Si ellos tuvieran más familiares con enfermedades, entonces se implicarían... esto tiene que conocerse».

Fuente: http://www.hoy.es/caceres/dimas-documental-romper-20170702003746-ntvo.html

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