La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


miércoles, 26 de diciembre de 2012

María vino aquí a luchar

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alboraya (Valencia).

Llevaba muchos meses pensando en este viaje... en conocerla... en darle un abrazo... en mirarle a los ojos. El ¡'Día internacional de la Discapacidad', el mismo día de su cumpleaños: María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, presentaría su libro 'Yo vine aquí a luchar', en Madrid!.

Mi viaje a Madrid iba a ser una locura. Lo sabía... pero mejor eso, que coger un avión, e ir directamente a Tenerife. ¡¿Y la ilusión tan grande que tenía yo, qué?!.

Lunes, 3 de diciembre, en la Casa de Canarias en Madrid, a las 18:30 horas. Entro, y veo el perfil de la silueta de una chica. ¡Tiene que ser ella! ¿María...? ¡Síiii, es ella!.

¡Qué emoción más grande al verla! Le di un abrazo... (De esos que me gusta dar a mí). No me lo podía creer... la misma María que me dio la mano cuando estaba hundida (hace casi un año), y que me empujó a seguir... la tenía junto a mí, dándome la mano, y enseñándome sus ojos verdes chispeantes y su preciosa sonrisa. Es bellísima, alegre, dulce, grandiosa... la llevo en mi corazón desde mucho antes de conocerla.


Después de conocerla, me atrevo a decir, que poca gente más puede resultar tan interesante.

La presentación fue un lujazo, y salió perfecta: emocionante y muy familiar. Apoyada porel escritor Alberto Vázquez-Figueroa, con quién tuve el gran placer de poder hablar... y que le regaló un prólogo precioso.

Recomiendo mucho este libro: engancha desde el principio, y tiene un gran mensaje. Y no sólo para las personas con discapacidad. Sean cuáles sean nuestros problemas, siempre podemos tirar hacia adelante, y salir del bache. Si ella pudo, y puede, todos podemos.

Os dejo un pequeño extracto de este tesoro:

Me llamo María, tengo 30 años y vivo en un cuerpo que va oxidándose y quedándose inmóvil, cada vez más, mientras mi cabeza, perfectamente sana, funciona a demasiadas revoluciones. No se preocupen, que no tengo ninguna intención de ganar el trofeo al sufrimiento. Lo que quiero es contar una historia. Porque puedo elegir entre pasar por esto escondida en un agujero o con la cabeza bien alta, elijo lo segundo.

Es el mejor libro que he leído hasta el momento... el más real y conmovedor. Gracias, María, por enseñarme lo que es el coraje.

“Nada exige más coraje que luchar contra tu propio cuerpo en rebeldía”. (Alberto Vázquez-Figueroa).

Fuente: Blog de la autora: "Papaiona.
Original en: María vino aquí a luchar.

Nota del administrador del blog:

Para obtener información del libro autobiográfico 'Yo vine aquí a luchar', de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, y sobre cómo adquirirlo, hacer click en: Libro de María Pino.

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2- Sección "Enlace recomendado":

Este video ha sido colgado en el muro del grupo "Ataxia y atáxicos" de "Facebook" por un familiar de paciente de ataxia, de Valencia. Es un hermoso villancico de Gloria Estefan, con una letra impresionante.

Más allá...


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