El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) acogió del 24 al 28 de octubre el III Encuentro de Familias, promovido por la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia (AEFAT).
Esta segunda reunión de familias en el Creer, permitió a los padres participar en talleres sobre manejo del estrés y técnicas de relajación; conocer productos de apoyo que facilitan actividades de la vida diaria, tanto a las personas afectadas como a los propios cuidadores en la visita con la Terapeuta Ocupacional de Centro a la exposición de la Unidad Técnica de Productos de Apoyo del Creer. Así mismo, se ofreció orientación individualizada sobre fisioterapia a las familias interesadas.
Durante las jornadas del viernes y sábado, se desarrollaron las Jornadas Científico-Médicas en las que se desarrollaron encuentros y coloquios entre Médicos, Profesionales y Familias. Con la participación de D. Roberto Bilbao Urkiola, Director Científico de la Fundación Bioef, Dª Merche Landa, Psicóloga, D. Jose Antonio Navarro Gonzálvez, Bioquímico, D. Antonio Molina y Dª Elena de la Torre del Advanced Medical Projects, D. Ignacio Molina y Diana Carranza del Centro de Genómica Genyo ubicado en el Parque Tecnológico de Ciencias de la Salud de Granada.
La Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia (AEFAT) este año ha querido ofrecer un público agradecimiento y reconocimiento a D. Miguel Ángel Cibrián, persona afectada de Ataxia de Friedreich, e impulsora de las redes de apoyo en Ataxias en nuestro país, y que facilitó la creación de la propia Asociación AEFAT, otorgándole el Premio ”Irene Bravo Santos” en su primera edición.
Fuente: Encuentro de la AEFAT.
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2- Sección "Se continúa emitiendo la serie televisiva japonesa, subtitulada 'Un litro de lágrimas'":
Notas: Si saliera una barra publicitaria dificultando la visión de los subtítulos, se puede cerrar pinchando en la "X" de la misma... No conviene quitar totalmente el sonido, pues hay números musicales.
Tiempo para leer los subtítulos: Por la condición de la ataxia, es muy posible que a varios atáxicos no les dé tiempo a leer los subtítulos. A mí, afectado de Ataxia de Friedreich, me viene muy justo. No obstante, hay un truco muy fácil de ejecutar: Poner la flecha del cursor sobre la pantalla del video... y una mano sobre el ratón... Cuando sale un título largo, que previsibemente no vamos a poder leer por fata de tiempo, hacemos click... esto detiene el video... leemos... y luego, con otro click, el video vueve a ponerse en marcha.
Capítulo IX, de XI ... (46:50 minutos, alojado en "Youtube"):
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