La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


domingo, 2 de diciembre de 2012

¡Me voy en un día a Madrid!

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

El domingo, si todo sale bien, y no tenemos retrasos en el vuelo, llegaremos a Madrid hacia las 11:00 horas. Iremos al hotel, y espero que lleguemos a tiempo para acudir a la manifestación, junto a varios amigos de FEDAES (Federación Nacional de Ataxias).

Y el lunes, a las 19:00 horas presento mi libro “Yo vine aquí a luchar” en la Casa de Canarias, de Madrid. Si quieren información pueden ponerse en contacto conmigo en las redes sociales. (Mery).

Fuente: Página web de María Pino.
Original en: ¡Me voy en un día a Madrid!.

Nota del administrador del blog:

Para obtener información del libro autobiográfico 'Yo vine aquí a luchar', de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, y sobre cómo adquirirlo, hacer click en: Libro de María Pino.

***

Artículo de "El País" digital sobre María Pino:

“Ahora mi madre cobra un 15% menos y se tiene que pagar la Seguridad Social”.

María Pino, enferma de Ataxia de Friedreich llama a la movilización de las personas con discapacidad contra los recortes que están afectando al colectivo y sus familias.

Autora: Alejandra Agudo.

“Ya es hora de que haya grandes manifestaciones de nuestro colectivo, y se nos vea. Los recortes son intolerables”. Así llama a la movilización de las personas con discapacidad María Pino, a quien le diagnosticaron Ataxia de Friedreich a los 13 años, una enfermedad neurodegenerativa que provoca la pérdida paulatina de movilidad... y, con ello, su autonomía personal, entre otras consecuencias. Por eso, esta joven canaria se enfrenta a “varios escalones” todos los días desde su silla de ruedas, una dificultad añadida a las comunes con el resto de personas.

Pino, licenciada en Geografía, está en paro después de que no renovasen su contrato temporal en el archivo del Ayuntamiento de Villa de Tegueste (Santa Cruz de Tenerife), donde trabajó tres años.

El domingo viajará a Madrid para manifestarse y defender los derechos de las personas con discapacidad —“nos ha costado mucho conseguirlos”, subraya—. Los recortes —“inconstitucionales”, repite— ya se han dejado notar en su casa. “La ayuda a la dependencia que recibe mi madre ha disminuido un 15%. Además, hasta agosto el Estado pagaba su cotización a la Seguridad Social. Ahora se la tiene que pagar ella misma. Me lleva cuidando toda la vida. Estas medidas son humillantes”, lamenta. “Tenemos que evitar que se colapsen los sistemas de protección. No puede ser que la crisis afecte siempre a los más vulnerables. Todos los colectivos se han manifestado, ahora nos toca a nosotros”.

Pino considera fundamental que la sociedad “vea” los problemas a los que se enfrentan los dependientes y sus familias. Para conseguirlo saldrá a la calle, pero también ha autoeditado su biografía: 'Yo vine aquí a luchar7'. (Bubok.es), en la que cuenta sus esfuerzos (y los impedimentos) para “llevar una vida completa”. Presenta el libro el lunes 3 de diciembre: Día Internacional de la Discapacidad. Celebrará, además, su 31 cumpleaños.

Fuente: ---.

********************

2- Sección "Serie televisiva japonesa subtitulada 'Un litro de lágrimas'":

Notas:

Si saliera una barra publicitaria dificultando la visión de los subtítulos, se puede cerrar pinchando en la "X" de la misma... No conviene quitar totalmente el sonido, pues hay números musicales.

Hoy, que es festivo, no emitimos el correspondiante capítulo de la serie, sino la canción de la misma. Sin embargo, la novedad es que esta versión lleva la voz directamente en español. La letra de la canción es muy original. En está ocasión sí es necesario conectar el sonido
.

Canción de la serie japonesa 'Un litro de lágrimas' (5:56 minutos, video alojado en "Youtube"):


********************

2 comentarios:

  1. Gracias Miguel!!
    Al final llegamos justo cuando ya leían el manifiesto, pero llegamos!!

    Ahí estuve!! Nos encontramos con varios de FEDAES, valió la pena tantas prisas!! y tanto!!
    MPB

    ResponderEliminar