La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


sábado, 29 de diciembre de 2012

Una tinerfeña con Ataxia de Friedreich publica dos libros sobre la enfermedad

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "europapress.es", 21/12/2012.

María Pino Brumberg, una joven de 31 años, nacida en Tenerife, y afectada desde los 13 años por Ataxia de Friedreich, una enfermedad degenerativa que afecta, progresivamente, a la sensibilidad y el movimiento, describe su día a día en su segundo libro: 'Yo vine aquí a luchar', obra que sigue la senda de 'Con alas en los pies'.

"Este libro no es un resumen ni una segunda parte, sino una actualización de mi vida, una puesta al día, con el fin de que la gente conozca en profundidad lo que significa la ataxia, una enfermedad medio desconocida, aunque ya no tanto", afirma en una entrevista concedida a 'Europa Press'.

'Con alas en los pies' se publicó sólo en el archipiélago, y llegó a vender unos 1.500 ejemplares, que hicieron necesaria una segunda edición... y ahora, con 'Yo vine aquí a luchar', prologado por Alberto Vázquez Figueroa, María Pino se ha implicado personalmente en el proyecto... porque aparte de su edición en papel, se ha lanzado de manera digital a través de la plataforma bubok, lo que le permite sumergirse en una de sus grandes pasiones, las redes sociales.

María Pino es una bloguera activa en www.mariapinobrumberg.com, e interactúa con sus seguidores en Facebook y Twitter, donde se la puede seguir en el perfil @Mery_alas. "Quiero que el libro llegue más lejos, y a mucha más gente", señala.

La joven reconoce haberse enfrentado a "muchas dificultades" desde que le diagnosticaron la enfermedad, que ha ido "superando" para tratar de llevar una vida normal, aunque no oculta que cada vez es "más difícil".

Asegura que al principio no se creía que tuviera la enfermedad, y tal como relata en el libro, adoptó una doble vida como de la Peter Parker en 'Spiderman' para tratar de pasar inadvertida en el colegio. "Pero a raíz de que fui madurando, he fortalecido mi carácter, y me he enfrentado a la discapacidad. Cuando acepté un andador, ya me di cuenta de lo que me estaba pasando", subraya.

María Pino afirma que cada vez es "más complicado" moverse por las ciudades, porque además tiene una "gran dependencia", pero afirma que no quiere "quedarse en casa", y siempre está dispuesta a salir con su novio, su familia, o sus amigos. "Hay muchas cosas por hacer", reclama.

No rehuye ningún debate, y menos el de la crisis económica, cuyos recortes afectan al estado del bienestar y a muchos colectivos, caso de los discapacitados. Ya ha salido a la calle para protestar con una plataforma tinerfeña, y afirma que los ajustes son "anticonstitucionales", por lo que cree que "hay que dejarse ver" para lograr el apoyo de la sociedad.

Crisis económica:

La crisis le ha afectado en primera persona porque antes recibía rehabilitación en su propia casa y ahora debe trasladarse a las instalaciones del Hospital Universitario de Canarias (HUC), y al tener 'pie equino' tras una operación, debe costearse la férula, porque ya no las financian.

Aunque es licenciada en Geografía, su próximo proyecto vuelve a estar vinculado a la literatura: una novela prácticamente finalizada elaborada por personas quejadas de ataxia, de todo el mundo. Aparte de la propia Maria Pino hay autores de Sudáfrica, España, Estados Unidos, Reino Unido, México y Australia.

La historia de 'El legado de Marie Schlau' comienza en EEUU en la primera mitad del siglo XX, y retrocede a la Alemania de principios del siglo XIX, para conformar dos historias paralelas donde la Ataxia de Friedreich está siempre presente.

Fuente (excepto fotografía): Una tinerfeña con ataxia publica dos libros sobre la enfermedad.

Nota del administrador del blog:

Para obtener información del libro autobiográfico 'Yo vine aquí a luchar', de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, y sobre cómo adquirirlo, hacer click en: Libro de María Pino.

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2- Sección "Villancico en video":

Este impresionante video, de 4:20 de duración, alojado en "Youtube", es un homenaje a la poeta Gloria Fuertes (autora de la letra de la canción-villancico). La interpretación corre a cargo del cantante Ismael Serrano.

¿Dónde vas, carpintero...?



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4 comentarios:

  1. Cuando veo el video homenaje a Gloria Fuerte "donde vas carpintero"siento un estremecimiento generalizado en todo mi cuerpo,que me produce un contento especial.
    Feliz 2013.

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  2. Jaime Palomar Elvira30 de diciembre de 2012, 23:10

    Estuve en la presentación del libro_YO VINE AQUI A LUCHAR_de Maria Pino, por el famoso escritor Vázquez Figueroa. Aqui es cuando conocí a María, me invitó a ir Paquita, una amiga de facebook. No sabía nada de la problemática de ahora, mi amiga la bella y valiente escritora. Tampoco sabía de la existencia de la enfermedad ATAXIA DE FRIEDRICH,que padece mi querida amiga. Tanto las palabras del presentador del libro como de la escritora me emocionaron, fueron para mi una lección de entereza, de valentía,de tirar para adelante siempre,ocurra lo que ocurra, CON CONTRARIEDADES Y SIN ELLAS.La enfermedad, es dura de por sí, se incrementa por el hecho de que es degenerativa y avanza con el tiempo, por eso hay que pedir a los investigadores y a los que tienen que poner los medios para ello,QUE LA CIENCIA, busque una solución, en principio para parar avance de esta y otras enfermedades; y como último reto para curarla.QUE LOS RECORTES NO RECAIGAN EN PERSONAS QUE TIENEN TOTAL DEPENDENCIA, Y NECESITAN MUCHA REHABILITACIÓN.Un fuerte abrazo para mi amiga Maria Pino.

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  3. Gracias por tus palabras, Jaime: Como María, soy paciente de Ataxia de Friedreich.

    Un abrazo.

    Miguel-A.

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