ataxia y atáxicos: Reflexionando sobre ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia, y Presidenta de la Asociación Colombiana de Ataxia.

Nota: Para a otros artículos en el blog de esta misna serie, hacer click en: Reflexiones sobre ataxia.

LA SOCIEDAD FRENTE A LA DISCAPACIDAD & ATAXIA COMO UNA ENFERMEDAD “CRÓNICA E INCAPACITANTE”

Uno de los primeros objetivos de cualquier Asociación de Ataxia, aunque no figure en sus estatutos, es dar a conocer el problema de los pacientes atáxicos a la sociedad, y liberarnos/les de cualquier carga de prejuicios... que no tienen ninguna razón de ser: En la vida nos ha tocado una enfermedad exactamente igual a cualquier otra: el carácter hereditario del desorden no significa nada para diferenciar el trato a los enfermos. Aquí no hay trampa ni cartón, ni nada que ocultar, ni tampoco existe la más mínima razón para avergonzarse.

Como ya se sabe, en Colombia, ni en ningún país latino, ni quizás mundial, se está preparado, ni educado, para tratar o/y convivir con personas limitadas físicamente... y, mucho menos, afectados por alguna de las enfermedades “raras” progresivas, como son las ataxias, las cuales conllevan discapacidad en progresión.

Cada día, la comunidad con limitaciones físicas crece, igual que crece la población... quizás más, pues los avances sanitarios han prolongado la duración media de vida. También el colectivo de afectados de ataxia crece a pasos agigantados.

Cuando la ataxia y su discapacidad, o limitación física toca a nuestra puerta, ya sea por el nacimiento de un hijo con una ataxia hereditaria, o porque alguno de nuestros familiares sufre esta enfermedad, ocasionándole alguna limitación, la angustia nos invade. Nos preguntamos si podrá defenderse en la vida, o si va a ser víctima de discriminación a causa de su condición.

Son preocupaciones nada gratuitas si tenemos en cuenta que, aunque, poco a poco, las cosas han ido cambiando, nuestro mundo y nuestra sociedad están concebidos para personas sanas, “normales”. Las personas con limitaciones crónicas, que limitan cada día un poco más, tienen que hacer inmensos esfuerzos para adaptarse al medio y desenvolverse dentro de él. A cada paso, se encuentran con barreras físicas, sociales y culturales, que obstaculizan sus vidas.

Pero si realmente se quiere ayudar, es necesario ir mas allá de proporcionar ayuda. Es preciso, tanto para la sociedad, como para los propios afectados, cambiar la visión, y centrarse en las capacidades, y no en la/a limitación/es.. e incluir, y dejarnos incluir, a las personas discapacitadas en todos los espacios de la vida.

La sociedad, en especial la colombiana, ha ido cambiando en los últimos tiempos respecto a la visión de discapacidad progresiva, como la conllevada por la enfermedad de la ataxia. No obstante, aún le falta muchísimo, ya que tenemos un gran número de restricciones en la vida diaria... bien sea en la convivencia familiar, como en la convivencia social.

Cada uno de nosotros, seamos sanos, o no, tenemos autonomía y libertad para ver la discapacidad y la enfermedad como cosas naturales. Sin embargo, ser limitado físico, debido a una enfermedad crónica progresiva, en medio de un mundo preparado para personas sanas y/o “capacitadas”, nunca va a ser un camino fácil.

Padeciendo una enfermedad crónica y progresiva, como la ataxia, se llega a percibir el mundo de otra manera... tal vez más profunda. Hay infinidad de dificultades: Moverse de otra forma... replantearse el amor... la educación... las relaciones familiares... buscar otros caminos... y escuchar la voz del corazón... son algunas de las, no valoradas, lecciones de vida que aporta la persona atáxica al mundo, tanto a las personas con quienes convive, como a educadores, terapeutas, compañeros, y amigos.

Uno de los problemas más complicados de los afectados de ataxia progresiva es tener que aceptar algún tipo de ayuda para realizar las actividades de la vida diaria. Al principio, los síntomas son leves, y se puede tener una vida casi normal, pero es inevitable la llegada del momento de precisar ayuda.

Aunque convivir con una enfermedad degenerativa, como las ataxias, supone enfrentarse a todo tipo de barreras y obstáculos... que, muchas veces, parecen imposibles de superar, la capacidad de afrontarlas positivamente reside en la fuerza interior de cada persona. La mayoría de las personas que sufren estas duras limitaciones, impuestas por la ataxia, se muestran esperanzadas ante la posibilidad de la aparición de un tratamiento que, aunque no sea totalmente curativo, al menos mitigue de forma importante los síntomas. Sí... bien... es importante, pero, sin más acompañamiento, pudiera resultar tan nocivo como una obsesión. Tal esperanza en los avances de la investigación y la medicina, es necesario acompañala por un cierto grado, al menos en intento, de aceptación de la dolencia. Cuando una persona queda confinada a una silla de ruedas, teniendo problemas para cuidar de sí misma, el cómo se siente en su interior, puede ser el factor determinante que marque su calidad de vida.

Continuará...

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Éra digital.

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3- Sección "Artículo recomendado":

En esta sección, hoy, se cuelga un corto video de 46 segundos, titulado "Amor de padre".

Es impresionante contemplar la grandeza de la vida... cómo venimos al mudo... y, sobre todo, la fuerza del amor... que puede llegar a límites insospechados. ¡Pero que les cuento... si las imágenes valen más que toda mi palabrería! Vean, vean: