Reflexiones sobre la ataxia (enfermedad familiar)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, y presidenta de la Asociación de Ataxias Hereditarias de Colombia.

Para recordar los capítulos anteriores de esta serie, ir a: Reflexiones sobre la ataxia (primera etapa). Y a: Reflexiones sobre la ataxia (superación).

La familia frente a una ataxia hereditaria:

Hay que aprender a lidiar con una enfermedad crónica, progresiva, e incapacitante, sabiendo que la vida de familia, tras el diagnóstico, ya no será nunca igual. Éste, como problema grave, hay que encararlo en familia.

La familia se preguntará que es una enfermedad crónica. En resumen, es la enfermedad que dura mucho tiempo, o una alteración en la salud que no se remedia con una intervención quirúrgica, ni con un tratamiento médico breve. Esta enfermedad, una ataxia hereditaria, conlleva efectos muy penosos, no sólo por la naturaleza del padecimiento y la terapia, sino también por el hecho de tener que soportarla durante un periodo largo... y lo más fuerte del caso, es tratarse de un desorden “genético” y “progresivo”. La palabra “genético” significa que es una enfermedad hereditaria... y, en un futuro, pudieran verse afectados físicamente otros miembros familiares. Y “progresivo” quiere decir que el desorden, con el paso de tiempo, empeora lenta, pero inexorablemente.

Por tanto, aunque no físicamente, las consecuencias de la enfermedad no se limitan únicamente al paciente, sino también a la familia. Por tales motivos, debe conocer cuáles son las consecuencias generales del tipo de ataxia hereditaria que afecta a la unidad familiar. Seguramente, los familiares estarán mejor preparados que el propio paciente para afrontar las dificultades que se presenten. También, sería deseable que amigos, vecinos, y compañeros de estudio, comprendan cuáles son los estragos de la enfermedad, para poder prestar la comprensión y ayuda necesarias.

Principalmente las familias, al conocer la enfermedad, pueden prestar un mejor apoyo, modificando los programas normales de actividades familiares. Es muy importante que las familias brinden a los afectados de ataxia ayuda práctica y apoyo emocional.

Los continuos altibajos de la enfermedad, ocasionan una amenazante sensación de incertidumbre, dolor y tristeza. Por eso, es normal que, tanto afectados como familiares, se hagan preguntas respecto a la evolución del desorden: “¿Cuándo empeorara?” ... “¿Cuánto más se podrá soportar esta situación?.

La enfermedad ocasiona un estigma social, o temor a incomodar a la gente. Esto puede ocasionar problemas sociales. Por otro lado, no todo el mundo sabe qué decir, o hacer al hallarse frente a una persona discapacitada. Cuando uno es distinto a los demás, muchas personas se quedan mirando, o hablan sin pensar. Esto resulta muy incómodo para los afectados de ataxia. Lo cierto es que uno mismo tiende a responsabilizarse de su enfermedad, y lo que dice la gente, incluso la forma de mirarle, le hace sentirse más culpable.

Para afrontar la ataxia como enfermedad familiar:

A la hora del diagnostico, muchas familias reaccionan con aturdimiento, incredulidad, y negación de la realidad. Es todo un golpe enterarse de que un ser querido padece un mal grave progresivo y debilitante. La familia sufre mucho al conocer la enfermedad y el carácter hereditario de la misma. No siempre las familias reaccionan bien.

Las familias juegan un papel muy importante al tener que afrontar una enfermedad crónica incapacitante en uno de sus miembros. Son ellos los únicos capaces de ayudar a que el paciente tenga un estilo de vida casi normal, independientemente de la limitación. La familia tiene que recordar y entender que la enfermedad afecta a toda ella como unidad, de una manera, u otra... y que, por tanto, esta enfermedad no es sólo de uno, sino que es una enfermedad familiar.

Aunque la enfermedad sea incurable, el conocimiento de cómo afrontarla puede minimizar el impacto mental y emocional. Es necesario hacer las preguntas oportunas al Dr. para entender mejor la situación:

• ¿Qué curso seguirá la enfermedad, y qué resultados tendrá?.
• ¿Cuáles serán los síntomas, y cómo podrán controlarse?.
• ¿Qué opciones terapéuticas existen?.
• ¿Qué efectos secundarios, riesgos, y beneficios ofrece cada tratamiento?.
• ¿Qué acciones debe tomarse para mejorar la situación, y cuáles deben ser evitadas?.

Es natural que la familia desee que el paciente conserve una buena calidad de vida. Sin embargo, el paciente necesita sentir que aún controla ciertos aspectos de su existencia. La sobreprotección extremada no es buena.

Por otra parte, hay que tratar de superar los temores, producto del miedo, sin dejarnos vencer por la incertidumbre. Las emociones varían mucho de un paciente a otro. Algunos consejos serían:

• Debido a la lentitud impuesta por la ataxia, es preciso darse tiempo para reallizar cualquier tarea... sin inpacientarse.
• Al estar en la casa todo el día, es importante buscar entretenerse aprendiendo algo, u ocupado en algo.
• Intentar mantener el buen ánimo.
• Si fuera necesario, acudir a una consulta psicológica.
• Es conveniente mantener contacto con personas que presentan la misma o parecida limitación: pudiera resultar más fácil la comunicación,
• Cuando se presente una crisis de lágrimas, lo mejor es dejar sola a la persona que llora.
• Mantener una comunicación fluida con la familia, ayuda mucho.

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