Blog "Ataxia y atáxicos".Por Carlos Alberola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Alzira (Valencia).
¡Hola! Mi nombre es Carlos. Soy de un pueblo de Valencia (Alzira), aunque ahora mismo resido en el C.A.M.F de Pozoblanco. Mi amigo Miguel Ángel me ha comentado si quería escribir algo en el blog “Ataxia y atáxicos”. Como paciente de Ataxia de Friedreich, me cuesta bastante teclear, pero por un amigo se hace lo que haga falta.
Cuento con 32 años. Y vengo de una familia, de cinco hermanos, bastante creyente... tanto que de pequeño estuve en un seminario preparándome para, en un futuro, ser sacerdote.
La tristeza me llegó cuando a mis trece años me diagnostican una terrible enfermedad (Ataxia de Friedreich). A pesar de la dureza del desorden, cuento con mucha gente que me ayuda y apoya…y han hecho mi vida más llevadera. No obstante, si aún no tenía esta vida bastante “jodida” tras este diagnóstico, hace unos años me enteré que dos de mis hermanos menores van a compartir conmigo la “puta ataxia”.
Entonces, de ser un niño bueno y tranquilo que cada día recitaba mis oraciones “a mi techo”, comencé mi sendero hacia la travesura. Y he dicho “a mi techo” porque… ¿si es vedad que arriba hay alguien, cómo consiente todo esto? “El mundo esta para empezar de cero”, bueno, así pienso yo. Si ahora mismo falleciera, me gustaría cruzarme con ese señor, que tantos seguidores tiene, para cogerlo del cuello y preguntarle el porqué. Lo siento si soy radical en mis pensamientos, pero estoy “quemao”.Aquí viene la historia: el centro donde resido tiene una cafetería. La dueña (se llama Toñi) es una buena amiga de todos los residentes. Toñi me dijo un día que si le acompañaba a ver a “su” Cristo, ése mismo al que tanto ama (Cristo de Medinaceli). Bueno... pues con lo poco que he explicado, ya sabéis cómo pienso de ese señor. Aún así, le acompañe.
¡Vaya, vaya...! No sé si fue la mirada del Cristo, o al tocar las borlas de su túnica, pero algo pasó por mi interior que hizo que me emocionara, y se me saltaran las lágrimas. Con esto, quiero decir que vuelvo a ser creyente, pero no del todo. Lo siento, se me ha hecho mucho daño atacando a mi gente... ¡es por ellos mi lucha!.
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Sección "PowerPoint del día":
Para visionar y/o guadar, hacer click en: Nada es lo que parece.
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Estimado Carlos:
ResponderEliminar¡Gracias por el artículo!.
Además de ser paciente de Ataxia de Friedreich, cinco años interno en un seminario me dan pie a meter cuchara. Es muy difícil compaginar la fe con una enfermedad degenerativa desde la adolescencia, puesto que la fe es una confianza, no una certeza, ni un razonamiento. Aun así, a algunos atáxicos les ayuda la fe, y a otros les chirría el solo planteamiento.
¡Consejos vendo... y para mí no tengo! No te cómas el coco. No vas a llegar a ningún sitio con reflexiones sobre fe. Sin pensar en ellas, reduce tus creencias, o tus increencias, a una misma cosa: Ayuda a los demás cuanto puedas, y no hagas daño a nadie.. y lo demás está sobrando en nuestro caso de pacientes degenerativos desde la adolescencia.
Un abrazo.
Miguel-A.
Disculpa Miguel pero me parece un razonamiento totalmente miserable y lleno de resentimiento que no aporta nada a nuestra enfermedad y en mas ofensivo a los que como yo somos fervorozamente creyentes.
EliminarTe diriges a mí. Yo no lo veo irrespetuoso con nadie. Cada uno reacciona a su manera: Y no dice nada ofensivo ni anormal: las dudas son de todos. Sí hace planteamiento erróneo, pero el planteamiento erróneo también lo hacemos los creyentes, puesto a Dios se llegaría por la fe, no por el raciocinio. Y tú llegas por la fe y pretendes que los demás piensen como tú. Ese Dios abstracto y AMOR en el que yo creo, afearía tu falta de comprensión.
EliminarHola
ResponderEliminarBien lo q dices "La Fe es una confianza, no una certeza, ni un razonamiento".
Pienso yo, q todos nos hemos enojado con ese Señor vieguito y de barba q imaginamos, pero esto con el tiempo nos pasa; porq siempre necesitamos algo de q aferrarnos.
Es ahi donde empieza nuestra fe.
Gracias
DIOSA
Hoa Carlos, me sabia que fueras creyente....
ResponderEliminaryo no lo lo soy, pero en est caso hay una frase que me dijo un amigo, que se puede aplicar aqui.......
"No te fies de nadie, pero se de fiar"
wenO pues nadaa iio tb e deciidiidO comentar!! no soii para nadaa creyentee ii mas aora Qe decidi tomar la decision de estudiar un ciclO ii tratar a gentee Qe necesiita de mi ayuda!!
ResponderEliminarpues biien doii graciias por aora miismO estar como estoii perO nO veo justo la formaa de castigar a gentee de esta maneraa!
nuncaa e tenidO la desgracia de tener a nadiingun familiar nii nada cercano qe padesca nii esta nii ningunaa otra enfermedad degenerativa perO sii admiito Qe durante estos 4 meses Qe yevo de practias e pasadO por diistiinto ii se les coje cariño ii muxO pero tb reconozcO Qe mii carliitos es m ii carliitos.. ii siientO admiitirloo pero lo kieroo un montonaso sii es verdad Qe es poko tiiempo el Qe lo yevo tratandO pero me lo a dao todO ii puff es como mii ermanO, es todos lo diias despertar ii preguntarme por eL, eL como estaraa¿? ii sii kierO Qe sepais todOs Qe es un gran personaa Qe valee miyones Qe me encantaa como es ii el empeño Qe le ponee a las cosas Qe se propone conseguir ii desea alcansar Qe iio piiensO apoyarloo ii ara todO lo Qe pueda por verlO como se merese... Qe lo enviidiO porQ siiempre vaya por donde vaya deja dibujada una gran sonrrisa.. lo admirO de verdad es una grandisiima personaa.. tu blanQuiitahh shieloo!!