Reflexiones sobre la ataxia (superación)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, y presidenta de la Asociación de Ataxias Hereditarias de Colombia.

Para recordar el capítulo anterior de esta serie, ir a: Reflexiones sobre la ataxia (primera etapa)

Hay que analizar los recursos de los que disponemos cada uno de nosotros. Debemos apoyarnos con las experiencias de quienes han afrontado circunstancias parecidas. Esto es como si fuera un combate entre las personas: la que hubiéramos querido haber sido, y la que podemos llegar a ser. La cuestión es imponernos... el problema es cómo.

Tras el diagnóstico, es natural lamentar y llorar durante un tiempo. Hay que llorar por lo que se ha perdido, pero sin olvidar lo que aún permanece. Uno de los recursos más importantes es la capacidad personal de adaptación.

Una vez asimilado el impacto del diagnóstico, se descubre que es preferible la dolorosa verdad al temor de no saber nada. Por eso, debemos informarnos sobre nuestra enfermedad... para que el conocimiento nos ayude a analiza las medidas que conviene adoptar. A lo mejor descubrimos que la situación no es tan grave como creíamos, y hasta encontramos motivos para ser optimistas. Aunque mengüen las facultades físicas, conviene recordar que las cualidades mentales y emocionales no se ven afectadas. Se conserva la inteligencia... las dotes de organización... o la calidez de una sonrisa.

En la forma de reaccionar ante la enfermedad, es cada uno el único que tiene la facultad de decidir cómo va a responder ante ella. En la ataxia hereditaria, como enfermedad degenerativa que día a día nos reduce más las facultades físicas, no se trata de mirar qué actividades ya no nos son realizables, sino las que todavía lo son.

Es preciso ponernos metas que entren dentro de nuestras posibilidades de realización. Aunque la consecución de una pequeña meta pueda parecer un hecho insignificante, no lo es. Ese pequeño éxito, nos motiva a proponernos otros retos, y, de ese modo, a vivir lo más activos posible.

El mantener el contacto con los demás ayuda mucho, ya que uno no se siente tan solo. Puede hablar de las dificultades, y hasta se puede reír: el humor ayuda a afrontar muchos problemas, sean de origen interno o externo. Se dice que “la risa es la mejor medicina”.

No se debe permitir que la enfermedad tome el control de todo en nuestra vida. Por eso, debemos realizar actividades como escribir, escuchar música, leer, pintar, o hablar con un amigo de confianza, etc.: No se solucionará el problema, pero sí será un alivio.

Retos del enfermo de ataxia hereditaria:

• Informarse sobre la enfermedad, en este caso la Ataxia Hereditaria.
• Adoptar un modo de vida distinto a antes de diagnóstico... adecuado a las posibilidades personales.
• Realizar un programa personal de actividades.
• Afrontar el cambio en las relaciones sociales.
• Mantener la sensación de normalidad y control.
• Intentar reponerse de las pérdidas ocasionadas por la enfermedad: rehabilitación.
• Evitar la actitud pasiva.

NOTA: Mañana se editará el tercer y último capítulo de esta serie "Reflexiones sobre la ataxia".

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