Células madre y ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos"
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de Burgos.

No voy a meterme en el pantanoso terreno de la actualidad de la terapia celular en general. Solamente soy un paciente de ataxia. Ni soy experto, ni pretendo pasar por serlo. Las autoridades sanitarias, aunque muy tarde, han reconocido, y siguen reconociendo, lo que otros sospechábamos: que la actual oferta de terapia celular se había desmadrado. La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, dependiente del Ministerio de Sanidad, recientemente, en un comunicado, ha tildado de "ilegal" la actual oferta realizada por algunas clínicas: (ver comunicado). "Ilegal"... así de claro... aunque no tanto como yo lo hubiera sido. Yo hubiese pronunciado la palabra “timo”, porque timo es aprovecharse del déficit de la salud ajena, ofreciendo una terapia, que en la actualidad ni tiene fiabilidad ni eficacia demostradas, a precios desorbitados.

Este blog se llama “Ataxia y atáxicos”, y vamos a centrarnos en ese terreno. No por separarnos del resto de enfermedades susceptibles de terapia celular. Ni es ésa la cuestión, ni siquiera me agrada lo de “yo defiendo mi parte... cada cual que defienda la suya”. El asunto es complejo. Primero, como he dicho, el tema le queda enormemente grande a mi nula información médica. No obstante, a mi simple entender, no sería posible meter a todas las enfermedades susceptibles de esta terapia en un mismo saco. Cada una tiene sus propios matices... Y en segundo lugar, como es visible releyendo mi texto, en esta materia se ha de hablar necesariamente de actualidad. Lo válido para hoy, no vale para mañana. Ni lo que, mejorado, es muy posible que valga mañana, puede adelantarse al hoy, deprisa y corriendo sin bases de fiabilidad y eficacia. Estamos en continuos experimentos de investigación y ensayos clínicos en este campo. Y es necesario dar tiempo al tiempo.

En lo que respecta a la ataxia, ignoro si mis escritos en este blog: (19 de abril), y en: (23 de abril) han llegado a alguna parte: Tal vez no... y no sería exactamente que no hayan sido leídos por pacientes de ataxia y sus familias, sino porque no pueden calar en nuestra cabeza de afectados y/o familiares cubierta por el paraguas de la necesidad imperiosa de esperaza de salud. No sé si en España ha tenido el impacto que se merece el citado comunicado de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios. Sí observo, a través de Internet, que en ataxia y en Argentina, se sigue viendo esta clase de terapia celular como una panacea ACTUAL para la ataxia.

En este sentido, copio el artículo, muy expresivo, de “La Nación (Ciencia y salud)", editado ayer, y enviado a la lista de correos HispAtaxia por Marta Calderón, madre de un paciente de Ataxia de Friedreich, de Buenos Aires:

[[La Sociedad Internacional para la Investigación en Células Madre (Isscr, según sus siglas en inglés) acaba de inaugurar un sitio en Internet que propone "Una mirada de cerca a los tratamientos con células madre", para pacientes, familiares y médicos que necesiten información acerca de posibles tratamientos.

"Este sitio web fue desarrollado en respuesta al creciente número de agresivas campañas de marketing que ofrecen terapias con células madre", dice el comunicado de la Isscr, y advierte que hay que ser muy cauteloso y evaluar bien las evidencias antes de tomar la decisión de someterse a una de ellas.

"Las células madre son una gran promesa. Sin embargo, hay organizaciones que capturan las esperanzas de los pacientes y ofrecen tratamientos -a veces por grandes sumas de dinero- cuyos beneficios o seguridad la ciencia actual no respalda", dijo Irving Weissman, presidente de la Isscr.

Esta iniciativa internacional fue desarrollada por 21 científicos, entre los cuales el doctor Fernando Pitossi, del Instituto Leloir y el Conicet, fue el único latinoamericano. "Los pacientes tienen que saber que aunque les hagan un tratamiento no aprobado y se sientan bien puede no ser por las células madre, sino por la dinámica de la enfermedad o por el efecto placebo -explica-. A veces, tienen la idea de que como las células madre son de uno mismo no implican riesgo, y eso también es falaz". Y agrega: "Por ahora, el sitio está en inglés, pero pronto tendrá su versión en español. Quienes deseen información pueden obtenerla en http://www.closerlookatstemcells.org/ ".]]

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