Actualidad de la terapia celular en la ataxia

En 1998, hace casi doce años, estalló en las noticias el tema de las células madre con su inmenso poder curativo. En realidad, no sé si los pacientes de enfermedades progresivas y sin posible curación, entendimos algo de aquella promesa de futuro, o no entendimos ni "j". Las noticias siempre tienden a ser sensacionalistas, pero para quienes en el tema estaba en juego nuestra salud, el sensacionalismo llegó al "no va más". Aquello de que existían "células totipotentes capaces de regenerar cualquier tejido dañado", no se exactamente lo que significa... sí sé a lo que nos sonó a los pacientes crónico-progresivos de enfermedades como las ataxias, por citar la enfermedad que vivo en propia carne... sonaba a eso: a que se nos iba a curar en un año.

Durante los años siguientes fueron constantes los debates éticos sobre células embrionarias. Las discusiones, con argumentos más o menos manipulados, según la ideología del defensor o del detractor, resultaron omnipresentes. Yo diría que fueron artificiales y estériles. Tanto, que, sin llegarse a dictar leyes, el debate sobre ética ha desaparecido por sí sólo. ¿Por qué? Eso, yo, que, como he dicho, soy un simple paciente, degenerativo, no lo sé. Tal vez sea por haber surgido otras fuentes de células madre, con similar potencial al de las embrionarias, pero sin conllevar prejuicios éticos... o tal vez porque se haya enfriado la panacea que nos ofrecieron... o que a algunos nos hizo entender nuestra necesidad de salud. Esto último parece muy evidente. De momento, la terapia de células madre sigue siendo una promesa. He dicho "de momento". Jamás se me ocurriría descalificar sus futuras aplicaciones en la terapéutica de las enfermedades. No tengo conocimientos científicos para enjuiciar el asunto.

Pero ya voy a dejar de hablar de las células madre en general, para centrarme en su aplicación en las ataxias... que, aunque no mucho, es un tema que, al menos por ser paciente de Ataxia de Friedreich, conozco mejor. A lo largo de estos doce años, hablando de células madre y ataxia, de ilusionado he pasado a expectante... de expectante, a escéptico... y finalmente a indignado con el proceder de algunas oscuras clínicas.

Y llegó lo de China. Y a priori, uno piensa en la legislación china pasando del debate ético occidental. ¡Serán células embrionarias! Pues no, no lo eran. Eran 20.000 dólares del ala, sumando parte del total de gastos. Y si en las ataxias hereditarias, el problema reside en un defecto en la información genética... ¿acaso podría modelarlo una injerción de células? ¡Será, si acaso, una mejora transitoria! Y si no era solución, sino principio para una fisioterapia intensiva... me parece que deja un enorme agujero en el bolsillo de la familia del paciente... a no ser que ésta tenga recursos casi ilimitados. Y bien, cada familia gasta de lo suyo. OK. ¿Pero dónde queda demostrada la garantía respecto a la fiabilidad y eficacia de la operación?.

Y se siguió, en ataxia, el rollo, una clínica de Argentina. Y otra después en la vieja Alemania... que suena a mayor avance científico... ¿Son legales? No tengo ni puñetera idea. Y si son legales, ¿es ético su proceder? Tampoco puedo afirmar ni negar nada. Sí me huele a chamusquina su forma de actuar en el campo de las ataxias: A vendedores de humo. Dicen inyectar células madre, previo pago por adelantado de 7.500 euros... sin compromiso alguno sobre posibles nulos resultados, e, incluso, sobre evoluciones adversas.

Verán, un paciente de ataxia (cuya identidad no importa) me ha pedido opinión sobre esta clase de tratamientos. En consecuencia con mis ideas, aún sobreentendiendo su idea de lanzarse a tan procelosas aguas, he respondido que yo no me sometería a tales terapias, pues no tienen fiabilidad ni eficacia demostradas. Nunca se han sometido a un ensayo clínico... y ni siquiera a un pequeño estudio piloto. A los pocos días, correspondiendo a mi amabilidad dándole respuesta, me ha enviado copia de la contestación recibida (carta y folleto) por parte de Xcell, de Düsseldorf (Alemania), a su consulta.

¿Qué quieren que les diga? Me parece puro humo... algo que solamente es posible tragarse desde una patológica obsesión curativa, con infinitas ganas de jugar una enorme suma económica "al todo, o nada". Comienzan reconociéndole no tener un programa específico para su enfermedad (cierto tipo de ataxia)... y que habrá de seguir el programa especificado para esclerosis múltiple.

Método: Las células madre son extraídas de la médula espinal del paciente, del hueso de la cadera (cresta ilíaca). Luego, tras un proceso en su laboratorio, de 48 horas, controlando calidad y cantidad, son nuevamente trasplantadas al cuerpo, mediante inyección intratecal en el canal de la médula espinal. Habrá, para ello, anestesia local y unas 4 horas de hospitalización.

Gastos: El mencionado costo, de pago por adelantado, de 7.500 euros corresponde a poco más que a honorarios médicos. No incluye viajes, alojamientos, hospitalizaciones especiales en caso de que fuesen necesarias, tratamientos de células madre no incluidos en el programa, dietas a acompañantes y/o asistentes para la discapacidad del paciente, asistencia de traductores, etc, etc. Eso, sin contar con que la primera extracción resulte fallida, y haya de volverse a Alemania en otra ocasión.

Haga números. ¡No se maree con las cifras obtenidas!. Pero, sobre todo, aparte de los cálculos matemáticos, pregúntese para qué va a gastarse todo ese dineral. La respuesta es bien sencilla: Si esa operación tuviera fiabilidad y eficacia demostradas, sin duda, se realizaría, de forma gratuita para el paciente, en los hospitales españoles de la Seguridad Social.

Para mayor información sobre terapia en ataxia con células madre en ciertas clínicas cuyos tratamientos no han pasado por ensayos, hay una pequeña recopilación de artículos en la página web "Ataxia y atáxicos":

http://www.ataxia-y-ataxicos.es/YATX-CEL.htm

Miguel-A. Cibrián (paciente de Ataxia de Friedreich).