El mensaje de mis alas

"El mensaje de mis alas". Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Ahora que empiezo a ver la luz de mis alas; de mi sueño, he pensado en publicar ya un pequeño pero gran fragmento de mi libro, pues uno de los tantos motivos, como escritores hay en el mundo, que me condujeron a contar mi historia, fue el que leerán a continuación... La verdad es que no sé si es una buena idea hacerlo, pero en realidad me da igual, porque aún no he firmado ningún contrato... así que permítanme la licencia.

Les dejo con el mensaje principal, que quiero que se lleve la gente cuando lea mi futuro libro: "Con Alas en Los Pies".

Es un poco largo, pero creo que les gustará leerlo... o no. Quiero que también esto pueda servir para que todos nos brindemos unos minutos y escapar de la asfixiante rutina que tenemos en nuestra sociedad. Espero que me digan los resultados(seguir leyendo debajo de la foto y de sus explicaciones).


Notas de la foto: María Pino (izquierda), y Cristina Sáez(derecha). Ambas pacientes de Ataxia de Friedreich. Al fondo, Germán Calpe.(Para ampliar la foto, poner el cursor sobre ella, y hacer click).

¿Integración?: Cada vez más todas las personas con cualquier discapacidad, o enfermedad, en particular hablo de los afectados de ataxia, viven o tratan de vivir una vida lo más completa posible. Atrás quedaron aquellos tiempos en los que las familias escondían a sus enfermos neurológicos, para protegerlos o para no avergonzarse... o ambas cosas a la vez.

Está claro que hay que dejar a un lado todas las rémoras que nos acompañan, y vivir lo más plenamente posible esta vida que nos ha tocado en suerte.

La suerte para mí es todo un enigma, cuando alguien tiró los dados para decidir sobre mi existencia, obtuvo una jugada bastante chunga. Y cierto es que a estas alturas me es difícil no sentirme triste y malhumorada. Pero no puedo pasar el tiempo mirándome el ombligo, y lamentándome por la desfavorable conjunción de los astros cuando aquellas dos células portadoras de genes, defectuosos, tuvieron la ocurrencia de unirse e iniciar mi complicada existencia. Por ello, hay una regla fundamental que debemos cumplir todos, enfermos y no enfermos, personas con, o sin discapacidad; y es que debemos vivir de acuerdo a nuestras posibilidades, o lo que es lo mismo, de acuerdo a las circunstancias personales de cada uno, dando valor a las pequeñas cosas, pues es lo que al final nos llena, y empeñándose en ser feliz a pesar de todo.

"Life is what happens to you while you´re busy making others plans". ("La vida es lo que te va sucediendo mientras te empeñas en hacer otros planes". (John Lennon). Por este motivo digo que la suerte es para mí un enigma, cuando los astros se malcolocaron para decidir mi complicada existencia, me dejaron también unas circunstancias personales muy buenas. Podrían ser mucho mejores, en estos escritos digo mucho, que todo hay que decirlo, y es verdad, porque un buen ejemplo de ello es que mis relaciones de pareja han fracasado, pero en esta vida muchos sabemos que la pareja no es quien, a secas, te da la plena felicidad.

Quiero dejar claro que en todo momento me ha rodeado gente que me quiere y se preocupa por mí. Siempre han estado pendiente de mis ánimos aparte de mi familia, especialmente mis amigas: Por ellas, he sido capaz de seguir adelante en muchos sentidos. Porque me dan las fuerzas y las ganas. Porque siempre me han tratado como a una más de nuestro grupo. Por amistad y amor. Cada vez es más duro estar conmigo, pues necesito atenciones constantemente, para mí todo siempre es más complicado, pues el mundo está rodeado de barreras; pero para mis amigas es un regalo estar conmigo.

Porque ellas me admiran; el ver cómo hago las cosas, cómo disfruto de esos momentos que ellas me regalan… La fuerza que les doy les ayuda a ver sus propios problemas, no menos importantes, pero sí más pequeños; y eso me motiva y las motiva a sobrellevar sus propios problemas personales. En los días o momentos que pasamos juntas; ellas me cuidan, me ayudan a ir a los baños poco o mal adaptados, me hacen la comida, me ayudan a vestirme, me llevan a cualquier sitio con ellas, y disfrutamos mutuamente de nuestra compañía y locuras. Hay mucha gente que se pierde el conocer a gente como yo por las barreras mentales, y no saben lo que se pierden.

Creo que la gente que me lea, se puede dar cuenta de las frustraciones que tenemos a diario la gente enferma, de las limitaciones que tenemos las personas con discapacidad, y así, quizás, se den cuenta de que, colaborando un poco más, o las instituciones poniendo un poquito más de empeño, pueden ayudar a facilitarnos la vida un poquito. Este es el mensaje principal que quiero que se lleve la gente al leer mi historia: concienciarse de nuestra presencia, de que las personas con movilidades reducidas necesitamos apoyo para integrarnos en la sociedad. Facilitarnos las cosas sigue estando poco presente en cualquier acto social. Aunque es cierto que poco a poco se está mejorando, este proceso sigue siendo excesivamente lento, y, aunque una se proponga llevar una vida normal, se lo ponen bastante difícil.

Poca gente se da cuenta y se interesa por los problemas que tenemos las personas con discapacidad física debido a las barreras arquitectónicas; a no ser que tengan un familiar o alguien cercano de su entorno en silla de ruedas, con algún tipo de discapacidad, o que se impliquen en este mundo de forma voluntaria.

Cuando la enfermedad ya iba marcando mis rasgos, me iba percatando de que me resultaría más fácil hacer cierto tipo de cosas, si se tuviera en cuenta que existen personas con movilidades reducidas, o diferentes. Cuando empecé a usar una muleta y un andador para caminar, me iba dando cuenta una y otra vez, de que me resultaría mucho más fácil hacer mi vida, si no hubiera tantos obstáculos físicos y psicológicos en la sociedad. Cuando empecé a usar una silla de ruedas para moverme, me he ido percatando de cuánta discriminación física diaria tenemos que soportar las personas con discapacidad.

Una amiga, Gloria, que trabaja como auxiliar para el apoyo del aprendizaje de niños con algún nivel de autismo, en el aula enclave de un colegio; me contó que quieren excluir a un niño de este programa, porque su educación, equiparada al resto de sus otros compañeros, supone un trabajo superior del que se pensaba en principio –pero es que para eso existen las aulas en clave-. Aseguran que con trabajo y dedicación ese niño puede mejorar y alcanzar una mejor calidad de vida sin diferencia que la que tendrá si lo excluyen. Y luego nos hablan de integración. Eso no existe, son palabras...

Todo este tiempo, las discriminaciones físicas que me dan las barreras arquitectónicas al comenzar el día, las he ido ignorando. Al igual que no acepté mi enfermedad en los inicios de su desarrollo, buscando una manera de resistir frente a lo desconocido. Quizás por buscar una manera de sobrellevar mi enfermedad, a nivel psicológico. Ya no las ignoro, las tengo siempre presentes, pero prefiero tomarme esos problemas con una actitud positiva, y, porqué no, hasta con humor. Pero siempre llega un momento en que esa forma de tomarte las cosas se queda pequeña, y notas que para muchos eres una persona que vale menos por tener una discapacidad...

Últimamente noto ese sentimiento a todas horas en mi interior, a cada momento me siento discriminada al empezar el día y salir de casa, me siento menospreciada. Pero yo soy una persona con mucha suerte, la he buscado, porque las personas que me rodean, que afortunadamente son muchas, me ayudan a sobrellevar mi actitud.

Hoy por hoy, no hay más que verme encender un cigarro o llevarme un vaso de agua a la boca. Es una lucha diaria la que tengo que hacer para ir encaminándome hacia una balanza mental positiva; y todos los que me quieren, me intentan dar sus armas para cruzar ese camino de forma más amena. Mi vida es difícil, sí. La vida es muy dura, para unos más que para otros. He tenido momentos en los que me pongo muy triste, y me llena la rabia, muchos, momentos de bajón, como los tenemos todos, pero yo me permito tener algo más de derecho a tenerlos.

Casi siempre, he sido valiente, y he sabido coger el toro por los cuernos, aunque me he caído muchas veces, siempre he vuelto a levantarme. No obstante, mi manera de enfrentarme a cada situación no ha sido siempre la mejor, ni he actuado de la forma más valiente; porque a veces la valentía se transforma en necesidad.

María Pino (paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife).