Experiencia de ataxia - ¿Qué se siente al no poder controlar los músculos?

Texto de Tatiana Pérez (paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia). Ilustración de Luis Carlos Cifuentes. Abril-2010. Copiado de http://www.soho.com.co/wf_InfoArticulo.aspx?idArt=11214

Ataxia quiere decir, literalmente, descoordinación, o sea que por alguna razón los músculos no coordinan los movimientos. Puede ser el efecto de ciertas enfermedades o incluso de sustancias como el alcohol. Cuando después de algunos aguardientes uno no puede caminar derecho, tumba las cosas de la mesa y empieza a hablar "en letra pegada", en términos médicos eso se llama ataxia. Yo tengo esa descoordinación pero por razones genéticas; es una enfermedad que se llama ataxia de Friedrich, que afecta el sistema nervioso central. El tejido nervioso de la espina dorsal se empieza a degenerar y afecta los músculos de todo el cuerpo.



A mí me empezó como a los 16 años, y a una hermana mía se la habían diagnosticado un año antes. Comienza como una descoordinación en los pies, después sigue con las manos. Yo empecé a caminar como un borracho, sosteniéndome de las paredes. Después tuve que conseguir un caminador, y desde hace como diez años quedé en silla de ruedas. Puedo pararme, tengo la fuerza, pero no me obedecen los pies cuando les doy la orden de moverse, y los músculos del tronco no me sostienen. Y a medida que la enfermedad va empeorando afecta más partes del cuerpo. Por ejemplo, ya tengo afectados los músculos de la garganta, y me da trabajo tragar líquidos, me ahogo mucho. Y la voz también, hablo enredado y a veces la gente no me entiende lo que digo. El corazón se me está afectando un poquito, porque acuérdese que el corazón también es un músculo. Me dan arritmias y taquicardias: el corazón no se acelera cuando me estoy moviendo ni se calma cuando estoy descansando. Encima, tengo una atrofia en el ventrículo izquierdo.

Cuando nos diagnosticaron la enfermedad, los médicos nos dijeron a mí y a mi hermana que por ahí dentro de 30 años íbamos a quedar inválidas. Pero uno como que no cree, y menos a los 16 años, piensa que eso falta mucho. Uno en la vida lucha bastante por la independencia y esto lo vuelve a uno demasiado dependiente. Físicamente yo necesito ayuda para todo: para entrar al baño, para comer necesito que me partan la comida y luego sí como por mí misma. Y me da miedo estar sola porque me ahogo mucho. Cada vez soy más dependiente, sobre todo desde que estoy en la silla de ruedas. He luchado por hacer algo por mí, aunque sea en medio de todo psicológicamente tener mi independencia. De joven estudié Traducción Simultánea y me casé y tuve a mis hijas. Luego estudié Teología y me gradué en el 2004, y ahora estoy terminando Psicología.

Para mi enfermedad no hay cura. Hago fisioterapias para mantener el tono muscular, pues uno lo pierde al estar sentado todo el tiempo, entonces me trabajan para que no haya espasmos. De todas formas últimamente me han dado muchos, al menos uno al día, y duelen mucho. Además me hacen masajes, eso ayuda.

Tener a mi hermana que también tiene ataxia es muy bonito porque me entiende. Pero cada una es distinta. Por ejemplo, ella no aguanta dormir en la cama por la escoliosis que le causó la ataxia, le toca dormir en una silla reclinomatic. Yo sí duermo en la cama, me acuesto encogida de lado, pues boca arriba y estirada no aguanto, me duele mucho. Para dormir no puedo estirar los pies, se me encogen y me toca con la mano estirarlos porque no me obedecen. Uno no se plantea la cantidad de músculos que necesita usar y piensa que todo es tan fácil. Pero con esta enfermedad sí se da cuenta, y uno ve que la gente hace todo tan fácil.