Va llegando la hora en la que empiece a contar temas sobre mi enfermedad. No me refiero a hablar sobre criterios científicos de su significado, sino a contar, bajo mi palabra, mi visión sobre qué es lo que me ha pasado, lo que significa para mí vivir en este cuerpo que no me puede hacer caso.
Notas de la foto: María Pino (izquierda), y Cristina Sáez (derecha). Ambas pacientes de Ataxia de Friedreich. Al fondo, Germán Calpe. (Para ampliar la foto, poner el cursor sobre ella, y hacer click).
Pero antes de eso, antes de desnudarme mediante la escritura, como ahora tengo mucho trabajo preparando mi libro con mi editora (¡¡para enmaquetarlo!! , ¡por fin!), pues les adjunto un enlace sobre una entrevista que nos hicieron, a mi padre y a mí, para el Canal 6 Teidevisión.
Si la quieren ver entera, tienen que entrar aquí: (tarda un poquito... hay que esperar a que “processing download request” pase a decir “download”:
http://www.mediafire.com/?n4jjw2mnmlt
¡¡Espero que les guste!!.
Hola soy José al igual que tu soy una persona con ataxia de friderich, bueno tu estarás bastante enterada de lo que es vivir con esto, tengo un poco de tiempo de haber visto un video tuyo en youtube y hasta hoy me di el tiempo para escribirte este cordial saludo, como yo pude ver en el video, hablase español al igual que yo, pero ¿de dónde eres? ¿A qué te dedicas?, seguiré visitando tu blog, hasta luego.
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