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viernes, 23 de abril de 2010

La oferta de tratamientos con células madre es ilegal según las autoridades sanitarias


La oferta de tratamientos con células madre es ilegal según las autoridades sanitarias.

La oferta de tratamientos con células madre para ciertas enfermedades, entre ellas la ataxia, es ilegal según las autoridades sanitarias. Y cito la ataxia no para desgajarla del total de desórdenes susceptibles de ser incluidos en la lista de terapia ofertada por ciertas clínicas... ni mucho menos como menosprecio hacia los paciente de otras enfermedades que no conlleven síntomas atáxicos. Se trata simplemente de que la ataxia es la temática de este blog... y la enfermedad que mejor me es conocida de todas cuantas han estado sometidas a estas practicas fraudulentas. Sirva también para todas ellas mi titular.

Yo no diría que se veía venir, porque ha llegado muy tarde. Aunque se diga lo de "nunca es tarde, si la dicha es buena", no deja de ser tarde para indecisos... y para otros, como yo que lo sospechábamos, pero no nos atrevíamos a afirmarlo. Era ya más que necesario un pronunciamiento oficial por parte de las autoridades respecto a esta clase de terapias no incluidas en ensayos clínicos que puedan garantizar su eficacia y fiabilidad. Por lo menos, los pacientes ya tenemos un comunicado que nos sirva de referente para enjuiciar esa oferta de terapia celular realizada por ciertas clínicas.

Me parecía, personalmente, que se estaba mirando para otro lado. A los pacientes, acuciados por nuestra necesidad de búsqueda de salud, nos bastaba abrir Internet para toparnos con publicidad, en forma de testimonios, cuasi milagrosos, sobre esta oferta de terapia celular... que en las circunstancias señaladas, hacía chibiritas en nuestros ojos de pacientes sin tratamientos curativos en la actualidad. Cierto, soy perro viejo, y no me dejo embaucar por una publicidad engañosa, pero la mayoría no usa de mi escepticismo, ni mucho menos de mi veteranía en esta puta guerra de la ataxia. Y todo es necesario decirlo: También he pasado por una época en la que hubiera dado un dedo, o la mano entera, al demonio por mi curación. Hoy me encuentro más centrado. Eso no significa renunciar a posibles curaciones, sino, aunque sea porque de momento no hay otra alternativa viable, conformarme con lo que tengo. Experimentos sí, pero primero con gaseosa.

Y volviendo a la terapia celular en ataxia, la oferta en primer lugar nos llegó de China durante varios años. No se a ustedes, pero a mí lo de China me sonaba a lejano y a exótico. No voy caer en la trampa de calificar al país de tercermundista, porque ése aquí no sería ni de lejos el meollo de asunto. Sí sospecho de una legislación donde el paciente sencillamente pudiera no contar ni tener derechos reconocidos... digamos que se podría experimentar con él, como en occidente con las ratas de laboratorio. Pero eso son reflexiones de una cabeza fría, que los pacientes jóvenes y sus familiares no pueden hacerse. Lo cierto es que por unos 20.000 dólares se iba a China, como en viaje turístico, y se volvía con injerción celular practicada.

No obstante, el mayor impacto publicitario, en España, de la terapia celular respecto a la ataxia ha llegado después de que una joven paciente de Ataxia de Friedreich apareciera varias veces en una cadena de televisión solicitando dinero para una terapia con células madre en Alemania... consiguiendo sus deseos de ayuda económico-solidaria... e incluso la solidaridad de algunos cantantes, que montaron, con ese fin, un gala benéfica.

A raíz de ello, intervine en los blogs de algunos periódicos... y lo hice con bastante diplomacia: aconsejando a la chica y a sus familiares que se informaran por boca de expertos, antes de dar ese paso. No lo hicieron, pero eso lo comprendo. Podemos estar tan obsesionados con curaciones, que hasta nos da miedo pedir asesoramiento a los científicos expertos en la materia, y hasta tildar de "cenizo" a quien nos dé tan sabio consejo. Más me cuesta comprender la actitud de no querer informarse a la propia cadena de televisión, o a los citados cantantes. Tal vez, rebuscando, pudieran hallarse explicaciones. Mejor no rebusquemos, y lamentemos el hecho de que la solidaridad vaya a parar a los autores de prácticas fraudulentas (en este caso, a los titulares de ciertas clínicas).

Y llego... llegó lo que estaba por llegar... o lo que debiera haber llegado hace mucho tiempo: "Tanto la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios, AEMPS, como su homóloga europea están preocupadas por la oferta directa de terapias con células madre que se está haciendo llegar a través de distintos medios a ciudadanos y pacientes. Por ello, han decidido emitir una alerta advirtiendo de los riesgos de esta práctica.
En sendos comunicados, las autoridades reguladoras recuerdan que hasta la fecha, no hay ningún medicamento basado en células madre que haya recibido la autorización para su comercialización en España o en la Unión Europea", por lo que su oferta pública es ilegal"
(El mundo.es, 17/04/2010).

Comunicado íntegro en la web oficial de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios, AEMPS, con fecha 16/04/2010:
http://www.aemps.es/actividad/alertas/usoHumano/med-ilegales/2010/NI_ilegales_celulasMadre.htm

Para mejor entendimiento, según el diccionario de la DRAE: medicamento: "Sustancia que, administrada interior o exteriormente a un organismo animal, sirve para prevenir, curar o aliviar la enfermedad y corregir o reparar las secuelas de ésta".

Medicamento celular, según la propia AEMPS: "Un medicamento de terapia celular somática es un medicamento biológico que contiene células o tejidos, o está constituido por ellos, que han sido objeto de manipulación sustancial de modo que se hayan alterado sus características biológicas".

Miguel-A. Cibrián (paciente de Ataxia de Friedreich).

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