Deshogo de una pacientede Ataxia de Friedreich

Por María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Ahora sí. Ya me indigné. Esta vez he tenido que pasar largo tiempo pensando e intentando calmarme para escribir lo siguiente:

Lo siento. Suelo escribir mis cosas de una manera mucho más fina de la que hablo. Pero hay situaciones que hasta a mí me sobrepasan, cuando soy yo la que siempre intento buscar el lado positivo de las cosas, intento ser la comprensiva, la que le busca las cinco patas al gato para buscar solución a todo. Pero hoy escribiré como me dé la gana; porque ayer estuve llorando y gritando en silencio, como siempre, para intentar que mi madre no me oyera tanto. Pero claro, es mi madre, ellas siempre lo saben, me oyó, me vio llorar y tragarme de nuevo la rabia tanto… soltando sapos y culebras por la boca. Mandando todo a la mierda, pero en bajito. Necesito desahogarme sin tapujos; porque yo tengo muchos. Como me gustaría poder conducir, coger el coche y salir por algún sitio perdido donde no haya nadie… Para gritar, gritar tan fuerte hasta quedarme sin aliento… ¡¡¡¡ME CAGO EN LA PUTA MIERDA!!!

Para mí, saber que publicaré esto y que me van a leer, significa que lo consigo, ¿no me oyen gritar?, pues lo estoy haciendo.

Bien, mucha gente piensa que las personas con discapacidad, o los discapacitados por si a alguien le parece más sencilla esta palabra –como a mí-, o las personas enfermas, no tenemos muchas otras preocupaciones aparte de nuestras dolencias personales. Y se equivocan, claro. Yo llevo años alimentándome de problemas familiares, como el 90 por ciento de las personas de este mundo, y tengo la mayoría de mis energías desgastadas. Las parejas de las que me enamoré, acaban eligiendo a otras personas para planear su futuro, prefieren el camino fácil. Y yo lo respeto, y hasta me alegro por ellos, de verdad. Me entristezco por mí, claro; pero sé que merezco algo mejor.

No me gusta llamar la atención demasiado, pues mucha gente está mirando por las ventanas. Pero hoy yo me suelto la melena:

Ayer tuve un problemón en la piscina. Al salir del fisio, fui a los vestuarios para ir a la piscina, ups, me puse mala antes de tiempo y tuve que ir al baño, -se lo cuento con pelos y señales para que se lo imaginen conmigo-. Voy al baño familiar adaptado, pues era el más cercano… Estaba ocupado –por alguien que iba en silla-, y los compartimentos de enfrente, aunque no tienen baño, también; voy al vestuario normal, y allí también estaba ocupado el baño por una persona en silla, e intento ir a la única ducha adaptada de las 10 o 15 duchas que hay. Pero estaba ocupada y, encima, había cola… ¿y qué hago? ¿qué? Porque también me estaba meando… Pues meto mi silla en el compartimento del baño que es para las personas que llaman normales, afortunadamente ésta me entraba por la puerta, pues afortunadamente también llevaba mi silla vieja, y allí escondida me cambié e intenté aguantar las ganas de mear mientras esperaba a que saliera la otra chica en silla de ruedas del baño –que sólo se cambiaba de ropa-. ¿Y qué significa eso?, pues que por una falta de ética y civismo, a mí me pasó lo que me pasó: ¿y qué significa eso?, pues que me meé encima de la silla de ruedas. Quedaría genial si ahora dijera que no me da vergüenza escribir esto, la pura verdad, me da una vergüenza ¡¡terrible, terrible!!; o sea, imagínense el cabreo que tengo para verme obligada a contar esto…

Cuando eso me pasó -menos mal que tenía el bolso y pude llamar a mi madre, para decirle que por favor viniera al vestuario ya porque tenía problemas-, yo lloraba y lloraba en posición fetal por la impotencia, esperándola a ella para que me sacara de allí y me llevara a casa, ella vino en 15 minutos, ella, Maria Anna, mi madre.

No escribo esto para que piensen: ¡ay, pobre chica!, si no para que me entiendan, para que reaccionen.

Naturalmente, sé que seguramente seré ya la peor pesadilla de los directivos de los centros a los que voy, y más para el de la piscina en la que intento entrenar, que no está de más que diga que se ha portado muy bien y que me ha adaptado muchas cosas para facilitarme las tareas; pero mis genes también tienen eso de: QUIERO MÁS…

Qué quieren que les diga, si hicieran las cosas bien, yo no tendría que estar detrás de los demás recordándoselos. A mí me da más vergüenza. Créanme. La verdad que me cansa tener que hacerlo, me quema energías.

Ya en casa, estuve pensando. No es por mí, ni por el complejo ni nada de eso, es la forma de pensar de la gente, de esta sociedad y de los mandamases, que aquí son los gobernantes y políticos que tenemos. El complejo al que voy es uno de los mejores adaptados de España; piensen conmigo, si tiene unos 500 usuarios, y 25 o 50 estamos en silla de ruedas; ¿por qué carajo hacen un vestuario con sólo un baño adaptado y una única ducha adaptada? .

Cuando fui a los campeonatos de natación adaptados de Murcia –no de los que hablé aquí de Cádiz-, la piscina contaba con seis duchas y baños adaptados… y eso lo cuento en mi libro. ¿Pero qué pasa? ¿Es que tenemos que conformarnos con las migajas que nos dan? ¿Por qué? ¿Aspiro a demasiado? Date cuenta...

Voy a terminar con algo que escribió un colega mío: “La rutina y la ruina: En tiempos difíciles, la rutina conduce a la ruina. Por desgracia, los políticos y burócratas que nos han llevado a la ruina, tan sólo conocen la rutina". (V.F.).