Reflexiones sobre la ataxia (pimera etapa)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, y presidenta de la Asociación de Ataxias Hereditarias de Colombia.

Una de las experiencias más desagradales en la vida es descubrir que padecemos una enfermedad crónica progresiva incapacitante, o bien que un accidente nos ha causado daños permanentes e irreversibles. Ya nos enteremos del problema en la quietud de una consulta médica, o en el ajetreo de una sala de urgencias, es muy probable que reaccionemos con incredulidad. No es probable que estemos preparados para afrontar el torbellino de emociones en que nos sume la desoladora noticia.

Sabemos que no es fácil sobrellevar una enfermedad crónica incapacitante. No obstante, existen distintas formas de ir recobrando el equilibrio, así como un cierto control de nuestras vidas.

Cuando nos es diagnosticada una enfermedad grave y progresiva, reaccionamos con una serie de emociones: como la incredulidad. Podemos reaccionar pensando: “¡Se habrá equivocado el Dr.!”. O la negación: “No es posible” ... “tiene que haber algún error”... “a lo mejor se han confundido las muestras”.

Otra reacción muy corriente es la sensación de infelicidad que nos envuelve, y nos impele a buscar la soledad, y llegamos a preguntarnos: “¿Tendré que pasarme el resto de mis años sufriendo?”.

Quizás se llegue a desear un imposible, como que retroceda el tiempo. Luego nos atrapa la incertidumbre y ansiedad pensando: “¿Y ahora qué haremos?”. Después, llega el terror, el gran miedo. Al principio, por el contrario, hasta puede sentirse alivio al ver que, al fin, la gente acepta que nuestra enfermedad no es imaginaria, sino muy real.

Tal vez nos inquiete la posibilidad de perder las riendas de nuestra vida. Sobre todo si se disfruta de relativa independencia, pudiendo incomodar la idea de depender cada vez más de otra persona. También puede preocuparnos que la enfermedad domine nuestra vida y limite nuestras actividades. Y por último, nos invade la ira, motivada por la sensación de ir perdiendo el control de nuestras vidas. Finalizando con la pregunta repetida una y otra vez: “¿Por qué me ha pasado esto precisamente a mí?”. La situación parece injusta y absurda.

También nos domina la vergüenza y la desesperación, pensando en: “¿cómo me verá la gente?”... ”¿qué dirán...?”. Y al final viene la soledad. Posiblemente, la enfermedad nos obligue a permanecer más tiempo en casa, y no podamos relacionarnos con los viejos amigos. Es probable que se reciban cada vez menos visitas, y menos llamadas telefónicas. Dado que el distanciamiento de los amigos es doloroso, tal vez nos encerremos en nosotros mismos. Se pasa del aislamiento social (nadie viene a verme), al aislamiento emocional (tampoco quiero ver a nadie). A veces, surge la pregunta de si lograremos aguantar un día más.

Es comprensible que se necesite tiempo para superar el diagnóstico de esta enfermedad.

NOTA: Mañana se editará un nuevo capítulo de esta misma serie "Reflexiones sobre la ataxia".

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