Una niña llamada Pauli

Blog "Ataxia y atáxicos
(Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la povincia de Burgos).

Nota: La fotografía puede ampliarse haciendo click con el ratón sobre ella.

Hoy, 21 de noviembre, debiera ser el 19 cumpleaños de Pauli. He dicho "debiera ser", porque falleció hace tres o cuatros años. No puedo afirmar con exactitud el año de fallecimiento (a veces me parece que sufro una laguna de memoria respecto a los hechos recientes, pero no a los lejanos). Sí tengo presente la fecha de su muerte. Fue un 28 de diciembre, puesto que redacté un texto donde hice un juego de palabras sobre ella con los Santos Inocentes... celebración del día de su partida hacia el descanso eterno.

En realidad, Pauli no padecía ningún tipo de ataxia, sino uno de los de la llamada ceroidolipofuscinosis... que, a pesar de llevar la ataxia como uno de sus síntomas adjuntos (quizás el más leve) y algunas similitudes como los caracteres hereditario y progresivo de nuestros desórdenes, no es considerada una de las ataxias. Desde luego, nuestras enfermedades son una bicoca a lado de la ceroidolipofuscinosis (y sus nombres técnicos) en su forma infantil. Solamente, la Ataxia Telangientasia tiene parangón con la severidad del proceso degenerativo de Pauli. Si la enfermedad, de por sí, sugiere preguntas sin respuesta, en el caso de los niños, como éste, pega un tremendo aldabonazo en nuestra cabeza, cuya contestación solamente puede ser la encogida de hombros.

Nunca conocimos a Pauli en persona. La conocíamos a través de "la chuleta" de su madre (adjetivo cariñoso, que adobo con una buena dosis de humor... a mal tiempo, buena cara). Lo de "chuleta" no está dicho en sentido peyorativo, sino de broma, porque ella y su marido regentaban una carnicería en Ezcaray (La Rioja). Elena, que así se llama la mamá de Pauli, llegó a la lista de correos, HispAtaxia, preguntando por ataxia, y se quedó con nosotros, atáxicos y familiares, hablando de "pitos y flautas", además de ataxia. Ella dice que aprendió de nosotros a ver la vida de la enfermedad de otra forma, aunque no es menos cierto que nosotros también aprendimos de ella. Elena es un volcán, en erupción, de alegría, aunque quienes sabemos y vivimos lo que hay detrás de estas devastadoras enfermedades, sabemos que son solamente fachadas para tapar los sentimientos dolorosos derivados del padecimiento, en propias carnes, o la persona de algún familiar. Tenía palabras de ánimo y consuelo para otros padres de pacientes de ataxia que aparecían por la lista de correos. Decía algo así como: "ya que no puedo arreglar la enfermedad, al menos que mi hija no vea, o intuya, mi tristeza" (finalmente Pauli prácticament no veía).

En fin... es, más o menos, como eso de que la vida no es aprender a bailar cuando pase la lluvia (que hay ocasiones en que nunca pasa... o cuando pasa, ya es tarde para bailes, sino aprender a bailar bajo la lluvia... y añado yo, aunque la "jodida" música, del momento, invite a ponerse a llorar.

Pego un enlace a un pequeño historial se Pauli, redactado por su madre, pero no por la historia textual, sino por las emotivas fotografías que acompañan al texto. Para acceder, hacer click en: Pauli.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Nostalgia.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, ya que venimos hablado de niños y de nostalgias, ponemos dos videos (uno insertado, y otro en forma de dirección), ambos alojados en Youtube, que, por un momento, nos devuelvan a nuestra niñez.

1- Vayamos por orden (las canas se respetan). Este video, de 1:53, es para los/las "carrozas", como yo. ¡Todo un recuerdo para nosotros, aunque a los más jóvenes no les diga nada! Se trata del anuncio televisivo con el que, cada día, a "los peques", a las 21:30, antes de que comenzara la programación televisiva para mayores, marcada con rombos, nos invitaban a ir a la cama por medio de la familia Telerín: Cleo, Tete, Maripí, Pelusín, Colitas, y Cuquín:



2- El segundo video es más largo (3:44) y sofisticado. Y, aunque lleve los mismos protagonistas, vale también para los más "mode-l-nos". Para acceder, hacer click en: El mago de los sueños.

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