Más reflexiones sobre ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia, y Presidenta de la Asociación Colombiana de Ataxia.

LA SOCIEDAD FRENTE A LA DISCAPACIDAD & ATAXIA COMO UNA ENFERMEDAD “CRÓNICA Y DISCAPACITANTE”

Nota: Para ir al capítulo anterior, hacer click en: Primera parte del artículo.

Continuación.

El mayor problema de los afectados de ataxia es la progresión de la enfermedad: No poder hacer cosas que se realizaban hace algún tiempo, y tener que hallar otra forma para resolver la situación: Es un aprendizaje continuo.

Durante mucho tiempo las personas con discapacidad, han tenido que acogerse a las decisiones tomadas por sus familias, o por los gobiernos, sin tener ninguna participación en éstas, por ser consideradas “no aptas para decidir”. Esto era válido también para nosotros, los pacientes de ataxia. En la actualidad, comenzamos a tener nuestra propia voz, y a participar activamente, por medio de las organizaciones que nos representan, en la toma de decisiones y adopción de políticas gubernamentales respecto a los temas concernientes. En muchos países tales organizaciones de discapacitados ejercen una influencia decisiva en las propias personas con discapacidad y, en algunos casos, también en sus familias.

Las ataxia, como enfermedad crónica discapacitante, en el caso de los niños, primero que todo, impacta en los padres, más que en los mismos niños, que en muchas veces gozan con ser el centro de atención y cuidados. Mientras, para los padres la noticia del diagnóstico puede ser devastadora: Ya que los padres se pueden culpar de lo que les pasa en la familia.

La escuela, en caso de ataxia en edad infantil, siempre supone un desafió, pues conseguir un centro educativo apto para la formación puede ser realmente complicado. Hay muchas cosas que los estudiantes compañeros pueden hacer por ayudar al afectado de ataxia, pero para ello es fundamental conocer la enfermedad, para poder entender la situación por ella creada.

El adolescente con ataxia puede encontrar más difícil integrarse en actividades normales de adolescentes. A su vez, esto puede llevar a un aumento de distanciamiento de las costumbres sociales. La adolescencia continúa siendo una etapa difícil para todos, pero para los adolescentes con ataxia los problemas pueden adquirir un carácter más dramático que en situaciones normales.

La dificultad para hablar del paciente con ataxia no ayuda en las relaciones con los demás. Muchas personas no entienden el habla de los atáxicos, o bien les lleva a confundir su enfermedad con una deficiencia mental. Lo percibimos claramente, porque, durante la conversación, la mayoría de las veces se dirigen a las personas acompañantes, en lugar de hacerlo a los propios afectados. El déficit auditivo, otro síntoma asociado, genera en el paciente un mayor aislamiento social.

La sociedad, por su ignorancia ante la ataxia como enfermedad crónica discapacitante, termina por coartar las capacidades de las personas que padecen esta limitación, ya sea por:
• Porque creen que las personas “sanas” son mejores, más capaces o con más derechos que una persona con ataxia, sólo porque son diferentes.
• Abusan de algunas personas con ataxia, debido a sus limitaciones, confundiéndolas con estupidez y torpeza, puesto que no entienden la enfermedad, y las consideran como personas “NO normales”.
• Sobreprotegen, o coartan, la libertad de compañeros con ataxia, por creer que son incapaces de desenvolverse por sí mismos, o de tomar decisiones.
• Valerse de la enfermedad para conseguir cosas, o concesiones, sin hacer mayor esfuerzo.
• Pensar que una persona por el hecho de sufrir alguna ataxia no se le puede exigir mayor cosa.
• Burlarse de las personas por la manera en que se mueven... o hablan.
• Rechazar y marginar a las personas con esta devastadora enfermedad, por creer que deberían estar en instituciones especializadas para discapacitados.

Favorecer la convivencia social de los afectados/as de ataxia

• Las personas “sanas” deben brindar a los afectados/as de ataxia el apoyo y la ayuda necesaria de acuerdo con su tipo de limitación, respetándolas, y sin sentir lástima por ellos/as.
• Debemos tener paciencia con nuestro familiar, o demás personas con alguna clase de ataxia... pero de esa paciencia ha de conllevar respeto, amor, y compresión.
• Cuando estas personas tienen dificultades para expresarse, y no se les entienda, lo primero que debemos hacer es guardar silencio, escucharlas con atención, y esforzarnos por comprender cuanto dicen.
• Respetar los espacios destinados a las personas con alguna discapacidad en los autobuses, transmilenio, baños, aparcamientos, teatros, etc.
• Incluir en nuestras actividades a nuestros familiares atáxicos, o a las personas que padecen algún tipo de ataxia.
• Contribuir en todo cuanto sea necesario en la rehabilitación de nuestros familiares, o compañeros, atáxicos, y apoyarlos resaltando sus logros para hacerles ver que pueden alcanzar una vida plena, y jugar un papel constructivo en la sociedad.
• Velar porque se garantice a las personas con ataxia el acceso a todos los edificios e instalaciones, y transporte, públicos.

Derechos y deberes de las personas con discapacidad
1. A gozar de todos los derechos inherentes al respeto por su dignidad humana.
2. A recibir tratamiento médico, psicológico y terapéutico.
3. A rehabilitación médica y social, para eliminar y reducir los efectos discapacitantes causados por su enfermedad.
4. A que sus necesidades especiales sean tomadas en consideración a todos los niveles de planteamiento social y económico.
5. De acuerdo a su capacidad, tienen derecho a conseguir trabajo, y comprometerse en una ocupación útil, productiva y remunerativa.
6. A la Seguridad Social.
7. A vivir con sus familias, o con sus padres adoptivos, y a participar de todas las actividades sociales, creativas y de recreación.
8. Es deber de las personas con discapacidad participar en la construcción de la sociedad.
9. De las personas con discapacidad se debe esperar que desempeñen su papel en la sociedad, y cumplan sus obligaciones, como adultos.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: "¡Madre sólo hay una!".

¡Lo que hace una cóma! Bueno... hablando, no se ponen cómas :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, en esta sección, se cuelga "una de mirones" :-) ¡Cuánto saben este Quino y su Mafalda!.


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