Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de DiarioAlcalá.es. Fecha 24/11/2011.
Autora: Marina de la Cruz.
Original en Doce palés de esperanza para Sara.
Los vecinos de Alcalá se están volcando con la pequeña de 10 años que padece una rara enfermedad degenerativa, Ataxia telangiectasia.
Colegios, asociaciones, centros comerciales, empresas... Son tantos los lugares que se están uniendo en Alcalá a la campaña promovida por la Asociación AEFAT y los familiares de Sara Herranz, una vecina de 10 años que padece Ataxia telangiectasia, que doce palés cargados de tapones de plástico partieron este martes desde el Parque de Servicios de Alcalá hasta la empresa dedicada a su recogida y reciclaje. El objetivo es lograr en toda España 300 toneladas, las necesarias para conseguir fondos suficientes para iniciar la investigación de esta rara enfermedad degenerativa de la que hay 15 niños diagnosticados en nuestro país.
Son tantos los tapones que han donado en las últimas semanas los vecinos de Alcalá, que el martes llenaron un camión entero. Los han ido depositando en las urnas instaladas en el Centro Comercial El Val, el Mercado Municipal, la Escuela Municipal de Adultos o la Concejalía de Salud, Familia y Servicios Sociales. El Centro Comercial Alcalá Magna, que también se sumó a la campaña, acaba de instalar una urna gigante en sus instalaciones.
A Sara Herranz, de 10 años y alumna del CEIP Cristóbal Colón, le diagnosticaron la enfermedad hace poce menos de un año. “Siempre sospechamos que a Sara le ocurría algo. Íbamos al pediatra muchas veces, porque se caía con mucha frecuencia, pero al ser una enfermedad tan poco conocida, lo atribuían a secuelas del parto. Hasta que en diciembre fue a una revisión, y se encontró mal en la consulta, la ingresaron y nos confirmaron de qué se trataba”, dice Rocío Fernández, su madre.
La ataxia es una dura enfermedad genética y degenerativa que afecta al cerebelo, de la que mucho se desconoce aún. El objetivo de la campaña de AEFAT es lograr tapones suficientes para recaudar los 60.000 euros que les costará poner en marcha la investigación. La esperanza de la familia de Sara es que les permita conocer cómo frenar el avance de la enfermedad.
Puede reciclarse cualquier tipo de tapón de plástico duro, incluidos los de detergente, o las tapas de los envases de mantequilla.
Consulte los puntos de recogida en Alcalá.
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2- Sección "powerPoint del día":
¡Asi nos va la cosa! :-)
Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Los tres presupuestos.
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2- Sección "Porque a mí me da la gana :-) ":
Video, cuya insercción en el blog, dedicamos a Sara.
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Sara, ¡qué cara de pillina (cumplido) tienes! :-)
ResponderEliminarUn beso.
Miguel-A. (paciente de Ataxia de Friedreich).
Estoy seguro que conseguirés el objetivo, y que la ciencia empiece a investigar la rara enfermedad de Sara, y un día sea un mal desconocido hasta para ella. Confiemos en los milagros de la ciencia.
ResponderEliminarUn abrazo.