'In memoriam' (Mafefa)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Este mes de agosto ha fallecido Mafefa García de Dios. ¿Quién era Mafefa...? Para quienes hemos estado atentos al mundo virtual hispano de la ataxia, durante años ha sido como nuestra abuelita de espíritu animoso y joven. Para unos, nos es conocida y admirada. A otros, que han llegado más tarde a estas aventuras virtuales, quizás cuanto digo aquí les pille de novedad. Unos y otros, le recordaremos con este texto, a la vez que, también virtualmente, pronunciamos el típico "E.P.D." y damos abrazos de condolencia a sus tres hijos.

Mafefa

Este texto era mi pequeña aportación a un álbum-libro que sus hijos regalaron a Mafefa, en su 80 cumpleaños, con testimonios de personas familiares, amigas, y conocidas... Mi texto ya cumplió su objetivo. Creo que ya no me pertenece. No obstante, también creo que ahora es el momento adecuado de volver a sacarlo a la luz:

"Conocí, personalmente, a Mafefa en la fundación de FEDAES (Federación Española de Ataxia), el 22 de septiembre del 2001: Yo padezco dicha enfermedad, y ella es madre de atáxico...
Más tarde, ella entró en una nueva Junta Directiva de FEDAES, donde hemos compartido programa, ideas, y tareas.
Abreviando, la definiría como franca, honesta, y servicial.
Sin embargo, de donde mejor conozco a Mafefa, es de a lista de correos HispAtaxia, donde "hemos convido" (entrecomillado) juntos durante lo últimos años. Para quienes no lo sepan, una lista de correos es un foro, donde se comparten los mensajes de todos los suscriptores. Y en HispAtaxia he visto a Mafefa desbordante de alegría, llana, y siempre atenta a dar una buena palabra a quien lo necesitara. A pesar de sus tareas como ama de casa, siempre sacaba tiempo para inmiscuirse en nuestras pequeñeces y pasatiempos.
Pero, aunque fuera necesario, no se me ha invitado aquí a hacer loas: Mafefa está aún vivita y coleando :-) Se me ha pedido recordar algo anecdótico. Eso haré:

Recuerdo que... en enero del 2008, colgué en la lista de correos HispatAxia la siguiente proposición:
En primer lugar, confesaré que con este tema pienso utilizaros para mis fines musicales secretos. Y aunque piense que en el fondo podemos comentar un bonito tema, no deja de ser una utilización. Vale, hecha esta advertencia, cada cual es libre de participar, o no, en este pseudo-juego.
Propongo que cada cual (quien lo desee) ponga las 5 canciones (con su respectivo interprete), numeradas por orden, que más le han gustado, o le han dejado un bonito recuerdo... tal vez por el momento de escucharlas... Y por supuesto, diga la causa.

Entre otros suscriptores, en público, respondió Mafefa:

From: mafefa
To: HispAtaxia@yahoogroups.com
Sent: Monday, January 21, 2008, 5:57 PM
Subject: Re: [HispAtaxia] do-re-mi...
¡Cómo me encanta que me "utilicen"! Es dificilísimo elegir solamente cinco, pero...
1- "Nostalgia" (cantada por Alfredo Kraus, Luz Casal, o...).
2- "Un velero llamado libertad", de Jose Luis Perales.
3- "Santa Lucia", cantada por Miguel Ríos.
4- "Vivo por ella". cantada por David Bustamante
5- "El jinete", una ranchera mexicana muy triste, cantada por Jorge Negrete, que en su día tuve una "vivencia maravillosa" [hace unos cuarenta y pico de años... no habíais nacido casi ninguno de vosotros:-( ], y me quedó "grabada".
Bueno, Miguel, a mandar. ¿Quieres algo más?.
Besiños

Dos días más tarde (ver fechas y horarios), también en público, Mafefa escribió:

De: HispAtaxia@yahoogroups.com En nombre de Mafefa
Enviado el: miércoles, 23 de enero de 2008, 17:35
Asunto: Re: [HispAtaxia] do-re-mi...

Ya veo, Miguel, que quieres que "desnudemos" nuestras almas... Sólo la última "El jinete" tiene su historia, y te la voy a contar:
Fue hace mucho tiempo: tenía 22 años [como quien dice, anteayer :-) ]. Mi novio, y yo, vivíamos un gran amor (cada uno en su casita)... El es médico, y el gobierno de Nicaragua le contrató por un año para ayudar... El día que se fue, creí morirme. Al volver del aeropuerto, tras la despedida, oí por la radio la canción "El jinete"... necesité 100 pañuelos para secarme las lágrimas...
Os cuento el final: A los cuatro meses, no podíamos estar más tiempo separados. Nos casamos por poderes, y me fui con él a Nicaragua.
De esto, casi han pasado 50 años. Y os puedo decir que no me he arrepentido ni un sólo día.
Besiños
Mafefa

Y así le respondí:

Mafefa, ¡una herida en el alma! ... Ayer te encontré una joya. Es más clara que la versión de Jorge Negrete... canta el propio compositor de la canción... un tal Jose Alfredo Jiménez... creo que falleció por 1973.



Como este texto no es para un medio digital, y no podrá oírse el enlace, pego la letra de la canción:

EL JINETE

Por la lejana montaña
va cabalgando un jinete,
vaga solito en el mundo,
y va deseando la muerte.

Lleva en su pecho una herida,
va con su alma destrozada,
quisiera perder la vida,
y reunirse con su amada:

La quería más que a su vida,
y la perdió para siempre...
por eso lleva una herida,
por eso busca la muerte.

En su guitarra cantando
se pasa noches enteras:
hombre y guitarra llorando
a la luz de las estrellas.

Después se pierde en la noche
y, aunque la noche es muy bella,
él va pidiéndole a Dios
que se lo lleve con ella.

La quería más que a su vida,
y la perdió para siempre...
por eso lleva una herida,
por eso busca la muerte".

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Un estudio liga la diabetes en la Ataxia de Friedreich a mayor severidad y discapacidad

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Magdalena Kegel ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

22 de agosto de 2017.

Investigadores del Hospital de Niños de Filadelfia (CHOP) han vinculado la presencia de diabetes en pacientes con Ataxia de Friedreich a síntomas atáxicos más severos y una capacidad menor para valerse por sí mismos en las tareas de la vida cotidiana... Estas ideas sugieren que la identificación de pacientes con diabetes y una gestión más activa de su condición diabética, podría ayudar a mejorar su salud y reducir su discapacidad.

Su estudio: “Impact of diabetes in the Friedreich ataxia clinical outcome measures study”, ha aparecido en la revista 'Annals of Clinical and Translational Neurology'.

Se ha seguido a 811 pacientes de Ataxia de Friedreich, los cuales han formado parte de un estudio explorando la historia natural de la enfermedad.

La diabetes es corriente en la Ataxia de Friedreich, y más aún en pacientes mayores y no ambulantes, según estudios anteriores. Quienes tienen repeticiones más largas de la mutación GAA en el gen FXN, lo cual causa la enfermedad, también se enfrentan a mayor riesgo de desarrollar diabetes.

Junto a investigadores del 'Perelman School" de Medicina, de la Universidad de Pensilvania, el equipo analizó datos de pacientes con Ataxia de Friedreich, y encontró diabetes en el 6,4 por ciento de todos los participantes (y, específicamente, en el 3 por ciento de los niños, y el 9 por ciento de los adultos). Estos números se basaron en autoinformes de los participantes en el estudio acerca de un diagnóstico de diabetes.

También respecto a este grupo diabético, el equipo señaló que quienes padecen diabetes tienden a ser mayores en edad, y tienen mayor número de repeticiones GAA en el alelo menos afectado de la copia génica... Entre ellos, el 48 por ciento fueron tratados con insulina solamente, y el 17 por ciento usó insulina y un tratamiento oral. Además, el 23 por ciento informó usar sólo medicamentos orales, y el 12 por ciento informó tener diabetes, pero que no tomaba ningún medicamento para bajar de azúcar en la sangre.

Los pacientes con diabetes, dentro de la Ataxia de Friedreich, tuvieron una enfermedad atáxica más severa, medida por la Escala de Clasificación de Ataxia de Friedreich, y mayor discapacidad... También obtuvieron peores calificaciones en varias pruebas funcionales, como la '9-Hole Peg', mesurando funciones de manos y brazos... o la 'Timed 25-Foot Walk', midiendo la movilidad en las piernas... y otras pruebas de visión.

Los pacientes de Ataxia de Friedreich, con diabetes, pierden ciertas funciones de forma más temprana en la vida. Un análisis estadístico avanzado también mostró que la diabetes mediada por una pequeña proporción del efecto de la mutación más larga se extiende a pobres resultados. Los investigadores instaron a nuevos estudios para reunir pruebas para apoyar la detección de la diabetes o el desarrollo de nuevos estándares de tratamiento para este grupo de pacientes.

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2017/08/22/friedreichs-ataxia-patients-with-diabetes-face-more-severe-fa-disease-disability-study-finds

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Boletín 'Ataxia y atáxicos' (agosto de 2017)

Blog "Ataxia y atáxicos".

A modo de boletín mensual, para quienes no tengan tiempo para seguir el blog a diario, envío, en resumen, los enlaces a los artículos en el blog del mes de agosto del 2017.

Nota: Incluyo los enlaces "en abierto" (al final de texto).
También se puede acceder en web, pinchando en: Resumen de enlaces a artículos en el blog durante el mes de agosto del 2017.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con (como vivencias personales con la enfermedad), o sin relación (como relatos literarios, o poemas) con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com

Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo, paciente de Ataxia de Friedreich, ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.

Por otra parte, os recuerdo que en blog quedó abierta una sección para que cada cual pueda mostrarnos su país, región, ciudad, etc. ¡A ver quién se anima! ... Para más información, pinchar en: 'Proposición no de ley'

De ambas formas descritas, y cualquier otra que se os ocurra, quiero que el blog sea más participativo. También podéis recomendar títulos de películas que os hayan impactado... para el blog, y/o el grupo de "Facebook"... En este último asunto, puedo prometer buscarlas, pero NO encontrarlas... por supuesto...

Enlaces a los artículos en el blog “Ataxia y atáxicos” del mes de agosto del 2017:

(2601). 01 de agosto de 2017: Boletín 'Ataxia y atáxicos' (julio 2017).

(2602). 02 de agosto de 2017: Debilidad. Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

(2603). 03 de agosto de 2017: Novela autobiográfica de paciente de Ataxia de Friedreich. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

*- (2604). 04 de agosto de 2017: Investigadores identifican 2 moléculas que refuerzan los niveles de frataxina en modelos animales de ataxia de Friedreich. (Traducción de artículo de prensa).

(2605). 05 de agosto de 2017: Diario de Gaby: 'Sigo pensando en utilizar otra herramienta, como la silla de ruedas'. Por Gabriela Moreno, paciente de ataxia, de México.

*- (2606). 06 de agosto de 2017: 'Chondrial' anuncia la designación de fármaco huérfano por parte de parte de la FDA, para CTI-1601, una nueva tecnología de investigación para tratamiento de la ataxia de Friedreich . (Traducción de artículo de prensa).

(2607). 07 de agosto de 2017: Yo sí tengo pueblo. Por Esther García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Bilbao.

(2608). 08 de agosto de 2017: Un solo corazón. Por Mamen García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.

*- (2609). 09 de agosto de 2017: Reata ha generando un importe añadido de aproximadamente 115,9 millones de dólares para apoyar sus proyectos, incluida una terapia para la Ataxia de Friedreich. (Traducción de artículo de prensa).

(2610). 10 de agosto de 2017: 12- Villanueva de Odra (La escuela, I parte). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

(2611). 11 de agosto de 2017: Hermanos Cibrián-Muñoz. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

(2612). 12 de agosto de 2017: La primera terapia génica a punto de ser aprobada. (Artículo de prensa).

(2613). 13 de agosto de 2017: No hay equipo para diagnosticar y atender la ataxia: académico. (Artículo de prensa).

(2614). 14 de agosto de 2017: La paciencia del Santo Job. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

*- (2615). 15 de agosto de 2017: Nuevos tratamientos para combatir un trastorno raro que causa estragos en aisladas comunidades indígenas. (Traducción de artículo de prensa).

(2616). 16 de agosto de 2017: 13- Villanueva de Odra (La escuela, segunda parte). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

(2617). 17 de agosto de 2017: Adolescente diagnosticado con un trastorno genético que afecta al habla y al movimiento. (Traducción de artículo de prensa).

*- (2618). 18 de agosto de 2017: La Food and Drug Administration confirma la escala mFARS como principal medición en la fase II del ensayo de Omaveloxolona como potencial terapia para la Ataxia de Friedreich. (Traducción de artículo de prensa).

*- (2619). 21 de agosto de 2017: CTI-1601, una terapia en investigación para la Ataxia de Friedreich, ha recibido el estatus de medicamento huérfano por parte de la FDA. (Traducción de artículo de prensa).

(2620). 22 de agosto de 2017: 14- Villanueva de Odra (La escuela, tercera parte).... Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

(2621). 23 de agosto de 2017: Fingiendo lo que no soy (Primera parte). Por Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

(2622). 24 de agosto de 2017: Fingiendo lo que no soy (segunda parte). Por Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria.

*- (2623). 25 de agosto de 2017: IARC-2017: Los rápidos avaces en la investigación serán un enfoque clave en la Conferencia Mundial sobre Ataxia. (Traducción de artículo de prensa).

(2624). 28 de agosto de 2017: Nuevo cartel para el 'Día Internacional de la Ataxia, año 2017. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

(2625). 29 de agosto de 2017: 15- Villanueva de Odra (San Martín). Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

(2626). 30 de agosto de 2017: Epílogo de una muerte anunciada. Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, de Barcelona.

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Epílogo de una muerte anunciada

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, residente en Barcelona.

Notas del administrador del blog:
Debido a la progresión de la enfermedad, Bartolomé ya no está en condiciones para usar ordenador. Este poema está fechado en febrero de 2004, y forma parte de su libro 'Sentimientos de una vida'.
Bartolomé nació, y vivió hasta en los 25 años, en Jódar (provincia de Jaén)... Reside en Barcelona...
Es este poema se puede apreciar cómo Bartolomé pone en verso su situación personal en un momento de progresión de su ataxia bastante avanzado, devanando en sus recuerdos.
Bartolomé hizo el servicio militar obligatorio (año y medio sin regresar a casa) en las islas Canarias.

Epílogo de una muerte anunciada

Las Palmas,
iluminadas por las luces de la noche,
parecen brillantes,
salidas del insondable Océano Atlántico...
Fulgor de esmeraldas en la oscuridad...
Oasis de agua que brota de la nada...

Nardos de rocío acarician mi cuerpo
envuelto en el aroma yodada
de la aurora luminosa de la isla canaria.
Constelaciones celestes,
en el infinito,
se difuminan en el amanecer.

Que el tiempo quede suspendido en el tiempo.
Que la vida se detenga.
La luz, que hiere las pupilas del alma,
hace ansiar el suave instante de lo eterno.

Todo parece igual y no lo es.
Como la muerte...
siempre es diferente.
La mente se duerme cuando llega el día,
con sonidos invisibles...
etéreos...

Jardines de terciopelo besan mi boca,
como las abejas la miel,
succionando el dulce néctar de la vida,
que camina errante...
a ninguna parte.
Bella flor de la existencia,
que duerme en el olvido del olvido.

Mirando el cielo,
mis ojos,
cansados de mirar,
se pierden en la dulce claridad del recuerdo.

El alma es golpeada, sin piedad,
por el hastío de la memoria confusa.
Sombras irreales viven en la mente.
El miedo a lo desconocido aterra...

No queda nada de lo vivido:
está agazapado en una gruta de sombras,
oculto en la oscuridad,
prendido en el vació de la soledad.

La memoria yace en penumbras de un amanecer incierto.
¡Es la grandeza de la Creación!
Misterio de una vida que termina,
pidiendo perdón en su delirio y desatino.
¡No comprendes que has vivido!
¡No queda más que el olvido!.

Quiero volver a ser el niño
que nació desafiando los infortunios y miserias
de una época de difícil niñez...
juventud, trabajo, alegrías y penas...
Renacer en la tierra donde, por primera vez,
vi el cielo azul radiante de un caluroso día de verano.
Nutrirme con el aire que respiraban
mis recién estrenados y débiles pulmones.

Aromas de tomillo,
alhucema, romero,
sierras, montes,
valles, ríos,
olivos, estrellas...
Jódar...
¡Mi pueblo!.

Vuelve el arco iris de colores,
radiante entre las tormentas,
como epílogo de una muerte anunciada:
Hondo suspiro del cuerpo dormido.

El suave viento del alba da vida a mi alma,
aventando las cenizas de una noche incierta.
De lo que fui... no queda nada.
Luz de ansiedad espiritual,
tras el naufragio, vuelve a mí.

En silencio, los párpados...
blandamente cubren mis ojos:
dos luceros tristes y ciegos,
como ascuas encendidas antaño,
se apagan y se pierden...
errantes.

Es la charca de la vida...
puente de esperanza,
roto por la distancia...
Símbolo de un paisaje que no volverá.
Es hora de partir.
De andar otro camino,
sin recorrer...
desconocido...

Todo se diluye suavemente...
Se va de puntillas...
sin apenas ruido...
sin fuerzas para retener nada,
cuanto más se quiere en esta vida.

Eco de la eternidad silenciosa.
Sonido infinito del principio de los siglos...
Palpito de nosotros mismos.
¡La vida!.

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15- Villanueva de Odra (San Martín)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián), paciente de Ataxia de Friedreich.

Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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Nota previa: "Villanueva de Odra es la población rural donde nací, en el año 1954... y, salvo los cursos que estuve en internados durante mi época de estudiante, he vivido hasta mis 61 años. Actualmente, resido en la ciudad de Burgos".

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En ocasiones, hemos utilizado en este serial el artículo de la enciclopedia Wikipedia sobre Villanueva de Odra como base para realizar comentarios. Wikipedia es una enciclopedia de acceso libre, cuyos artículos han sido redactados por distintos voluntarios anónimos, pudiéndose introducir correcciones y nuevos puntos de vista... El artículo sobre Villanueva está excelentemente documentado... aunque en algún punto haya podido expresar diferentes opiniones... Ignoro quién ha sido el autor del citado texto... si bien, sí sospecho quién ha sido... tanto por su capacidad para recabar datos históricos y artísticos, como por la utilización de ciertas expresiones... que hasta podría imaginarlas dichas con voz...

Puente en Villanueva sobre el río Odra... Fotografía de Angelines Marcos

No obstante, ni para bien, ni para mal, me estaría éticamente permitido achacar la autoría a nadie, sin más certeza que una simple sospecha... Sería él quien debiera dar un paso al frente... y ayudarnos a confirmar datos, y a elaborar este historial sobre Villanueva de Odra... pues, como he dicho, capacidad para ello no le falta...

En dicho articulo de la enciclopedia Wikipedia sobre Villanueva, se cita:
Despoblados:.
1- Grajalejo, en la ubicación de la Ermita de la Magdalena, que debió servir de iglesia parroquial al pueblo..
2- San Martín de Maçora. Lugar donde se ubicó un convento y se han conocido restos de edificaciones. El convento aparece citado en el Cartulario de Aguilar de Campoo en 1177.

Grajalejo y la ermita de la Magdalena ya tuvieron un capítulo en este serial... con la objeción personal de que, más que tratarse de un pueblo, pudo haber sido un pequeño convento premostratense, o una ermita con ermitaño. o ermitaños... Sin embargo, en San Martín naufrago totalmente, sin poder hallar ni una sola alusión que responda a mi búsqueda en internet (la única fuente que puedo utilizar).

Sé muy bien dónde está el sitio (pago) de San Martín en los campos de Villanueva de Odra... y, aunque allí no quede ya ni piedra sobre piedra, sí había oído de que algún antiguo edificio hubo por allí... No obstante, lo de 'Maçora' no me suena. Es más, la cedilla no es un signo habitual en castellano... Y ni Maçora, ni Macora, ni Masora, me da pistas en internet, salvo Mácora (con acento: región de Perú)... Al Cartulario de Aguilar de Campoo no tengo acceso... pero, por la fecha (1177) supongo que se hará allí una simple alusión, escrita en latín, a San Martín de Maçora, sin demasiados detalles que pudieran aclarar su ubicación.

Puesto que San Martín también existe en el contiguo campo de Guadilla de Villámar, he pensado que, tal vez, por pocos metros, tal convento pudo hallarse al otro lado de la raya. ¡Nada...! Tampoco esto me ha aportado pista alguna... Lo que sí he hallado es una fina ironía, fechada en 1918 (de las que hace esbozar una sonrisa de oreja a oreja a quienes conocemos solamente la mitad de esta misa... digo asunto). La copiaré, como anécdota, tras realizar dos puntualizaciones:

La raya es una línea imaginaria entre mojones (montones de tierra, de forma cónica, de casi un metro) que delimitaban la extensión territorial de cada pueblo. Esta división tenía efectos para el pastoreo, y la caza, pero no para definir propiedades... por lo menos, tal y como conocemos el derecho de propiedad en los últimos siglos. Si bien, sí pudo haberlo tenido en tiempos del feudalismo medieval. Esto último explicaría un enigma existente en la raya con nuestros vecinos del norte: Sandoval de la Reina, población con muchísima más historia, antaño, de propiedades nobiliarias y feudalismo que Villanueva: Tras la raya, a la orilla del río, en territorio de Sandoval hay una gran extensión fincas propiedades individuales de renacuajos... es una anomalía que a tan gran tamaño no se repite con ninguna de las otras poblaciones limítrofes... Quizás antaño alguna casa de nobleza de Sandoval vendiera una parte de sus propiedades a vecinos de Villanueva.

Por supuesto, cuento esto (a continuación) como anécdota graciosa, sin suponer menosprecio para nuestros amigos y paisanos los bubillos (gentilicio para los nacidos en Guadilla de Villamar). Estamos empatados: Aunque nosotros tenemos río, lo que creemos casi navegable -de hecho el difunto Darío Pérez, compañero de enfermedad, descendiente de Villahizán de Treviño, me llamaba "el marinero del Odra"-. Sí, resulta muy bucólico, pero la verdad es que nuestro río se seca en largos tramos durante el estío... -al igual que el arroyo de Guadilla-, y alguna vez, cuando se desborda, lo jode todo.

Instituto Geográfico y Estadístico - Pinceladas históricas de Guadilla de Villámar
(Extraído de la web: http://www.sandovaldelareina.com/castellano/alrededores/guadilla-de-villamar/pinceladas-historicas/planimetria-de-guadilla-de-villamar.html):

Ley del 27 de marzo de 1900: A mediados del siglo XIX, con las desamortizaciones tanto eclesiásticas como concejiles y otros abusos, se había distorsionado la planimetría de los pueblos. Para evitar el roce entre los vecinos de unos y otros lugares que dudaban donde empezaban y terminaban sus posesiones, el Estado creó el “Cuerpo de Ingenieros Geógrafos y Auxiliares en Geografía” por la ley del 27 de marzo de 1900, Ley que se aplicó en todo el Territorio español. Se encargaría de estos menesteres el Ministerio de Instrucción Pública y Bellas Artes.

¿Cuál fue la finalidad de la orden de 1900? Delimitar los deslindes y amojonamientos de los términos municipales, confeccionando un mapa con sus términos, ríos, caminos… con la ayuda del vecindario local y el de los pueblos colindantes. En vuestro pueblo de Guadilla de Villamar se llevó a cabo el año 1917... ... Los mojones, desde entonces, se revisaban una vez al año. Eran muy sencillos. Un simple montón de tierra al que acudían, en fecha determinada, el alcalde y alguacil de Guadilla con los del pueblo colindante.

Vuestro pueblo tenía 8 mojones: Sotresgudo, Sandoval, Villanueva, Villamayor, Tagarrosa, Rezmondo, Quintanilla y Barrio. El de Villanueva aún lo podéis ver. Está junto a unas matas al lado del arroyo de San Martín que, con cierta sorna, llamáis Misisipi. Animo a algún voluntario que amurrione la tierra que es lo que hacía antaño el alguacil..

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Sobre San Martín de Macora, o Maçora, preguntaré a Javier Ortega, natural de Guadilla de Villámar y experto en estos temas históricos referentes a las pequeñas poblaciones de la comarca... Si obtuviera algún dato, los pegaría en este mismo post: El sistema del blog permite hacer reediciones con facilidad y en cualquier momento.

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Respuesta de Javier Ortega:

San Martín de Masora estaba situado en la mojonera divisoria de Guadilla y Villanueva de Odra.

"En el año 1177, Alfonso VIII ordena fijar los límites entre estos pueblos, Grajalejo (su iglesia era la actual ermita de la Magdalena) y los concejos de Bovadiella (Guadilla), Villamar, Sandoval y Villanueva de Odra, que limitaban con San Martín de Masora, y San Román de Masora", sacado del Becerro de Aguilar.

San Martín de Masora, y San Román de Masora fueron poblaciones de origen judío. La palabra "masora" se define como crítica de los rabinos acerca de los textos bíblicos.

San Román de Masora estuvo en la raya entre Sandoval, Guadilla, y Grajalejo (La Magdalena, hoy de Villanueva). Ambos, Sandoval y Guadilla, se reparten las tierras de San Román de Masora... y vemos que parte de lo que tocó a Sandoval se llama "La Pradera de las Brujas" (sitio superconocido para cualquier renacuajo que se dedique, o haya dedicado a la agricultura)... La palabra brujas, o brujos, eran el mote dado, por los cristianos de la época, a los judíos... Hoy en día siguen teniendo este apodo nuestros vecinos de Villahizán (véase la alusión "brujillos" en el texto siguiente).

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Elucubrando:

A la vista de los datos proporcionados por Javier Ortega, pensaría que más que pueblos, San Martin de Maçora y San Román de Maçora fueron pequeños asentamientos judíos (tipo granjas, o comunidades)... cuyos habitantes, por diferencias étnicas y religiosas, previsiblemente, tuvieron bastante escasa, o nula, fluidez de relaciones con las otras poblaciones del entorno.

No me es posible conocer fechas y datos sobre el origen de tales asentamiento judíos... ni tampoco queda claro quién, y por qué, les cedieron los terrenos necesarios para tales asentamientos... Y, sin embargo, es fácil presuponer fechas sobre el final de estas comunidades: Los Reyes Católicos promulgaron un decreto, en el año 1492, de expulsión de España de los judíos.

Y, si tras el final de los asentamientos, los terrenos de San Román Maçora se dividieron entre Sandoval y Guadilla, resulta fácil pensar que los de San Martín de Maçora, se dividieran entre Guadilla y Villanueva, puesto que los edificios de San Martín de Maçora estuvieron prácticamente en la actual raya fronteriza entre ambas poblaciones.

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Ahora pego uno de mis artículos relacionado con este tema: Soy renacuajo ('Ataxia y atáxicos', 16-3-1916):

Sí, soy "renacuajo"... ¿Pasa algo? Renacuajos era el apodo gentilicio de los naturales de Villanueva de Odra, mi pueblo. Cada población tenía su apodo gentilicio. Así, los del pueblo del éste eran "rabudos" (que es peor, o al menos más feo).... y los del oeste eran "bubillos" (abubillos, pájaros vistosos, pero malolientes). Nosotros éramos renacuajos (alevines de rana). Pero, al fin y al cabo, teníamos río, y ellos no). ¿Sería envidia?. También tenían río en la población del sur, pero su apodo era más feo: "brujillos" (sobran los comentarios).

Villanueva de Odra... Fotografía de Jose Félix Ruiz

Esto fue muy popular desde tiempos inmemoriales, hasta el comienzo de la despoblación rural en busca de mejores horizontes laborales en las ciudades industriales (década de los 60). Hoy está totalmente desaparecido, salvo llevarlo a gala en algunas ocasiones: como hacerlo constar en las camisetas que, a modo de uniforme, se llevan durante las fiestas patronales.

En realidad, la gente mayor pasaba totalmente de estas rivalidades. Éramos los jóvenes quienes buscábamos una inexistente rivalidad. A veces organizábamos partidos de fútbol, jugados en las eras, como si en ello nos fuera la vida. La polémica estaba servida, porque jugar sin árbitro, con poterías marcadas por dos piedras, y con líneas de banda imaginarias, solía acabar en discusiones...

Otro lío que recuerdo, exclusivamente con los de Tapia, los rabudos, era, cuando de niños, llevábamos a pastar a las vacas. Y las nuestras, por despiste, incursionaban en sus terrenos. Si bien recuerdo también haberlo hecho adrede, en busca de bronca. Claro que yo en estos casos no pintaba nada, pero tampoco podía contradecir la ocurrencia del mayorcete de turno... o te acusarían de tener miedo.

Sin embargo, la costumbre más curiosa y ancestral habida, es que un muchacho para casarse con una joven de otro pueblo, tenía que pagar a los jóvenes convecinos de ésta unos "derechos" (así lo llamaban): Nada de otro jueves. Una merienda-cena, y una cántara de vino (una cántara equivale a 16 litros)... todo ello, consumido en completa confraternidad... Si bien, para evitar una larguísima serenata, la noche de bodas los recién casados habían de pasarla en clandestinidad (en casa de algún familiar lejano... mejor en otra población distinta).

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Para acceder al índice de artículos del serial historiador sobre Villanueva de Odra, pinchar en: http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com.es/2017/12/indice-del-serial-historiador-sobre.html

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Nuevo cartel para el 'Día Internacional de la Ataxia' (año 2017)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

Se acerca el día 25 de septiembre: “Ataxia Awareness Day”. Ese día que nos han concedido para “dar a conocer nuestra enfermedad”... tal vez se pudieran añadir otros objetivos secundarios, dependiendo del potencial de la entidad asociativa que los lleve a cabo... y, por supuesto, debiéramos aprovechar tal concesión de alguna forma.

Desde luego, el cometido que yo me he marcado respecto al citado evento, es para realizarlo previamente a la fecha indicada: proveer a las Asociaciones, o Federaciones, hispanas (sin excepción), de ataxia de materiales que pudieran utilizar en este día... Hoy vamos con el cartel de este año 2017, para este día de dar a conocer la ataxia.

Nota de advertencia: Por supuesto, la imagen (a la derecha) es una réplica de dicho cartel. No obstante, es un tamaño reducido, que únicamente sirve para ejemplo, e ilustración de este artículo. Si alguien deseara confeccionar carteles para su asociación o federación de ataxia, deberá bajar el cartel en formato y tamaño de impresión del enlace más abajo indicado... Y, antes de imprimir, colocar el logotipo, dirección, y teléfono, de su asociación o federación, en espacio en blanco, destinado para ello (rectángulo de abajo)... y en sus aledaños, si allí no cupiera todo:

Formato de impresión, para imprimir al tamaño que se desee, siempre que éste sea en dimensiones proporcionales a las del documento original. Para bajar, pinchar en: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/CARTEL-3/2017-POSTER-ATAXIA.jpg

Ni yo, ni 'Ataxia y atáxicos' figuramos, ni debemos figurar, por ninguna parte del cartel. Se trata de trabajos, ofrecidos de forma altruista a Asociaciones y/o Federaciones hispanas de ataxia (sin excepción de ningún tipo). Si les interesara el cartel, antes de imprimirlo, serían ellas quienes debieran colocar en los espacios en blanco sus propios logotipos y direcciones.

El autor del cartel, al igual que en los años anteriores, es el ilustrador barcelonés, Juanma García Escobar (hijo de atáxica fallecida)... página web: http://www.juanmagarcia.net/.

La madre de Juanma falleció el año pasado. La muerte sigue siendo tabú para nosotros, aunque lo veamos a través del prisma del padecimiento diario de una enfermedad degenerativa. Ante el familiar del finado, sólo sabmos interrumpir el silencio generado por el acontecimiento con el típico "¡Descanse en paz", acompañado de un abrazo de condolencia... Un abrazo, Juanma.

Quede claro que el trabajo de Juanma García Escobar, desde su profesión de diseñador gráfico, es totalmente altruista, en favor del colectivo atáxico (entre quienes, lamentablemente, también se encontraba su madre). El mérito de realización de los carteles es suyo... yo solamente ejerzo de mediador.

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IARC-2017: Los rápidos avaces en la investigación serán el enfoque clave de la Conferencia Mundial sobre Ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Hal Foster ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

22 de agosto de 2017.

La primera Conferencia Internacional de Investigación sobre Ataxia, en el año 2015, fue un hito en la búsqueda de curas para los 40 tipos de ataxia del mundo, enfermedades cuyo sello distintivo es la pérdida de coordinación muscular... Celebrada en Windsor, Inglaterra, fue la mayor convención mundial, reuniendo a pacientes, médicos, grupos de defensa de pacientes, investigadores, compañías farmacéuticas, reguladores de normas respecto a fármacos, y otras personas interesadas en enfermedades atáxicas.

Pisa (Italia)

Ahora un segundo, IARC, programado entre el 27 y 30 de septiembre, en Pisa, Italia, también está generando entusiasmo. Una de las razones es que sus organizadores están tratando de hacerlo más grande y mejor que el primero. Otra es que llega sobre el telón de fondo de la existencia de muchos desarrollos prometedores en la investigación de la ataxia.

Los científicos han identificado más genes relacionados con las ataxias... han creado herramientas adicionales para el estudio de las enfermedades... están llevando a cabo nuevos métodos de terapia génica y de edición de genes... están llevando mayor número de potenciales terapias a ensayos clínicos... y están intensificando los esfuerzos para adaptar medicamentos ya aprobados para otras enfermedades a la ataxia.

Más empresas también están trabajando en tratamientos, de acuerdo con los tres líderes de grupos que trabajan en nombre de pacientes con ataxia: Jennifer Farmer (directora ejecutiva de Frieddreich's Ataxia Research Alliance, FARA)... Jane Larkindale (vicepresidenta de investigación y desarrollo de FARA)... y Julie Vallortigara, (gerente de proyectos de investigación de Ataxia-Reino Unido). Recientemente han hablado con Friedreich's Ataxia News sobre la convención.

En gran parte debido al interés creciente de la industria farmacéutica en ataxia, 19 ponencias en la conferencia cubrirán nuevos tratamientos.

FARA, Ataxia UK (Reino Unido), y la organización italiana de defensa de la ataxia de Friedreich, GoFAR, son los principales organizadores de la próxima conferencia, que espera atraer a unos 350 participantes, según Farmer... Es apropiado que el evento se desarrolle en Italia, porque los investigadores italianos están activos no sólo en la investigación de ataxia, sino también en la de otras enfermedades neurológicas, en general, agregaron Larkindale y Vallortigara.

Uno de los aspectos más destacados de la conferencia será una mesa redonda en la que cinco pacientes y cuidadores debatirán sobre cómo les gustaría que evaluasen en los ensayos clínicos. La esperanza es que los desarrolladores de las terapia utilicen sus perspectivas en el diseño de ensayos, según Farmer. "Los pacientes son los expertos en sus propias enfermedades", dijo Larkindale. "Queremos que los pacientes se involucren en lo que está sucediendo en el mundo de la investigación".

"Si se es científico desarrollador de fármacos... de la FDA (Food and Drug Administration, de los Estados Unidos)... o de la EMA (Agencia Europea de Medicamentos)... y se desea una fármaco que trate los síntomas que más importantes, indicó Farmer, también deseará saber qué efectos secundarios están dispuestos a soportar los pacientes a cambio de obtener alivio de los síntomas... Y si se quiere tener una buena comprensión sobre cuál es la carga de la enfermedad", agregó Farmer, no hay otra forma de que los investigadores y las empresas puedan valorarlo, que escuchar a los pacientes".

La convención se centrará más en las ataxias hereditarias, que en las derivadas de traumatismos craneales, o causas ambientales, porque las ataxias genéticas son las más numerosas, según Larkindale. Y como la Ataxia de Friedreich es la forma hereditaria más común, muchas de las ponencias tratarán sobre ella.

Los científicos continúan identificando genes cuyas mutaciones están relacionadas con ataxias, dijo Vallortigara. La detección de la ataxia en el Reino Unido cubre ahora más de 100 genes.

Uno de los temas más candentes en la convención será el uso de la terapia génica para combatir ataxias, un enfoque que consiste esencialmente en reemplazar los genes defectuosos causantes de enfermedad con sanos que restauren la función normal. "La terapia génica acaba de saltar como potencial terapéutica en el último par de años", dijo Larkindale. "Va a haber mucho debate sobre ella, porque es una excitante área nueva... Dentro de este campo, un tema que se espera reciba una atención considerable el método conocido como CRISPR, que permite la modificación permanente de un gen... CRISPR, que significa 'Clustered Regularmente Interspaced Short Palindromic Repeats', permite a los científicos que trabajan en terapias crear rápidamente modelos para probar hipótesis, dijo. Los científicos también han comenzado a pensar en ello como una forma de tratar algunas enfermedades", agregó.

Nuevos enfoques como la edición de genes, además de nuevos modelos de ataxias de células y ratones, han ayudado a los científicos a conocer mejor la mutación genética que genera la deficiencia en proteína frataxina involucrada en la Ataxia de Friedreich. "Estamos empezando a comprender mejor cómo se está produciendo el silenciamiento epigenético del gen FNX. Eso abrirá nuevas posibilidades de terapias. Ahora podemos llegar realmente a la base de la enfermedad", dijo Larkindale.

La terapia génica, la edición de genes, los nuevos modelos de ataxia de células y ratones, y las recientes concesiones de estatus de fármacos huérfanos en Estados Unidos y en Europa, han llevado a varias compañías farmacéuticas a saltar al desarrollo de terapias de ataxia en los últimos años. Tales concesiones otorgan a las compañías incentivos financieros.

El creciente interés de la industria se reflejará en la conferencia de este año, con unas 24 empresas que se espera asistan... frente a 14, o 16, que asistieron a la convención inicial de IARC, hace dos años, según Larkindale... Una razón por la que algunos se están involucrando es que tienen medicamentos aprobados para otras enfermedades, los cuales tienen capacidad para ser adaptados a la ataxia, añadió Farmer.

Además de dirigirse a una investigación específica, las ponencias de la conferencia incluirán reseñas que Larkindale cree que ofrecerán perspectivas importantes sobre la comprensión de la enfermedad y el desarrollo terapéutico. Por ejemplo, el Dr. Francesco Sacca tratará sobre lo que está sucediendo en los ensayos clínicos de las terapias para ataxia, y lo que cubrirán los nuevos ensayos. "Creo que va a ser un resumen muy interesante sobre dónde estamos en la actualidad, dijo Larkindale.

Las ponencias para la conferencia incluyen:
1- El rápido progreso en ataxias de la genética de próxima generación: ideas, retos, y próximos pasos.
2- Descripción de la historia natural de la ataxia de Friedreich.
3- Calidad de vida a largo plazo, depresión, y actividades de la vida diaria, en las ataxias espinocerebelosas más comunes (SCA1, SCA2, SCA3, SCA6).
4- CCFS: una puntuación cuantitativa de disfunción cerebelosa y evolución en la ataxia de Freidreich.
5- Pruebas de esfuerzo en equipos adaptativos son factibles y confiables en la ataxia de Friedreich.
6- Disfunción auditiva y su remediación en pacientes con ataxia espinocerebelosa.
7- Resumen y lecciones aprendidas a partir de ensayos clínicos de ataxia de Friedreich.
8- Diseños de ensayos innovadores para enfermedades raras, centrados en puntos finales y uso potencial de datos de registro.
9- Seguridad, eficacia y farmacodinámica de la omaveloxolona en pacientes con ataxia de Friedreich (MOXie Trial): Parte 1 resultados.
10- Visión general de los enfoques de la terapia génica para las enfermedades genéticas.
11- Terapia génica para la ataxia de Friedreich.
12- TALEN y CRISPR edición de genes para el tratamiento de la SCA3 (Enfermedad de Machado-Joseph).

Las mesas redondas y otros eventos consistirán en:
a)- Mesa redonda sobre perspectivas de los pacientes sobre ensayos clínicos y estudios.
b)- Mesa redonda sobre diseños de ensayos clínicos para ataxias.
c)-Sesión de mentores para jóvenes investigadores.

La convención será un lugar donde la comunidad de ataxia puede absorber información. No obstante, Farmer, Larkindale, y Vallortigara, reseñaron que tales reuniones son también cruciales para conseguir investigadores entusiastas y facilitar su colaboración.

En cuanto al entusiasmo que genera una convención, Larkindale dijo que espera que los investigadores "se sientan emocionados y quieran trabajar más duro y colaborar con otros que acaban de conocer y tienen grandes ideas"... Farmer estuvo de acuerdo: "No hay mejor manera de unir a la comunidad científica sobre ataxia que celebrando una conferencia como IARC".

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2017/08/22/rapid-research-advancement-will-be-key-focus-of-global-ataxia-conference/

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