La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


jueves, 12 de abril de 2012

La ataxia SCA 36 de Chūgoku, ¿es de origen gallego?

Blog "Ataxia y atáxicos".

Hoy en el blog no vamos a copiar, sino a enlazar. Ramón Moreira, paciente de ataxia espinocerebelosa, y realizador del blog Ataxias Galicia, nos da el trabajo hecho.

El articulo, bien documentado, consiste en hipótesis migratorias respecto a su tipo de ataxia: SCA36.

Para acceder a dicho documento, pinchar en: La ataxia SCA 36 de Chūgoku, ¿es de origen gallego?.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: En el ascensor.

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3- Sección "Vamos al circo... el/la que no quiera venir, allá él/ella:-) ":

Aquí, se inserta un video, enviado por el mismo Ramón Moreira, paciente de ataxia espinocerebelosa, de Galicia. Está alojado en "Vimeo", y dura 4:41. Se trata de un espectáculo de "Cirque du soleil".


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miércoles, 11 de abril de 2012

Es de héroes reír, cuando el corazón está llorando...

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cris Ruiz Sañudo, paciente de Ataxia de Friedreich, de Santander.
Extraído (excepto fotografías) del blog de la autora: Una esperanza en mi camino.
Fecha: 30/03/2012.
Original en: Es de héroes reír, cuando....

22 de Marzo, 08:00 de la mañana. Extrañamente, suena mi móvil. Es mi hermana, que llorando, me dice que nuestro abuelo está en la UCI. Otras veces ha estado, pero algo en mi interior, me dice que ésta será la última... y es cuando rompo a llorar. Mi niña, en la habitación de al lado, me pregunta qué pasa. Y yo, con la entereza que pude, le mandé a ver dibujos a la sala, diciéndole que no pasaba nada.

Venía mi otra hermana desde Huesca... y recordé que habían quedado ella y mamá en avisarle si pasaba algo grave, para poder despedirse de él. Ese pensamiento me dejó la situación más clara. Y ya nada ni nadie podía consolarme en ese momento. David afirmó que ese día no iría a trabajar, y se quedaría conmigo... con lo cual me sentí apoyada. Pero, en realidad fue bien distinto lo que hizo de cuanto dijo que iba a hacer...

Yo no soy rencorosa, ni nada que se le parezca... pero ese día mi esposo dejó mucho que desear. Fuimos al hospital y, cuando salimos , cada uno salió por su lado: Cosa que no me importó, porque me quedé con mi familia. Lo que sí me dolió fue su reacción cuando a las 8 de la tarde le comuniqué que ya había muerto el abuelo. Esperaba que viniera a estar conmigo, aunque fueran 5 minutos... pero estaba trabajando... y ni siquiera me preguntó cómo me sentía. Me dijo que al día siguiente me recogía... que le pillaba de camino al trabajo.

Nunca le he dicho que me dolió su comportamiento, ya que mi tristeza pesaba más por otros motivos... pero sé que eso no lo olvidaré.

Todo pasó tan deprisa. Me siento a veces como en una nube... como que no va conmigo. En el cementerio, la gente se acerca para darme el pésame... y me quedo inerte... como si nada... aguantando el tirón... viendo como meten el cuerpo sin vida de mi abuelo a un sitio de donde nunca saldrá. Jamás volveré a verlo.

Cuando acaba todo, quiero desaparecer: Le digo a David que no se detenga a hablar con nadie. Así que nos dirigimos a la parte trasera del cementerio, donde está aparcado nuestro automóvil, solo. La gente ha ido caminando desde la iglesia hasta el cementerio, pero está algo lejos para mí, por lo que me ha llevado en coche. Casi no llegué a doblar la esquina, cuando rompí a llorar. En un sitio donde no hay gente, se desahoga mejor... pero fue preciso volver a contenerme de nuevo. Estar así varios días es lo peor, porque yo no soy la única que está mal: Y no quiero que mi mamá y mis hermanos me vean así... delante de ellos intento mantenerme entera, aunque algunas veces me sea imposible.

Tras este largo y triste fin de semana, mi hija se va 5 días a Soria, con los otros alumnos del colegio... y David va a estar muy poco en casa, por el trabajo... así que decido irme a casa de mi mamá. A mí no me apetece estar sola, y tampoco me hace gracia la idea de que ella lo esté... que vea como la casa se le queda grande.

La habitación de mi abuelo vacía... tal cual la dejó... con la cómoda llena de medicinas... su ropa... su sofá donde pasaba horas y horas viendo la tele... todo en casa nos le recuerda. Yo le propongo a mamá ayudarle a recoger las cosas del abuelo, para que no lo haga sola, pero no quiere. Dice que no tiene prisa, y que ya lo hará sola.

Hoy, jueves, hace una semana que sucedió todo, pero han pasado tantas cosas que parece que haya transcurrido un mes. El dolor no se va, y cada día lo echo más de menos... y sé que siempre tendrá un lugar en mi corazón, porque para mí él no era mi abuelo, era “mi padre”.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Se advierte que este archivo pesa poco más de un mega... y, por tanto, el cargado pudiera tardar entre medio y un minuto. La canción de fondo es el "la, la, la", de Massiel, ganadora del festival de Eurovisión.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Lo mejor de la vida.

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martes, 10 de abril de 2012

Pintando el arco iris - Joseba Blasco

Blog "Ataxia y atáxicos".

En pasado mes de octubre, en este mismo blog, mediante un bello y emotivo artículo escrito por su hermana, Bea, comunicábamos el fallecimiento de Joseba Blasco Gamarra, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pamplona:

"Has sido un gran luchador: No has tenido una vida fácil, y el último año fue especialmente complicado. Intento autoconvencerme de que es lo mejor para ti... lo mejor que te ha podido suceder. Es lo que le digo a todo el mundo, pero yo no acabo de creérmelo... quizás egoístamente, pero no me lo creo".

No obstante, pese a haber incluido aquí una citación, merece la pena leer el artículo completo. Para hallarlo, pinchar en: Joseba Blasco, paciente de Ataxia de Friedreich.

Hace unos día su hermana, María, también afectada de Ataxia de Friedreich, me ha enviado el presente PowerPoint, realizado como homenaje a su hermano Joseba... y que yo he subido a "SlideShare" para poder insertarlo aquí.

El archivo tiene 16 diapositivas... cambian pinchando en el triángulo con el vértice hacia la derecha. Si se deseara ampliarlo a pantalla completa, pinchar en la "X" de cuatro puntas de flecha. Si se hubiera realizado la ampliación, se vuelve al artículo pulsando la tecla "Esc".


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2- Sección "Video del día":

Hoy se inserta un video-cuento de Ouyakudachi (pseudónimo de la investigadora Dra. Lydia Gimémez Llort), titulado "El reloj"... alojado en "Youtube", y de 5:20 de duración.

De esta misma autora, Dra. Lydia, ya editamos en este blog un cuento, en texto, poniendo en evidenca el tema de los niños soldados, y de las minas antipersonas. Para recordar, pinchar en: Un cuento maravilloso - soldado Khaing.

Explicaciones al video (por NeusSenderMeler) -?-:

"El reloj es un cuento de Oyakudachi que relata de forma metafórica algunos de los síntomas de la enfermedad de Alzheimer.

La enfermedad de Alzheimer es la demencia más frecuente. Afecta más a mujeres que a hombres, y el principal factor de riesgo es la edad. La enfermedad altera, de forma paulatina, el juicio y la memoria de las personas que la padecen. En sus primeros síntomas claros, se producen olvidos, que pronto dejan de ser ocasionales o justificados. Se guardan cosas en lugares impropios, como relojes en una azucarera, o joyas que se confunden entre las verduras y hortalizas de la nevera. Hay una desorientación respecto al lugar y el tiempo, a pesar de que sean lugares habituales o bien conocidos, de manera que la persona puede llegar a perderse en su propia calle.

Cuando a una persona que padece la enfermedad de Alzheimer se le enseña un reloj, que marca las diez y diez, confunde la hora con cualquier otra. Las personas con la enfermedad de Alzheimer, y otras demencias, olvidan el valor del tiempo y la falta de nueva memoria les hace poder repetir preguntas, como si nunca antes las hubieran formulado. Además de la memoria, la enfermedad de Alzheimer produce cambios en la esfera emocional, que puede generar cambios de humor repentinos, o sumir al enfermo en profunda tristeza, o mantenerle despierto a la entrada del anochecer.

A pesar de los esfuerzos para encontrar una cura, los tratamientos actuales no son suficientes para curar la enfermedad, pero los avances logrados hasta ahora permiten que éstos puedan aliviar sus síntomas y, con ello, el sufrimiento del enfermo y su entorno familiar. Aunque la intervención del colectivo socio-sanitario es crítico para intentar controlar el avance de la enfermedad y encontrar las mejores vías para sobrellevarla, es justamente la familia -y en gran mayoría las hijas- quienes representan el mayor apoyo para el enfermo, porque los familiares son los cuidadores por excelencia, hasta que las dificultades de las fases más avanzadas obligan a la institucionalización, o el cuidado profesional. El amor, la comprensión, la paciencia, y el sentido de responsabilidad, son sus herramientas y, aunque no lo parezca, son las más útiles para luchar contra la enfermedad"
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lunes, 9 de abril de 2012

Lunes de aguas

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Nota: Este artículo lo escribí hace unos diez años [cuando no tenía tantas dificultades de tecleo... por eso, me extendía tanto :-) ]. Lo reproduzco por estar en concordancia con la fecha actual.

Recién salidos de las fiestas pascuales, y sin entrar en cuestiones religiosas, Pepi García, paciente de Ataxia de Friedreich, de Salamanaca, nos contaba en el foro HispAtaxia sus vivencias en una tradición de su ciudad. Ella y su familia, en una celebración típica del lugar, habían pasado el día en el campo comiendo hornazo. Se trata del llamado "Lunes de Aguas". El origen de dicha fiesta se remonta al siglo XVI. Por aquellos tiempos, el rey Felipe II puso una ordenanza prohibiendo que las prostitutas estuvieran en la ciudad durante la cuaresma. Los estudiantes de su famosa Universidad y "el padre putas", juntaban a todas y se las llevaban fuera. Al acabar la semana santa, volvían a buscarlas, y toda la ciudad las esperaba en la orilla del río comiendo y bebiendo para festejarlo.

Darío, paciente de ataxia, de Valencia, insinuó una relación entre ese hecho concreto y el dicho popular de "pasar más hambre que las putas en cuaresma". Personalmente, defendí la teoría de que tal dicho no guardaba relación con el origen de la costumbre salmantina.

Simplemente, la explicación a esa expresión popular me parecía encontrarla en lo de la penitencia, sacrificio, y arrepentimiento que en la moral católica tocaba al sexo. Evidentemente, por tales circunstancias, las putas tenía menos curro asalariado en cuaresma... y si la profesión de puta, de 50 años para atrás, normalmente, en España, no era boyante económicamente, el paro, o relativo paro, de los 40 días de cuaresma sin apenas percibir salarios se traducía en pasar hambre.

Darío me contestó que también había putas caras que vivían bien. No dudo de su razón desde una visión puntual, pero ajeno al asunto aquí tratado. Sucede que los dichos son populares, y no se refieren a las putas de altos vuelos, a quienes la gente corriente ni siquiera conocía. La clásica puta de los pueblos de antaño, ni por asomo había hecho elección de su oficio: eran más bien de familias sumamente pobres a quienes metía en ese asunto la necesidad familiar, y cuyo comienzo era prostituirse por un favor para ir tirando. Otra base de la cantera, eran las mujeres que quedaban embarazadas y, si no se llegaba al matrimonio, el niño se lo llevaba la llamada "inclusa". Con la fama de madres solteras, ya no conseguían casarse, y tenían que sobrevivir. Algunas, de las llamadas putas, en los pueblos, ni siquiera tenían nada de putas: Simplemente era un accidente que corría de boca. Y recuerdo una canción rumbera: "El cristal cuando se empaña, / se limpia y vuelve a brillar. / La honra de una mocita / se mancha... y no brilla más".

Al respecto, recuerdo que en mi pueblo hubo una mujer con tal fama entre nuestros comentarios, poco afortunados, de adolescentes que acaban de descubrir el mundo de la picardía. Vivía con su madre. Hoy no dudaría en afirmar que aquella mujer es inocente de todo lo expuesto en nuestras pueriles teorías que, al más puro estilo bola de nieve, iban añadiendo invenciones a medida que rodaban. Ni siquiera, haciéndolo imposible, de físico descuidado y maltratada por una pequeña minusvalía, tenía un aspecto hermoso para atraer a posibles clientes. Una sola cosa parece medianamente cierta: había tenido un hijo de soltera... y ya se sabe, lo llevaban a la "inclusa", y el niño desaparecía como por arte de encanto. Y he dicho medianamente cierta, porque me baso en rumores, pues jamás oí tal afirmación a una persona mayor... y, al fin al cabo, no sé si es realidad, o son solamente comentarios inventados de adolescentes inmaduros.

Sobre este asunto se cernían todos los tabúes habidos y de por haber para que ningún adulto comentara nada en presencia de un niño, y nosotros no nos atreviéramos a preguntar. Al tema relativo al clásico tabú del sexo, podría unirse que el presunto padre podría ser el hijo de una familia bien vista en el pueblo. Pero aún existía otro enigma añadido e indescifrable del cual jamás habló nadie por miedo a los gobernantes de la dictadura entonces reinante en España, hasta 1975. ¡Demasiados años transcurridos en silencio!. La gente se habitúa a sus temores, y ya no distingue entre dictaduras y democracias, y termina prefiriendo el olvido cuando el asunto no le toca de cerca. ¿Para qué buscarse líos? Y otra vez he de hablar de rumores porque, aunque esto si lo he preguntado varias veces, nadie me ha dado una respuesta aclaratoria. Hoy, ya han fallecido quienes podrían dar explicaciones.

Parece ser que en este pueblo aparentemente pacífico y en plena zona nacional hubo un chivato, o chivatos, que denunciaron a cinco personas durante la guerra 1936-39. Vino el ejército nacional, o quizás quien vino fue un comando paramilitar, y los fusiló por rojos -?-, sin ninguna clase de juicio. Ni siquiera me cabe en la cabeza que en este pacífico y diminuto pueblecito hubiera personas interesadas y medianamente conocedoras por/de los tejemanejes políticos de la época española. Es decir: ni siquiera murieron en defensa de unas ideas, sino por caprichos de no sé quién. Entre los fusilados había un matrimonio joven... dejaba una niña de dos años. En la torre de la iglesia aún hay una lápida de mármol blanco donde constan los fallecidos en combate: "¡Caídos por Dios y por la Patria!". Estos cinco nombres jamás han figurado en ningún sitio, como no sea en la mente de viudas y/o huérfanos.

Y, sí, estoy hablando de una mujer que en su más tierna infancia se quedó sin padre por un misterioso fusilamiento. Vivía con su madre, viuda en flor de juventud por un deplorable crimen de borrón y cuenta nueva. Nunca les conocí a ambas oficio ni beneficio. Vivían una extremada pobreza, e iban vendiendo paulatinamente las fincas agrícolas de su patrimonio. Observé en ellas cierta soledad, tal vez más por voluntad propia que por marginación vecinal.

En fin, la única puta es la vida que unos sitios vierte dicha a manos llenas, y en otros descarga toda clase de desgracias. Y, al fin al cabo, los chulos de putas somos todos nosotros cuando pretendemos juzgar a todo quisque por el mismo rasero, ignorando las distribuciones caprichosas de la vida. Así, anotamos triunfos a payasos cuyo único mérito es haberles sonreído la fortuna, e ignoramos, despreciamos, y vilipendiamos a héroes cuyo sobrevivir es una completa hazaña.

Al inicio de la década de 1970, aunque en este punto geográfico del mundo rural estábamos inmersos en el proceso de emigración a las ciudades, aún quedaba juventud. Mucho mayor era el ambiente juvenil en épocas navideñas, cuando los emigrados venían a visitar a sus familias. Para ser sincero, la situación no me gustaba ni un pelo: Yo, debido a mi Ataxia de Friedreich, podía sentirme a gusto, e incluso me permitía el lujo de llevar a veces la batuta, entre los compañeros habituales... pero un proceso degenerativo te reduce psicológicamente a la nada ante semidesconocidos. Otro aspecto de mis disgustos era su ostentación del dinero y que los juegos de baraja, que durante el año nos servían de diversión, ellos los convertían en un casino, donde las mil pesetas (del valor adquisitivo de aquella época) habían de estar permanentemente sobre la mesa. Yo disponía de mucho más que mil pesetas, pero no me daba la gana jugarlas una cartada: Me faltaba la sangre fría que ellos tenían, o trataban de aparentar. Cosas de adrenalina. Lo peor es que me metía en tales juegos por no sentirme desplazado, o por miedo al qué dirán.

Las veladas de cartas por Navidad se prolongaban desde después de cenar hasta horas de madrugada sin límite de horario por cierre. Yo me iba pronto, pues tenía que madrugar a ordeñar las vacas. Hubiera ordeñado mi familia, pero, para mi desgracia, porque me paso, siempre he tenido un enorme sentido del deber, posiblemente en una huida de la putataxia, por no permanecer nunca en blanco. Ello es "... mi vida y mi muerte. / Te lo juro, compañero: / no debiera ... / y sin embargo ...". Pues hete aquí que, tras la velada de cartas, casi en horas de amanecer, a estos aprendices de gilipollas de aparente sangre fría, se les ocurre ir a aporrear las puertas y ventanas de la señora anteriormente citada y de su anciana madre gritando: "Puta, abrenos", y demás lindezas soeces, metiendo el miedo en el cuerpo a las dos desvalidas mujeres.

Pocos días después, enero de 1973, un vecino de mí edad y yo habíamos decido ir juntos a una autoescuela para intentar obtener el permiso de conducir. Por aquellos tiempos para poder presentarse a examen se exigía un documento llamado de antecedentes penales. Esto lo expedían en el cuartel de la guardia civil más próximo al lugar de residencia. Allá nos fuimos ambos a buscarlo a cuartel de la comarca acompañados de un tío mío.

El tal cuartel, hoy ya desaparecido, trasladado el cuerpo a otra población, era un edificio antiguo. El encargado de vigilar la puerta nos condujo a presencia del sargento, o capitán (nunca los he distinguido) que estaba revisando unos papeles. La sala era muy amplia con el único mueble al fondo del despacho. El piso era de tarima... yo no sé si iba crujiendo a nuestros pies, o lo que crujía era el eco en nuestra mente del miedo a "los tricornios".

Mi tío le explicó el motivo de nuestra visita. Al momento, buscó los impresos, y se dispuso a rellenarlos con los datos sobre nombre, fechas, domicilio, etc, que nos iba preguntando. Tal vez nos vio la cara de buenos y ni siquiera se molestó en consultar sus archivos sobre nuestros posibles antecedentes penales. Ya firmados los documentos, toco la esquila y pidió el sello al ordenanza. Mientras, en ese intervalo de espera, comenzó una charla distendida con mi tío, pero... de repente, recordó algo: La señora, antes citada, había estado hacía unos días en el cuartel de la guaria civil a denunciar los hechos aquí referidos.

- Oye -nos preguntó- ¿pero me habéis dicho ser de "X" de "Y"?.

Ante nuestra respuesta afirmativa, nos contó la denuncia.

- ¿Habéis sido vosotros?.

- No, no. Habrán sido otros chicos mayores -contestó mi tío, viendo nuestro mutismo de jovenzuelos pillados en fuera de juego.

- ¡¡A una mujer, aunque sea puta, no se le puede llamar puta, porque ... y porque ...!! -sermoneaba.

Levantaba el sello con ademán de estamparlo, pero lo dejaba otra vez sobre la mesa, y volvía a sus sermones:

- ¡¡A una mujer, aunque sea puta, no se le puede llamar puta!!.

Yo miraba a mi compañero, que sí estuvo presente en este feo acto, y estaba tan rojo que si le hubieran acercado un fosforo al rostro se habría encendido. Y yo en mi mente me decía: "¡vaya!, nos quedamos sin certificado de antecedentes penales". Pero por fin, estampó el sello, y volvimos a ver el horizonte abierto de jóvenes recién salidos del cascarón, soñando con carnets de conducir, y quizás con poseer tal o cual marca de turismo, o al menos con presumir de tractores agrícolas de gran caballaje. Atrás quedaba una pobre mujer, que, por no tener, no tenía ni sueños, eso sí, tenía una mala fama impuesta por una sociedad injusta, y explotada por nuestra adolescencia de gilipollas en ciernes. Ni siquiera la guardia civil había hecho caso a sus denuncias. Probamente le dijeron que aquello eran cosas de críos, y ellos tenían asuntos más importante en qué ocuparse. Eso: lo más seguro parece ser que nunca llegó a escribirse la tal queja, porque "los tricornios" le convencieron de que era inútil interponer una denuncia por ese motivo "tan nimio".

¡Qué puta es la vida!.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Érase una vez un santo.

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domingo, 8 de abril de 2012

Mensaje de vida desde la Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído (excepto fotografía) de "sietepuntasdigital.com". Fecha 07/04/2012.
Original en: Zachary Halfon... ...

Zachary Halfon: "Todas las personas podemos"

Así lo expresó el joven de 23 años que se moviliza en silla de ruedas, debido a una enfermedad que afecta el sistema nervioso. Pero que no lo limitó para estudiar la licenciatura en sistemas, y presentar su primer libro de poemas, llamado "Pensado en tí".

Zachary Halfon (nombre artístico) es un chico de 23 años que se moviliza en una silla de ruedas, debido a que padece una enfermedad llamada Ataxia de Friedrich, que es un problema degenerativo del sistema nervioso central. Sin embargo, eso no lo limitó. Le faltan sólo cinco materias para recibirse de licenciado en sistemas y presentará, el próximo 27 de abril en la Extensión Universitaria de la UNNE, su primer libro de poemas denominado “Pensado en ti”.

En dialogo con Cristina Vicentín, Zachary comentó que, cuando comenzó a cursar sistemas, “tenía un resabio de que la gente que al estudiar esta carrera era un poco fría. Pero, gracias a Dios, me encontré con un grupo muy lindo. Hoy en día me hacen falta cinco materias para recibirme, y estoy con varios proyectos”.

En general, todos siempre decimos “esto no puedo hacer”, pero Zachary dice que “Dificultades las tenemos todos. Principalmente lo que uno tiene que hacer es, desde mi humilde entender, poner todo en manos de Dios, es él el que nos sabe guiar mejor que nadie. Él nos va facilitando el camino”.

“Todas las personas podemos. Uno cuando tiene un problema de salud, decimos "¡uy!, no puedo". Pero, sinceramente, nunca digas no puedo. Yo veo gente que tiene las piernas, que tiene todo, y dicen no puedo. Para mí, decir no puedo, es como una ofensa para Dios, porque él nos creo a su semejanza. Es como faltarle el respeto a su creación”, agregó el joven.

En el libro de poemas “Pensando en ti”, explicó Zachary “Recalco no sólo el amor de parejas, sino también el de amigos, madre. La poesía es una rama de la literatura en la cual el autor plasma todos sus sentimientos”. Luego de este primer libro, lanzará otro al que lo llamará “Amándote”.

A su enfermedad, Ataxia de Friedrich, explica el joven “No la veo como una limitación. Pero obviamente no me puedo desplazar”. Es por eso que lo acompaña Pedro, su primo. El cual lo ayuda a trasladarse a la facultad, y lo espera hasta que finalicen sus clases.

Zachary destacó que las ganancias que surjan de la venta de su libro serán destinas para un lugar en el cual se ayude a mejorar las dificultades motrices con las que cuenten otras personas.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Buscando a la mujer ideal.

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3- Sección "Versión '¡pues... eso mismo!' :-) ":


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sábado, 7 de abril de 2012

Boletín 106 de la Federación Española de Ataxia, FEDAES

Blog "Ataxia y atáxicos".

Se anuncia en el blog "Ataxia y atáxicos", que la "Federación Española de Ataxia, FEDAES", ha editado su boletín nº 106, correspondiente al mes de abril. Prodrá hallarse en la página web de FEDAES, haciendo click sobre el enlace más abajo indicado.

Antes de pegar dicho enlace, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de este, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace dos años y medio no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín. Cualquier alusión, hecha en él, a mi persona, o a "Ataxia y atáxicos", entra dentro de la colaboración necesaria entre quienes estemos, personas u organizaciones, de un modo u otro, interesados en la temática de la ataxia. Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia.

El citado enlace al boletín número 106 de FEDAES está en: http://www.fedaes.org/bol/bol106/

En este número del boletín, al final de la portada, hay dos enlaces, llamativos (marcadores intermitentes), referentes a las Jornadas de FEDAES, a celebrar en Villagargarcía de Campos Valladolid), los días 22, 23, y 24, de junio. Tales documentos, en ".pdf", y ".doc", respectivamente, se refieren al programa de las Jornadas... y al boletín de inscripción necesaria para poder acudir al acto, y los números telefónicos para contactar respecto a cualquier aclaración necesitada. No obstante, las entradas directas a estos enlaces son:

1- Programa.
y 2- Inscripción. Se advierte que este último enlace puede tardar unos segundos en cargarse.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Historias clínicas.

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3- Sección "Fábulas grupales :-)":

A continuación, se enlaza con tres pequeños videos (menos de un minuto cada uno), en forma de fábula, resaltando las ventajas de agruparse. Están alojados en "Youtube"... y cuyas direcciones han sido pegadas en la lista de correos HispAtaxia por Cristina Fernández, paciente de Ataxia de Friedreich, de Gijón:

1- Video 1º.
2- Video 2º.
3- Video 3º.

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viernes, 6 de abril de 2012

Viernes santo

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).
Extraído del blog del autor: Cachos de vida. Fecha 04/04/2012.
Original (Ezcepto la imagen) en: Semana santa.

La historia, la fe, y la tradición, se repiten año tras año. Y así, desde hace siglos. El penitente carga con su cruz, y arrastra sus cadenas. Quizás con el deseo íntimo de expiar sus culpas en la tragedia, y aliviar de su dolor a quien sufrió el calvario en sus propias carnes. Y la gente en silencio sigue la religiosidad del penitente: tal vez intentando desentrañar los misterios de la fe y de la muerte.

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2- Sección "PowerPoint del día":

El PowerPoint a enlazar ha sido enviado a mi buzón por un familiar de paciente de ataxia espinocerebelosa, de Valencia. Está alojado en "xa.yimg". Es un PowerPoint de 34 diapositivas, con un poema, precioso y elocuente, de Mario Benedetti como sonido.

Se advierte que el archivo pesa 7,5 megas... y, por tanto, el cargado pudiera tardar en torno a minuto y medio. Por otra parte, el PowerPoint tiene transición automática de diapositivas... con una duración de uno cuatro minutos y medio... por ello, no es necesario hacer nada.

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Desde los afectos.

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3- Sección "Versión 'laicista' :-) ":


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