La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


jueves, 19 de abril de 2012

"¡Mamá, quiero ser artista!" (segunda parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

En primer lugar, me presentaré: Me llamo Cristina... soy de Zaragoza... y padezco Ataxia de Friedreich.

Desde muy pequeña, soñé con ser actriz y bailarina. Siempre que podía, me apuntaba a todo lo relacionado con el mundo del espectáculo. A los 16 años, me inscribí en la Escuela Municipal de teatro de Zaragoza... en la que cursé un año. Aunque no era una gran escuela, ese año aprendí muchas cosas, pero sobre todo me sirvió para introducirme en el difícil mundo del teatro.

Recordar: Ir a la primera parte.

"¡Mamá, quiero ser artista!" (segunda parte)

Más tarde Vicente y yo, ya con la ataxia más avanzada, presentamos un proyecto artístico Disminuídos Físicos de Aragón (DFA). Talleres de teatro, música, literatura, psicología, expresión corporal, títeres, etc... que tuvo gran éxito de asistencia. Y, sobre todo, sirvió para que muchos chicos y chicas jóvenes, o no tan jóvenes, discapacitados o no, se integraran en la sociedad un poco más.

En una ocasión, vinieron unas chicas que estudiaban en un colegio de monjas, con la idea de ayudar a “los pobres minusválidos”, pero sin saber cómo. Les invitamos entonces a nuestros talleres, y les cambió totalmente el concepto de voluntariado y discapacidad... más bien la pretendida ayuda llegó a ser un intercambio.

En realidad, nuestro objetivo se cumplió: mediante los talleres conseguimos cambiar la vida de algunos que apenas salían de casa, que ni siquiera se comunicaban con otras personas, fueran discapacitadas, o no.

En Disminuidos Físicos de Aragón estuvimos año y medio, y fue el comienzo de los talleres de creatividad que ahora se imparten de forma continuada, por otras personas.

Después de pasar por otras asociaciones, nos planteamos crear la nuestra propia sin depender de ninguna entidad superior. Y así nació en el año 1990 el EQUIPO TOTAM DE EXPRESIÓN, un grupo de personas, entre las que había algunas discapacitadas, dedicadas al mundo del espectáculo: teatro, animación, música, expresión corporal...

De la etapa de EQUIPO TOTAM DE EXPRESÓN, se inserta este video, de 8:45, alojado en "Youtube":



Por el grupo pasaron muchos y muchas jóvenes, algunos de los cuales actualmente se dedican a la música, a la televisión, el teatro, la literatura, o el cine, como es mi caso, o fue el de mi hermano Vicente, escritor de relatos fantásticos.

También he hecho cine amateur en todas las facetas en las que he podido: como actriz en más de una docena de cortos, como guionista y productora en varios cortos... y hasta me atreví a dirigir uno: “Quizás en Navidad”, (cuyo video, de 6:48, se inserta a continación):



Ahora, casi a mis cincuenta años, sigo en esto del artisteo. Estoy en un grupo de clown: “Comando Clownies”, nos llamamos. En este video, de 2:05 podéis vernos, como animadoras de un equipo de baloncesto:


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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en El peluquero.

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miércoles, 18 de abril de 2012

"¡Mamá, quiero se artista!" (primera parte)

"¡Mamá, quiero se artista!" (primera parte)
Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

En primer lugar, me presentaré: Me llamo Cristina... soy de Zaragoza... y padezco Ataxia de Friedreich.

Desde muy pequeña, soñé con ser actriz y bailarina. Siempre que podía, me apuntaba a todo lo relacionado con el mundo del espectáculo. A los 16 años, me inscribí en la Escuela Municipal de teatro de Zaragoza... en la que cursé un año. Aunque no era una gran escuela, ese año aprendí muchas cosas, pero sobre todo me sirvió para introducirme en el difícil mundo del teatro.

Con mis compañeros de la escuela curso, formamos diversas compañías del teatro a lo largo del tiempo: Hicimos programas de radio, recitando poesía y relatando cuentos infantiles, escritos por nosotros mismos... y actuamos en cafés-teatro, centros culturales, etc.

Para seguir este tema, pinhar en el enlace: Vicente y Cristina en el BV-80.

A continuación se copia un artículo extraído del libro "Zaragoza Rebelde. Movimientos sociales y antagonismos. 1975-2000" LA REBELDÍA VIVIDA , 2008, por Valtueña:

“Vicente Sáez y Cristina, de igual apellido y cuna, fueron tanto monta, monta tanto... pero me voy a centrar en el que ya murió hace dos años de una enfermedad degenerativa, la misma que la mantiene a ella condenada a una silla con ruedas, aunque su mente siga volando. Continúa, ahora dirigiendo cortos, e incluso actuando en ellos.

Vicente, ya escribiendo guiones con tierna edad, fue más genial interpretándolos en el BV-80. Un genio de la improvisación y el absurdo. Con lo único conocido que lo podría comparar es con Dionisio Sánchez, pero él nos hipnotizaba a pelo, sin gasolina. Llevaba el teatro en las venas, y lo desarrollaba por pura necesidad vital, por sobrevivirse, aunque nunca a sí mismo (como los que soñamos la divinidad).

A ambos hermanos les perdí la pista durante años. Y me sobrecogí cuando, al regreso de mi huida hacia la costa, reencontré tanta energía postrada en sendas sillas de ruedas. Pero me alegré viendo que su rebeldía no había sido vencida. Seguían creando con ilusión desde ésa, para mí, nueva posición"
.

Posteriormente a la etapa de actuaciones en el cafe-teatro BV-80, mis hermanos Vicente y Alfredo, y yo, formamos un grupo: el EQUIPO GAMA, dedicado a los títeres, a la danza, y al teatro experimental... experiencia que llevamos por diversos pueblos de Aragón, e incluso presentamos en Madrid.

(Continuará mañana).

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en El cura nuevo.

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martes, 17 de abril de 2012

Los pasados 30 días del blog 'Ataxia y atáxicos'

Los pasados 30 días del blog 'Ataxia y atáxicos'
Blog "Ataxia y atáxicos".

A modo de boletín mensual, para quienes no tenéis tiempo para seguir el blog a diario, os envío los enlaces al blog “Ataxia y atáxicos” de los últimos 30 días (15 de marzo, a 15 de abril). Aparte de los títulos reseñados en el resumen de enlaces, cada día hay otras secciones más: PowerPoint... videos... enlaces a artículos... etc.

Para acceder, pinchar en: Resumen de enlaces al blog 15/03/2012 a 15/04/2012.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com.

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2- Sección "PowerPoint del día":

En esta sección se enlaza con un PowerPoint enviado por un familiar de paciente de ataxia espinocerebelosa, de Valencia. Lo he alojado en "xa.yimg". Y consiste en bellas reflexiones, con fondo musical de un canción de Paloma San Basisilio, sobre la partitura 'Concierto de Aranjuez' del maestro Rodrigo.

Es necesario advertir que se trata de un archivo grande... de 5 megas de peso: Por ello, el cargado pudiera tardar entre uno, y minuto y medio. Por otra parte, hay transición automatica de diapositivas, pero a partir de la segunda.

Para ver y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Paloma San Basilio.

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3- Sección "Inventos prehistóricos :-) ":

En esta sección se inserta una ingeniosa viñeta, enviada a mi buzón por Ramón Moreira, paciente de ataxia espinocerebelosa, de Galicia.

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lunes, 16 de abril de 2012

Investigaciones han encontrado una mutación clave en la ataxia recesiva

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraido de "Tribune". Fecha 11/04/2012.
Autor: Victor Lam.
Traductor, desde el inglés: Miguel-A. Cibrián.
Original en: Investigaciones han encontrado una mutación... ...

El descubrimiento de una mutación causante de trastornos neurodegenerativos en moscas de la fruta y en un conjunto de enfermedades conocidas, como ataxia recesiva, en seres humanos, ha sido publicado recientemente por investigadores del Instituto Neurológico de Montreal, en colaboración con el Baylor College of Medicine. La forma normal del gen codifica una parte vital de la mitocondria celular.

La Dra. Isabelle Thiffault, que actualmente trabaja a tiempo completo en un proyecto de investigación con células madre en el Hospital Neurológico de Montreal, se ha sentado con la revista 'Tribune' para hablar del trabajo.

Thiffault comenzó a trabajar en el proyecto en el año 2004, en un pequeño condado entre Trois-Rivères y la ciudad de Quebec. Se sabía que había un fallo genético en la población humana de esa región, y el defecto se observó de tendencia común en todo Quebec.

Su equipo comenzó varios tipos diferentes de análisis, con una muestra de 17 familias.

"Hemos rastreado uno de los cromosomas que tenía más de 200 genes, y se empezó a buscar el gen que con más probabilidad estuviera asociado con las enfermedades neuronales", ha dicho Thiffault. "Comenzamos la secuenciación de los genes, pero, en un principio, no encontramos nada".

Con posterioridad al análisis del 2006, Thiffault y su equipo, descubrieron y secuenciaron los seis genes que expresan la mutación. La gran sorpresa vino desde los investigadores del Baylor College of Medicine: "Recibimos una llamada telefónica, y nos dijeron que ellos hicieron el mismo tipo de análisis, pero en la Drosophila", dijo Thiffault.

Las mutaciones descubiertas en moscas de la fruta codifican la síntesis mitocondrial metionil-ARNt (AAT-Met). Esta mutación de la mosca de la fruta condujo a la degeneración progresiva de los fotorreceptores oculares, lapso de vida más corta, y proliferación celular reducida.

Los investigadores del Baylor College of Medicine han consultado la bibliografía, y encontrado que el fenotipo asociado con las enfermedades neurodegenerativas en moscas de la fruta es equiparable a laa región del genoma humano donde se encuentra la versión humana del gen de la AAT-met, MARS2.

"Realmente fue el momento perfecto, porque secuenciamos genes análogos, al mismo tiempo", dijo Thiffault.

De acuerdo con el artículo publicado, MARS2 es un gen homólogo humano responsable de un tipo de enfermedad, llamada ataxia, que provoca la pérdida de control de los movimientos corporales. Este gen se puede encontrar en algunas familias canadienses de origen francés.

En la actualidad, Thiffault está trabajando en la producción de cultivos neuronales de piel de pacientes, intentando encontrar una explicación de por qué estos genes, que generalmente se expresan en los tejidos, tienen un impacto sobre ciertos tipos de neuronas.

"No entiendo por qué este gen es tan importante en la mitocondria, y sólo tiene un impacto en el cerebro, especialmente cuando se requiere mucha energía", dijo Thiaffault. "Por lo tanto, en la producción de estos cultivos celulares, podríamos, directamente, poner a prueba si tienen un impacto positivo en el fenotipo".

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2- Sección "Video del día":

Se inserta un archivo alojado en "Youtube", de 9:44 de duración. Aunque es formato de video, consta de una sola imagen con sonido de fondo. A mi juicio, dudaría que tales reflexiones pertenezcan al dramaturgo inlgés que atribuyen. Pero no nos es tan importante quién sea el autor, como la calidad de las ideas expresadas:


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3- Sección "La crisis llega al cielo :-) ":

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domingo, 15 de abril de 2012

Pinturas abstractas de Ana (paciente de Ataxia de Friedreich)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Ana Fernández, paciente de Ataxia de Friedreich, de O'Grobe (Pontevedra.
Extraído del blog de la autora: Vivir. Fecha: 31/03/2012.
Original en: Mis pinturas abstractas.

Nota del administrador del blog:

Ana Fernández, paciente de Ataxia de Friedreich, de O'Grove, nos presenta alguna de sus pinturas con un escueto texto:

Mis pinturas abstractas:

Me gusta mucho pintar con gran colorido. Me aporta vida y alegría, y eso es lo que quiero transmitir.




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2- Sección "PowerPoint del día":

Se enlaza con un ".pps", alojado en "Xa.ying", enviado a la lista de correos por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Los 7 pincipios de...

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3- Sección "Enviado por 'la prima de riesgo' :-) ":

Aquí se pega un poco de humor en texto:

Un mes de atraso...

- Fíjate, Jordi -dice una catalana al marido-, ...que tengo un mes de atraso. Creo que estoy embarazada. El médico me ha dicho que hoy mismo me dirá, por teléfono, el resultado de los análisis, y entonces lo sabremos con toda seguridad.

En eso suena el teléfono. Es una llamada de la oficina de cobros de consumo eléctrico Gas Natural-Fenosa. La señora contesta, y le dicen:

- Somos de Gas Natural-Fenosa, y queremos comunicarle que en nuestros archivos aparece que usted tiene un mes de atraso.

La señora se sorprende, y pregunta:

- ¿Pero... cómo pueden saberlo?

- Porque nuestras computadoras llevan el registro de todos los atrasos.

La señora, turbada, pasa el teléfono al marido, y le dice:

- Oye Jordi, son los de una oficina de Gas Natural-Fenosa, y ya saben que tengo un mes de atraso.

El marido, extrañado, toma el teléfono, y les pregunta:

- ¿Es verdad que saben ustedes lo del mes de atraso?

- En efecto -responden-, y le estamos avisando que deben realizar inmediatamente el pago correspondiente al atraso.

- ¿Un pago? ¿De veras? Joder... ¿Y qué pasa si no quiero pagar?

- Pues entonces, personal nuestro tendría que ir a su casa, y se la tendríamos que cortar...

- ¡Coño! ¿Tanto así? ¿Y en ese caso, cómo tendría que apañárselas mi esposa?

- Pues realmente no sé. ¡Pienso que, probablemente, tendría que arreglárselas con una vela!.

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sábado, 14 de abril de 2012

Terapia celular sin control en China

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraido de "El País". Fecha 11/04/2012.
Autora: Alicia Rivera.
Original en: Miles de personas pagan en China... ...

Nota previa del administador del blog: Aunque el artículo no cita expresamente la ataxia, se sobrentiende que forma parte de la larga lista de enfermedades susceptibles de tratar en tales clínicas.

Miles de personas pagan en China curas ‘milagro’ con células madre

Párkinson, alzhéimer, diabetes, o esclerosis múltiple, son algunas de las enfermedades que tal vez puedan ser tratadas mediante células madre. Pero las investigaciones siguen en fase experimental y, en todo caso, antes de ensayarlas en pacientes, las terapias deben pasar duros escrutinios para garantizar que son efectivas y no son perjudiciales. Algunos van más rápido: un centenar de clínicas en China ofrecen terapias de células madre, no autorizadas y no ensayadas, a pacientes, que pagan miles de dólares para acceder a una supuesta recuperación de un amplio abanico de trastornos, incluido el autismo. La oferta atrae a miles de turistas sanitarios de todo el mundo. La revista científica Nature lo denuncia, tras una investigación que ha hecho en ese país, donde “las clínicas operan abiertamente, con páginas web de promoción de tratamientos para enfermedades graves”.

El Gobierno chino, ya en 2009, clasificó los tratamientos con células madre como de “alto riesgo”, exigiendo la aprobación de una evaluación técnica antes de su uso. Entonces se calculó que había un centenar. Pero nada ha cambiado, y esta dudosa industria de la salud sigue creciendo en el país, mientras brillan por su ausencia las pruebas clínicas de las terapias que ofrecen.

La situación ha llegado a tal punto que, el pasado enero, el Ministerio de Salud chino anunció un paquete de medidas para regularizar estas actividades, incluyendo la obligación de las organizaciones y clínicas que aplican estas terapias de inscribir en un registro sus de investigaciones y actividades, indicando la fuente de las células madre, y los procedimientos éticos seguidos, explica David Cyranski, autor de la investigación de Nature. “Pero ha resultado todo inefectivo: ni una clínica se ha registrado debidamente, y se siguen ofreciendo las terapias”, añade. Hay un vacío legal, y muchos lo están aprovechando.

Los responsables de las clínicas, que inyectan células madre derivadas de cordón umbilical, de tejido adiposo, o de fetos de abortos, consideran que sus tratamientos pueden ser efectivos, aunque no lo garantizan, y argumentan que si no lo son, tampoco hacen daño. Los expertos, sin embargo, alertan de los riesgos: con estas terapias incontroladas los pacientes pueden sufrir complicaciones, como cáncer, o enfermedades autoinmunes.

Nature dedica un editorial al problema. “Cuanto más dispuestos a creer están los pacientes y los médicos, menos se buscan datos clínicos reales, y menos doctores están forzados a generarlos”, afirma el artículo, que incluso llega a comparar la situación con la práctica de la lobotomía hace casi un siglo, cuando quienes defendían aquel tratamiento lo consideraban tan urgente como para evitar el requisito de las pruebas clínicas sobre su utilidad y efectos.

En uno de los barrios más ricos del Shanghái tiene sus oficinas la WA Optimum. Ofrece un tratamiento de entre cuatro y ocho inyecciones de células madre (el precio va de 3.600 y 6.000 euros cada una) para tratar el alzhéimer. La terapia del autismo es más cara aún, relata Cyranoski. Otra clínica asegura haber tratado a más de 10.000 pacientes de distintas dolencias, y su terapia para el autismo, que dura un año, se basa en cuatro inyecciones de células madre de fetos abortados. Hay compañías similares en Pekin y otras ciudades chinas.

“Esas clínicas afirman tener éxito con sus tratamientos en pacientes, pero ninguna ha publicado datos de ensayos de control”, recalca Cyranoski, aunque los médicos de tales centros afirman que muchos de los enfermos han mejorado de sus dolencias incluso en un par de semanas.

Los expertos internacionales advierten que no hay datos, ni científicos, ni clínicos, que apoyen el supuesto efecto beneficioso de las células madre, por ejemplo para el párkinson, y consideran que los tratamientos ofrecidos en estas clínicas (sin control), como mucho pueden proporcionar alivio transitorio en algún caso. Y no hay pruebas de que sean válidos para trastornos como el autismo.

La publicidad es esencial para estos negocios, e Internet, el territorio apropiado. WA Optimum ofrece las terapias con células madre, pero también cirugía estética y tratamientos antiedad. Su página web indica que “las células madre han demostrado ser efectivas en”.... la lista que sigue es impresionante: lesión cerebral traumática, infarto, autismo, alzhéimer, parkinson, lesión de la espina dorsal, esclerosis múltiple, parálisis cerebral, degeneración macular, retinitis pigmentosa, retinopatía diabética, degeneración de córnea, heridas, quemaduras, cicatrices, cardiopatías, diabetes, cirrosis, distrofia muscular, enfermedades autoinmunes, lesiones óseas, y rejuvenecimento total del cuerpo. En un apartado, varios pacientes dan testimonio de su entera satisfacción con los tratamientos recibidos.

Otra empresa, Tong Yuan, no se queda atrás en su oferta, y añade dolencias susceptibles de mejorar con células madre como paraplejia, fallo renal, prostatitis, o tumores. La publicidad de estas clínicas incluye, en algunos casos, colaboración y acuerdos con centros científicos en EE UU, como la Universidad de Harvard, o la de California, en Irving, que niegan rotundamente tales relaciones.

Nature contactó con el Colegio Médico de Pekín, donde una experta se sorprendió de que siguieran operando esas clínicas, y recalcó que la regulación es “absolutamente clara”: no deben administrar tratamientos, no aprobados, de células madre. En cuanto al Ministerio de Salud, un representante reconoció el problema, y aseguró que se harían más esfuerzos para limpiar ese negocio.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: La vida misma.

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3- Sección "Políticos y ladrones :-) ":

Este ingenioso texto ha sido enviado por Ramón Moreira, paciente de ataxia espinocerebelosa, de Galicia.

En Brasil, Millor Fernandes (humorista, dramaturgo y escritor) lanzó un desafío público con la siguiente pregunta: "¿Cuál es la diferencia entre un político, y un ladrón?".

Le llamó mucho la atención la respuesta de un lector: "Estimado Millor, después de una larga búsqueda llegué a esta conclusión: La diferencia entre un político y un ladrón es que el primero lo elijo yo, y el segundo me elige a mí. ¿Estoy en lo cierto?".

Esta fue la réplica de Millor: "Apreciado señor, usted es un genio: Es el único que ha logrado encontrar una diferencia.

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viernes, 13 de abril de 2012

Asociación Malagueña de Ataxia, AMADA

Blog "Ataxia y atáxicos".

Esta sección cuenta con dos partes... aunque estén diferenciafdas, son noticias de una misma entidad. En primer lugar, comenzamos enlazando con la Jornada que celebrará la Asociación Malagueña de Ataxia, el día 28 de abril.

Para aceder al programa de dicho evento (archivo ".pdf", de dos páginas), pinchar en: Programa.

En la segunda parte, se enlaza con un audio del programa radiofónico comppleto, en el cual, en fecha 11/04/2012, en el espacio "Málaga al Día, 3ª hora", fue entrevistada, hablando de ataxia y de su Asociación (a partir del minuto 10... hasta el 35), María José Dlurán Flores, presidenta de la Asociación Malagueña de Ataxia, y madre de paciente de Ataxia de Friedreich.

Para aceder, pinchar en: Programa de radio. Para iniciar el audio, pinchar en el microfono blanco del centro del recuadro. Para regular el sonido, pinchar en el iconito del altavoz.

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2- Sección "PowerPoint del día":

¡Yo de estas cosas no entiendo... eh! :-)

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: La barriga de papá.

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3- Sección "Dilemas vocacionales :-) ":


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