Blog "Ataxia y atáxicos".
Soy más de campo que las amapolas :-) Cualquier día, que vayamos más despacio, os enseñaré a sembrar trigo y a ordeñar vacas :-) , pero hoy toca ese tema... No canto, aunque tampoco lloro... Se secó la fuente de mis lágrimas... después de haber llorado tanto... En fin, que el título del post no guarda relación con el artículo. Si embargo, algo había de poner. Es una ocurrencia. Sí, estaba recordando una canción de Manolo Escobar. Soy lentísimo de dedos, pero ágil de mente.
Bueno, rizando el rizo imaginativo, tal título queda adaptado a un piropo para cada una de la tres protagonistas de los dos vídeos hoy insertados. A saber: Mariluz González Casas, y Margarita Andreu (madres de pacientes de Ataxia de Friedreich), y Eunice Campillo (paciente de la citada enfermedad).
1- Un libro solidario para la Ataxia de Friedreich (Vídeo alojado en "Youtube"... de 5:03 de duración).
2- La Asociación ASABAF participa... (Vídeo alojado en "Youtube"... de 2:49 de duración).
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2- 'PowerPoint del día':
Notas: Este PowerPoint, 'Gotas de amor', está alojado en "SlideShare"... y, para avanzar diapositiva, pinchar en el triángulo, con vértice hacia la derecha de debajo de la pantallita.
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lunes, 9 de junio de 2014
sábado, 7 de junio de 2014
Rosas blancas para mi hermana negra
Blog "Ataxia y atáxicos".
Hoy, con apoyo del alojamiento de "Youtube", proyectaremos en nuestro cine virtual una sentimental película mexicana de corte antiracista: 'Rosas blancas para mi hermana negra'.
Para cumplir los requisitos del blog, diré que el film lo recomiendo yo: un tal Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich. Y, las bebidas, palomitas de maíz, y patatas fritas, las pago yo... como precio publicitario por haber insertado aquí mi nombre :-)
Casi se me olvida: No os dejéis impresionar por el lujo y suntuosidad de la sala de cine ni por la comodidad de sus butacas... ¡Podéis sentiros como en vuestra propia casa! :-)
Insertaré, en primer lugar, una secuencia, para quienes no dispongan de tiempo para visionar la película completa. Es donde la actriz y cantante peruana, Robertha Flak, canta '¿Por qué...? ... Prestad atención, porque la letra de la canción es magistral:
Descripción: (Extractos de 'Wikipedia').
'Rosas blancas para mi hermana negra' es una película mexicana, del año 1970. Está dirigida por Abel Salzar. E interpretada por Libertad Lamarque, Eusebio Cosme, Robertha, e Irma Lozano.
La película narra los dramas del racismo en una familia donde la madre se opone a que su hija salga con un hombre de raza negra. La madre tendrá que replantearse sus creencias cuando su hija, que está a punto de morir, puede recibir una donación de una amiga negra.
Laura es una cantante de raza blanca y madre de Alicia. Angustias, de raza negra, es amiga de Laura, y se enfrentan cuando Alicia se enamora de un joven de raza negra, estudiante de medicina. Laura consigue convencer a su hija para que corte su romance, pero en un desafortunado accidente muere Roberta, la hija de Angustias. Al mismo tiempo, le diagnostican a Alicia una enfermedad congénita... y su única esperanza es recibir un trasplante de corazón... y la única donante compatible disponible es Roberta..
'Rosas blancas para mi hermana negra' (Vídeo alojado en "Youtube"... 96 minutos).
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Para cumplir los requisitos del blog, diré que el film lo recomiendo yo: un tal Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich. Y, las bebidas, palomitas de maíz, y patatas fritas, las pago yo... como precio publicitario por haber insertado aquí mi nombre :-)
Casi se me olvida: No os dejéis impresionar por el lujo y suntuosidad de la sala de cine ni por la comodidad de sus butacas... ¡Podéis sentiros como en vuestra propia casa! :-)
Insertaré, en primer lugar, una secuencia, para quienes no dispongan de tiempo para visionar la película completa. Es donde la actriz y cantante peruana, Robertha Flak, canta '¿Por qué...? ... Prestad atención, porque la letra de la canción es magistral:
Descripción: (Extractos de 'Wikipedia').
'Rosas blancas para mi hermana negra' es una película mexicana, del año 1970. Está dirigida por Abel Salzar. E interpretada por Libertad Lamarque, Eusebio Cosme, Robertha, e Irma Lozano.
La película narra los dramas del racismo en una familia donde la madre se opone a que su hija salga con un hombre de raza negra. La madre tendrá que replantearse sus creencias cuando su hija, que está a punto de morir, puede recibir una donación de una amiga negra.
Laura es una cantante de raza blanca y madre de Alicia. Angustias, de raza negra, es amiga de Laura, y se enfrentan cuando Alicia se enamora de un joven de raza negra, estudiante de medicina. Laura consigue convencer a su hija para que corte su romance, pero en un desafortunado accidente muere Roberta, la hija de Angustias. Al mismo tiempo, le diagnostican a Alicia una enfermedad congénita... y su única esperanza es recibir un trasplante de corazón... y la única donante compatible disponible es Roberta..
'Rosas blancas para mi hermana negra' (Vídeo alojado en "Youtube"... 96 minutos).
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viernes, 6 de junio de 2014
Pruebas de amor
Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Elena Osuna, paciente de Ataxia de Friedreich, de México.
Notas del administrador del blog:
Hoy es el aniversario del fallecimiento de María Elena Osuna, paciente de Ataxia de Friedreich, de México. La recordamos en el blog con un cuento de su autoría.... que, aunque ya ha pasado en otra ocasión por este blog, bien merece la pena transcribirlo.
De María Elena, únicamente puedo decir que era paciente de Ataxia de Friedreich... con bastante severidad. La recuerdo como una persona dulce y sumamente pacífica... afrontando su difícil situación de salud con una sonrisa, y sin una sola queja. Siempre estuvo apoyada por su familia... incluso su hermana, Celia, últimamente le ayudaba tecleando por ella los mensajes la lista de correos HispAtaxia. Ignoro si previó alguna vez el cercano fin de sus días, pero para quienes vamos por fuera, la muerte de un amigo siempre nos sorprende.
Pruebas de amor
Érase un precioso amanecer de primavera, cuando los prados empiezan a tapizarse de flores, y parecen alfombras de color. Una pareja de ruiseñores trabajaba en un frondoso roble, de tronco como dorado, construyendo su nido para poner sus huevos en él.
El señor ruiseñor le traía los implementos a la señora ruiseñora, y ella los iba colocando. Le traía algodón, hilos de colores y paja. Ya tarde, el señor se sentía cansado, y la señora, para animarlo, le decía:
- No pienses en tu cansancio, querido. Mejor piensa en la alegría que tendremos cuando hayamos terminado.
En aquel momento, miraron al cielo y vieron que se empezaba a tachonar de estrellas y luceros: Era hora de dormir. Treparon a una rama del roble y cobijaron su cabeza bajo un ala.
Al día siguiente, se levantaron y volvieron, con ahínco, a continuar con su empresa... hasta terminar por fin su nidito de amor. Pasada una semana, tenían ya cinco hermosos huevos que estaban empollando. Cuando la señora ruiseñora tenía que abandonar el nido, dejaba en su lugar al señor ruiseñor.
Un día vieron realizados sus sueños, pues los huevitos se rompieron, y salieron de ellos cinco pequeñas crías, cinco débiles pajaritos. Los cuidaban muy bien: El señor ruiseñor les llevaba comida, gusanitos y agua.
Pasó el tiempo. Una tarde en que el señor ruiseñor había salido, la señora ruiseñora empezó a inquietarse porque estaba oscureciendo, y él aún no volvía. Miró a la hermosa luna llena que aparecía en el firmamento y decidió que debía ir a buscarlo. Sin embargo, su problema era las crías: ¿Cómo iba a dejarlos solos? Así que pensó cobijarlos con algo: Desprendió algunas hojas del árbol, y los cubrió con cuidado.
Marchó en busca de su señor, y anduvo toda la noche sin encontrarlo. Cuando miró de nuevo al horizonte, vio un resplandor anaranjado que comenzaba a teñirlo de color dorado. Se dio cuenta de que empezaba a amanecer. Se paró, triste, en unos alambres, cuando vio que una golondrina se posaba también. Le preguntó si no había visto a su señor. Ésta le respondió:
- No. Yo no soy de por aquí. Estoy emigrando en busca de un clima más cálido.
Pensó en regresar, ya que su búsqueda había sido en vano, pero sintió sed, y se dijo: "antes, voy a bajar para beber agua". Y a la orilla del arroyo vio una gran casa con mucho césped, verde esmeralda, que tenía unos setos con hermosas mimosas. En el centro del jardín había varios rosales de colores, y en el portal de la casa, una jaula.
Justo en ese momento, aparecieron dos niños que se acercaban a la jaula, y llamaban a su madre:
- Mamá, mamá, el pajarito, que ayer capturamos, está triste.
- Posiblemente tengamos que soltarlo -explicó la mamá-. Hay aves a las que no les gustaba el cautiverio, y sólo serían felices con su libertad.
- ¡Pobre pajarito, es tan bonito, rojizo! -exclamó la niña con tristeza.
- Esperad un poco -le animó su mamá-. Si sigue triste, lo soltaremos, y compraremos un canario.
Entonces la señora ruiseñora se acercó para ver al pajarito, y ¡cuánta sería su alegría al ver que se trataba de su señor!. Rápidamente pensó: "Él no debe verme, porque se pondría contento y, entonces, ya no lo soltarán". Así que decidió esconderse bajo el alero del tejado, y esperar.
Al caer la tarde, vio salir a la señora de la casa, que se acercó a la jaula, y abrió la puertecita al mismo tiempo que, con un suspiro, dijo:
- ¡Tú amas la libertad!.
Entonces, el ruiseñor salió volando, algo desconcertado, y fue a parar precisamente al alero donde estaba la ruiseñora. ¡Qué sorpresa encontrarla allí!. Rápidamente, ella le contó cómo había sucedido todo.
Juntos y alegres, decidieron volver pronto al nido. Al llegar, vieron que no estaban sus hijitos: Ya habían aprendido a volar, y se habían ido. Entonces, volvieron a ponerse tristes, pero la señora ruiseñor, sabiamente, dijo:
- Confórmate, querido: Ésa es la ley de la vida... eso también lo hicimos tú y yo.
Y colorín colorado, este cuento se ha terminado.
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2- Sección Vídeo del día:
Totalmente a tono con el cuento anterior, en vídeo alojado en "Youtube", Joselito (niño) canta '¿Dónde estará mi vida?'... ¡Una joya musical... y ternura a raudales!.
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Por María Elena Osuna, paciente de Ataxia de Friedreich, de México.
Notas del administrador del blog:
De María Elena, únicamente puedo decir que era paciente de Ataxia de Friedreich... con bastante severidad. La recuerdo como una persona dulce y sumamente pacífica... afrontando su difícil situación de salud con una sonrisa, y sin una sola queja. Siempre estuvo apoyada por su familia... incluso su hermana, Celia, últimamente le ayudaba tecleando por ella los mensajes la lista de correos HispAtaxia. Ignoro si previó alguna vez el cercano fin de sus días, pero para quienes vamos por fuera, la muerte de un amigo siempre nos sorprende.
Pruebas de amor
Érase un precioso amanecer de primavera, cuando los prados empiezan a tapizarse de flores, y parecen alfombras de color. Una pareja de ruiseñores trabajaba en un frondoso roble, de tronco como dorado, construyendo su nido para poner sus huevos en él.
- No pienses en tu cansancio, querido. Mejor piensa en la alegría que tendremos cuando hayamos terminado.
En aquel momento, miraron al cielo y vieron que se empezaba a tachonar de estrellas y luceros: Era hora de dormir. Treparon a una rama del roble y cobijaron su cabeza bajo un ala.
Al día siguiente, se levantaron y volvieron, con ahínco, a continuar con su empresa... hasta terminar por fin su nidito de amor. Pasada una semana, tenían ya cinco hermosos huevos que estaban empollando. Cuando la señora ruiseñora tenía que abandonar el nido, dejaba en su lugar al señor ruiseñor.
Un día vieron realizados sus sueños, pues los huevitos se rompieron, y salieron de ellos cinco pequeñas crías, cinco débiles pajaritos. Los cuidaban muy bien: El señor ruiseñor les llevaba comida, gusanitos y agua.
Pasó el tiempo. Una tarde en que el señor ruiseñor había salido, la señora ruiseñora empezó a inquietarse porque estaba oscureciendo, y él aún no volvía. Miró a la hermosa luna llena que aparecía en el firmamento y decidió que debía ir a buscarlo. Sin embargo, su problema era las crías: ¿Cómo iba a dejarlos solos? Así que pensó cobijarlos con algo: Desprendió algunas hojas del árbol, y los cubrió con cuidado.
Marchó en busca de su señor, y anduvo toda la noche sin encontrarlo. Cuando miró de nuevo al horizonte, vio un resplandor anaranjado que comenzaba a teñirlo de color dorado. Se dio cuenta de que empezaba a amanecer. Se paró, triste, en unos alambres, cuando vio que una golondrina se posaba también. Le preguntó si no había visto a su señor. Ésta le respondió:
- No. Yo no soy de por aquí. Estoy emigrando en busca de un clima más cálido.
Pensó en regresar, ya que su búsqueda había sido en vano, pero sintió sed, y se dijo: "antes, voy a bajar para beber agua". Y a la orilla del arroyo vio una gran casa con mucho césped, verde esmeralda, que tenía unos setos con hermosas mimosas. En el centro del jardín había varios rosales de colores, y en el portal de la casa, una jaula.
Justo en ese momento, aparecieron dos niños que se acercaban a la jaula, y llamaban a su madre:
- Mamá, mamá, el pajarito, que ayer capturamos, está triste.
- Posiblemente tengamos que soltarlo -explicó la mamá-. Hay aves a las que no les gustaba el cautiverio, y sólo serían felices con su libertad.
- ¡Pobre pajarito, es tan bonito, rojizo! -exclamó la niña con tristeza.
- Esperad un poco -le animó su mamá-. Si sigue triste, lo soltaremos, y compraremos un canario.
Entonces la señora ruiseñora se acercó para ver al pajarito, y ¡cuánta sería su alegría al ver que se trataba de su señor!. Rápidamente pensó: "Él no debe verme, porque se pondría contento y, entonces, ya no lo soltarán". Así que decidió esconderse bajo el alero del tejado, y esperar.
Al caer la tarde, vio salir a la señora de la casa, que se acercó a la jaula, y abrió la puertecita al mismo tiempo que, con un suspiro, dijo:
- ¡Tú amas la libertad!.
Entonces, el ruiseñor salió volando, algo desconcertado, y fue a parar precisamente al alero donde estaba la ruiseñora. ¡Qué sorpresa encontrarla allí!. Rápidamente, ella le contó cómo había sucedido todo.
Juntos y alegres, decidieron volver pronto al nido. Al llegar, vieron que no estaban sus hijitos: Ya habían aprendido a volar, y se habían ido. Entonces, volvieron a ponerse tristes, pero la señora ruiseñor, sabiamente, dijo:
- Confórmate, querido: Ésa es la ley de la vida... eso también lo hicimos tú y yo.
Y colorín colorado, este cuento se ha terminado.
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2- Sección Vídeo del día:
Totalmente a tono con el cuento anterior, en vídeo alojado en "Youtube", Joselito (niño) canta '¿Dónde estará mi vida?'... ¡Una joya musical... y ternura a raudales!.
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jueves, 5 de junio de 2014
Boletín número 128 de la Federación Española de Ataxia, FEDAES
Blog "Ataxia y atáxicos".
La "Federación Española de Ataxia, FEDAES" ha editado su boletín número 128, correspondiente al mes de junio 2014: Prodrá hallarse en la página web de FEDAES, haciendo click sobre el enlace más abajo indicado.
Antes de pegar dicho enlace, como de costumbre, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de este, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace más de cuatro años y medio no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín. Cualquier alusión, hecha en él, a mi persona, o a "Ataxia y atáxicos", entra dentro de la colaboración necesaria entre quienes estamos, personas u organizaciones, de un modo u otro, interesados en la temática de la ataxia.
Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia y los afectados por esta enfermedad.
El citado enlace al boletín número 128 de FEDAES, se puede hallar en: http://www.fedaes.org/bol/bol128/
En especial, en este número anuncian unas vacaciones de verano (10 a 20 de agosto) para pacientes de ataxia y acompañantes. Para más información, pinchar en: http://www.fedaes.org/bol/bol128/verano14.htm
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2- Sección "PowerPoint del día".
Desde el alojamiento "SlideShare", se inserta el archivo PowerPoint 'Algo importante':
Nota: Para avanzar diapositiva, pinchar en el triángulo con vértice hacia la derecha de debajo de la pantallita.
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La "Federación Española de Ataxia, FEDAES" ha editado su boletín número 128, correspondiente al mes de junio 2014: Prodrá hallarse en la página web de FEDAES, haciendo click sobre el enlace más abajo indicado.
Antes de pegar dicho enlace, como de costumbre, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de este, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace más de cuatro años y medio no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín. Cualquier alusión, hecha en él, a mi persona, o a "Ataxia y atáxicos", entra dentro de la colaboración necesaria entre quienes estamos, personas u organizaciones, de un modo u otro, interesados en la temática de la ataxia.
Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia y los afectados por esta enfermedad.
El citado enlace al boletín número 128 de FEDAES, se puede hallar en: http://www.fedaes.org/bol/bol128/
En especial, en este número anuncian unas vacaciones de verano (10 a 20 de agosto) para pacientes de ataxia y acompañantes. Para más información, pinchar en: http://www.fedaes.org/bol/bol128/verano14.htm
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2- Sección "PowerPoint del día".
Desde el alojamiento "SlideShare", se inserta el archivo PowerPoint 'Algo importante':
Nota: Para avanzar diapositiva, pinchar en el triángulo con vértice hacia la derecha de debajo de la pantallita.
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miércoles, 4 de junio de 2014
Fotógrafo con dificultades
Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia de Don Benito (Badajoz).
Nota: Diego, es el autor del texto principal. No obstante, se advierte que los dos recuadros de texto han sido añadidos por mí: son áreas capturadas de distintas páginas web, o blogs... mientras el contenido del primero de los recuadros es autoría de Diego, el del segundo no.
Me hice fotógrafo
profesional, porque padecía, y padezco, una enfermedad degenerativa e incurable
del sistema nervioso, con los síntomas visibles de andares de borracho y
temblor en manos y cabeza. De esas que mueven a comentarios humorísticos a los
más graciosos, muy dados a hacer chistes. He de reconocer humildemente que la
cosa no era para menos a la vista de una enfermedad tan "placentera". Imaginando
mi estampa, yo tampoco me hubiera fiado mucho de mi. Sin embargo, como tenía
las idas claras y sabía muy bien lo que quería, y que mí reto era difícil, pero
no imposible, me lancé a la aventura. Solo tenía que procurar que la opinión de
la gente no me afectara mucho. Si alguna vez me enfadaba, era consigo mismo,
por no poder hacer las fotos con la normalidad de una persona sana.
Cuando enfocaba la cámara, se producía el milagro de no sacar una foto movida... ni un modelo asustado. Casualidad o misterio, las fotos salían, y además no salían movidas. Con el resultado de algunos reportajes, yo era el primer sorprendido. No diré como lo hacía, porque un mago nunca descubre sus trucos... El temblor tampoco me permitía hacer un buen enfoque con la cámara, mucho menos elegir velocidades de obturación largas. No podía utilizar teleobjetivos, porque, por su tamaño, vibraban mucho. En fin, que todo eran limitaciones. Sin embargo, comparando los resultados con los de la competencia, tenía motivos para estar razonablemente satisfecho.
Porque soy realista, aunque pueda parecer vanidoso, estoy orgulloso de mis fotos. Cada una es la historia de las dudas, de la rabia, de la impotencia, del miedo al descrédito y al ridículo... de aparentar valor, cuando estaba asustado. De tratar de disimular el temblor, cuando se me movía todo el esqueleto... Exagerar la normalidad frente a la competencia y ante quienes pagaban mis servicios. Porque sabía que no hay consideración cuando se perjudican los intereses de otros, ni aunque esos otros sean personas muy allegadas, amigos, o clientes muy considerados.
Siempre hice las fotos en solitario, quise que yo, y solo yo, fuese el único responsable de méritos y fracasos. Nunca me apoyé en nadie, ni nadie me ayudó. Por razones de salud y por orgullo, he sido un solitario que siempre ha ido por libre.
Quienes todavía me recuerdan cargado con aquellas viejas cámara fotográficas, no las mejores ni las más caras del mercado... y que no tenían más automatismo que "el ojo del buen cubero"... Aquellos que me recuerdan, repito, pueden dar fe que todo lo que digo es cierto. Que todas las fotos que aparecen en mi blog son producto de aquella lucha. Solo yo sé lo que me costaba hacerlas. Y aún, la más simple, la más sencilla, la más tonta y con menos contenido, suponía para mí un enorme esfuerzo de control del temblor y de los conocimientos, porque muy bien había que conocer cámara y técnica para llegar a obtener buenos resultados en tan lamentables condiciones.
La "cocina" de mis
fotos fue un pequeñísimo laboratorio casero que media un metro de ancho por dos
de largo... con cuarenta grados en verano y casi nada en invierno. Aquí, luchando
con el temblor de mis manos y a la escasa luz de una lámpara roja, me pasaba
noches enteras entre ampliadora, negativos fotográficos, y baños para revelar,
fijar y demás etcéteras. Y así nacieron las imágenes que hoy recuerdan cosas de
un pasado ya lejano, de otra gente, de otro pueblo, y de otras formas de vida.
Motivos tuve muchos para desanimarme y dejar de hacer fotos. Pero ni el temblor, ni los ataques de la competencia, ni siquiera los comentarios, fueron suficientes para que tirase la toalla.
El milagro de la fe en uno mismo. La locura de quien hace proyectos mientras sueña. Los recuerdos de quien tiene en imágenes toda su memoria... y porque mi vida siempre ha estado en la calle y en contacto con la gente. No cuento nada que no se sepa.
Fuente: Blog de Diego: 'Cachos de vida'.
Original en: Fotógrafo con dificultades.
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Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia de Don Benito (Badajoz).
Nota: Diego, es el autor del texto principal. No obstante, se advierte que los dos recuadros de texto han sido añadidos por mí: son áreas capturadas de distintas páginas web, o blogs... mientras el contenido del primero de los recuadros es autoría de Diego, el del segundo no.
Cuando enfocaba la cámara, se producía el milagro de no sacar una foto movida... ni un modelo asustado. Casualidad o misterio, las fotos salían, y además no salían movidas. Con el resultado de algunos reportajes, yo era el primer sorprendido. No diré como lo hacía, porque un mago nunca descubre sus trucos... El temblor tampoco me permitía hacer un buen enfoque con la cámara, mucho menos elegir velocidades de obturación largas. No podía utilizar teleobjetivos, porque, por su tamaño, vibraban mucho. En fin, que todo eran limitaciones. Sin embargo, comparando los resultados con los de la competencia, tenía motivos para estar razonablemente satisfecho.
Porque soy realista, aunque pueda parecer vanidoso, estoy orgulloso de mis fotos. Cada una es la historia de las dudas, de la rabia, de la impotencia, del miedo al descrédito y al ridículo... de aparentar valor, cuando estaba asustado. De tratar de disimular el temblor, cuando se me movía todo el esqueleto... Exagerar la normalidad frente a la competencia y ante quienes pagaban mis servicios. Porque sabía que no hay consideración cuando se perjudican los intereses de otros, ni aunque esos otros sean personas muy allegadas, amigos, o clientes muy considerados.
Siempre hice las fotos en solitario, quise que yo, y solo yo, fuese el único responsable de méritos y fracasos. Nunca me apoyé en nadie, ni nadie me ayudó. Por razones de salud y por orgullo, he sido un solitario que siempre ha ido por libre.
Quienes todavía me recuerdan cargado con aquellas viejas cámara fotográficas, no las mejores ni las más caras del mercado... y que no tenían más automatismo que "el ojo del buen cubero"... Aquellos que me recuerdan, repito, pueden dar fe que todo lo que digo es cierto. Que todas las fotos que aparecen en mi blog son producto de aquella lucha. Solo yo sé lo que me costaba hacerlas. Y aún, la más simple, la más sencilla, la más tonta y con menos contenido, suponía para mí un enorme esfuerzo de control del temblor y de los conocimientos, porque muy bien había que conocer cámara y técnica para llegar a obtener buenos resultados en tan lamentables condiciones.
Motivos tuve muchos para desanimarme y dejar de hacer fotos. Pero ni el temblor, ni los ataques de la competencia, ni siquiera los comentarios, fueron suficientes para que tirase la toalla.
El milagro de la fe en uno mismo. La locura de quien hace proyectos mientras sueña. Los recuerdos de quien tiene en imágenes toda su memoria... y porque mi vida siempre ha estado en la calle y en contacto con la gente. No cuento nada que no se sepa.
Fuente: Blog de Diego: 'Cachos de vida'.
Original en: Fotógrafo con dificultades.
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martes, 3 de junio de 2014
Feria de primavera en Valencia
Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).
"La vida no es un problema que tiene que ser resuelto. La vida es una realidad que debe ser experimentada" (Soren Kierkegaard).
"Creo que (las personas con discapacidad intelectual) son gente especial, porque hacen que te sientas realmente especial. Son personas con una gran inocencia que consiguen que todo se convierta en sencillo y fácil". (Albert Espinosa).
Muchas ciudades españolas han celebrado estos días pasados, la Feria de Primavera... aquí en Valencia (la XXI edición) ha sido este fin de semana con un intensivo en los jardines Viveros. Jornadas al aire libre dedicadas a dar a conocer e involucrarse y a ayudar a la integración de personas con discapacidad intelectual.
En esta Feria todos los beneficios económicos que se obtienen van destinados a las asociaciones colaboradoras: Asprona, Avapace, Bona Gent y Asindown.
Muchas actividades, talleres, música... ¡ambiente de feria! Y puestos para vender ropa y bisutería, donde las asociaciones recaudan vendiendo los productos que hacen. También estaba presente la asociación Acavall con su magnífico equipo humano y canino (ecuestre no, era un poco más complicado) con mucho éxito, colaborando con las asociaciones, ayudándoles a recaudar.
Días ideales para disfrutar de un montón de actividades solidarias con los más pequeños y enseñarles otra cara de la vida -menos fácil y bonita- y para que los adultos respiremos un poco de vida, que de vez en cuando no viene nada mal :-)
Nota: Para ver las fotografías, se ha de pinchar en enlace "fuente" (mas abajo).
Repetiré el año que viene. ¡Espero que alguno de vosotros os animéis! Suele ser el tercer, o cuarto, fin de semana de mayo...
Fuente: El blog de la autora del artículo Papaiona.
Original en: Feria de Primavera
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2- 'Siguen por ellos':
Otro artículo de Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich. Para acceder, pinchar en: Siguen por ellos.
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Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).
"La vida no es un problema que tiene que ser resuelto. La vida es una realidad que debe ser experimentada" (Soren Kierkegaard).
"Creo que (las personas con discapacidad intelectual) son gente especial, porque hacen que te sientas realmente especial. Son personas con una gran inocencia que consiguen que todo se convierta en sencillo y fácil". (Albert Espinosa).
Muchas ciudades españolas han celebrado estos días pasados, la Feria de Primavera... aquí en Valencia (la XXI edición) ha sido este fin de semana con un intensivo en los jardines Viveros. Jornadas al aire libre dedicadas a dar a conocer e involucrarse y a ayudar a la integración de personas con discapacidad intelectual.
En esta Feria todos los beneficios económicos que se obtienen van destinados a las asociaciones colaboradoras: Asprona, Avapace, Bona Gent y Asindown.
Muchas actividades, talleres, música... ¡ambiente de feria! Y puestos para vender ropa y bisutería, donde las asociaciones recaudan vendiendo los productos que hacen. También estaba presente la asociación Acavall con su magnífico equipo humano y canino (ecuestre no, era un poco más complicado) con mucho éxito, colaborando con las asociaciones, ayudándoles a recaudar.
Días ideales para disfrutar de un montón de actividades solidarias con los más pequeños y enseñarles otra cara de la vida -menos fácil y bonita- y para que los adultos respiremos un poco de vida, que de vez en cuando no viene nada mal :-)
Nota: Para ver las fotografías, se ha de pinchar en enlace "fuente" (mas abajo).
Repetiré el año que viene. ¡Espero que alguno de vosotros os animéis! Suele ser el tercer, o cuarto, fin de semana de mayo...
Fuente: El blog de la autora del artículo Papaiona.
Original en: Feria de Primavera
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2- 'Siguen por ellos':
Otro artículo de Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich. Para acceder, pinchar en: Siguen por ellos.
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lunes, 2 de junio de 2014
Boletín 'Ataxia y atáxicos' (mayo 2014)
Blog "Ataxia y atáxicos".
Como anuncié, y ya se ha hecho desde principios de año, por cuestiones de facilidad de trabajo, el resumen de enlaces de artículos del blog, que, antes abarcaba dos quincenas de distintos meses, ahora se hace por unidad mensual completa.
A modo de boletín mensual, para quienes no tenéis tiempo para seguir el blog a diario, os envío, en resumen, los enlaces a los artículos en el blog “Ataxia y atáxicos” del mes de mayo del 2014.
Aparte de los títulos reseñados en el resumen de enlaces, cada día hay otra sección más: PowerPoint's... videos... enlaces a artículos... etc.
Para acceder, pinchar en: Resumen de enlaces a artículos en el blog durante el mes de mayo del 2014.
En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com
Nota:
Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo, paciente de Ataxia de Friedreich, ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.
********************
2- Sección "PowerPoint del día":
Canta el brasileño Roberto Carlos.
Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Las botas del gato.
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Como anuncié, y ya se ha hecho desde principios de año, por cuestiones de facilidad de trabajo, el resumen de enlaces de artículos del blog, que, antes abarcaba dos quincenas de distintos meses, ahora se hace por unidad mensual completa.
A modo de boletín mensual, para quienes no tenéis tiempo para seguir el blog a diario, os envío, en resumen, los enlaces a los artículos en el blog “Ataxia y atáxicos” del mes de mayo del 2014.
Para acceder, pinchar en: Resumen de enlaces a artículos en el blog durante el mes de mayo del 2014.
En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com
Nota:
Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo, paciente de Ataxia de Friedreich, ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.
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2- Sección "PowerPoint del día":
Canta el brasileño Roberto Carlos.
Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: Las botas del gato.
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