La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 10 de enero de 2014

Página web de “STOP-FA”, e invitación a la Jornada de Presentación Oficial

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

"Todos, a pesar de nuestras limitaciones, somos capaces de lograr lo que nos propongamos con esfuerzo e ilusión"

¡¡Muy buenas a todos!!.

¡Ya llegó la hora!... la hora de poder presentarles la página web de la iniciativa que hemos creado: “STOP-FA” www.stop-fa.org/


La página es excelente, y tiene mucho trabajo detrás, que seguirá en continuo crecimiento. Próximamente, se añadirá un vídeo que les va a gustar mucho, mucho. Abrimos la web al público para que se pueda ir informando de los objetivos de la iniciativa, y del proyecto de investigación que lidera Stop-Fa.

Me alegra poder comunicar que se podrán hacer consultas gratuitas (para cualquier afectado... siempre que se registre) con nuestros expertos Clínicos y Científicos en Neurología, Genética y Neurorehabilitación, en Ataxia de Friedreich, a través de la página web (formulario de contacto)... por correo electrónico info@stop-fa... o por teléfono (934 978 687 martes y jueves de 09:00 a 10:00 horas).

Presentaré este excelente proyecto: Terapia génica con virus adenoasociados para tratar la ataxia de Friedreich, de la mano del gran investigador el Dr. Antoni Matilla Dueñas, el sábado 1 de febrero, en Badalona, Barcelona. La dirección exacta es la que puede verse en la foto de la invitación, que se adjunta:


Esperamos contar con el apoyo de muchos, y que salgan muy satisfechos.

María Pino Brumberg
Necesitamos que confirmen su asistencia en el correo: info@stop-fa La inscripción cuesta 10 euros. Y si se solicitara transporte adaptado para llegar desde donde se solicite en Barcelona, serían 20 euros aproximadamente. Ver en: http://www.stop-fa.org/Noticias.

Muchísimas gracias por vuestra atención. (Mery).

Fuente original: Blog de María Pino Brumberg: Página web de “STOP-FA” e invitación a la Jornada de Presentación Oficial.

Nota del administrador del blog:

Para información sobre el libro autobiográfico de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, pinchar en: Yo vine aquí a luchar

********************

jueves, 9 de enero de 2014

Seguiré en 2014

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

Belén Hueso Balaguer
"La vida no es un problema que tiene que ser resuelto. La vida es una realidad que debe ser experimentada" (Soren Kierkegaard).

Lunes, 30 de diciembre de 2013.

Un 2012 agridulce. Nunca podría decir que fue para olvidar, porque sin ese año no estaría aquí... porque también hubo risas y momentos buenos. Prefiero decir que fue un año para coger carrerilla.

Un 2013 bonito y disfrutado. Puse en él todas mis esperanzas (aunque no empezó con buen pié: la mañana del día 1 volcamos, la silla y yo, 180º), y me sirvió toda la carrerilla que cogí el año anterior. Me preparé para volar, y algunos aleteos sí dí. Puedo decir que he sido feliz.

Y este 2014... lo cojo con ganas, fuerza e ilusión. Espero volar, ya que teniendo salud, podemos conseguir lo que nos propongamos...

¡¡¡FELIZ AÑO!!!.

Regalazo:



Fuente: El blog de la autora del artículo Papaiona.
Original en: Seguiré en 2014.

********************

2- Sección "Más regalos".

No quiero perder "la estela de Belén"... la de Valencia, digo :-) Así que, como ella, también hago dos regalos relacionados con el artículo anterior:

1- Versión en castellano del video anterior:



2- El principito.

'El principito' (en francés: 'Le Petit Prince') es una novela corta, y la obra más famosa del escritor y aviador francés Antoine de Saint-Exupéry (1900–1944).
'El principito' se ha convertido en el libro en francés más leído y más traducido. Cuenta con traducciones a más de doscientos cincuenta idiomas y dialectos, incluyendo al sistema de lectura braille.
La novela fue traducida al español por Bonifacio del Carril, y su primera publicación en dicho idioma fue realizada por la editorial argentina 'Emecé Editores', en septiembre de 1951.
'El principito', es un relato considerado como un libro infantil por la forma en la que está escrito, pero en el que, en realidad, se tratan temas profundos como el sentido de la vida, la soledad, la amistad, el amor, y la pérdida
. (Extractos de Wikipedia).

Para leer directamente y/o descargar gratis (en ".pdf"... 33 páginas... en castellano) la novela corta 'El Principito', pinchar en: El Principito.

********************

miércoles, 8 de enero de 2014

Boletín "no-sé-cuántos" de 'Ataxia y atáxicos'

Blog "Ataxia y atáxicos".

A partir de este año, por cuestiones de facilidad de trabajo, el resumen de enlaces de artículos del blog que, antes abarcaba dos quincenas de distintos meses, ahora se hará por unidad mensual completa. Así, se emitirá los primeros días de cada mes. En esta ocasión, los titulares navideños han acaparado las fechas, pero el actual retraso debiera ser una excepción.

Debido al cambio anunciado, quedaba suelta la segunda mitad del pasado mes de diciembre. Va hoy... una vez retirado el belén y el árbol navideño :-) El siguiente pseudo-boletín llevará los artículos del mes de enero.

A modo de boletín mensual, para quienes no tenéis tiempo para seguir el blog a diario, os envío, en resumen, los enlaces a los artículos en el blog “Ataxia y atáxicos” de la segunda mitad de diciembre del 2013.

Aparte de los títulos reseñados en el resumen de enlaces, cada día hay otra sección más: PowerPoint's... videos... enlaces a artículos... etc.

Para acceder, pinchar en: Resumen de enlaces al blog durante la segunda mitad de diciembre-2013.

En el blog, todos los/as atáxicos/as, y familiares, podéis escribir, a nivel personal, con temas con, o sin, relación con la ataxia, enviándome los artículos a mcibriand@gmail.com

Nota:
Ningún paciente de ataxia debe subestimarse pensando que no sabe escribir. No importa. Queremos oír a todos, y cada uno. Yo mismo ayudaré, tanto ortográficamente, como en redacción, a quien lo necesitara.

********************

2- Sección "Carta de Lucía a los Reyes Magos":

A través del blog de Diego Sánchez, paciente de ataxia, he llegado a un "pequeño concurso sin premio" de cartas a los Reyes Magos... Quisiera trasmitiros una de ellas... llena de dramatismo, muy real, por desgracia, en los tiempos actuales. La carta está firmada por una niña, Lucia. Es una ficción, por supuesto... pero podría hallarse cientos de miles de niños/as en similar situación. La autora responde al pseudónimo de "Estrella de Campoamor".

No he solicitado permiso para copiar la carta, pero sí es perfectamente legal realizar un enlace. Para acceder al texto, pinchar en: Carta de Lucía a los Reyes Magos.


Por otra parte, por introducir un poco de colorido, valga como foto robot :-) , me he tomado la libertad de ponerle rostro, para este blog, a la hipotética niña Lucía.

********************

martes, 7 de enero de 2014

'Un cuento de Navidad' (Un conte de Noël)

Blog "Ataxia y atáxicos".

Me llamo Miguel-A, Cibrián... eso, al menos, creo :-) y soy paciente de Ataxia de Friedreich, de eso sí estoy seguro :-) Bueno... valga la broma, para cumplir los requisitos del blog :-)

Hoy, cerramos el ciclo de Navidad (o sea recogemos los adornos navideños del hogar, hasta otro año), con la emisión de una película francesa... que, aunque lleve la palabra "Noel" en uno de sus varios títulos, este titular resultaría ser bastante anecdótico. En realidad, el film trata de un tema, últimamente, muy debatido en nuestro mundo de algunas de las enfermedades poco frecuentes: la búsqueda de un hijo para que, sin desmerecer nada a su vida, sirva de cura a un hermano. Si bien, en las ataxias (que yo sepa), no tiene ninguna aplicación el trasplante de médula ósea.

‘Un conte de Noël’, también conocida como ‘Un cuento de Navidad’, ‘El primer día del resto de nuestras vidas’, o ‘Confesiones en familia', es una película francesa, del año 2007. Ha sido dirigida por Arnaud Desplechin. E interpretada por Catherine Deneuve, Mathieu Amalric, Emmanuelle Devos, Jean-Paul Roussillon, Chiara Mastroianni, Anne Consign, y Melvil Poupaud.

Argumento: (Realizado a base de extractos de la enciclopedia Wikipedia).

La historia tiene un contexto complejo: Una pareja con un niño enfermo, que necesita un trasplante de médula ósea, decide dar a luz a su tercer hijo (Henri), con la esperanza de que fuera compatible para la donación de órganos a su hermano.

El nuevo bebé, sin embargo, es incompatible para la donación de médula a su hermano enfermo, que muere con tan sólo siete años...

Con el nacimiento de un cuarto hijo, el luto por la pérdida del primero se va superando paulatinamente.

Años después, la madre se entera de haber sido golpeada por la misma enfermedad, y busca un donante entre sus hijos, ya adultos... Henri, que regresa inesperadamente para pasar la navidad con su familia, resulta ser el más indicado para la donación... El proceso no es sencillo, pues así como la operación puede salvar a la madre, también puede acabar con su vida... Por su parte, Henri no alberga afecto hacia ella.


Para que podáis disfrutar de la visión, la citada película ha sido colgada en "el barco que compramos a José de Espronceda". Él/la que no sepa dónde se encuentra, que pregunte. En el blog no se dice, por ser "pecado legal" :-) ¡A lo mejor, nos espía la SGAE! Y, si se enterara, nos dinamitaría el barco, con todos dentro :-)

Nota: Quede bien entendido que somos piratas buenos: Aparte de no existir aquí fines lucrativos, la película está tomada en calidad de préstamo: Será borrada en 6 días, a partir de la fecha de emisión de este artículo.

********************

lunes, 6 de enero de 2014

El cuarto Rey Mago, Alazar ('Il cuarto re')

Blog "Ataxia y atáxicos".

Para cumplir los requisitos del blog, quien recomienda la película es Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich. ¿Quién será ése...? :-)

'El cuarto Rey Mago' ('Il cuarto re' en su idioma original), es una película italiana, de 101 minutos, del año 1971... Los actores son Raoul Bova (principal)... y Daniel Ceccaldi, y Joachim Fuchsberger, entre otros.

Argumento: (Extracto de la explicación que acompaña al video en "YouTube").

Alazar, un simple campesino que también es apicultor, conoce a los Reyes Magos (Gaspar, Melchor y Baltasar), que se han puesto en marcha para celebrar la llegada a la tierra del Mesías.
Las abejas mágicas de Alazar se han convertido en la cola del cometa brillante que les lleva hasta el pesebre.
En un primer momento, el hijo del granjero está a punto de dejar a los Reyes Magos a su suerte, porque se ha visto obligado contra su voluntad por sus poderes mágicos para dejar a su esposa embarazada, Izirah. Sólo, a regañadientes accede a la solicitud de los Reyes a acompañarlos. A pesar de que los Reyes Magos intentan dejarle muy clara la importancia de la llegada del Mesías a la tierra, la relación entre los cuatro sigue siendo muy tensa. Sin embargo, a pesar de todos los desacuerdos, pronto se convierten en amigos. Y, después de varias aventuras, finalmente tendrán éxito en la localización del pesebre.


Notas:
1- La calidad de imagen se regula desde el iconito de la rueda dentada. Si dispusierais de línea rápida no estáis bajando nada mientras la reproducción, aconsejo seleccionar la calidad más alta disponible en este caso, "480".
2- Esta película no se corresponde con la leyenda del cuarto rey mago (también filmada): Éste es un film de aventuras y sentimientos, en el marco de Los Reyes Magos.

'El cuarto Rey Mago, Alazar' (Película alojada en "YouTube"):



********************

domingo, 5 de enero de 2014

Sus majestades de oriente

Blog "Ataxia y atáxicos".

El primer PowerPoint, que hoy voy a presentar, es una ingeniosa e imaginativa historia, resumida en presentación de diapositivas, con bellas imágenes en comic. Pudiera pensarse que está basada en la conocida leyenda del cuarto rey mago, pero no es cierto. El único parecido entre ambas historias sería el titular. En la famosa leyenda, el cuarto rey nunca llegó al portal de Belén. Este pequeño argumento es altamente original y moralizante, poniendo un énfasis especial en la auténtica esencia del cristianismo: el amor al prójimo. ¡Feliz Navidad, compartida!.


Este hermoso PowerPoint, firmado por Eva Martín, ha sido descargado de “menudospeques.net”. En ‘Ataxia y atáxicos’, antes de colgarlo en nuestro espacio, solamente hemos enlentecido la transición automática de diapositivas, puesto que la contemporización original era para personas normales, pero demasiado rápida para los mermados reflejos de un paciente de ataxia. También se ha aprovechado la modificación para cambiar el archivo musical (antes sonaba el clásico "Adeste fideles"). Por supuesto, agradecemos a Eva Martín la creación de su magnífico PowerPoint.

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, pinchar en: Cuatro Reyes Magos.

El segundo PowerPoint hoy enlazado es una versión en presentación de diapositivas de un cuento original mío: Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich... no lo dice el DNI, sino el ADN :-)

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint, pinchar en: Cuento de los Reyes Magos.

********************

sábado, 4 de enero de 2014

Carta a los Reyes Magos

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Diego Sánchez Cordero, paciente de ataxia, de Don Benito (Badajoz).


Queridos Reyes Magos, como ya de niño era admirador vuestro con poca fortuna y zapatos rotos, creo que por mi fidelidad merezco cualquier cosa que os pida. Pero, como la edad cambia los deseos y los juguetes son muy modernos para mis aficiones y conocimientos, deseo algo original, y que no tenga precio ni utilidad para matar el tiempo.

Quiero un sueño vacío de contenido útil, pero con suficiente energía para hacer de él mi mundo fantástico: ése donde todo es posible para ser feliz en la vida y que tan bien conocéis vosotros por la mirada de un niño. Ese sueño sería mi varita mágica para convertir lo feo en hermoso, el dolor en felicidad, la desesperación en esperanza, en luz la oscuridad.

Quiero ser aprendiz de Rey Mago, para hacer feliz a la gente todo el año. Y a los niños ponerles una sonrisa permanente en los labios.

Quiero que a cada persona le regaléis un sueño como el mío. Los viejos tendríamos siempre la inocencia de niños, y los niños la sabiduría de maestros. Para vosotros, que procedéis del mundo de la fe, la magia y la fantasía, todo es posible.

Y si yo creo en vosotros, ¿por qué vosotros no vais a creer en que también yo pueda ir repartiendo milagros sacados de mi saco de imaginarios regalos? Si vosotros venís volando en camellos desde países lejanos, decidme: ¿Por qué yo no puedo cambiar el mundo con el poder de mis deseos y la fuerza de mi soñada varita mágica?.

Majestades, seguro, seguro que lleváis para mí un sueño, aunque sea chiquito. De todas formas, voy a seguir creyendo en vosotros, en el Belén y en los camellos.

Ilusionado espero que mis deseos no caigan en saco roto. Un abrazo.

P.D. Y para asegurar vuestra visita en años venideros, tened cuidado con lo que hacéis, porque, en un descuido, os pueden embargar los camellos, y echaros a las listas del paro de los trabajadores españoles.

Respuestas del propio Diego a otros comentaristas en su propio blog:

1- Es cierto, es una pena que no haya una varita mágica para cambiar las cosas feas del planeta. Al menos soñemos que eso es posible. Mi carta a los Reyes Magos no es buena, pero es lo que siento... y está dicho de forma sincera, sin adornos ni retoques.

2- Soy viejo. Pero, como si fuese un niño, aún creo en la magia de los Reyes Magos... pero en esos tan especiales que regalan sueños, y no cosas materiales. Y hay que estar muy loco para creer en cosas que no se puedan usar y, además, que no tengan precio... y todo ello en un mundo tan materializado.

3- Si como dices hubieras llorado con mi carta a los Reyes Magos, yo no me lo hubiera perdonado, pues esta lejos de mi ánimo que os podáis poder tristes con las cosas que escribo. Por el contrario, quiero llevar ilusión y esperanza a quien me siga. ¡Arriba el ánimo! No vale la pena desperdiciar el tiempo estando triste.

5- Es verdad, los sueños, sueños son. Sin embargo, de vez en cuando necesitamos salir de la realidad que nos rodea e inventar otra más bonita. No solo los niños sueñan con aventuras fantásticas, también los viejos tenemos sueños donde somos héroes, o sacamos lo mejor de nuestros deseos.

Nota: En el siguiente comentario de Diego se verá reflejada la "cosa atáxica". O sea, es un comentario entre atáxicos: él y yo.

6- Para nosotros, ni regalos de los Reyes Magos, ni milagros de la ciencia, ni del cielo... sólo nos queda decir lo de "virgencita, virgencita, que me quede como estoy". Por razones de salud, para nosotros, siempre el año que empieza es peor que el que acaba. Y sin embargo, no sabemos en qué, pero tengamos esperanza.

Fuente: Blog del autor: Cachos de vida.
Original en: Carta a los Reyes Magos.

********************

2- Sección "¡Y yo qué sé...!":

Los primeros años, después de dejar de trabajar (trabajé hasta 1987) hacia postales de Navidad a mano... eso sí, con algunos trucos y mucha paciencia. Si se prescindiera de mi padecimiento de Ataxia de Friedreich, y no se tuvieran en cuenta las dificultades manuales que ésta conlleva, lo que inserto a continuación pudiera parecer un simple mamarracho.

Todo se dibujaba a lápiz, con uso de goma de borrar, sobre hojas de block de dibujo... y posteriormente se pasaba a tinta china con un rotulador de punta fina. Los casi perfectos trazados circulares son auténtico truco: El grande se hacia con una cazoleta... y los 4 pequeños con un agujero que llevaba la regla... la cual era imprescindible tanto para hacer líneas rectas, como para tomar medidas.

Los versos manuscritos (en la línea de la carta anterior de Diego a los Reyes Magos) son de mi autoría. La manuscripción, teniendo en cuenta mis dificultades manuales, era compleja: Había de marcar líneas, para no torcerme... luego escribir a lápiz... y pasarlo a rotulador. Y lo más importante: Obsérvese que cada letra es un sólo trazado independiente. Haber intentado unirlas, hubiera dejado casi ilegible mi escritura.


********************